22.08.2014


Nie sądziłam, że kiedykolwiek Amelka powie, że wakacje są fajne. Ale uff, czasem udaje się na chwilę zapomnieć że trzeba odliczać dni do 1 września. A wszystko to za sprawą kilkudniowego pobytu Ani i Natalki:) Tak, mieliśmy gości. Tak, spała u nas 7 letnia dziewczynka co dla Amelki było niesamowitym szczęściem. Dziewczynki ostatnio widziały się w kwietniu 2008 roku, więc kawał czasu, poza zdjęciami nikt o tym nie pamięta. Nareszcie czas na dziewczęce zabawy, próby wyczarowania magicznego pyłu, założenie klubu Różowych Panienek, spacery, hulajnoga i inne wspólne pomysły na spędzanie wolnego czasu. Jak dobrze, że jest ktoś taki kto chciał do nas i dla nas gnać przez pół Polski :) I wielka szkoda, że tyle km nas dzieli. Ale w tym roku zapoczątkowałyśmy cykl corocznych spotkań.

15.08.2014


Odhaczona kolejna wizyta lekarska. Byliśmy z Amelką u neurologa w Katowicach. Tak fajnie sie złożyło, że Martin poszedł omówić EEG, a ja z dziećmi zaliczyłam przemiłe spotkanie z ciocią Olą z daleka:) Nie wiem jak wyglądałyby te 2 godziny oczekiwania pod przychodnią, a tak to wyszło fajne spotkanie towarzyskie. Co do opisu badania to jest stabilnie. Nie lepiej, nie gorzej, a po prostu w miarę stabilnie. Badanie do powtórzenia po Nowym Roku. Doktor podjęła też decyzję odnośnie szczepień tzn. nie będzie ich. We Wrocławiu chciano Amelkę zaszczepić na razie tylko sczzepionkami martwymi, ale nie ma takiej opcji. Tym bardziej jeśli weźmie się pod uwagę fakt, że Amelka miała wielokrotne drżenia i drgawki + miała nieszczeście być zaszczepiona 2 seriami szczepionek, które zostały wycofane  z obiegu + zachorowała na białaczkę 2 mc po podaniu szczepionki odra, świnka, różyczka.

Żeby umilić Amelce czas (czy kiedyś w ogóle jest inaczej?:)) wymyśliłam że noc po Katowicach spędzimy u mojej kuzynki. Towarzystwo 2 dzieci (w pewnym momencie 4) to to co Amelka kocha najbardziej. Wieczór był długi, nocka krótka a Amelka przeżyła pierwsze spanie w jednym łóżku z kuzynką, a właściwie z kimkolwiek innym niż mama, tata czy Emanuel:) Wspaniale:)

 

31.07.2014


Przez tydzień było wesoło bo mój brat przyjechał. Dzieci szczęśliwe i wybawione, czego chcieć więcej?:)

Amelka po wizycie w szpitalu. W sumie optymistycznie bo wyniki niezłe (poza niedoborem witaminy D - do uzupełnienia), usg brzucha ok, udało się też załatwić wizytę u okulisty i dowiedzieć, że dno ok tez ok. Przy okazji wyszło jakieś zmętnienie w oczku, ale to do kontroli za jakiś czas. Jako, że we Wrocławiu ta wizyta okulistyczna była ukierunkowana na to by sprawdzić czy coś niepokojącego się nie dzieje "głebiej", a nie pod kątem wady wzroku, to dzisiaj Amelka znów była u okulisty. Od jakiegoś czasu narzeka, że nie widzi małych literek. We Wrocławiu tego nie zbadano, a tutejszy okulista stwierdził, że wszystko ok. Hmm. Amelka po wizycie też stwierdziła, że już widzi, więc w sumie nie wiem co to było. Stawiam na jakiś takie zmęczenie oczu, bo czyta naprawdę dużo, i jakieś takie grube tomiszcza po 400 stron. Może to po prostu jakieś zmęczenie oka, może dziecku w takim wieku nie służy drobny druk i dużo słów na jednej stronie?

19.07.2014


Jakies takie dziwne sygnały mamy od Amelki. Całe szczęście że w czwartek wizyta u lekarza, mam nadzieję że nas uspokoi. Zaczeły się u Amelki też jakieś kłopoty z oczami. Ciężko mi tu lokalnie um ówić okulistę dlatego liczę, że uda się załatwić wizytę w czwartek podczas kontroli. Byliśmy z Amelką u dentysty bo czas kontroli nadszedł, ząbki zdrowe cały czas, ale niestety na stałych ząbkach pojawiają się plamy, które są specyficzne dla dzieci leczonych chemioterapią. Niestety nic nie można temu zaradzić, nie można było przeciwdziałać bo to uszkodzenia spowodowane cytostatykami podawanymi w momencie tworzenia zawiązków zębów stałych. Na razie Amelka odbarwione ma jedynki, ale podobno problem dotyczyć może wszystkich stałych ząbków. No cóż, to i tak niewielka cena.

14.07.2014


Od 3 dni Amelka narzeka na ślinkę...

10.07.2014


Czas z dwójką dzieci w domu mija błyskawicznie, i jakoś coraz mniej czasu by zrobić cokolwiek innego poza dziećmi. Dlatego też takie przerwy w pisaniu. 

Amelka miała badania krwi i wyszło tak jak miało wyjść:) Zaliczone też EEG głowy w Katowicach. Wstępnie wygląda na to, że to co się działo z Amelką, te drgawki, te zmiany w mózgu to powikłanie po radioterapii. Ale więcej dowiemy się na wizycie w sierpniu.

Nie byłabym sobą gdybym przy okazji wizyty lekarskiej daleko od domu nie zorganizowała Amelce dodatkowych atrakcji. Byliśmy w Chrzanowie u Dziadków, odwiedziliśmy deszczowy Kraków (niestety tylko na 2 godziny) i w końcu po wielu, wielu latach spotkałam moją kuzynkę. W międzyczasie pojawiły się w jej życiu 2 szkraby, więc poznaliśmy Krysię i Frania. Cudowny rodzinny czas. I ciągły niedosyt.

Lipiec to miesiąc kontroli we Wrocławiu, dużo badań, usg brzucha i w końcu wizyta w Poradni Szczepień. Już za 2 tygodnie, kciuki się przydadzą.

Póki co czas spędzamy  w domu, pogoda sprzyja więc spacery i harce na świeżym powietrzu. Wznawiamy rehabilitację z Amelką i rozmyślamy nad basenem, bo dla Amelkowych zaburzeń ruchowych to może okazać się bardzo pomocne. Amelka całe dnie i wieczory przeznacza na czytanie książek, także co 2 dni jesteśmy w bibliotece i znosimy po 11-12 książek. I ona to tak w 2 dni pochłonie:)

 

24.06.2014 Amelka kończy 7 lat


Bardzo piękny i wzruszający dzień. Wszystkiego najlepszego Skarbie. Nie zmieniaj się, bo jesteś cudowną, radosną, mądrą dziewczynką.

08.06.2014


Dużo ostatnio się działo, wyprawa do Katowic do neurologa, załatwianie formalności z przedłużeniem orzeczenia o niepełnosprawności, Amelka od zeszłej niedzieli nie w formie, więc przepadły i zajęcia indywidualne, i w szkole, i pianino także teraz czas pt" dochodzenie do siebie". W najbliższym tygodniu trzeba będzie sprawdzić krew Amelce, ale to jak infekcja się uspokoi. Już właściwie końcowka, ale za to Emanuel kaszleć zaczął. Niewiele zmieni to nasze położenie, bo i tak siedzimy w domu.

28.05.2014


Koniec maja miał być czasem, w którym opiszę naszą cudowną, wymarzoną, kilkudniową podróż do Torunia. To miał być mój pierwszy dłuższy wyjazd z dziećmi i Babcią do towarzystwa. Odpoczynek, niekończące się spacery i spełnienie Amelkowych marzeń: wizyta w Teatrze, w muzeum Piernika, w Centrum Nowoczesności Młyn Wiedzy i w Planetarium. Do tego codziennie wspaniałe spotanie z bliskimi sercu ludźmi.

A jak wyglądała rzeczywistość? do Torunia dojechaliśmy planowo, zachwyciliśmy się jak zawsze ukochanym miastem, a nocą Emanuel zaczął gorączkować. Nie chciałam być panikarą więc pierwszy dzień spędziłam z Em spacerując w cieniu, albo zbijając gorączkę w pokoju, a Babcia dwoiła się i troiła by uszczęśliwić wnuczkę. Udało się zliczyć Baj Pomorski i plac zabaw. Nocą już było ciężko bo około 1 dzwoniłam po pomoc jak Emanuel miał drgawki. 2 godziny chłodzenia dziecka, leków i modlitw by temperatura spadła ( Em niestety jest dzieckiem, u którego nie można czekać na 38.5, a już przy 38 trzeba zbijać temperaturę bo źle się to kończy). Jakoś przeżyłam tę noc, ale rano zdecydowałam że wracamy do domu. Byłam też po konsultacji z lekarzem i jednak lepiej było wrócić, zrobić u nas badania moczu i krwi bo jeśli infekcja by się mocno rozwinęła to w sumie nie mielibyśmy się gdzie w Toruniu podziać "na dłużej". No i środę wracaliśmy do domu (zamist planowej soboty), Emanuel nawet nieźle się miał, po zbiciu  temp. sypał żarcikami, a ja zatrzymałam się tylko 2x podczas całej 8 godzinnej trasy bo tak dobrze się jechało. A nocą w domu ? Powtórka. Temp. nie do zbicia, koło 1 wezwałam pogotowie, wzięli nas do szpitala. W międzyczasie 39.6 spadło do 39, Emanuel zostal zbadany, osłuchany, brzuch ok, wszystko ok i można było wrócić do domu. Rano badania moczu i krwi. Mocz ok, krew nie. I zaczął się horror. Nerwy, nery, nerwy. Stres nieziemski, który pogłębiła jeszcze rozmowa z lekarzem, do którego chciałam umówić Emanuela na bół brzucha. Bo dr stwierdził, że z takimi wynikami to od razu hematologia, żę kto jak kto ale ja powinnam być świadoma co znaczą te wyniki. W obliczu takich słów już słabo na mnie działało uspokajanie mojej naszej pani doktor, że trzeba czekać, że to od infekcji, że ważne że temperatura rzadziej narasta. Ja w głowie miałam straszenie sepsą, bo przecież przy 300 granulocytach to bardzo realne, w głowie miałam słowa pana doktora, że choroby "wiadomo jakie" to kwestia kilku godzin jak wyniki lecą na łeb na szyję. I głupia baba zrobiłam tę morfologię dzień później i...wiadomo co. Już nawet nie chcę o tym pisać. Dziękuję lekarkom o trzeźwych umysłach i bez czarnowidztwa. Dzięki nim nie zwariowałam! Emanuel dochodzi do siebie, szaleje za 2, Amelka jutro pójdzie do szkoły, a dzisiaj gra koncert na pianinie:) Świat znowu ma kolory!

A poniżej występ Amelki w konkursie piosenki, o którym pisałam jakiś czas temu.

 

https://www.youtube.com/watch?v=oOtgjw09a04

13.05.2014 Wspaniała nasza Amelka


Kwiatek dzisiaj wystąpił w szkolnym konkursie piosenki. Specjalnych nadziei w tym nie pokładałam (wstyd, biję się w pierś), bo Amelka miała mało czasu na przygotowania, nie mogła wczoraj być na próbie w szkole no i w ogóle jakoś propozycja występu pojawiła się znienacka.  Zdecydowałam się bo Amelka kocha występy, śpiewy, tańce, dzieci i całą taką otoczkę.  I to była bardzo dobra decyzja, bo Kwiatek zadowolony i II miejsce wywalczne. A ja pękam z dumy, bo to takie kochane i mądre dziecko.

Wczoraj znajoma pytała czy Amelka brała konkurs w konkursie plastycznym, bo jej synek znalazł Amelkę Bajk w gazecie. Tak, Amelka brała udział w konkursie plastycznym:) Ale jak to jest z konkursami gazetowymi, zawsze wygrywa ktoś inny. Przygotowywałam Amelkę na to, że wygrać coś w gazetce ogólnopolskiej to nie lada wyczyn. A tu taka niespodzianka. Jeszcze gazety nie mam, więc nie znam szczegółów, ale dzisiaj ruszę na poszukiwanie:)

11.05.2014


Niestety znowu pojawiły się u Amelki drgawki wieczorem. Ale kolejny raz nie bez powodu, bo raz że emocje (Amelka ma wziąć udział w konkursie piosenki), a dwa podobno w szkole były zabawy z obrotami, kręceniem się w kółko itp.  Dla Amelki każda taka zabawa, w której traci poczucie równowagi, zwykle kończy się atrakcjami ze strony układu nerwowego. Mocno trzeba tego pilnować. Dobrze, że wizyta u neurologa coraz bliżej,mam nadzieję że w końcu jakoś łatwiej będzie opanować te stany.

05.05.2014


Całkiem fajny czas:)

Amelka dzisiaj miała wielki dzień bo w końcu zapisałyśmy się do biblioteki. Wyszła z zapasem książek. Miało być na cały tydzień, ale już od 17 przeczytała 158 stron, więc podejrzewam że do środy wszystkie tomiska zostaną wyczytane. A potem będzie tak jak z moimi Dziadkami, ktorzy byli znani z tego, że wyczytali całą bibliotekę i na stare lata łapali się tylko na pojawiające się (za rzadko) w bibliotece nowości. Gen czytelniczy zaszczepiony jednym słowem.

Długi weekend minął w 75% domowo, ale jednego dnia udało nam się wyrwać z domu tutaj lokalnie, Amelka miała szansę wziąć udział w konkursie plastycznym (w którym Emanuel zdobył nagrodę:)), i zagrać z mistrzem w warcaby. Dzielnie się trzymała, odpadła dopiero jako 3 od końca, po drodze zdążyło odpaść sporo dorosłych i starszych dzieci.

Mieliśmy też miłych gości. Dziadka i wujka którzy dzielnie gnali do nas 300 km by poukładać klocki i zagrać w ukochany Amelkowy eurobiznes:)

Ze spraw zdrowotnych to zbieramy się na badania krwi, neurolog na czerwiec zaklepany (dziękujemy Ania G.!), papiery do Powaiatowego Zespołu d/s Orzekania o Niepełnosprawności złożone, papiery do Poradni Psych-Ped również, czekamy na komisje i decyzje.

Dziś miałam telefon ze szkoły czy wyrażamy zgodę na udział Amelki w konkursie wokalnym. Jutro dowiem się szczegółów, ale Amelka oczywiście jest na tak, ja zresztą też:)

A, i dziękujemy Kasi N. z Ostródy  za cudne sukienki  na wszystkie występy, które jeszcze przed Amelką:)

Odliczamy czas do spotkania z babcią Alą, jeszcze 14 dni i wtedy dopiero będzie się działo po prawie 3 mc tęsknoty:):)

28.04.2014


Walka Amelki z chorobą to wieloletnie nerwy, stres, łzy, ale też nadzieja i wyjątkowi ludzie, których spotkaliśmy.

Ewa trafiła do nas przez stronę Amelki, już kilka lat mamy kontakt, ale okazji do spotkania jeszcze nie było. Aż do niedzieli gdy mogliśmy gościć Ewę i Maćka przez chwilę:) O wiele za krótką chwilę.

Masa radości, energii, pozytywnego szaleństwa i...niedosyt.

Spotkamy się w Warszawie, już Amelka do tego doprowadzi:)

 

 

20.04.2014 Wielkanoc


Życzymy Wszystkim zdrowych, rodzinnych, słonecznych Świąt. Dobrych myśli, przeżyć i odpoczynku:)

My w naszym wąskim 4 osobowym gronie, tym razem tłoczne Święta nam nie wypaliły, ale cieszymy się tym co jest;)

16.04.2014


Aż chciałoby się napisać, że w końcu zdrowo i wspaniale, ale niestety dzieciaki jeszcze nocami kaszlą dziwnie. W dzień ok, energia i apetyt ok, ale te noce... Nie ma dnia, w którym Amelka nie pytałaby o szkołę, nie planowała co z którym dzieckiem zrobi, jak się pobawi. Tyle Jej umyka.

Dzisiaj wizyta u kardiologa. Nie jest lepiej, nie jest gorzej z serduchem czyli jest stabilnie. To ważne i pozytywne w gruncie rzeczy, bo po antracyklinach serce może "siąść" nawet kilka lat "po". Także super, że się nie pogarsza. Następny w kolejce neurolog, ale jeszcze się nie zdecydowałam na lekarza, choć najprawdopodobniej do Katowic będziemy jechać na wizytę. Chcę by ktoś neutralny rzucił okiem na to nieprawidłowe eeg, a najlepiej zrobił takie, które wyjdzie prawidłowe:)

Pani kardiolog naprowadziła nas też trochę na to co należałoby zasugerować podczas wizyty neurologicznej. Bo na razie wemy, że Amelka ma złe eeg, że zdarzają się akcje padaczkowe nocą, stany zawieszenia w dzień i takiej specyficznej nieobecności (czego Amelka nie pamięta) Raz zdarzyło się to Amelce w szkole i pani nie bardzo wiedziała co z Amelką robić. My poza przeczekaniem, uspokajaniem, też nie mamy jakiegoś super rozwiązania na te momenty. Może wreszcie po tym jak doktor zasugerowała co to może być i jak medycznie te stany się określa (swoją drogą pierwszy raz w życiu o tym słyszę, nigdy takie określenie nie padło z ust żadnego lekarza), coś będzie wiadomo.

03.04.2014


Chorujemy. I wygląda na to, że ja zapoczątkowałam choróbsko, bo 3 dni gorączki w okolicach 39. Wszystkie anginowe objawy, ale czy to angina? hmm, nie wiadomo. Na razie traktujemy ją wirusowo. Dzieci kaszlą, wymiotują od kaszlu, mają katary ogromne, a ja nie mam sił się nimi zajmować. Setka pobudka w nocy do duszącego się Emanuela to dla mnie coś strasznego bo boli wszystko. Amelka za to budzi tatusia. Jakaś sprawiedliwość musi być:)

Amelki wyniki infekcyjne, mam nadzieję że pozostaniemy na dotychczasowym leczeniu, ale antybiotyk czeka w pogotowiu:(

 

30.03.2014


Lekki katarek właściwie ciągnie się Amelce cały czas, ale super się czuła, nie kaszlała, miała CHĘCI by iść do szkoły, ale od piątku znowu jakaś słaba. Nawet nie tyle fizycznie co psychicznie. Jakiś taki smutek straszny, który ciężko przegonić. Dlatego wczoraj wybraliśmy się na długi spacer nałapać słonka i radości, ale Amelka rozbiła kolanko, była zmęczona i jakaś nie w formie. Dzisiaj już bardziej domowo-książki, puzzle, rysowanie. A na wieczór jakaś wysypka ogromna u Amelki od buzi do kolan. Na moje oko to takie alergiczne, wielkie placki jak po ukąszeniu, do tego swędzące. Daliśmy wapno i clemastin,a  jutro badania krwi. Ale jakoś niespokojna jestem. Jak zawsze gdy coś niespodziewanie się dzieje.

20.03.2014


Milcząco i chorobowo u nas. Od soboty. Tak niewiele czasu upłynęło od Kwiatkowego antybiotyku, mam nadzieję że tym razem jakoś wygrzebiemy się bez.

07.03.2014


Amelka miała dziś kontrolną wizytę w szpitalu. Morfologia się ustabilizowała, rozmaz trochę rozjechany, ale to może być poinfekcyjne, trzeba kontrolować. Wyniki przeciwciał zaginęły, także czeka nas kolejne pobranie na kolejnej wizycie i oczekiwanie na wyniki. Jako, że listopadowych wyników brak, nie ma sensu umawiać Poradni Szczepień. Błędne koło, rok już się z tym bujamy. W najblizszym czasie Amelka musi zaliczyć neurologa, a troszkę później usg brzucha i kardiolog. Mamy już papiery do indywidualnego toku nauczania na rok 2014/2015 (1 klasa) oraz papiery do złożenia wniosku o kolejne orzeczenie o niepełnosprawności.

04.03.2014


Amelka w końcu miała zajęcia. Wczoraj przygotowywały z p. Elą program artystyczny i dziś mieliśmy okazję obejrzeć przepiękny występ gwiazdy Amelki:) Amelka tańczyła, śpiewała, wierszyki opowiadała, 5 razy się przebierała. Cudowne i wzruszające bardzo.  Rozczarowana była tylko, że nikt poza nami nie przyszedł:(

Badań krwi jednak nie robiliśmy, bo po 10 dniach antybiotyku musi upłynąć trochę czasu by wyniki krwi się uspokoiły. W piątek kontrola we Wrocławiu, dużo badań będzie.

A tu zdjęcia z dziś:)

 

26.02.2014


Amelka wstała dziś z życzeniem by dzień był wyjątkowy, i inny niż wszystkie, bo ferie są a ona samotna i nie ma przyjaciółek.  Los lubi kpić z chcących za dużo i...wylądowaliśmy z Emanuelkiem w szpitalu, bo zaczął się dusić i puchnąć po zjedzeniu orzeszka brazylijskiego. Atrakcji co niemiara. Amela spędziła 3 godziny w samochodzie pod szpitalem, zamiennie ze mną lub M. A synek malutki dostał dexaven w zastrzyku (Boże, dexaven Amelka dostawała przed chemią, nie lubię tych wspomnień). Oby jutro był lepszy dzień. Badania krwi Kwiatka czekają.

25.02.2014


Crp 9,9 :):):) a antybotyk jeszcze do piątku. Sumarycznie długo, ale ważne że Kwiatek do formy wrócił. Jeszcze tylko kontrolną morfologię trzeba zrobić, bo za jednym zamachem za dużo paluszków bym musiała nakłuwać, więc czekamy z tym.

A Amelka czeka aż skończą się te chorobowe ferie i szkoła się zacznie. Tyle, że póki kontroli we Wrocławiu nie zrobimy, masy badań, póki nie wróci do jakiejś równowagi po antybiotyku, to do szkoły nie pójdzie. Męczy Ją to bardzo, tworzy fikcyjnych znajomych, sama ze sobą gra w gry planszowe. Biedna taka, BARDZO potrzebuje towarzystwa. Emanuelek  jakoś Jej te potrzeby społeczne zaspokaja, nawet razem się bawią, lepią, wycinają, czytają, biegają, ale...to 2 latek a nie równolatka-przyjaciółka, o jakiej wciąż Amelka marzy.

W weekend znów byli u nas Babcia i Dziadek, wspólne spacery nawet się udały bo pogoda piękna, ale to takie "awaryjne" rozwiązanie, i mimo dużej radości w chwili odwiedzin, potem taka wizyta generuje dużą tęsknotę i pozostawia dzieci przyklejone do szyby. A Emanuelek mówi "pijdziesz Dziadku jutro"?. A Dziadek przecież 300 km od nas.

21.02.2014


Spadło, spadło, spadło CRP. Co prawda nadal nie norma, bo 58,4 a norma jest do 5, ale tendencja spadkowa jest i to jest piękne:) Amelka nie gorączkuje już 2 dobę także antybiotyk to strzał w dziesiątkę. Bardzo, bardzo się cieszę. Oby tylko morfologia też była ładna. Ale to po weekendzie dopiero.

Nie mieliśmy w ogóle zleceń na tak dużo badań krwi, w końcu od bardzo dawna nie było potrzeby pojawiać się tak często z krwią Amelkową w szpitalu. Całe szczęście, że babcia Ula ma swoje sposoby i wszystkie zlecenia pozałatwiała, łącznie z tymi przyszlotygodniowymi:)

CRP


Aż się nogi pode mną ugięły.

CRP 145,3

18.02.2014


We wczorajszej morfologii leukocytoza. Dzisiaj powtarzaliśmy badania z samego rana, na czczo bo dr mówiła, że rankiem zwykle WBC jes niższe, ale niestety było jeszcze wyższe. Dlatego popołudniu znów jechałam z krwią Amelkową do szpitala, tym razem CRP sprawdzić. Napłakał się Kwiatuszek mały, bo aż z 3 paluszków krew musiałam pobrać. Amelka od wysokiej temperatury słaba, trochę pewnie odwodniona, krew gęsta, ciężko się pobierało. W nocy też gorączkowała, trzeba było czuwać cały czas, budzik pod poduszką i pomiary temperatury bardzo często.

Emanuelek już ma antybiotyk (mimo, że on bezgorączkowy, ale kaszle od mc mocno), Amelce też pewnie się dostanie. Możę to i lepiej, by w końcu wyjść z tego błędnego koła. Wahałam się czy Em podać, w końcu antybiotyki są na bakterie, a skoro nie ma gorączki i forma fajna to NIE JEST to bakteria, ale, ale...no ciągnie się, i jest ryzyko że by zagorączkował bo i Martin z gorączką, i Amelka, a ja z chorym gardłem. Więc jesteśmy wszyscy jednym wielkim siedliskiem jakiejś zarazy:)

Mam nadzieję, że WBC Amelaska się uspokoi. Trzymajcie kciuki. Właśnie Kochana siedzi, i z oporem zajada obiad, już znów ma dreszcze biedna, cała w kocyki pozawijana.

17.02.2014


Amelka ma 39 stopni. Pierwsza gorączka od 3 lat. Strasznie się boję. Jednak maraton chorobowy u nas nie chce się skończyć. I pomyśleć, że 2 lata nikt z nas nie miał choćby kataru,  codzienne spacery po 2 godziny nawet w wielkim mrozie, Amelka na chemii , a Emanuelek maluszek zaraz po porodzie. I jakoś było spokojnie. Wystarczy parę kontaktów z ludźmi i wór z niepokojem się rozsypał:(

15.02.2014


Chorowanie x 4 , czyli cała nasza czwórka. Do tego zaraziliśmy babcię Alę i też biedna u siebie w domu na antybiotyku. Straszny ten początek roku, w zasadzie od połowy stycznia dzieci cały czas chore. Amelka ma w czwartek wizyte w szpitalu, i zaplanowaną już od listopada Poradnię Szczepień (w listopadzie nam przepadło też przez chorobę). Nie wiem co to będzie. Jak znów odwołamy to termin pewnie będzie maj-czerwiec.

11.02.2014


Mamy wyniki Amelki. WBC ponad 9, dawno takiego nie było, właściwie od paru lat. Na chemii oscylowało w granicach 2-3, po zakończeniu chemii 4-5, a teraz 9. To jeszcze granice normy, ale trochę niepokoju zasiało choć mam nadzieję, że to jedynie poinfekcyjne wybicie.

Amelka smutna bo w lutym miała okazję do szkoły pójść tylko na 2 godz. Ciągle ktoś chory wkoło, nie można Amelaska narażać. Choć serce mi się kroi jak każdego dnia pyta "A czy dzisiaj mogłabym iść?." I tak cały luty. A za tydzień ferie się zaczynają i kolejne 2 tygodnie siedzenia w domu. Emanuelek jeszcze chory (za wcześnie się pochwaliłam, że sytuacja opanowana), a to powoduje że i Amelka w domu siedzi, bo ja nie mam jak się rozdwoić by wyjść z  Amelką na spacer:(

W weekend ściągnęłam Dziadków do nas, choć to ściąganie to zawsze problem jednka bo to 300 km w jedną stronę, więc nie takie hop siup, no i kosztowne też. Ale przyjechali, dzieciom nic nie powiedziałam, więc była radość wielka :)

06.02.1014


Prawie, prawie już u nas całkiem zdrowo. Jeszcze Emanulek trochę nie w formie, ale Amelka już od poniedziałku dobrze się czuje. Robione miała też badania krwi, jutro pewnie będą znane wyniki.

Dzisiaj Amelka była pierwszy raz na rehabilitacji. Tak jak się spodziewaliśmy, długie leżenie, później obciążanie tylko jednej nóżki spowoduje, że Amelka będzie musiała korygować postawę. I właśnie nadszedł ten moment, że trzeba zacząć. Na razie to wszystko na zasadzie zabawy by Amelki nie zniechęcić, a co będzie potem okaże się oceniając postępy Amelki.

27.01.2014


Chwila radości Amelkowej na przedstawieniu z okazji dnia Babci i Dziadka i teraz chorowanie. Przy okazji zarażony też Emanuel i ja. Teraz mogę sobie tylko robić wyrzuty, że nie byłam bardziej kategoryczna i nie wzięłam Amelki z ławki gdzie siedział kaszlący i smarkający chłopiec. Co prawda rozmawiałam z Panią i chciałam Amelkę zabrać (nawet nie tylko ja bo i Babcia ingerowała), ale Pani twierdziła że chłopiec w reakcji na stres tak kaszle i kompletnie nie ma się czym martwić. Siedziałam jak na szpilkach słysząc każde kichnięcie i smarknięcie chłopca zamiast wziąć Amelkę po prostu:( Następnym raze tatuś z córką pojedzie na występy, bo jest bardziej asertywny niż ja.

22.01.2014 wyniki badań


Dotarło EEG i opis. Nogi się pode mną ugięły jak przeczytałam o nieprawidłowościach. I o tym, że zmiany narastają. Jednym słowem jest gorzej niż  1,5 roku temu :( A co to oznacza dla codziennego życia Amelki dowiem się podczas rozmowy z lekarzem.

22.01.2014


Kochani, pytacie o wynik EEG Amelki. Też bym chciała go znać, ale jeszcze go nie mam. Pisałam 2 dni temu do dr, że proszę w końcu o opis bo zbliża nam się kontrola na Bujwida, ale na razie cisza. Za chwilę miesiąc stuknie.

Szalone dni ostatnio,  Amelka zajęta przygotowaniami na Dzień Babci i Dziadka była:) Babcię Alę mieliśmy już od soboty bo na występ Kwiatka przyjechała. Także czas zabawowy, spacerowy i jak to zawsze w trakcie odwiedzin Babci, zbyt szybko uciekający. Wczoraj Amelkę jakaś chrypka złapała (tak się zaczynała każda z poprzednich 5 infekcji), a dzisiaj miał być występ w zerówce. Amelka oczywiście MUSI iść, płacze i błagania że przecież MUSI. Postanowiłam sobie, że jak zacznie kaszleć w nocy to nie ma mowy, nigdzie nie idzie, ale że rano była w formie, chrypka mniejsza to stwierdziłam, że może iść. Rano zawiozłam ciasto do szkoły, szalenie żal mi było jak zobaczyłam dzieciaki ćwiczące układ taneczny, ale Amelka wśród dzieci to torpeda, nie chciałam wysyłać Jej na szaleństwa i biegi, bo na pewno spokojnie by nie siedziała. Pojechałyśmy na sam występ, po drodze zabraliśmy jeszcze Babcię Ulę i dojechał na czas Dziadek (300km:)). Na sali gimnastycznej było sporo miejsca to i ja załapałam się na występ dzieciaków. Wzruszające bardzo widzieć Kwiatuszka na scenie, nawet tańce nie przećwiczone wyszły, i wierszyk, i pozdrowienia dla Dziadków w języku migowym. Cudowne przeżycie. Potem błyskawiczny powrót do domu, rosołek i kurujemy się.

15.01.2014 nocne przeżycia i 1 bal Amelkowy


Amelka dziś w nocy miała mocne drżenia, drgawki, takie same jakie miewała rok temu, jeszcze podczas chemii. Bardzo mnie to zmartwiło, tym bardziej że wciąż nie mamy wyniku EEG, a robiliśmy badanie po to by kontrolnie sprawdzić czy coś się poprawiło jeśli chodzi o te zaburzone fale, które pojawiły się podczas ostatniego badania. Mam nadzieję, że nic złego się nie dzieje, a to TYLKO emocje. Amelka od tygodnia żyła oczekiwaniem na bal karnawałowy, na który właśnie dzisiaj pojechała. Rano czuła się całkiem dobrze, oczywiście nic z przeżyć nocnych nie pamiętała. Mam nadzieję, że jak za godzinę Ja odbiorę wszystko będzie ok.

1% dla Kwiatka


Dziękujemy Wszystkim, którzy dzielą się z Amelką swoim 1%.

W tym roku znów  drobne zmiany jeśli chodzi o kolejność danych w zeznaniu rocznym,  dlatego uaktualniony plakat poniżej.

07.01.2013


Czekamy, czekamy jeszcze na opis eeg. Nie lubię takiej niepewności, ale cóż zrobić. Za to wynik morfologii i rozmazu był szybciutko. Podobny do poprzednich, hemoglobina trochę niższa, ale nie jest to jakies niepokojące. Zobaczymy co będzie kolenym razem.

Wczoraj Amelce spełniło się kolejne marzenie, bo w końcu okoliczności były sprzyjające by odwiedzić swoje kuzynki. Pierwsza wizyta od września 2008, o ile dobrze liczę. Pełnia szczęścia oczywiście:) Ale że apetyt rośnie w miarę jedzenia to Amela chciałaby coraz więcej. Teraz w planach jest nocleg Hani u nas, mam nadzieję że i to dzięcięce marzenie się spełni:)

30.12.2013


Wizyta u neurologa zaliczona. Amelka rano miała w szpitalu robione EEG, Emanuelek ze względu na ostatnie drgawki podczas gorączki też miał mieć robione, ale jakoś nie dogadałyśmy się z panią dr i nie wiedziałam, że to będzie badanie we śnie. Em nie sypia w dzień, więc jakby znów coś złego się działo to będziemy na wieczór musieli zgłosić się do szpitala.

Amelki EEG jeszcze nie opisane, w weekend powinnam wiedzieć co i jak.

Z typowych badań poczas wizyty w gabinecie wygląda, że wszystko ok, ale dr przypomniała nam na co zwracac uwagę u Amelki, bo guzy mózgu po naświetlaniach się zdarzają. Ja już tak wypieram te myśli chorobowe, powikłaniowe więc zawsze rozmowa o tym, to jak dostać obuchem przez głowę. Em z kolei jakby coś się z nim działo ma dostać relanium (oczywiście też mam nadzieję,  że nic NIGDY się nie wydarzy).

Odpoczywamy wreszcie, bo już wieczór nas zaskoczył podczas tych wizyt lekarskich. W domu najcudniej!

24.12.2013


Nadszedł ten długo oczekiwany wieczór.

Święta rodzinne, o których marzyłam od 2009 roku. W końcu nie przeszkodziły nam żadne infekcje, katary i inne.  Mogłam zaprosić Rodziców, brata i wujka. Dla dzieci to raj, bo nie dość, że Babcia, która dla wnuków zrobi wszystko, to jeszcze Dziadek lepiący cierpliwie ciastolinę z Emanuelkiem, a tu jeszcze wujek jeden od układania lego, a drugi od zabaw z humorem:)  Co prawda w planie pobyt zaledwie 2 dniowy (niestety nie tygodniowy:)), ale to i tak bardzo dużo.

Życzymy z Amelaskiem, żeby każdy czuł ciepło bliskich nie tylko 24 grudnia, ale i cały rok. Dużo zdrowia, radości i miłości.

21.12.2013


Uff, nareszcie chorowanie się skończyło. Najgorzej zniósł to Emanuelek, ale na szczęście już ma siłę bawić się i szaleć z Amelką.

Dzisiaj dla Amelki ważny dzień, bo wzięła udział w koncercie koędowym, który organizowała Jej pani od pianina, pani Natalia;) Ja nie mogłam być, ze względu na Emanuelka, który dochodzi jeszcze do formy, ale dzięki  nagraniu, mogę oglądać Kwiatka podczas występu:)

Zapraszamy:)

Amelka miała chętkę jeszcze śpiewać, ale tym razem to był konert  tylko instrumentalny. W domu za to mamy prezentowane całe spektrumAmelkowych możliwości:)

http://www.youtube.com/watch?v=Usp56GIMrB4

11.12.2013


Ryzyko mikołajkowe skończyło się kolejną infekcją Amelkową. Żeby było weselej zaraziła też mnie. Także kurujemy się kolejny raz. Babcia Ala o nas dba:)

06.12.2013


Długo się nie odzywamy tzn., że całkiem nieźle mija nam czas;)

Dzisiaj bardzo wyjątkowy dzień dla Amelki;)

Czekała, czekała  już od dłuższego czasu na spotkanie z Mikołajem i to nie byle gdzie miało się ono odbyć, bo w szkole:) Udało się,  Amelka wystrojona, z zapasem pierników w czekoladzie, które wczoraj piekłyśmy i z wielką radością, że IDZIE DO SZKOŁY. Cudownie obserwować Jej radość:) Oby każdy z nas potrafił się tak cieszyć z mniejszych i większych radości.

21.11.2013


I po kontroli. Amelka podobno było bardzo dzielna. I co najważniejsze, wyniki wczorajsze piękne. Usg brzuszka prawidłowe, a rozmaz ręczny krwi też taki, o jakim marzyłam. CUDOWNIE. Czekamy jeszcze na badania hormonalne, immunologię, biochemię.

Dzisiaj Amelka miała okazję pójść na 2 godz do szkoły. Wyczekane przez cały listopad. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i jutro też będzie mogła?

Porozmawiałam chwilę z Panią i wszystkie moje wątpliwości zostały obalone. Baliśmy się jak Amelka po latach izolacji odnajdzie się w grupie rówieśniczej, czy nie będzie zbyt zaborcza, czy nie będzie gdzieś z boku bo przecież na zajęciach jest tak rzadko, a dzieci ze sobą codziennie. Ale na szczęście Amelka super sobie radzi, jest lubiana, jest pomocna,  wprowadza do grupy to swoje radosne szaleństwo. Naprawdę wielka radość to dla nas, bo różnie mogło być.  A jeszcze to szcześliwe, pierwsze zakochanie. Czego chcieć więcej?:)

19.11.2013


Nie udało się w zeszłym tygodniu pojechać na kontrolę z Amelką. Usg brzuszka i inne badania będą jutro, a poradnia szczepień czeka na nas w lutym. Może to i lepiej?

Amelka już czuje się lepiej, zwłaszcza po wczorajszej rozmowie na skypie ze swoją  grupą zerówkową i szczególnie bliskim sercu kolegą:) Tak dawno Amelka nie miała okazji iść na zajęcia, po cichutku liczy, że po jutrzejszej wizycie w szpitalu i samych dobrych wynikach, uda się iść w czwartek. Oby.

10.11.2013


Amelcia znów chora. Ledwo się wykaraskała z jednej infekcji, a od wczoraj kolejna. Kaszel jest tak paskudny, że ja byłam gotowa dziś do Wrocka jechać, tym bardziej, że nie udało mi sie złapać ulubionej pani dr na wizytę domową. Ale po rozmowie ze szpitalnym lekarzem dyżurnym i po wezwaniu innego lekarza do domu, jestem już spokojniejsza. Amelka osłuchana z każdej strony, i jest ok. To tylko przeziębienie. Leki jak dotychczas i kurowanie się w domu. Nie wiem co będzie z czwartkowym szpitalem, mamy umówioną już od 3 mc wizytę w poradni szczepień, usg brzuszka bardzo ważne i standardowy pakiet badań. Jeżeli infekcja się utrzyma nie ma sensu jechać do szpitala, bo badania nie będą wiarygodne. A Babcia wciąż u nas i czeka by Kwiatkowi towarzyszyć w zmaganiach szpitalnych. No nic, zobaczymy po weekendzie jak Amelka będzie się czuła. We wtorek spróbuję coś z lekarzem ustalić.

05.11.2013


Jednak tak się splotły przeróżne okoliczności, że nie wyjechałam z Amelką i Emanuelem nad morze. Prezent jednak się nie zmarnował, bo mogła z niego skorzystać inna dziewczynka i jej rodzice. Mam nadzieję, że wrócą zadowoleni :) My domkowo spędzamy czas, mamy Babcię do towarzystwa na jakiś czas. Za tydzień Wrocław, i zaczyna się nerwówka.

31.10.2013


Wciąż jakoś chorobowo plecie się ten czasu u nas. Niby lepiej było, bo katarek mniejszy, kaszel już tylko 1x dziennie, ale wczoraj wieczorem było fatalnie. Amelka jest też rozżalona i smutna, bo nie chodzi już 2 tydzień na zajęcia. Ten indywidualny tok nauczania w domu też nie wygląda tak jak byśmy oczekiwali. W tamtym roku jakoś udało się odrabiać godziny, które przepadały z powodu czynników od nas niezależnych. W tym roku pani dyrektor stwierdziła, że absolutnie nie ma czasu i jak Amelka chora i zajęcia przepadną, to trudno. Mówiłam jak to wygląda w innych szkołach, że tok indywidualny jest z jakiegoś powodu, z powodu choroby a nie  naszego widzi mi się, że po to jest indywidualny by go dostosowywać do możliwości zdrowotnych dziecko. No, ale teoria teorią, a życie życiem. I tyle.

Żeby jakoś umilić Kwiatkowi czas zorganizowałam dla Niej odwiedziny niespodziankę i w niedzielę Amelka miała gości (Dziadek i Babcia). Uwielbiam uśmiech Amelki, więć warto było trzymać język za zębami:)

W planach był/jest? jeszcze wyjazd nadmorski, który Amelka dostała w prezencie (zupełnie nieoczekiwania)  jakiś czas temu. Ale jeśli stan zdrówka się nie poprawi to nie będziemy ryzykować i jechać tyle km. Choć będzie ciężko z tego zrezygnować bo od kilku tygodni Amelka czeka już na ten czas.

22.10.2013


Amelka znów coś niedomaga. Straszny katar, wczoraj dołączył kaszel, wszystkie zajęcia odwołane, a taki cudny, słoneczny tydzień się zapowiada. Kurujemy się domkowo, Amelka wsiąka na pół dnia z książką w ręku. Pokochała czytać tak bardzo, że problemów nie sprawiają Jej 100 stronicowe książki, w 2 wieczory połyka.  Co Ona będzie robić w 1 klasie jak czytania będą się dzieci uczyć?:)

14.10.2013


Piękna jesień prawda? Ameleczka miała okazję poszaleć w jesiennych liściach, i to w parku z mojego dzieciństwa:) Korzystając z pięknej pogody i potrzeby by odwiedzić bliskich wybraliśmy się w weekend do rodziny. To był szczególny wyjazd bo Amelka miała poznać swoją kuzynkę Olę, której jeszcze nigdy nie widziała. Niestety druga kuzynka Lila była przeziębiona, więc nie było szans na spotkanie. Pewien niedosyt pozostał, ale odbijemy to sobie w przyszłym roku. I poznamy jeszcze trzecią kuzynkę Krysię i kuzyna Frania (teraz też byli chorzy):) Byliśmy też u Dziadków i co najważniejsze Amelka spędziła pierwszą noc poza domem, bez Rodziców. To nie lada wydarzenie, Amelka ciągle jest z nami, nawet podczas pobytów szpitalnych tylko ja i Martin spędzaliśmy z Nią noce. A teraz mogłam oddać Ją w troskliwe ręce moich Rodziców i całkowicie SPOKOJNIE być pewną, że jest Jej tak dobrze jak przy mnie. Oczywiście chwila wahania u Amelki była, stresowała się tym, ale byliśmy z Emanuelkiem w promieniu 2 km, więc jakby coś się działo to Tatuś by zaraz po Kwiatka pojechał. Ale takiej potrzeby nie było. Teraz Amelka planuje 3 dni w Chrzanowie:)

02.10.2013


I w końcu zdrowy Kwiatuszek. Tydzień trwało to chorowanie, ale szalenie się cieszę, że udało się domowo opanować. Nawet ten straszny kaszel ładnie przeszedł po domowych miksturach i inhalowaniu:) Emanuel złapał od Amelki wirusisko, miał gorączkę ale on się po 2 dniach pozbierał. Jednak widać różnicę w dochodzeniu do siebie. I ponoć latami tak będzie, że to co dla innego dziecka jest krótką infekcją raz dwa zwalczoną, u Amelki mocno rozciąga się w czasie. Podpytywałam rodziców dzieci, które już poszły do szkoły po leczeniu. Co prawda nie po leczeniu wznowy, które jest dużo silniejsze niż leczenie pierwszego rzutu choroby, ale rodziców dzieci, które po normalnym podtrzymaniu rozpoczęły edukację, już nie indywidualną, a normalną, w szkole. Niestety, wraz z upływem czasu organizm nagle cudnie się nie regeneruje, nie zapomina o silnym leczeniu, szybciej łapie każde choróbsko, nawet po kilku latach od odstawienia chemii nie można podawać pewnych leków czy syropów ziołowych bo mogą być niebezpieczne ze względu na chemię, którą dziecko brało i pamięć organizmu (wiedziałam, że kwartał, pół roku po odstawieniu chemii może dochodzić do pewnych interakcji, ale po latach? Muszę dopytać lekarzy, bo nigdy o tym nie wspominali, ale w sumie Amelka nie chorowała pilnie strzeżona:), więc nie było potrzeby brać dodatkowych leków).

Na zajęcia w tym tygodniu jeszcze niestety Amelka nie może się wybrać bo dziewczynka w grupie ma opryszczkę, a wiadomo że to i ospa to dwa najgroźniejsze wirusy dla Kwiatka. Także edukacja domowa i zabawy z bratem łobuziakiem.

27.09.2013


5 dzień chorowania. Wspomaganie czym się da, syropki miodowo-cebulowe i gardło już nie boli. Jest za to katar, kaszel ale i energia w końcu wróciła, więc mam nadzieję że idzie ku dobremu. Choć z planów kinowych i wyjazdowych z Babcią nic, bo Emanuel ma gorączkę. Także kolejny raz dostajemy w nos, nie ma co planować bo nic  tego nie wychodzi. Kino będzie na wiosnę i tyle.

23.09.2013


Zaniepokoiły mnie bardzo wyniki krwi Amelki, zupełnie inne niż mc i 2 temu. Ale dr mnie uspokoiła, że wyniki typowe dla infekcji. A Amelka właśnie dziś wstała z bólem gardła, chrypą i w ogóle czuje się fatalnie.Wszystkie plany trzeba pozmieniać, a plany były wspaniałe bo Babcia przyjechała i zaplanowałam dla Amelki trochę atrakcji. No cóż, kurujemy się w domu.

20.09.2013


Wspaniały tydzień edukacyjny za Amelką.

W pon. i wtorek zajęcia z panią dyrektor domowo, a także godzinka pianina. A wczoraj i dziś Amelka mogła iść do szkoły na kilka godzin. Aż było nam z Emanuelkiem nieco niemrawo jak pojechała o 9:00. Em stał pod drzwiami i dobry kwadrans wołał "Amelko wróć do nas, Amelko nie idź do szkoły". Ale teraz już ukochana siostrzyczka jest, całują się i układają klocki, a ja mam chwilę oddechu bo jednak co 2 dzieci to nie 1. Naprawdę z dwójką jest łatwiej i weselej:)

W weekend badania krwi, 4 tygodnie bez badań minęły w środę i trzeba się za to wziąć.

13.09.2013


Czasami udaje nam się na sekundę zapomnieć, że to co nas spotkało nie ma swojego końca, odcięcia gruba kreską i teraz jest fajnie. Lekarze mówią o magicznej granicy 5 lat. Po 5 latach braku wznowy właściwie wszystko jest ok, organizm się regeneruje i ryzyko zachorowania na nowotwór jest takie samo jak u każdego innego zdrowego człowieka. To niestety nie jest prawdą. Już częściowo o tym czytałam w wielkich tomiskach Onkologia i Hematologia, ale nie chciałam zaprzątać sobie głowy odległym "później" skoro żyjemy wedle zasady "tu i teraz", ale dziś wpadł mi w ręce artykuł o tym co dzieje się naprawdę (dziękuję Małgosia).

Przy klasyfikowaniu do odpowiedniej grupy chorych, idącej specyficznym protokołem leczenia, zawsze podkreślane było, że płeć żeńska i wiek działają na naszą korzyść. Teraz czytam, że wcale tak nie jest. Im młodsze dziecko w momencie zachorowania tym cięższe następstwa. Zwłasza te odległe, o których słowa nikt nigdy nie pisnął. Magiczny wiek, 5 lat po zachorowaniu i wraca normalność. A tu okazuje się, że im więcej czasu upłynie tym mocniejsze uderzenie dostaje organizm. Zwłaszcza po radioterapii, zwłaszcza po naświetlaniu ośrodkowego układu nerwowego. Już kiedyś pisałam, że lekarze mówią o 10 krotnie mocniejszych reakcjach emocjonalnych dzieci po naświetlaniach centralnego układu nerwowego, ale nawet jak wśród znajomych mówię jak mocno Amelka przeżywa brak kontaktów z dziećmi, niemożność pójścia od kilku dni do szkoły bo chłopiec ma katar, to słyszę "E tam, mój też histeryzuje, wyrośnie", "Trzeba liczyć się z tym, że nie zawsze świat będzie się kręcił wokół Amelki", "Wszystkie dzieci mają katary, wszystkie dzieci chodzą do szkoły i kaszlą". A u nas to nie jest ZWYKŁA, typowa reakcja. To jest reakcja o wiele, wiele silniejsza. Być może Amelki układ nerowowy nie potrafi sobie poradzić z tymi emocjami i jest Jej dużo ciężej niż równolatkom.

Próbuję jakoś zrównoważyć Kwiatkowi te negatywne emocje. Wyszarpaliśmy, naprawdę wyszarpaliśmy 2 dniowy wyjazd nad morze. Miało być więcej, miał być tydzień i ciepłe morze, ale nie udało się. Powód? Zawsze ten sam. Szalenie ciężko jest jak 1 rodzic pracuje i jeszcze spłaca się masakryczny kredyt. A wydatki się piętrzą jak szalone. Właśnie umawiamy neurologa prywatnie, a gdzieżby inaczej.

Ale wracając do wyjazdu to pojechaliśmy nad Bałtyk, na 2 dni 1 dzień lało, ale choć troszkę podładowało to Amelkę. Mogła zamoczyć nóżki, pozbierać muszelki i zaliczyć wszelkie autka, helikoptery, koparki i inne grająco-święcące nadmorskie atrakcje:) Uśmiech najpiękniejszy na świecie i wiem, że było warto, kosztem innych wyrzeczeń. Dla Niej było warto.

Co do artykułu jeszcze, to strasznie to wszystko brzmi.

"Ryzyko śmiertelności u ludzi wyleczonych z nowotworu jest 11krotnie większe niż u zdrowego rodzeństwa"

Antracykliny (których Amelka brała dużo i w wielkich dawkach) i kłopoty z sercem (stąd tak częste kontrole, już na zawsze).

Niewydolność płucna (już jakieś zaczątki tego się pojawiły). A Amelka dziś pytała czy jest jeszcze szansa by była zawodową tancerką?

Nie mówię już o wszystkich cukrzycach, rozregulowanej tarczycy, nadciśnieniu bo to dotyczy nie tylko "ozdrowieńców" (jak autorka arykułu nazywa wyleczonych z nowotworów), ale i każdego z nas właściwie.

Niepłodność? Kto o tym myśli jak ratuje życie dziecka. Ja tylko zapytałam czy można coś zrobić, to prawie mnie wyśmiano, a to kiedyś też będzie problemem dla młodej, dorastającej kobiety.

Właściwie każdy układ jest zagrożony, każdy organ może wcześniej czy później się odezwać. Niby mamy tego świadomość, ale im Amelka starsza tym trudniej spojrzeć prawdzie w oczy.

"Po 30 latach od postawienia rozpoznania przewlekłe powikłania występują w 73,4%, w tym ciężkie stanowią 42,4%"

Aż się boję czytać dalej, bo to nie jest niestety wróżenie z fusów, a rzetelny przegląd literatury medycznej i własne doświadczenia autorki.

No nic, póki co trzeba żyć, wierzyć że będzie dobrze i walczyć o to z całych sił.

Szkoda, że zbliża się jesień, zima i mniej okazji do choćby 1 dniowych wycieczek i długich spacerów. I co ważne  jeszcze mniej (choć  i tak to znikoma ilość) spotkań z ludźmi. Jedna babcia daleko i widzimy się raz na 2 miesiące, druga w tym samym mieście, ale zajmuje się wnuczkiem cały tydzień i tak w sumie znów w 4 będziemy sobie żyć. My z Martinem już się przywyczailiśmy do takiego trybu życia i nie tęskno nam do wielkich spędów i spotkań, ale Amelka z miesiąca na miesiąc pożąda ich coraz mocniej.

 

05.09.2013


Za nami 2 burzliwe dni. I szalenie szczęśliwe dla Amelki. Wczoraj miała pierwsze zajęcia zerówkowe w domu, i dzisiaj też. Bardzo zadowolona jest z zajęć z nową Panią.

Ale to jeszcze nic. Nie pisałam o tym wcześniej bo nie wiedziałam jak nasze plany przełożą się na rzeczywistość, ale ku naszej radości przełożyły się świetnie.

Zapisaliśmy Amelkę na zajęcia dodatkowe dla 6-latków.  Plan jest taki by pomalutku Amelkę wprowadzać w środowisko rówieśników. Oczywiście priorytetem jest zdrowie dzieci i dorosłych wokół, ale grupa jest taka malutka bo zaledwie 7 osobowa więc i kontrola nad tym bardziej możliwa niż w klasach 25 osobowych. Wczoraj Amelka zaliczyła pierwszą lekcje w życiu, angielski. A dziś pojechała na warcaby. Będzie jeszcze muzyka w jakiś inny dzień.  Domyślam się, że prędzej czy później któryś maluch złapie przeziębienie i to uniemożliwi udział Amelki w zajęciach. Ale liczy się każda godzina. Amelka wczoraj była taka podekscytowana, że powiedziała, że chętnie tam zostanie nawet na noc:)

Z wieści zdrowotnych to 14 listopada mamy kontrolę w klinice chorób zakaźnych. Wizyta będzie dotyczyć indywidualnego kalendarza szczepień. Muszę jeszcze umówić wizytę kontrolną, ale jest jeszcze trochę czasu. Kolejne badania będziemy robić u nas w szpitalu, w Dzierżoniowie.

Po zajęciach

Dziś Amelka wróciła z płaczem, bo żadne dziecko nie chciało być z Nią w parze. Tego się obawiałam. Dzieci są ze sobą cały dzień, są 4 dziewczynki, a Amelka przychodzi "znikąd", na godzinkę. Eh. Jak to pogodzić by zmartwień Kwiatkowi nie dodawać, a samą radość?

29.08.2013


Są dni gdy strach chodzi za mną jak cień. Niby wszystko ok, życie się toczy, ale Amelka gdzieś tam wspomni, że głowa boli, dojdzie do tego ziewanie takie jak dziś (ja i M. też ziewamy, taki dzień), a człowiekowi zapala się w głowie czerwona lampka i chodzi podenerwowany.

Amelka odlicza dni do 1 września, mówi non stop o pakowaniu plecaka, 2 śniadanka, koleżankach i kolegach, a przecież nie  pójdzie do szkoły. Tak bardzo tego pragnie, że to aż niewiarygodne.

Dzisiaj okazało się, że indywidualne zajęcia z zerówki będzie miała w pon. i wtorki. Przychodzić będzie sama pani dyrektor przedszkola. Zastanawiam się czy znów nie było chętnych nauczycieli? Już w tamtym roku był problem ze znalezieniem kogoś dla Amelki, ciekawe czy teraz było podobnie. W tamtym roku było 5 godzinek, teraz 4. No, szczytem marzeń dla Amelki to nie jest. Tyle nasz kraj oferuje dzieciom, już tak przecież pokrzywdzonym przez samą chorobę, ból, przymusową izolację społeczną.

Dlatego też nie bylibyśmy sobą gdybyśmy Kwiatkowi gwiazdki z nieba dać nie chcieli. I drążyłam temat, szukałam rozwiązań, M. odbywał pewne spotkania i może, może coś cudnego Amelaskowi zgotujemy. Ale o tym dopiero jak się uda:)

23.08.2013


Ciekawostka z miasta Bielawa

Zastanawiałam się dlaczego Em źle się czuje od 2 dni, a Amelkę boli brzuch i ma pryszczyki na twarzy. Już wiem. Dowiedziałam się dziś zupełnie przypadkiem. Od jakiegoś czasu w naszych kranach płynie woda niezdatna do picia!!!

22.08.2013


Nareszcie po tych wszystkich badaniach, oczekiwaniach i nerwach. Serduszko wyszło "w granicach normy", ale jak już pisałam robione było przez innego lekarza, więc nawet mimo to, że wygląda ok to usg  jest do powtórzenia przy następnej kontroli szpitalnej. Nie wiem jeszcze kiedy, bo najpierw muszę umówić termin ze specjalistami od szczepień i jakoś tak to zorganizować by wszystko odbyło się w ciągu jednego dnia, a nie tak rozwalone na 2 dni.

Skutkiem tej naszej męczącej wyprawy z małym Emanuelkiem jest to, że coś gdzieś Em złapał i płacze bidulek dzisiaj, katar ma straszny. Chroniliśmy Amelkę by nie siedziała godzinami w poczekalniach, ale ciągnąć na wyjazd szpitalny musieliśmy Emanuelka zamiast siedzieć z Nim w piaskownicy, albo zjeżdżać na zjeżdżalni. No trudno, mam nadzieję że szybko Mu przejdzie i Amelka się nie zarazi.

20.08.2013


Calutki dzień na Bujwida może spowodować, że długo będzie trzeba wracać do pionu. Pojechaliśmy skoro świt, bo umówieniu byliśmy na 8:30. O ile ekg udało się zrobić jako pierwsze to na pobranie krwi z żyły w 3 osobowej kolejce dłuuugie oczekiwanie. Amelka dziś nie płakała, ale szarpała się strasznie, trzeba było wołać dodatkową pielęgniarkę na pomoc by Ja unieruchomić. Moja biedna córeczka. Niepotrzebne to było bo okazało się, że zlecone ma TYLKO badania, które można zrobić z paluszka. No nic, to był dopiero wstęp. Potem czekało nas oczekiwanie na lekarza. Była dopiero 10:00, byłam pewna że uwiniemy się do 12:00, prawie pora spania Emanuelka wypadnie w drodze do domu. Nic bardziej mylnego, M. zajął i pilnował kolejkę, a ja przez 5 godzin próbowałam zająć dzieci w samochodzie. Amelka grzecznie czytała książeczki, a Em dostawał wariacji zamknięty w małym pudełku. A lało jak z cebra, więc mimo że dwukrotnie próbowałam Ich trochę przewietrzyć to po kilku minutach się przygoda kończyła bo lało. Jakoś wytrwaliśmy, a wyniki okazały się porównywalne do zeszotygodniowych czyli ok.

Jutro czeka nas kardiolog, ale inny niż na majowej wizycie, więc duża szansa, że badanie będzie trzeba znów powtórzyć przy kolejnej okazji (optymalne jest by na przepływy płucne zerknął ten sam lekarz co poprzednio, a tak jutro nie będzie).

Pytaliśmy też lekarza jak to jest z tym testowaniem odporności Amelki, czy powolutku można ograniczać te rygory. W końcu za rok Amelka do 1 klasy, już najprawdopodobniej w normalnym trybie, więc dobrze by było by prostu z cieplarnianych domowych warunków nie wskakiwała w grupę szkolną, katary i kaszel. Tak to wygląda na logikę, ale tak nie powinno być w praktyce. Amelka jest bezbronna, nie można testować i ryzykować, nadal mamy unikać wszystkich kaszlących, z infekcją, po infekcji. Nadal bardzo trzeba uważać, nie wiadomo jak układ odpornościowy na wirusy i bakterie zareaguje.

Najsmutniejsza rzecz to znajomy, którego przelotem spotkałam. Mają wznowę, po 2 latach od zakończenia leczenia podtrzymującego, po 4 latach od zakończenia leczenia szpitalnego. Brak słów. Kolejne dziecko dostaje cios  ponownie. I nie wiadomo czy się wybroni. Nienawidzę tej choroby!

19.08.2013


Za Amelką kolejne spotkanie z Ciocią, którą znała tylko wirtualnie. Bardzo miłe spotkanie zresztą:) Dziekujemy Ola. Za spotkanie i nie tylko.  A przy okazji, z racji miejsca spotkania (Śląsk),  udało się zaspokoić Amelkową miłość do karuzel. W Śląskim Wesołym Miasteczku ja byłam mając może z 10 lat. Wtedy to była nie lada atrakcja. I jak się okazuje teraz też. Amelka zaliczyła wszystkie karuzele dostępne dla swojej grupy wiekowej czyli te spokojne;) Bardzo była szczęśliwa.

A teraz zbieramy siły na 2 dniowy maraton szpitalny. Ja właściwie opadam z sił, bo od 4 dni nie śpię z nerwów, ale co się dziwić. Ostatni raz na Bujwida byłam w październiku 2011. Czarną robotę odrabiał M. z Babciami. Teraz obie Babcie niedostępne więc jadę i ja, i Emanuelek. Dziwnie czuję się ciagnąc Emanuela w te rejony nieciekawe, ale muszą być 2 osoby dorosłe i koniec. Formalności pewnie trochę bedzie, bieganie z krwią, a Amelki samej w aucie przecież nie można zostawić. No nic, jakoś trzeba dać rade. Oby wyniki były dobre. Trzymajcie kciuki.

 

14.08.2013


Morfologia liczona maszynowo piękna, rozmaz manualny też wygląda mi ok, ale nie wiem jakie są normy dla 6 latków, więc za tydzień jak pogadam z lekarzem to będę mogła sobie spokojnie interpretować.

Mamy za to problem ze skórą głowy Amelki i wypadaniem włosów, całymi kępkami:( Przerażająco to wygląda, muszę jak najszybciej wybrać się z Kwiatkiem do dermatologa.

12.08.2013


Minął mc od ostatnich badań krwi i trzeba dziś było zmobilizować się do nakłucia paluszka Amelkowego. Jutro będę mieć wyniki i rozmaz.

Dzisiaj Amelka miała mieć gości na kilka dni (ciocia Ania i Natalka), ale jak i w zeszłym roku los zrobił nam psikusa i dziewczyny się rozchorowały. Do trzech razy sztuka, więc zapraszamy za rok:)

Dobrze, że kilka dni był u nas wujek Mambo, to dzieciaki miały rozrywkę mogąc po wujku skakać i robić z Nim co dusza zapragnie.

Z nowości Amelkowych to moja wspaniała córeczka po zaledwie 6 wyjściach na rower po 10 minutek każda, załapała jazdę na 2 kółkach i od 2 dni jeździ jak zawodowa cyklistka:) Niesamowite jest obserwować zmiany jakie zachodzą w Amelce, ile ma siły, werwy, psychicznie też o wiele lepiej bez chemii. Choć skutki uboczne będą na pewno jeszcze odczuwalne, sami lekarze mówią, że ingerowanie w ośrodkowy układ nerwowy nie pozostanie bez echa. Stąd pewna nadwrażliwość, dużo silniejsze przeżywanie emocji, ale z tym już na pewno damy sobie radę:)

A, i kolejny ząbek Amelaskowi wypadł:)

02.08.2013


Chwilę nie pisałam, ale przy rannym ptaszku Emanuelu, dodatkowo wytrzymującym do 22:00 na pełnych obrotach, naprawdę nie ma kiedy usiąść.

Amelka na szczęście ma się dobrze, ostatnio powiedziała, że ślinki już prawie nie czuje. A wczoraj straciła drugiego ząbka ku wielkiej radości bo nie mogła ostatnio nic jeść bojąc się że go połknie.  Także na dzień dzisiejszy wszystko u Kwiatka wygląda super.

Byliśmy na małej 2 dniowej wyprawie w przeszłość. Bardzo mi zależało, żeby wziąć Amelkę do Torunia i 19.07 udało nam się pojechać. Wyjazd był intensywny bo zaliczyliśmy aż 4 wspaniałe spotkania co dla nas odludków jest nie lada wyczynem:) Amelka była szczęśliwa, ja byłam chyba jeszcze bardziej szczęśliwa bo powrót po latach w ukochane, stare kąty to jest to co koi każdy niepokój. Czułam jakby kompletnie tych 5 lat walki i strachu nie było. Poszliśmy w miejsce, gdzie kiedyś mieszkaliśmy, gdzie Amelka robiła pierwsze kroczki, gdzie wydawało się, że nigdy nic złego nas nie spotka. Ja emocjonalnie nie mogłam tego ogarnąć przyznam szczerze:) Ale było cudownie. I mogłabym tak wrócić na stałe choćby dziś. No, ale niestety to niemożliwe.

Jak Ciocie zezwolą na publikację zdjęć spotkaniowych to chętnie je tutaj wrzucę:)

17.07.2013 WYPIS


6 tygodni czekaliśmy na wypis-podsumowanie z całej, długiej historii choroby Amelki. I dzisiaj dotarł. Tyle, że jest w nim tyle nieścisłości, błędnych informacji, że nie wiem czy dobrym pomysłem jest traktowanie go jako podsumowania choroby.

Pomijam już błędne informacje odnośnie wieku, w którym Amelka zachorowała bo podane jest 2,5 roku, a Amelka miała 19 mc.

Najważniejsza jest informacja o tym, że płyn mózgowo rdzeniowy pobrany w 7 i 12 dobie leczenia nie był traktowany jako diagnostyczny dlatego, że był skrwawiony. W 15 dobie płyn był czysty, dlatego założono że był czysty cały czas czyli w 7 i 12 dobie też,  a to pociągnęło już za sobą najważniejsze konsekwencje- wybranie sposobu leczenia. Amelkę zaliczono do grupy niskiego ryzyka zakładając, że płyn czysty w 15 dobie był czysty cały czas. I tylko w szpiku są komórki nowotworowe. Amelka poszła protokołem dla grup niskiego ryzyka. Czy faktycznie CNS nie był zajęty?

Wznowa i  100% komórek nowotworowych w płynie w 2 dobie leczenia i 2,33 % (norma od 0-5) komórek w 9 dobie, pokazują że bardzo szybko sterydo- i chemioterapia mogą wytrzebić te komórki nowotworowe. Jest duże prawdopodobieństwo, że te komórki były podczas pierwszego zachorowania w płynie mózgowo-rdzeniowym. Gdyby Amelka poszła leczenie HR, gdyby miała naświetlania, wznowy mozna było uniknąć. Teraz już wiem dlaczego jedni lekarze mówili, że Amelka jest w grupie niskiego ryzyka, a drudzy że średniego. Oni do końca nie wiedzieli, chyba rzutem na taśmę zakwalifikowano Ją do grupy niskiego ryzyka. Pewnie z dobrymi intencjami, żeby nie obciążać organizmu (sporo dzieci HR nie przeżyło), ale z drugiej strony leczenie wznowy było i wiele silniejsze niż pójście HR-em. Można było wykonać 1 punkcje więcej, pobrać ten płyn i mieć 100% pewności czy komórki są czy ich nie ma, a jednak tego nie zrobiono.

W wypisie jest też informacja o zakażeniu septycznym Amelki. Szkoda tylko, że nie ma ani słowa o tym, że zakażenie nastąpiło w szpitalu (jest informacja, że podczas LPR, a leczenie podtrzymujące remisję odbywało się w domu, więc w domyśle ostrą biegunkę bakteryjną Amelka załapała w domu). Amelka zarażona została w szpitalu, rano po 9:00 miała punkcję lędźwiową, podane leki dokanałowo, popołudniu nas wypisali, a w nocy wracaliśmy z gorączką i Amelką lejącą się przez ręce. Ale po punkcji umieszczona nas w izolatce, gdzie wcześniej było chore dziecko. To co się dziwić.

Nie ma w wypisie informacji o zakażeniu Clostridium u Amelki, pomylona jest tradycyjnie zastawka mitralna z aortalną, nie ma słowa o skróceniu płukania z winy lekarza o całą dobę i o drgawkach będących konsekwencją tego skrócenia!!! Błędnie jest podana ilośc chemii przyjmowanej przez Amelkę. A to niezywkle istotne przecież czy Amelka przyjmowała 50, 100 czy 150%. Jest informacja, że głównie 50-100% Amelka przyjmowała przez minione 2 lata.  Guzik prawda, Amelka 100% przyjmowała, czasami ze wskazaniami na 150% co wielokrotnie było konsultowane z lekarzami, bo mieliśmy wątpliwości jak WBC po porannych hipoglikemiach szalało.

Nie ma ani słowa o wstrząsach po podaniu albuminy, o uczuleniu na biofuroksym (bo o próbach jego podania mimo, że w papierach powinno być zapisane  już nie wspomnę), nie ma też o wstrząsie po podaniu immunoglobuliny jak ospa szalała w szpitalu.

Tyle czekaliśmy, a wypis jaki jest to jest. Trzeba było chyba lepiej z jednym z rodziców siąść, porozmawiać i wtedy miałoby to ręce i nogi.

W obecne wyniki muszę się jeszcze wgryźć, niepokoją mnie cienie komórkowe bo jakoś źle mi się kojarzą z pozostałościami po blastach, ale mam nadzieję, że się mylę. W każdym razie na pewno lekarza o to zapytam.

08.07.2013


Ponad tydzień trwała lekka i pierwsza w życiu właściwie (w takich okolicznościach) infekcja Amelki. Wzywaliśmy lekarza (co prawie graniczyło z cudem, bo nie tak łatwo w niewielkim mieści znaleźć lekarza, który gotowy jest przyjechać na wizytę domową), by upewnić się czy oskrzela ok i płuca ok. Wszystko było w porządku, gardło poinfekcyjne u Amelki, a Em zarażony przez siostrę właśnie zaczynał przeziębienie, ale z jego odpornością to pikuś, jeden dzień gorączki i chłopak był jak nowy. Amelka jednak powolutku, ponad tydzień z tego wychodziła. Ale dzielnie się inhalowała, dała psikać gardło, popijała sól emską i musiała przetestować mamusiny syrop z cebuli, miodu:), oj działo się bo chętna nie była na takie rarytasy jak ten syrop. Na szczęście już ok i można znów spacerować. W tym tygodniu czekają nas pierwsze po miesiący badania krwi. Mam nadzieję, że będą w porządku. Wypisu poszitalnego z opisem szpiku i pynu mózgowo-rdzeniowego jeszcze nie mamy, podobno po 10 lipca będzie można go odebrać.

02.07.2013


Amela dalej walczy z jakimś paskudztwem. Był już ból gardła, katar, chrypa. Mam wrażenie że się już wycisza i damy radę bez wkroczenia z mocnymi lekami.

Za to Emanuel obudził nas o 23:30 i do rana była jazda z syneczkiem. Także z utęsknieniem czekamy na poprawę, na słońce by się chciało Kwiatka w końcu wziąć by hulajnogę urodzinową testować.

29.06.2013


Drugi dzień Amelka czuje się nieszczególnie. Zaczęło się przedwczoaj wieczorem od bólu gardła. Pierwszy ból gardła w życiu:( Dzisiaj doszła chrypka i wspomnienie tego, że poprzednia chrypka skończyła się zapaleniem oskrzeli (lato 2009), a poprzednie kłopoty z oddechem skończyły się zapaleniem płuc na OWN (październik 2011).

24.06.2013 Amelka 6 latka :)


Dzisiaj nasza kochana Amelka przed południem skończyła 6 lat. Przyjęcie urodzinowe odbyło się już wczoraj. Tłumnie nie było, bo 70% gości się pochorowało, albo zmieniło plany, ale byli Dziadkowie, i ciocia Monika z wujkiem Adamem wraz ze swoimi 3 córeczkami, a późnym popołudnie przyjechała jeszcze druga Babcia. Amelka szczęśliwa, a to najważniejsze.

Po ostatnich jakoś troszkę nieudanych spotkaniach z koleżanką Dunią (dziewczynki chyba nie są kompatybilne, Amelka jest mocno nastawiona na dzieci, dotykanie, łapanie za ręce, zabawy razem, a Dunia jest nieśmiała i najfajniej Jej bawić się samej) bałam się czy znów nie będzie, brzydko mówiąc, wtopy przy zabawach z dziećmi, których to niejako my wybieramy Amelce.  Ale na szczęście dziewczynki bawiły się wspaniale, biegały, skakały, puszczały bańki, zrywały kwiaty. Idealne prozumienie. Emanuel też był szczęśliwy bo były dziewczynki z Jego rocznika, więc zabawa przednia. Dziękujemy za wizytę, bo tacy goście to najlepszy prezent:)

A dzisiaj w dniu Urodzin gościliśmy jeszcze ciocię Beatę oraz panią Natalię z Dunią bo Amelka bardzo chciała Dunię. Hmm, co tu napisać. Nie będziemy już z Natalią spotykać dziewczynek na zasadzie "fajnie jakby się zaprzyjaźniły" bo widać że chyba nic z tego nie będzie. Przynajmniej nie teraz, bo coś nie wychodzi choć obie chciałyśmy zapewnić swoim córkom wzajemne towarzystwo.

Dziękuję za wszystkie życzenia i niespodzianki dla Kwiatka.

17.06.2013


Amelka pojechała na badanie do szpitala. Mam nadzieję, że pójdzie gładko choć na pewno przyjemnie nie będzie czuć głowicę od usg na szyi, skoro Amelce dyskomfort sprawiają nawet własne włosy dotykające szyi. Ale mam nadzieję, że będzie ok. I "żyłki" nie ma  w planie więc to najważniejsze.

Co dalej? - pytają bliskie Amelce osoby i te całkiem nieznajome.

W przypadku chorób nowotworowych nigdy nie można powiedzieć, że koniec leczenia to całkowite zdrowie. Żaden lekarz nawet nie ośmieliłby się powiedzieć, że jest wszystko w porządku i dziecko po leczeniu jest zdrowe, bo niestety różnie to bywa.

Dla nas Amelka jest zdrowa, już po naświetlaniach widać było, że jest diametralna zmiana w Amelki zachowaniu, w tym co dzieje się z ciałem.

Ale...

Wizyty w szpitalu we Wrocławiu przez najbliższy rok  będą miały miejsce co 3 mc. Do tego co pół roku badania serduszka. My co miesiąc u siebie w szpitalu musimy robić szczegółowe badania krwi z rozmazem.

Przez kolejne 4 lata wizyty 2 albo 3 w roku we Wrocławiu.

No i oczywiście cyklicznie ci wszyscy specjaliści- endokrynolog, neurolog, stomatolog i co tam jeszcze wypadnie po drodze.

Amelka dopiero pod koniec kwietnia 2014 roku będzie miała ustalony indywidualny kalendarz szczepień, a to znaczy że nasze życie zasadniczo się nie zmieni. Nagle nie zaczniemy bywać w miejsach tłumnie odwiedzanych przez ludzi, ani zapraszać znajomych z przeziębieniem. Już pisałam, że metoda izolacji sprawdza się u nas doskonale. Przez prawie 2 lata  nikt z nas nie miał nawet lekkiego kataru, zima dziesiątkowała znajome dzieci grypami, anginami, a my się trzymaliśmy (mimo codziennych spacerów nawet na wielkim mrozie).

Chciałabym by Amelka w wakacje poznała kilka osób z grona rówieśników. Może uda nam się odbyć parę wycieczek jednodniowych by Amelka spotkała się z dziećmi znanymi tylko wirtualnie? Oby się udało.

14.06.2013 WYNIKI szpiku i płynu mózgowo-rdzeniowego


CZYSTO JEST!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jestem dziś najszczęśliwsza na świecie!

12.06.2013 Amelka w domu


Wczoraj dosyć szybko po punkcjach wypuścili Amelkę, 2 godz i już. Za to powrót do domu, w korkach wrocławskich zajął sporo czasu. Amelka dotarła do domu strasznie zmęczona, głodna jak wilk (było po 17, a Ona o kromce chleba z masłem i wodzie).

Od razu przebieranie, jedzonko, kąpiel i szorowanie;) (nieprzyjemne odrywanie wielkich opatrunków z pleców) i znowu jedzonko bo Amelka się dopominała, litr wody chyba i poszła spać. O 19:00 już słodko spała zmęczona.

Dzisiaj czuje się ok, rano była pani Natalia to fajna zabawa, a teraz rysowanie Wróżek.

Wyniki, które są na wypisie wszystkie są świetne. Morfologia dobra, 2600 granulocytów, podrósł % limfocytów w stosunku do tego, do czego byliśmy przez ostatnie lata przyzwyczajeni, ale chyba tak ma być. W sumie to nie wiem jak u zdrowego dziecka % wygląda stosunek granulocytów do limfocytów.. Hemoglobina piękna bo 14, płytki super bo ponad 200 tys. Wszystkie badania biochemiczne w normie. Piękne próby wątrobowe, potas, wapń, magnez, sód, wszystko również w normie. LDH spadło z ponad 300 do 190 (norma od 0-200). Cudownie!

A najważniejsze wyniki punkcji szpiku i płynu mózgowo rdzeniowego poznamy być może w piątek. A do tego czasu jakoś trzeba nie zwariować. Dr przy wypisie podobno mówiła M., że pobieżne badanie szpiku jest ok, ale to wszystko musi być dokładnie policzone więc CZEKAMY.

Czekamy też na wszystkie badania wirusologiczne, endokrynologiczne i inne, które w ciągu najbliższych 2 tyg powinny być.

W poniedziałek czeka Amelkę usg tarczycy oraz badanie przepływów w tętnicach dogłowowych. 2 lata trąbimy o bolesności szyi i ślince. Może w końcu ktoś to wyjaśni?

Trąbimy też o drżeniach, akcjach padaczkowych ale to nie zostało wzięte pod uwagę, więc będę umawiać wizytę prywatną bo nie ma innego wyjścia.

Byle do piątku i dobrych wyników.

11.06.2013 pobyt w szpitalu, dzień 2


Wczoraj jakoś pozytywnie wieczór upłynął wiedząc, że Amelce nie jest źle, ale problemy z wenflonem dziś rano, ryzyko że będzie trzeba znów kłuć malutką łapkę, głód Amelki to już nie jest wcale takie fajne. Do tego okazało się, że punkcje będą dwie (aż chce się powiedzieć "a nie mówiłam?"). Mam nadzieję, że pobiorą badania na chorobę resztkową.

Usg, których wczoraj nie zrobiono (a mogły być zrobione bo przecież od rana w szpitalu) będą za tydzień w poniedziałek. W poniedziałek Amelka ma zajęcia przedszkolne, tak je uwielbia a tu znów przepadną zupełnie niepotrzebnie. Przecież gdyby ktoś pomyślał, że skoro kładzie sie dziecko w szpitalu na tak ładnie nazwany "bilans odstawieniowy"  to lepiej zrobić badania hurtem, a nie znów narażać dziecko na stres wizyty w szpitalu. Takie to proste i logiczne, że aż boli że nikt na to nie wpadł.

Trzymajmy kciuki, teraz najprawdopodobniej mojego małego Kwiatka usypiają. Niech wszystko pójdzie dobrze.

10.06.2013 wieczorem


Z informacji, które dostałam od M. to: rtg nie będzie (nie planują w ogóle choć miało być), usg przepływów nie będzie (nie umówiono specjalisty, prawdopodobnie w przyszłym tygodniu znów Wrocław Amelkę czeka), punkcja będzie tylko szpikowa (miały być obie). A wczoraj jeszcze oboje studiowaliśmy listę badań obowiązkowych na zakończenie leczenia. Już nie ma co kruszyć kopii o stomatologa, pulmonologa, neurologa i innych bo wiem, że sami musimy to zrobić, choć powinno być to zrobione i ROK po rozpoczęciu chemii podtrzymującej (żadnego bilansu po roku nie było) i teraz. No nic. To w sumie mało ważne zwazywszy na to jak ważne są wyniki punkcji. Morfologii też jestem ciekawa i marzę o niskim LDH.

Z informacji od Amelki (poza straszną żyłką i płaczem do słuchawki): w szpitalu jest super, ja tam zostaję, są 2 dziewczynki, przyszła pani ze szkoły i wycinałyśmy, na ścianie w sali, w której leżę namalowany jest Dzwoneczek !!! (Mamusia wyczarowała:)). Do tego odwiedziny kochanej cioci Oli !!! i cioci Asi (pierwsze spotkanie Amelki z Asią zwaną Burdzią, która od dawien dawna wspierała nas swoimi obrazami ofiarowując je na aukcje dla Amelki)

Babcia Ula śpi z nimi w szpitalu w "pokoju" na piętrze, jestem spokojna bo wiem że Amelka jest bezpieczna i pod dobrą opieką.

Od 6 rano kroplówka. Amelka ma być na czczo do usg brzuszka i punkcji. Ze względu na zdarzające się hipoglikemie nie może mieć za długiej przerwy nocnej to dostanie PWE. I dobrze, to Ją wzmocni.

Uff, jeden dzień za nami.

A Emanuel chodzi po domu i na cały głos woła "Amejka, Amejka, Tati". Wyjął z szafki nawet opakowanie dvd Dzwoneczek z rozkazem "baja siedzieć tam ", no ale musi zaczekać na wspólne oglądanie aż Amelka wróci bo płytkę Amelka oczywiście wzięła ze sobą.

Prosimy o kciuki na jutro, za jutro!

10.06.2013 Pobyt w szpitalu


I pojechał mój Kwiatuszek Najdroższy. Do ostatniej chwili myślałam, że uda mi się namówić moją Mamę i przyjedzie zostać z Emanuelkiem byśmy z Martinem mogli być razem przy Amelce podczas bolesnych badań, ale niestety. Także, ja z Em w domu. A do szpitala pojechał Martin z Amelką i Babcią Ulą do pomocy, jakby gdzieś trzeba było zanieść badania, coś kupić czy na chwilę zastąpić Go przy Amelce. Wszystko by Amelki nie zostawiać samej na szpitalnym łóżku.  Amelka nic nie pamięta z leczenia. Wie tylko, że na żyłki jeździ częściej niż inne dzieci i musiała brać tabletki. Jeszcze z 1,5 roku temu mówiła o chorobie, teraz się to zatarło bo i my nie eksploatowaliśmy tematu.Jedyne co pamięta Amelka to morfina i dormicum przy narkozie, bo mimo strachu że będzie wenflon to wczoraj się uśmiechnęła na myśl o punkcjach. I dziś nawet mówiła, że nie może się doczekać tego fajnego lekarstwa:(

Teraz najważniejsze jest by szybko minęły te dni, by wyniki krwi, szpiku, płynu mózgowo rdzeniowego wyszły dobrze.

A wczoraj mój Kwiatuszek napisał do mnie list. Pozwoliła zamieścić go na stronie;) Czyż nie piękny? Pisowanie oryginalna Amelki. O "ż" w słowie wróżka zapytała, o "ó" nie :)

Tylko skąd ja teraz wezmę Dzwoneczka???

kochana joanno
bardzo się ciesze że właśnie ty zostałaś moją mamą prosze cie żebyś naprawde dla mnie wyczarowała
mi wrużkę ale dzwoneczka
nie inną prosze cie mocno
pozdrawiam
amelia bajk

07.06.2013


W poniedziałek Amelka rano ma się stawić w szpitalu. A we wtorek prawodpodobnie będą punkcje:( Boję się jak diabli tym bardziej, że wczoraj narzekała na ból głowy, szyi i karku. Ale tak na dobą sprawę to może być też od czytania. Amelka odkąd nauczyła się czytać to czyta godzinami, cały czas główka pochylona więc może stąd ból. Na pewno.Niech już będzie po, niech wyniki będą super. I będzie można w końcu wziąć głęboki oddech.

04.06.2013


W tym tygodniu nie ma miejsc w szpitalu. Mamy dzwonić w piątek, może w przyszłym tygodniu się uda się w końcu wszystko załatwić.  Życia na adrenalinie ciąg dalszy, jednym słowem.

1.06.2013


Kolejny tydzień minął. Z Amelki samopoczuciem jest różnie. Zeszły weekend był dosyć ciężki, jedna noc w tygodniu zafundowała nam drgawki, ale teraz chyba tendencja zwyżkowa. Dziś Amelka świętuje Dzień Dziecka i uśmiech nie schodzi z buzi bo pozwalamy Jej na więcej:)

We wtorek zrobiliśmy coś po raz pierwszy. Po raz pierwszy zaprosiliśmy do domu dziecko;). Dotychczas wszelkie spotkania to na świeżym powietrzu, ale kiedyś trzeba było zaryzykować, a Dunia jest ulubioną koleżanką Amelki, nie jest przedszkolna co stawia Ją ponad wszystkimi dzieciakami przedszkolnymi:), no i jest sympatyczną, miłą dziewczynką. Co prawda spotkanie  wszystkich zainteresowanych (łącznie z Emanuelem, który nie był zaangażowany:)) skończyło się strasznymi łzami, ale było warto bo Amelka planuje powtórkę:)

A wczoraj po raz pierwszy Amelka miała twarde, rowerowe lądowanie na brodzie i wygląda marnie w fiolecie. Na szczęście płytki nie były chyba tak niskie jak podczas poprzednich badań, bo nawet szybko krew przestała lecieć.

Poniedziałek lada dzień i się okaże czy szpital czy nie. Po cichu liczę, że znów miejsc nie będzie...

23.05.2013 Kardiolog


Kardiolog czyli wyprawa jak po ogień.

Cały dzień stracony i kwadrans badań. Niekompletnych badań bo mimo dwukrotnych ustaleń odnośnie badań kardiologicznych nikt mnie nie poinformował, że potrzebne będzie oznaczenie poziomu elektrolitów. A pytałam w zeszłym tygodniu jak się przygotować do przyjazdu, bo przecież w poniedziałek Amelce pobierałam krew. Także kardiolog do powtórzenia za 3 mc bo ekg nie było, jedynie usg serca. Nadal utrzymana jest ta niedomykalność, ale ponoć bez wpływu na działanie serduszka. Z nowości to "nieprawidłowy przepływ płucny". Niestety nie zostało wyjaśnione co to oznacza dla Amelki, więc muszę się dokształcić.

Lekarz przyjmujący w dziennym nawet nie rzucił okien na morfologię Amelki i próby wątrobowe. Zainteresowanie pacjentem...taśmowe, bo w wypisie też błędy. A potem w tych opasłych segregatorach takie bzdury są. O lekach, które Amelka niby przyjmuje (a przyjmowała je np. tylko podczas naświetlań), złe daty pulsów reindukcji, zła data zakończenia podtrzymania. Za każdym razem mnie to szokuje choć powinnam się chyba już przyzwyczaić.

Okazało się też, że po zakończeniu leczenia neurolog nam nie przysługuje bo nie praktykuje się badań neurologicznych na koniec (nawet pomimo drżeń Amelkowych i epizodów padaczkowych). Także będzie konieczność wizyty prywatnej.

Planowana wcześniej punkcja szpiku i punkcja lędźwiowa nie odbędą się z braku miejsc. Mamy dzwonić po długim weekendzie i pytać o wolne miejsca.

20.05.2013


Zrobiliśmy te badania. Uff. Morfologia jakaś odjechana nie jest bo WBC 4,5. Tylko płytki martwią bo poza normę spadły, a nigdy poza 140 tys nie spadały, oscylowały wokół 250 tys. Hmm, ale może tak jest po odstawieniu chemii.

Ale z dobrych wieści to próby wątrobowe są idealne!!! Nie były takie przez 4 lata. Uwierzyć nie mogłam, że tak pięknie z 200 spadły do 30:))

19.05.2013


Skończyły się leki, ale nie skończyła się Amelkowa izolacja. Jeszcze musimy uważać. Ile? Tego nawet lekarze nie są w stanie powiedzieć, każdy organizm jest inny. Amelka jest jak noworodek, bez odporności, trzeba uważać. My się przyzwyczailiśmy, priorytetem jest zdrowie Amelki, ale Amelka pragnie dzieci. Właściwie cały czas. Ostatnie dni pozwoliły Amelce trochę się nasycić:) Któregoś dnia podczas spaceru zobaczyła chłopców grających w paletki. I bez żadnego skrępowania Amelka  po prostu podeszła do chłopców i zapytała czy może grać. Pierwszego dnia wszystko poszło tak szybko, że nie wypytałam standardowo mamy chłopca czy zdrowy, czy nie kaszle etc (stały zestaw pytań). Pocieszałam się, że na powietrzu przecież, że nie dotykają się ale już kolejnego dnia trzeba było się dowiedzieć czy chłopiec zdrowy, bo Amelka nie odpuściła. Teraz to codzienny rytuał, spacer po 16:00, żeby pograć z chłopcami w paletki;) Oprócz tego w piątek Amelka miała gościa. Dziewczynkę, troszkę młodszą:), córeczkę pani od pianina.  1,5 godziny, więc niedosyt pozostał, ale mam nadzieję że jeszcze będzie sporo okazji na wspólne bieganie po ogrodzie.

Amelkowe dolegliwości nie ustąpiły. Ślinka jest, ziewanie jest, ale mam nadzieję że z czasem minie. Byle do kontroli szpitalnej i potem jak najdalej od tematyki chorobowej

Orzeczenie Amelki o potrzebie indywidualnego nauczania


15.05.2013


Dzień ziewania znów. A to powoduje niepokój straszliwy, zwłaszcza u mnie. Amelka też jakaś taka smutna. Miejmy nadzieję, że to po prostu klasyczne wariactwo organizmu po odstawieniu chemii towarzyszącej tyle lat Kwiatkowi.

Potwierdziłam już ostatecznie wizytę u kardiologa, na 23 maja. Upewniłam się jeszcze, że żyłki nie będzie. Nie, nie będzie. Tylko sam kardiolog. A położenie się w szpitalu najprawdopodobniej 27 maja. Amelka z tatusiem, a my z Emanuelem w domu? We Wrocławiu gdzieś? Jeszcze nie wiem, choć wolałabym być blisko Amelki. Po narkozie, punkcjach będzie potrzebowała obojga rodziców.

10.05.2013


Nawet nie wiem jak opisać to co wczoraj się wydarzyło. Amelka zasnęła o 21, a przed 22:00 zaczęła płakać przez sen. A potem pojawiły się jakieś drgawki, nie jak dotychczas nóżek czy rączek, a całego ciała. Koszmarne to było, bo ani ja nie wiedziałam jak Jej pomóc, ani Ona nie wiedziała co z Nią się dzieję. Trwało to dobrych parę minut, tuliłam Ją i głaskałam, ale nie miałam mocy sprawczej by to zatrzymać. Cukier w normie, bo myślałam, że to hipoglikemia może być tego powodem, ale nie. Nie wiem co. Dzień spokojny, radosny, pilnowanie jedzenia i picia, by czasem za długich przerw nie było. Na noc kolacja bezpieczna, która długo utrzyma cukier w ryzach. I wszystko na nic. Chemia się skończyła, ale kłopoty wcale nie. Ślinka jak jest tak była, ziewanie się nasila i jeszcze te drgawki:(

07.05.2013


Tydzień bez chemii. Od razu skóra Amelki stała się ładniejsza, zmniejszają się te grudkowate zmiany na twarzy, które najprawdopodobniej były skutkiem mtx. Ale od 3 dni Amelka ziewa, a pode mną nogi się uginają bo pamiętam to ziewanie okropne:(

29.04.2013


Dziś jest ten dzień. Dzień, w którym nie podam Amelce żadnego leku. Nie będę musiała pilnować by nic nabiałowego nie jadła przed i po chemii. Amelka nie będzie czuła niesmaku polekowago, może nie od razu dziś, ale mam nadzieję, że za kilka, kilkanaście dni już będzie ok, poczucie smaku wróci.

Miniony tydzień dawaliśmy Amelce 50% leków, miniony tydzień był tygodniem spełnionych marzeń. Do ostatniej chwili nie wiedzieliśmy czy się uda, ale udało się. Amelka była w Disneylandzie. Króciutko bo półtora dnia, a to dużo za mało by ogarnąć wszystkie krainy, ale Fantasyland zaliczone, ukochany Świerszcz odnaleziony!!!

Cóż mogę napisać? Było cudownie, choć dla nas Rodziców to było potężna mobilizacja. 2 dni w drodze (by dzieci a zwłaszcza Amelki nie przemęczyć), 1,5 dnia w Disneylandzie, 1,5 dnia w Paryżu pełnym szalonych kierowców, 2 dni w drodze. 4 miejsca noclegowe, kilometry spacerów, zapach bzu na Polach Marsowych, przepyszne croissanty co rano, ogromne przeciągi w metrze, żadnej ślinki Amelkowej, żadnych nocnych drżeń, co rano uśmiech i gotowość na przygodę życia.

Bardzo długo czekałam na spełnienie Amelkowego marzenia i jestem szczęśliwa że się udało. Tym bardziej, że czas pędzi i znów 3 tygodnie z kawałkiem dzielą nas od szpitala, narkozy, pobrania szpiku i płynu mózgowo-rdzeniowego. TAM udało nam się o tym zapomnieć. Oczywiście na Amelkę mocno trzeba było uważać, linie metra wybierałam tak by nie trafić na tłok poranny czy popołudniowy, szukałam linii najmniej obleganych, na śniadania schodziliśmy przed  wszystkimi etc. Ale to uważanie, pilnowanie, kontrolowanie sytuacji wokół nie było tak uciążliwie jak na co dzień.

Trochę zdjęć z podróży.

1. W drodze

2. By spotkać Świerszcza ukochanego.

3. I postaci z bajek, które były Amelkowymi przyjaciółmi gdy nie mogła spotykać się i bawić z dziećmi.

4. Podróż by zjeść prawdziwe croissanty, które są zabronione ze względu na skoki cukru

5. Podróż by poszaleć na karuzelach, które też są zabronione, ale w drodze wyjątku na tych spokojnych można śmiać się do woli i wołać "jeszcze, jeszcze".

6. I jeszcze zwiedzić coś przelotem :)

7. I zdjęcie z chłopakami zrobić:)

20.04.2013


Dzwoniłam dziś do szpitala. Niestety próby wątrobowe osiągnęły pułap, jakiego jeszcze nigdy nie miały na leczeniu podtrzymującym (tak wysokie były na ciężkiej chemii szpitalnej podczas której Amelka była wspomagana lekami osłonowymi). Z racji tak wysokich prób wątobowych i ogromnego LDH, prawie 400 (przy normie od 0-200) mamy zmniejszoną chemię do 50%. I całe szczęście. Chemia jeszcze do przyszłej niedzieli.

Wiadomość z ostatniej chwili.

Amelce wypadł pierwszy mleczak:)

19.04.2013


I po wizycie szpitalnej. Stres, stres, stres, a ja oczywiście w domu pod telefonem.

Rano dałam Amelce 2 ml zofranu (odnalazłam w szafce całe opakowanie, ważne do 2014r, całe szczęście) i podróż minęła bez nudności i wymiotów. Pobranie krwi to oczywiście szarpanina, ledwo Babci udało się silną Amelkę utrzymać w ryzach. Wyniki dzisiejsze fajne, wyniki szczegółowe jutro.

Chemia oczywiście do nadrobienia. I zupełnie nie wiem dlaczego jeden z lekarzy próbował nas utwierdzić w przekonaniu, że te kilka dni nie ma znaczenia. Amelka na zakończenie chemii miała zaplanowaną niespodziankę, niespodziankę której realizacja zaczęła się już miesiąc temu. Podanie chemii w dawce 100% jeszcze przez jakiś czas niejako przekreśla nam realizację naszego pomysłu, bo Amelka na lekach jest słabsza i mniej wydolna niż byłaby bez leków. Chyba. Bo właściwie nikt nie wie co będzie po odstawieniu  chemii, która jest w Amelce od 5 lat. Nikt nie przewidzi jak się będzie czuła, czy jakieś bóle ustąpią czy się nasilą? Na razie nie wiem co robić.

Po 20 maja Amelka musi położyć się do szpitala na kilka dni:( Badania, badania, badania, pobranie szpiku, pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego i oczekiwanie na wynik. Punkcje po 2 latach. Na samą myśl chce mi się płakać, że znów Amelka będzie musiała przez to przechodzić.

14.04.2013


Więcej słońca to i Amelkowy światłowstręt mocniej doskwiera. Wczoraj Amelka wymiotowała podczas jazdy samochodem. Miała być wycieczka po kwiaty by mogła sobie posadzić w ogródku, a skończyło się tak niefajnie. Już się boję kontroli w szpitalu w piątek, chętnie podałabym coś przeciwwymiotnego, ale pamiętam jak we wrześniu przed wyjazdem nad morze lekarz mówił by nie podawać aviomarinu bo to świństwo i podać zofran. Tym bardziej, że nie wiadomo co jest przyczyną wymiotów. Zofranu już nie mamy, zresztą to lek na zamówienie i długo się na niego czeka. Coś na piątek muszę wymyślić bo taka jazda to koszmar dla Niej, a jechaliśmy zaledwie 10 km od domu, do Wrocławia 2x70 kmbędzie.

We wtorek ostatni dzień planowej chemii, kończy się 104 tydzień leczenia podtrzymującego remisję. Postanowiłam, że damy jeszcze środę (z mtx) i czwartek czyli 2 z zaległych 12 dawek. A w piątek niech wypowie się kolejny lekarz i On zdecyduje co dalej.

06.04.2013


Przez kilka dni Amelka czuła się tak że chciało mi się fruwać. Nie wspominała o ślince, słabości, bolących nóżkach, zawrotach głowy. Wspaniały, radosny czas. Ale wczoraj wieczorem coś złego z Nią się działo. Cała się trzęsła, przypomniało mi to te akcje padaczkowe. Piątek, znów piątek. Czyżby środowe mtx? Z tego wszystkiego cała noc nerwowa, zupełnie bezsenna i dzisiaj echo tych wydarzeń, bo Amelka słaba, smutna, płaczliwa. Ale nic nie pamięta co się działo w nocy. Idąc zaleceniem jednego lekarza w najbliższą środę Amelka otrzyma ostatni mtx, idąc za zaleceniem drugiego lekarza jeszcze w sumie 3 takie środy nas czekają. Wciąż mam dylemat co zrobić.

30.03.2013


Wesołych, słonecznych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych życzy Amelka z rodzicami i Emanuelem:)

U nas spokojnie, w naszym 4 osobowym gronie właśnie szykujemy smakołyki.

28.03.2013


Wczorajsze badania krwi zrobiliśmy po 8 rano. Wyniki wskazywaly na podanie 50/100% dawki. Coś dziwne mi się to wydawało, bo Amelka w większości przypadków mieści się w tych widełkach 100%. Postanowiłam z ciekawości i w zaniepokojeniu pobrać krew jeszcze raz popołudniu i co? Wyniki wskazywały na konieczność podania 150%. Cały czas wiadomo jak umowne są te dawki chemii, ale nie sądziłam że aż takie wahania w ciągu dnia są. Zwykle to było ok 0,2 czy max 0,5 a nie aż 1,5. I pomyśleć, że czasem dawało się chemii 150% bo wyniki tak "pokazały", a równie dobrze można było podać 50%, bo wyniki 3 godz wcześniej tyle pokazały. Gdzie jest złoty środek? Chyba powinno być jakieś odgórne zalecenie, o której pobierać krew czy o 6 rano, czy może w południe? W chwili gdy w laboratorium mniej ludzi? Wtedy gdy od razu wrzucą krew do maszyny? Każdy organizm jest inny, inaczej reaguje na leki, inny jest stopień wchłaniania leku, zupełnie inaczej wygląda leczenie (przy tych samych dawkach).

Amelki samopoczucie bez zmian, tzn. słaba i smutna jest. Czekamy na wiosnę:)

23.03.2013


Robiliśmy Amelce dodatkowe badania bo już czas na próby wątrobowe był. Oba wyniki koło 100, więc niefajnie bo norma jedna jest do 45 bodajże a druga do 30 coś. Porównując do ostatnich badań to urosło znów.

Amelka źle się czuje wieczorami, właściwie codziennie. Wczoraj narzekała na zawroty głowy i ból głowy, na ucisk szyi i niemożność oddychania. Nie muszę chyba pisać jak takie wyznania na nas działają i jaki strach nocą nam towarzyszy. Ja właściwie nie pamiętam kiedy spokojnie udało mi się spędzić noc. Amelce trzeba kontrolować cukier, Emanuelek budzi się po 10x, jak On się budzi to Amelka też i właściwie cała noc mija, a człowiek nie zdążył nawet zasnąć.

Mamy Babcię na kilka dni, więc Amelka korzysta. Może i za dużo korzysta bo nie potrafi ani moment sama zająć się sobą tylko Babcia, Babcia, Babcia. Ale w sumie tak rzadko to się zdarza, więc niech korzysta:) Póki Babcia ma siły.

20.03.2013


Kolejna środa. Wyniki identyczne jak w zeszłym tygodniu i to w sumie dobra wiadomość. Samopoczucie bez zmian i to niestety nas nie cieszy. Ostatni spadek cukru Amelka miała w środku nocy, dokładnie o 3. Nasze odliczanie do końca chemii rozpoczęte, ale jak się przed chwilą dowiedziałam jednak trzeba doliczyć te zaległe 12 dni. Trochę mnie to zasmuciło bo planujemy już od miesięcy wyjazd życia dla Amelki, który miał mieć miejsce zaraz po kontroli w szpitalu, oraz kilka dni po zakończeniu chemii. I teraz nie wiem co robić, wyjazdu przesunąć się nie da ze względu na szereg różnych okoliczności. Czy jechać z Amelką na chemii? Swoją drogą dziwne to że szpital nie ma jednego, stałego sposobu postępowania. Amelka miała zaledwie 12 dni przerwy w chemioterapii, 12 dni na 104 tygodnie. Wedle jednego lekarza te 12 dni nie ma żadnego znaczenia, wedle drugiego - jak się bierze chemię tyle już lat to co jest 12 dni? Sama jeszcze nie wiem co o tym myśleć. Marzę by udało nam się spełnić marzenie Kwiatka i zrobię wszystko co w mojej mocy by się udało. By bezpiecznie dla Amelki się udało. Bo zakończenie chemii to odcięcie jedną kreską przeszłości, takie symboliczne. Ale i początek naprawiania powikłań po chemii, punkcji, któych tak strasznie się boimy, badań przeróżnych, unormowanie sprawy z hipoglikemią (chyba, że magicznie się unormuję po odstawieniu mtx?)

15.03.2013


Piątek. Hipoglikemia poranna. Kolejny raz w piątek, jestem na 100% pewna że to musi mieć związek ze środowym metotreksatem. Ale cóż ta pewność zmieni, chemię trzeba brać. 

Amelka bardzo, bardzo chciała mieć zajęcia z Panią więc nie odwołałam ich, ale zajęcia raczej mają mieć formę spokojnej obecności i zero angażowania ruchowego, bo Amelka słaba bardzo.

Pokomplikowało się z tymi zajęciami przedszkolnymi. Już właściwie 3 tydzień taki bezowocny, ale z przyczyn niezależnych od żadnej ze stron. Wedle nowych ustaleń Pani będzie przychodzić też w soboty, żeby zrealizować te 5 godz. tygodniowo, więc może znów uda się wypracować jakiś rytm.

Mało ostatnio wieści Amelkowych, ale jesteśmy w jakimś nerowywm wyczekiwaniu na koniec leczenia. I wielką niewiadomą. Do tego Amelka jakoś inaczej sie zachowuje. Ale może to też kwestia tego, że dorasta? Więcej rozumie, łatwiej Jej powiedzieć co Ją boli. Choć opowiadanie mi, że boli główka z tyłu, dokładnie tam gdzie była naświetlana jakoś nie jest łatwą wiedzą do przyjęcia mimo, że potem Amelka dodaje "Mamusiu, ale ja puzzle układałam z pochyloną głową to dlatego mnie tam boli bo cały czas schylona byłam". Logiczne prawda? Tyle, że moje skojarzenia czy chcę czy nie biegną innym torem. Nie wiem czy da się to wyrzucić z głowy. Znajome, po kilku latach od zakończenia leczenia swoich dzieci, mają nadal ten strach w sobie, więc pozbycie się go łatwo osiągalne  (o ile w ogóle) to nie jest.

08.03.2013


Marne samopoczucie Amelkowe, wieczorna bezsenność i rozedrganie przełożyć się musiało w końcu na poranny spadek cukru. Dziś 40, koszmarne drżenie, słabość i dźwiganie coraz cięższej i większej Amelki. Powoli wraca do formy na szczęście. Zaczynamy wielkie odliczanie do końca chemii!

05.03.2013


Niestety jakieś ciężkie te ostatnie dni. Amelka słaba jest, wieczorami te problemy ze spaniem, jakaś taka nadpobudliwość. Dzisiaj zapinałam Jej kurtkę i troszkę wyżej zapięłam zamek i Amelka od razu mocne odruchy wymiotne miała. I bardzo źle się zaczęła czuć. Kłopoty z dotykiem okolic szyi ma od czasów wkłucia w szyjkę, a miała je 4 czy 5 razy i nie wiem czy jakieś zrosty się tam porobiły, bo nawet problem jest z umyciem, a co dopiero z zapięciem wysoko ubrania, czy zawiązaniem szalika. Przerażające że delikatny dotyk do wymiotów prowadzi:(

W tym tygodniu Amelka nie ma zajęć przedszkolnych, bo pani świeżo po chorobie, więc niestety za duże ryzyko. Ciekawe czy i kiedy zostaną odrobione te godziny z tego tygodnia.

Jutro badania krwi, ciekawe co tam się podziało po 150% chemii, brzuszek Amelkę boli więc dało to we znaki na pewno. Dziś byłam zamówić Jej leki na brzuszek i myślę, że w przyszłym tygodniu zrobię próby wątrobowe. A jutro jak się uda to rozmaz ręczny krwi.

01.03.2013


Kolejny, trzeci już piątek gdy Amelka nie idzie spać  bo źle się czuje, nie może zasnać bo ślinka. I moja bezradność. Ciekawe czy ma to związek ze środowym mtx, tym bardziej że teraz 150% dawki było. Byle poranek jutro był spokojny.

27.02.2013


Środowe badania i WBC podrosło. Niestety trzeba 150% dawki podać. Na pewno odbije się to na samopoczuciu Amelki. Mam tylko nadzieję, że nie jest to infekcyjny wzrost WBC (Pani z przedszkola odwołała dziś zajęcia bo coś chora). Zachowanie Amelki nie wskazuje na to by coś załapała, oby było wszystko w porządku.

22.02.2013


amelka gra na pianinie

 

 

20.02.1013


Środowe WBC 3,1. Po zeszłotygodniowej konsultacji z lekarzem gdy WBC było 3,4 decyzja, że jeśli się utrzyma 150% dawki, jeśli spadnie 100%. To i tak o te 0,1 powyżej widełek, ale dajemy 100%.

Amelka średnio się czuje, narzeka na ból nóżek, na ślinkę, szybko się męczy i emocjonalnie też jakoś nie bardzo. Wbiła sobie do głowy, że Ona musi iść teraz, nagle do szkoły bo już dłużej nie wytrzyma czekać i tak się tym nakręca. Wczoraj stwierdziła, że zamiast chirurgiem to jednak będzie aktorką i chciałaby by zapisać Ja na kółko teatralne. "A tak w ogóle mamusiu to czemu my nigdy nie wychodzimy z domu do dzieci?":-( Dzisiaj obserowała sobie brzuszek, okolice klatki piersiowej  i zauważyła te 4 blizny po wkłuciach centralnych i rozpoczęła dogłębne wspominanie co to był za kabelek, pytanie czy pamiętam jak krew Jej z tego pobierałam. Brr. Na samo wspomnienie drętwieję, a jeszcze spokojna i wyważona rozmowa o tym z Nią to coś szalenie trudnego.

Nagrałam wczoraj filmik z Amelką grającą na pianinie, jak mi się uda to w ciągu kilku dni zamieszczę tu linka:)

16.02.2013


Za nami kolejny tydzień. Amelka rozpoczęła zajęcia przedszkolne i poprawiło to Jej samopoczucie dosyć znaczenie. Ale wczoraj i dziś Pani nie było i niestety przełożyło się to też na mocne jazdy emocjonalne Amelki. Wczoraj nawet późną nocą cukier mierzony, bo Amelka słaba, płaczliwa, zmęczona ale zasnąć nie może. I faktycznie widać to Jej napięcie, rozedrganie w wahaniach cukru. Nie wiem czy nie ma tu znaczenia też taka normalna zazdrość między rodzeństwem bo co jedno się do mnie przytuli to drugie płacze. Em taki mały chłoptaś, ale jak Amelka się do mnie przytuli to biegnie na złamanie karku do nas i odpycha Ją z całej siły. Jakiś w ogóle mocno wyczerpujący ten ostatni czas, bezsenne noce, w dzień energii i sił jak dla tuzina przedszkolaków potrzeba. Dlatego też nie mam kiedy napisać co u Amelki, bo jak tylko zbliżę się na dłuższą chwilę do komputera to Em zamknie sobie palce w szufladzie, ale nabije guza. Także wesoło jest 24/24:)

Z dobrych, wspaniałych wieści to ACTH w normie. Uff. Dajemy spokój nadnerczom.

08.02.2013


Końcówka ferii. I całe szczęście. Amelka tęskni za zajęciami, miała tylko 2 dni w zeszłym tygodniu, a może nawet 1 bo potem źle się czuła. Godziny były zmienione na jeszcze wcześniejsze, a Ona przecież wieczorem chemię bierze i rano te spadki cukru. Nie, nie był to dobry pomysł by na godzinę zrywać Ją skoro świt.  Teraz drugi semestr, plany lekcyjne w szkole się zmieniają, ale mam nadzieję, że Amelka nadal zajęcia będzie miała po 8, a nie wcześniej no i bardziej skumulowane te 5 godzin, a nie po godzince dziennie. Mam też nadzieję, że nadal będzie możliwość na te dodatkowe zajęcia, bo w związku ze zmianem planu lekcji pani, która przychodzi do Amelki, może nie być takiej możliwości.

2 noce w tym tygodniu Amelka nie czuła się najlepiej, raz obudziła się koło 3 z wielkim pragnieniem, szybko dałam Jej jeść i rano obudziła się ok. To właściwie przeze mnie się obudziła, bo ja walczyłam z ogromnym bólem głowy i może zapalone światło wyrwało Ją ze snu? Ale wypiła 0,5 l wody i mówiła, że słaba jest. Cukru już nie mierzyłyśmy tylko szybko dostała jeść i pić. Tak się potem zastanawiałam czy to może matczyna intuicja wyprzedziła atak hipoglikemii u Amelki? Nie wiadomo, ale w każdym razie to był debiut z nocnym jedzeniem.

Dwa dni temu też wieczór słabo się czuła, słychać była jak ślinka dosłownie nie pozwala Jej zasnąć bo cały czas wypełnia buźkę. I też jadła późno w nocy. Raz podawaliśmy też leki na brzuszek bo bardzo Ja bolał, ale to mogło być jeszcze echo tej 150% chemii.

Dzisiaj Amelka trochę niepocieszona mimo, że Babcia Ula Ją odwiedziła, ale teraz Emanuelek tulony i noszony bo zagorączkował, więc Amelka cały czas podkreśla by chciała byśmy Nią też się tak opiekowali jak Em. A ja to powinnam się chyba co najmniej sklonować. Nie ma to jak zdrowemum dziecku, które od urodzenia nawet katarku nie miało zafundować szczepionkę:( Gorączki fatalnie mi się kojarzą i mimo, że u Em to TYLKO poszczepienne to i tak nie sposób się nie martwić.

30.01.2013


Ma się tą intuicję. Samopoczucie Amelki skończyło się hipoglikemią poranną i wielką słabością. Glukoza w ruch, ketony w moczu. A teraz tylko czekać na morfologię, pewnie WBC 5 albo coś koło tego. Szkoda słów.

29.01.2013


Czy wszyscy tak sennie i markotnie reagują na zmianę pogody? Amelka chodzi i mówi, że słabo się czuje. W nocy zakrztusiła mi się tą nieszczęsną ślinką, która tak Ją męczy już prawie rok:( Ciągle stresowe te noce są. Znamy już wyniki, tzn nie znamy szczegółów, ale podobno nie są złe. Próby wątrobowe podniesione (nic nowego-do kontroli za jakiś czas), LDH - podwyższone - standard, potas trochę wysoki (to daje do myślenia wiedząc w jakich okolicznościach bywa podwyższony potas), tarczyca podobno ok. Czekamu na najważniejsze badanie czyli ACTH. I boję się jak diabli. To badanie pokaże na ile wydolne są nadnercza. Niedoczynność kory nadnerczy  objawia się m.in. osłabieniem, zmęczeniem, hipoglikemią czy nawet tym podwyższonym potasem co dopiero dzisiaj dało mi do myślenia, ale...objawia się też chudnięciem (Amelka rośnie i przybiera na wadze), brakiem łaknienia (raczej nas nie dotyczy, no chyba że chodzi o gotowaną marchewkę:), ale gotowana marchewka ma wysoki indeks glikemiczny więc organizm Amelki wie, że to zakazany rarytas i Amelka się bardzo z tego powodu cieszy). Na daoje babka wróżyła. MAM OGROMNĄ NADZIEJĘ,  że wyniki będą ok.

Dzisiaj dotarły do Kwiatka karteczki z St Petersburga, Ukrainy, Mołdawii a nawet z Sydney:)) Rewelacja. Panie Marku, to Pana zasługa. Dziękujemy!

26.01.2013


Amelka po kontroli. Jest bardzo słaba, smutna. Nie wiem czy to zmęczenie tym wyjazdem, pobraniem dużej ilości krwi (bo cała masa badań), czy w ogóle widok tamtego miejsca? W ogóle się nie uśmiecha, jest zmęczona i smutna. Mam nadzieję, że szybciutko minie. Ma jeszcze przez 3 dni Babcię do towarzystwa, więc może wspólne zabawy i spędzanie czasu spowodują uśmiech? To zachowanie też może być efektem tych 150% chemii, morfologia już poleciała w dół. Teraz tylko czekanie w nadziei na wszystkie inne wyniki. No i powoli wkrada się nam w codzienność też strach związany z punkcjami. A to będzie wiązało się z pobytem szpitalnym, z tymi wszystkimi strasznymi wspomnieniami, z widokiem cmentarza zza okien. Sama myśl o tym powoduje ból:(

23.01.2012


Dzisiaj to już nie ma dylematu 100 czy 150% chemii, ewidentnie 150%. Co znaczy, że Amelka musi połknąć 11 i pół tabletki. Po 4 pewnie będzie miała już dość:( Środy są intensywne też w wydarzenia, bo i Pani z przedszkola i Pani od pianina i teraz popołudniowa wizyta babci Uli. Nocą mogę się spodziewać odreagowywania intensywnego dnia. A jutro Amelka będzie gościć babcię Alę, która to wraz z M. i Amelką pojedzie na piątkową wizytę szpitalną.

Zastanawialiśmy się ostatnio co dalej z edukacją Amelkową, mamy możliwość posłać Amelkę do zerówki bądź I klasy. Umiejętności intelektualne spokojnie pozwalają na 1 klasę, ale nikt nie jest w stanie przewidzieć  jak Amelka odnalazłaby się w grupie rówieśniczej. Właściwie odkąd pojawiła się w Niej ciekawość społeczna i potrzeba tych kontaktów z rówiesnikami, odtąd jest od nich izolowana. Jest otwarta, wygadana, ale to wcale nie musi się przekładać na umiejętności radzenia sobie w grupie. Dzieci zaprawione w życiu przedszkolnym od 3 czy 4 lat, na pewno jakąś tam przewagę by mieli, choćby  w radzeniu sobie z zaczepnym kolegą czy koleżanką :-) Jak Amelka, przy całej swojej wrażliwości, by się zachowała nie mam pojęcia. Dlatego też postanowiliśmy że chyba jednak zerówka. Tym bardziej, że Amelka nadal będzie miała indywidualny (domowy) tok nauczania.

Zapomniałabym napisać jaki prezent Amelka dostała od Julki, której podarowała łóżeczko. Wspaniałe klocki, które z zapamiętaniem Emanuel Jej wyrywa:) Zabawa jest przednia:) Dziękujemy też za karteczkę z Estonii (!!!) i drugą nie wiem skąd, ale napisaną po rosyjsku;) I jak zawsze oczywiście przyszła kartka od cioci Ani. Ciocia Ania niezastąpiona pisarka widokówek:)

16.01.2013


4 lata. Boże, kawał życia.

4 lata podarowanego życia, walki, nadziei. I wciąż rosnącej miłości. I myślę, że ta miłość wygrywa z naszym strachem, z moim, częstym, brakiem umiejętności schowania gdzieś tego strachu. Każda chwila z Amelką jest cudowna, każdy dzień z tą mądrą, kochaną dziewczynką jest cudownym dniem. I niech to trwa dziesiątki lat. W pełnym  zdrowiu, w dziecięcym szaleństwie i eskploracji świata. Razem wszystko się uda!

15.01.2013


Miesiąc i jeden dzień. I znów. Tyle, że dzisiaj inaczej bo z bardzo dużą ilością ciał ketonowych w moczu:( Wcześniej wyniki ciał ketonowych i cukru w moczu były ujemne. Sama Amelka o 6 się obudziła i powiedziała, że natychmiast musi pić. Cukier 50, glukoza doustnie, cukier 70, śniadanie, cukier 170:( Odwołane zajęcia przedszkolne, strachu niestety nie da się odwołać.

Wczoraj Amelka poszalała na śniegu i myślę, że ten wysiłek fizyczny i pozytywne emocje mogły mieć znaczenie w tej dzisiejszej hipoglikemii. Ale ileż można "na spokojnie"?  To dziecko. Chce biegać, rzucać się śnieżkami, jeździć na sankach, czy to ważne że organizm nie jest na to gotowy? Szybko się męczy, bardzo szybko się Amelka męczy, ale nie mogę zabronić Jej czerpać radości z tego, że śniegu po kolana. I tak to wszystko jest takie asekuracyjne, takie uważne. Za tydzień kontrola w szpitalu, ciekawe czy czegoś nowego się dowiemy czy  tylko zalecenie "obserwować" na kolejne tygodnie nam pozostanie. A póki co to dzisiaj leżenie, brak przemęczania się, kolorowanie, marudzenie:)

10.01.2013


Styczeń to strasznie ciężki miesiąc. Za dużo myślenia wstecz i przekłada się to na zdrowie. Na szczęście takie nastroje dopadają tylko mnie, a Ameleczka dobrze się czuje. Odbywa swoje codziennie ulubione zajęcia z panią Lucyną i pianinko z panią Natalią i jest super. Wyniki krwi cały czas ma na poziomie granicznym między 100/150% chemii, ale ze wskazaniem na 100%, choć biorąc pod uwagę granicę błędu maszyny to różnie może być. Mam nadzieję, że dawka chemii, którą przyjmuje jest właściwa. Amelka miała przez tydzień towarzystwo babci Ali, więc też dodatkowe zajęcia i zabawy, na które mnie nie starcza czasu, a czasem i sił po prostu.

Znalazła się chętna dziewczynka na łóżeczko:) Łóżeczko pojedzie do 3-letniej Julci, dziewczynki z porażeniem mózgowym, dziewczynki która też sporo w swoim życiu wycierpiała i to, niestety, nie tylko z powodu choroby i utrudnień z tym związanych. Dziewczynka przebywa teraz w rodzinie zastępczej i tam na pewno jest szczęśliwa, a łóżeczka będzie dla Niej miłą niespodzianką (mam nadzieję:))

1% Kwiatkowy


Jako, że styczeń to moment gdy niektórzy zabierają się już za rozliczenia podatkowe, pozwalam sobie kolejny raz prosić o przekazanie 1% podatku dla naszej Amelki.

Na chwilę obecną  wydatki związane z leczeniem to te same wydatki co zawsze: leki, środki dezynfekujące, specjalne środki do pielęgnacji, wszystkie dodatkowe konsultacje lekarskie, specjalne jedzenie (przeciwgrzybicze ze względu na przyjmowaną chemioterapię, a od kilku miesięcy jeszcze dodatkowo zmodyfikowane ze względu na epizody hipogliekemii.  Jedzenie szalenie drogie niestety). Co będzie po zakończeniu chemioterapii to nie wiem, bo z opinii Rodziców wiem tylko tyle "że wtedy to dopiero zacznie się chodzenie po lekarzach i ratowanie zdrowia, które chemia długotrwale przyjmowana zrujnowała". Zdrowie zrujnowała, ale życie darowała i takie podejście zdecydowanie wolę! Tak czy siak pieniążki są nadal potrzebne by wyprowadzać Kwiatuszka na prostą. Dlatego jak co roku proszę naszych przyjaciół, znajomych i obcych ludzi też, o pomoc.

01.01.2013 Nowy DOBRY Rok


Kochani, z okazji Nowego Roku życzymy dużo zdrowia, szczęścia, optymizmu i radości z małych codziennych cudów, które spotykamy na swojej drodze. Bo tych cudów jest naprawdę szalenie dużo:)Trzeba tylko szeroko otworzyć oczy i nie narzekać, a brać życie pełnymi garściami.

Rozliczając w swoim rodzinnych 4 osobowym gronie 2012 rok śmiało twierdzimy, że był dobry. Amelka cały czas (poza kontrolami) była w domu. Spełniła swoje marzenie by zobaczyć morze (w obecnym roku mamy zamiar spełnić kolejne - kąpiel w morzu:)), Emanuelek spełnił Jej marzenie o rodzeństwie i kompanie do zabawy. Czego chcieć więcej? Zdrowia, zdrowia, zdrowia. Wtedy już nic nie będzie potrzebne.

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku. Niech spełni się sen o zdrowym, normalnym życiu. Tego sobie i Wam życzę.

28.12.2012


Świętowanie zakończone i Amelka ostro wzięła się do pracy;) Wczoraj i dziś zajęcia z pianina. Już stęskniona była bardzo. Morfologia stabilna, a na próby wątrobowe nie udało się pobrać wystarczającej ilości krwi, a że nie jest to szalenie pilne bo i tak wyniki zawsze są podwyższone to póki Amelka mniej narzeka na ból brzuszka to nie będę Jej dodatkowo kłuć. Tym bardziej, że cukier wciąż sprawdzamy, nawet w środku nocy się zdarza.

Amelka wyrosła ze starego łóżeczka i powoli z Tatusiem rozkłada sobie nowe, dorosłe łóżko. I tak sobie pomyśleliśmy, że może dobrym pomysłem byłoby podarować to Jej stare (tylko z nazwy stare bo właściwie nieużywane, jedną noc tam przespała) łóżeczko jakiejś małej dziewczynce?

Tylko zależy nam by to łóżko dostała najlepiej jakaś mała dziewczynka, która też ma za sobą jakieś historie chorobowe. Nie chciałabym by ktoś wziął od nas łóżko, a  potem sprzedał na allegro.

Bywa, że małe dziewczynki oczarowane księżniczkami miewają fascynacje różowościami, komuś takie łóżko może naprawdę sprawić radość:) Może ktoś z czytających stronę Amelki zna dziewczynkę, która ucieszyłaby się z łóżka typowo dziewczęcego Little Tikes Willa, jeśli tak to bardzo proszę o kontakt. Jest w sieci sporo stron chorych dzieci, ja znam raczej już duże panny, które na pewno nie chciałyby takiego łóżka:)

Łóżko jest naprawdę w stanie idealnym, bo zamiast do spania Amelce służyło do spania laleczkom i misiom.

WIGILIA -24.12.2012


Kochani, w ten piękny, świąteczny czas dużo zdrowia, radości i miłości. By przy wigilijnym stole nie czuć było braku Najbliższych.

 

20.12.2012 - Prezentowo


Zawsze jestem niezmiernie wzruszona gdy odzywa się do mnie ktoś Nieznany i proponuje zakup dla Amelki czegoś, o czym Amelka marzy. Podobnie wzruszona jestem gdy ktoś Znajomy drobnymi, cotygodniowymi gestami (karteczka pocztowa:)) daje znać, że myśli o Amelce i tą karteczką chce Jej sprawić radość.

Teraz okres mikołajkowo-świąteczny, więc jest dobra okazja by podziękować wszystkim za te przemiłe gesty.

Hmm, od czego by tu zacząć by nikogo nie pominać? W razie czego z góry przepraszam, jeśli o kimś zapomniałam.

Dziękujemy "wujkowi" z Gdańska za...perkusję;) Ten prezent przyszedł już dawno, dawno i nie było jakoś okazji by napisać, ale teraz jest dobry czas. Jak tylko znajdziemy nauczyciela dla Amelki będziemy prezentować Jej osiągnięcia;)

Jakoś w wakacje Amelka dostała też wielką, gigantyczną pluszową zabawkę. A zabawka była prezentem od Młodej Pary, od chłopaka, który zmagał się z ostrą białaczką szpikową, miał przeszczep i za sobą długą walkę o zdrowie i normalne życie. I akurat zechciał (wraz ze swoją przyszłą żoną, Anią) Amelce podarować taki prezent.

No i teraz Kwiatek dostaje trochę paczuszek, figurki gipsowe na choinkę od Cioci Ani, świetne książki od p. Magdaleny, przepiękne spódniczki z Londynu od p. Agnieszki (dziś przyszły:)), lego od Cioci Eweliny, "coś" pod choinkę od Cioci Kasi  z Torunia, "coś" od Cioci Oli z Luxemburga, od Ani z Płocka i Elizy z Krakowa. Szalenie to miłe. Ja oczywiście dozuję to Amelce, jeszcze o wszystkim nie wie, czekamy jeszcze na choinkę.

Wczoraj dostaliśmy paczuszkę "Pudło nie nudno". Widziałam niedawno TO na jednym z blogów i stwierdziłam, że to genialny pomysł na prezent. Chciałam zamówić i czekać na wysyłkę w  styczniu, lutym tzn. wtedy kiedy będziemy w stanie móc zrefundować ten zakup, ale dostałam maila z informacją, że Amelka dostanie paczuszkę za darmo. No i wczoraj przyszła. Jest wspaniała, co tu dużo mówić. Amelka wpadła po uszy i cały czas robi łańcuchy, maluje kubki i odbija paluszki na kartkach świątecznych.

A dzisiaj...A dzisiaj  przyszła wyjątkowa paczka od Cioci Uli (sliczna, kolorowa dziewczyna na zdjęciu poniżej), Jej synka Brunka i Ich przyjaciół czyli: Mai i Marty, Sophie, Emilki i Kuby, Tymona, Piotrka, Mateusza, Antka, Igora, Olafa, Filipa i maleńkiej kilkudniowej:) Małgosi z Rodzicami oraz Sandry i Oli.  Wyjątkowa paczka z ręcznie robionymi pierniczkami i samodzielnie ozdabianymi oczywiście, gorzkimi czekoladkami dla Kwiatka, z masą artykułów do rysowania, malowania, wycinania, dziergania, książeczkami i innymi wspaniałościami, których nie sposób wszystkich wymienić.  No wszystko to, co Amelka uwielbia.

A poniżej zdjęcia wspaniałości Kwiatka, nie wszystkich, bo spódniczki np. będziemy prezentować bezpośrednio na Amelce, kiedyś przy okazji:)

I jeszcze jedno. Mocno wierzę, że dzięki naszej miłości i dzięki Waszym dobrym myślom i pieknym gestom, Amelka jest zdrowa. Ale o tym już pisałam. Zdrowy Kwiatek i kropka.

A, i jeszcze zakatarzona Babcia Ala przysłała paczuszkę skoro już wiadomo że nie spotkamy się na Święta. Szkoda, że nie było tam pierogów...

 

18.12.2012


W niedzielę jak jeździłam po mieście i szukałam pasków do glukometru natkęłam się na budki świąteczne. Dziś chciałam Amelce zrobić niespodziankę i zabrać Ją na mini przejażdżkę i oglądanie ozdób świątecznych i innych. O naiwności! Żadnych budek nie było. Nie wiem czy mi się to przyśniło czy budki były tylko na niedzielę rozłożone? Amelka była bardzo smutna i rozczarowana, a ja z wyrzutem sumienia, że nie przyszło mi do głowy, że może tego już nie być. No tak, urok mieszkania w małych miastach. Chciałam w nagrodę chociaż na spacer Kwiatka zabrać, niewiele jest chwil gdy jesteśmy tylko we dwie, ale urok wystaw sklepowych z choinkami, tłumy ludzi i mój zakaz wejścia do sklepów, bo tam przecież masa ludzi i nie wolno nam spowodowało, że Amelka zamiast się naładować pozytywnie, była smutna. Do tego cały dzień się słabo Biedaczka  czuje, ślinka dokucza Jej okrutnie, a jeszcze doszły do tego jakieś wilczne napady głody i mdłości. Bardzo, bardzo źle mi się to kojarzy, ale mam nadzieję że to tylko podróż samochodem i cukier.

Dziś robimy badanie krwi bo M. jutro wyjeżdża i nie będzie jak pobrać morfologii i dowieźć do szpitala. Mam nadzieję, że wyniki będą ok.  Boję się tych 2 dni i nocy. Zwłaszcza nocy. Jak Amelka jest słaba to Jej poświęcić trzeba 100% uwagi, znosić na rękach bo nie ma sił iść, badać krew, badać mocz. Zawsze "dzielimy się" wtedy z mężem dziećmi. Jest szansa, że Babcia Amelki przyjdzie na noc. Ale w ciągu dni muszę radzić sobie sama. Strasznie żałuję, że mieszkam tak daleko od moich Rodziców. I zazdroszczę wszystkim, którzy mają pomoc Babci w różnych codziennych sytuacjach. Niektórzy mają nawet 2  Babcie do pomocy:) Niewyobrażalne (Pozdrawiamy Ciocię Monikę z dzieciakami i 2 Babcie. Fajnie Wam.) Czasami czuję się tak zmęczona, że wszystkiego mi się odechciewa. Tym bardziej, że zdrowie fizyczne moje i męża też coraz mocniej obciążone. Ja np. mam zakaz noszenia dzieci.Nie do zrealizowania!  Dzisiaj zostałam obklejona plastrami  odciążającymi by jakoś odciążyć bolące mięśnie i naderwane ścięgna.  Nie stosowanie się do zaleceń może skończyć się operacją ręki.  Ale bądźmy dobrej myśli. Może jakieś samouzdrowienie? W przypadku Amelki chyba działa, bo zdrowa moja córeczka. Zdrowa, zdrowa, zdrowa. I w to wierzymy!

Ostatecznie podjęta została decyzja co do Świąt. Nie jedziemy do Chrzanowa:( Katary dalej królują, a to nas wyklucza. Może się uda (znów jak zdrowie pozwoli) pójść do Dziadków na miejscu.

17.12.2012


Średnio Amelka się czuje. Nasiliła Jej się znów "ślinka". I wierzyć się nie chce, że męczy Ją to już z 10 mc na pewno i nikt nie próbuje dociec co to jest:( W nocy mocno Jej to doskwiera, w dzień jakoś pozwalam Jej podgryzać orzechy czy słonecznik, ale na dłuższą metę to żadne rozwiązanie, tym bardziej że zakres zdrowych i bezpiecznych przekąsek nie jest zbyt szeroki.

Potas i sód idealne więc chyba można odpuścić szukanie przyczyn w nadnerczach. Mam taką nadzieję.

W sobotę Emanuelek skończył roczek, ale Amelka w sobotę czuła się strasznie marnie, więc i Jej ulubione "imprezowanie" nie wyszło tak jakby chciała.

Pod znakiem zapytania stoją nasze wyczekane Święta u Babci, to Amelce energii też nie dodaje :(Ja sobie nie wyobrażam w ogóle co to będzie jak okaże się, że nie jedziemy. Jak Amelka wszystkim wkoło opowiada, że jedzie do Babci, a łańcuchy klei już od października. Ale zdrówko najważniejsze, a w Chrzanowie kaszel króluje. A kaszel podczas spotkania z Amelką to w tamtym roku było zapalenie płuc na OWN. Za takie coś to dziękujemy.

W tym tygodniu też niestety przepadną lekcje pianina Amelce. Jak Pani Natalia nas czyta to życzymy dużo zdrówka:)

14.12.2012


Cukier poranny 40 coś, już nawet nie wiem czy 46 czy 49, stres zbyt wielki temu towarzyszy. Amelka słaba, drżąca. Tak bardzo szybko trzeba było działać, że zaraz podałam glukozę, zaraz Amelka zjadła i po pół godzinie było 60. Ale lekcje z Panią trzeba było odwołać, Amelka dziś będzie leżała i odpoczywała. Nie mam sił więcej pisać, strasznie martwią mnie te jazdy cukrowe. Boże od ponad 200 do 40. Co ten biedny organizm musi znosić:-((

12.12.2012


Codziennie obawiam się hipoglikemii, a tutaj dzisiaj cukier zmierzony, z głupia, przy pobieraniu krwi na morfologię i wyniki 213. Nie wiem czy można to podciągnąć pod to, że chwilę wcześniej Amelka jadła + stres bo pobieranie krwi, może gdyby było  160-180, a nie 213:( Nie podoba mi się to.  Sprawdziłam jeszcze mocz czy ciał ketonowych nie ma, bo na szybko wyczytałam że jeśli by wyszły w moczu to ćwiczenia fizyczne niewskazane. Ale było ok, więc pobiegała Amelka trochę po śniezku i po kolejnej półgodzinie cukier był 169. Teraz szczerze mówiąc boję się dać Jej obiad + zrobić pomiar kolejny. Morfologia ok jeśli chodzi o WBC, ale hemoglobina marna jakaś.

Pomikołajkowo


Zależało mi by Amelka póki jeszcze wierzy w Mikołaja (jak się okazało już końcówka tej wiary) mogła Go spotkać. Nie lada wyzwanie, bo zaprosić Mikołaja do domu to wyższa szkoła jazdy, większość rozpierzchła się po galeriach handlowych niestety. Cóż, takie czasy. Ale dzięki niezastąpionej Magdzie G. i Jej powiązaniom ze Studenckim Towarzystwem Naukowym we Wrocławiu mogliśmy gościć przed 18 Mikołaja z Elfką. Do Amelki zawsze Mikołaj przychodził nocą dlatego coś rano była niepocieszona, ale pieczenie i smakowanie pierników jakoś odwracało uwagę. Wszystko dobrze i radośnie się skończyło, aż za radośnie i emocjonalnie że baliśmy się, że po takich szaleństwach coś z cukrem będzie nie tak. Ale chyba ta czekoladka gorzka przed spaniem Ją dobrze zabezpiecza bo cukier mierzony co rano jest  bardzo fajny.

Wyniki środowe całkiem, całkiem.

A teraz zdjęcie z Mikołajem i Elfką, trochę marne w entourage'u fotelika do karmienia zamiast domków piernikowych ale ważne że jest:)

 

04.12.2012


Dzisiaj Amelka miała wyjątkową wizytę bo odwiedziła Ją sama Pani Dyrektor przedszkola, do którego Amelka nie mogła chodzić, ale dzięki któremu mamy zajęcia z p. Lucynką. Amelka mogła zaprezentować cały repertuar piosenek, wierszyków, całą teczkę  malunków, wydzieranek i innych cudowności:) Szczerze powiedziawszy to Amela była w swoim żywiole. Ani odrobiny zawstydzenia, wręcz przeciwnie. Bardzo ucieszona była że pozdrawiają Ją dzieci z przedszkola, że dostała książeczkę i słodkości (niestety stety słodkości musiałam przejąć bo pianki i żelki są całkowicie nieobecne w menu Amelki i zabronione).

Jeśli chodzi o samopoczucie to dopiero wczoraj trochę lepiej się Amelka poczuła, choć wciąż narzeka na ból brzuszka. Jeżeli nie minie, a jutrzejsze wyniki będą podwyższone to będę musiała dzwonić do szpitala skonsultować się jak z tą dawką chemii (przy długo podwyższonych próbach wątrobowych zmniejsza się chemię do minimum)

Bezprawne wykorzystanie fragmentów ze strony Amelki


i wplecienie ich w jakąś niskich lotów historyjkę o chorobie,  zdradzie i relacjach damsko-męskich.

Dostałam dziś wiadomość od koleżanki, że w jakimś artykule na onecie znajdują się żywcem skopiowane zdania ze strony Amelkowej.

Autorką historyjki jest pani Katarzyna Troszczyńska, tak przynajmniej wynika z podpisu atrykułu.


http://dziecko.onet.pl/78695,6,10,rodzina_od_nowa,2,artykul.html


Nie będę cytować zbieżnych fragmentów bo nie ma to sensu, ale jak znajomi nasi rozpoznają zdania z naszej strony w jakimś artykule i wysyłają mi maile  z zapytaniem co to jest i że to dziwnie brzmi to zaczyna mnie niepokoić. Zaczyna niepokoić mnie to co się dzieje z ludźmi. Najpierw ktoś kopiuje historię choroby Amelki ze zdjęciami i zbiera pieniądze na PRYWATNE konto, wzbudzając może współczucie różnych ludzi i oszukując Ich. Ci ludzie już nie pomogą innemu potrzebującem dziecku bo ktoś Ich oszukał! A teraz TO.

My walczymy o życie i normalność naszego dziecka, ta strona to opis naszej walki, cierpienia, łez, bólu, ale i małych sukcesów, radości, spełniania marzeń Amelkowych i spotkań z dobrymi ludźmi. A ktoś po prostu na zasadzie "wytnij-wklej" wrzuci sobie zdania wyjęte z naszych ust w swoją, WYMYŚLONĄ, historię. Świetnie płatny był ten artykuł? Warto było skopiować informacje o początkach choroby  Amelki? Zabrakło doświadczenia we własnym życiu w te materii? Nie polecam takiego doświadczenia, ale nie życzę sobie też  okradania nas z naszych przeżyć! Bo trzeba napisać artykuł, a czas goni. Chociaż nie, to nie jest artykuł. Tylko dobrzy dziennikarze piszą artykuły.


30.11.2012


Amelka nie czuje się najlepiej. Dziś zapytała kiedy zmieni Jej się samopoczucie i w buźce źle nie będzie. Czy ta ślinka kiedyś Ją zostawi? Wczoraj narzekała na ból w szyjce z tyłu :( Wyniki prób wątrobowych bez zmian, tak samo podwyższonego jak tydzień temu. Nie jest to najlepszy czas.

28.11.2012 część druga


Udało mi się zobaczyć dziś z dr. Szukamy dalej czyli na tapetę bierzemy  nadnercza bo też mogą być uszkodzone i źle działać. Boże kiedy to się skończy? A hipoglikemię mamy doraźnie "zabezpieczać", no i starać się Amelce dawać jeść w nocy. Nie wyobrażam sobie tego. Amelka je o 19, do 20 czytamy bajki i spanie. Śpi do ok. 7:00. Nie wiem  jak ja Jej dam jeść koło 23, a potem jeszcze ząbki umyję, bo nie umyć nie ma mowy. Chyba, że po bajkach dam gorzka czekoladę jak pani dr zaleciła. Amelka na pewno się ucieszy bo to reglamentowany rarytas, 85% gorzkie czekoladki z prawdziwą wanilią. Chyba muszę zrobić zapas.

28.11.2012


Hipoglikemia - 44. Strasznie nisko, strasznie słabo. Budziliśmy Amelkę na zajęcia przedszkolne i nie chciała się dobudzić mówiąc, że czuje że spada w jakaś dziurę. Koszmar!

Całe szczęście, że za namową znajomej mającej doświadczenie z cukrzycowymi sprawami (znajomej!, nie lekarza) tak szybko kupiłam tą glukozę. Podałam Amelce, duuuużo się napiła i pół godz później cukier 60, choć to mierzenie to była masakra bo paluszka aż 5 razy trzeba było nakłuć. Teraz Kwiatek odpoczywa, zajęcia odwołane  i mam dylemat co z badaniami krwi. Zawsze WBC szaleje przy hipoglikemii, więc jak tu miardodajnie traktować dzisiejsze badania i dobrać dawkę chemii, jak te wyniki dzisiaj będą mocno wysokie? A na podstawie WBC dobieramy mtx środowy. Dziś będzie wysoki, a jutro będzie standardowy. Chyba, że badania późnym popołudniem dopiero zrobimy, może  wszystko się uspokoi.

27.11.2012


Rok minął. Patryku, śliczny chłopaku - pamiętamy.

26.11.2012


Z przyjemnością i wielką radością chcę napisać że Amelka już na stałe będzie miała dodatkowe lekcje zajęć przedszkolnych. A wszystko to dzięki cioci Oli, która mieszka od nas daleko, daleko i jeszcze nie mieliśmy okazji poznać Jej na żywo. Ale mam nadzieję, że będziemy mogli któregoś pięknego lata Ją odwiedzić:)

Amelka zajęciami wciąż zafascynowana, ja zafascynowana Tym ile w ciągu 2 godzin można ciekawych rzeczy zrobić, ale to trzeba mieć powołanie do pracy z dzieciakami. Może to też to, że Amelka jest chłonna jak gąbka i uwielbia się uczyć. Dziś Pani, która uczy Amelkę nauki gry na pianinie też powiedziała, że Amelka jest bardzo zdolna i przyjemnie się z Nią pracuje.

To jak już taki wpis pochwalny dla mojej córeczki to ja jeszcze wkleję liścik jaki kilka tygodni temu od Niej dostałam. Amelka powiedziała nawet żebym pokazała Ciociom na stronie, więc nie jest to naruszenie tajemnicy korespondencji:)

Z rzeczy codziennych, prozaicznych to zaopatrzyliśmy się w nowe paseczki do glukometru, paski do badania moczu i w tym tygodniu czeka nas  poza zwykłą morfologią też badanie prób wątrobowych.

21.11.2012


Amelka na nowej dawce chemii jest jakaś bardziej zakręcona, nadpobudliwa i bardziej smutna. Organizm musi się przyzwyczaić, ale przykro na to patrzeć. Tak szybko się męczy Biedaczka. No i mimo takiej dawki wyniki dalej na 150% chemii, ale zgodnie z sugestią lekarza nie podajemy 150% bo i tak jest więcej leków, trzeba dać organizmowi czas. Ostatnio zapomniałam napisać, że próby wątrobowe znów sporo podwyższone, dlatego za tydzień powtórka badań.

Jak nigdy dotychczas mamy problemy z pobraniem krwi choć to pobranie z paluszka. Jakiś czas temu w szpitalu nie było tych nakłuwaczy co zawsze tylko jakieś inne. Pani w laboratorium mówiła, że takie same tylko zmienił się dostawca, więc niczego nie przeczuwając nakłułam Amelkę. I to nie był taki sam nakłuwacz, potem jak już szukałam po sklepach medycznych tych delikatnych nakłuwaczy dowiedziałam się jaka jest różnica między starymi a nowymi: głębokość nakłucia!. Od tamtej pory przy pobieraniu są ucieczki, krzyki i płacze, a mi się serce kraje. Zmieniliśmy też Amelkowi glukometr i na mnie była testowana głębokość nakłucia (brrr) i rzeczywiście jest bezbolesny. Ale Amelka i tak nam nie ufa i nie chce dawać paluszka:(

18.11.2012


Mam wrażenie że te poranne hipoglikemie są coraz gorsze. Dziś Amelka wyglądała bardzo źle, nigdy takiej bladej Jej nie widziałam, oczka nie chciały się otworzyć, nie chciała usiąść. Powtarzalność tego i wyczekiwanie poranne w jakim stanie się obudzi jest wykańczające psychicznie. Długo trwało zanim słodkie zadziałało i miała siłę wstać. Teraz już jest taka na 50%, ale niepokój mój wcale nie mniejszy. Po raz pierwszy nie mam ochoty drążyć tego tematu. Są hipoglikemie, najprawdopodobniej polekowe. Wiedzą o tym nasi lekarze, wie endokrynolog, wiedział też neurolog. Mogę szukać dalej, mogę badać dalej. Jeśli chcę, można Amelce zrobić EEG po deprywacji snu czyli nie pozwolić Amelce spać do 24 godzin i zobaczyć co się stanie. Może się zdarzyć np. atak padaczkowy.  Mogę to zrobić, ale nie muszę. To może coś wyjaśnić, ale nie musi. I szczerze powiedziawszy nie chcę Jej organizmu na to narażać, bo Amelka naprawdę ledwo wytrzymuje dzień od 6 rano do 20:00 wieczorem. Zasypia w sekundzie. Wczoraj (zwłaszcza że to dopiero drugi dzień po zwiększeniu chemii) wieczorem już była bardzo słaba, Emanuel jeszcze ciągnął Ją do zabawy, a Ona zasnęła sobie. A dziś rano taka akcja:( przeczekać jeszcze te kilka mc leków, przeczekać...

16.11.2012 cd


Mam już Kwiatuszka mojego. Podobno krzyczał na cały szpital. Łapka posiniaczona, ale udało się pobrać krew za drugim podejściem. Wyniki stabilne tzn. sama morfologia bo resztę poznam jutro. Amelka ma przeliczoną dawkę chemii i zwiększyła się bo Amelka pół kg przytyła. Widać było po wynikach, że dawka już niewystarczająca bo WBC blisko 3,0 było, dzisiaj też 3.0 mimo 150% chemii także od wieczora powiększamy dawkę kolejny raz. Mam w końcu wszystkie wyniki na piśmie jeśli chodzi o badania cukrzycowe. I faktycznie C peptyd poza normą, ale uspokajają mnie wszystkie przeciwciała ujemne czyli przeciwciała p/c p.dekarboksylazie, p/c. p.wyspom trzust. kom. zewnątrzwydzielniczym trzustki i kom. kubkowatym jelit.  Uff. Mam nadzieję, że to dobry znak i cukrzyca typu 1 nam nie grozi i to wszystko polekowe. Jeszcze troszkę, jeszcze troszkę...Amelka przecież już zdrowa jest prawda? Musimy tylko dojść do tych 104 tygodni chemii podtrzymującej, przeżyć punkcję szpikową i lędźwiową (nie wiem czy to jest dla nas, Rodziców do przeżycia) i cieszyć się powrotem normalności. To nasze marzenie na nadchodzący rok!

16.11.2012


Kwiatuszek już w drodze do szpitala, a my z Emanuelkiem mamy za zadanie przygotować Jej radosne powitanie także bierzemy się do roboty choć boję się jak tam moja Malutka "żyłkę" zniesie. Środowe wyniki były podwyższone, 150% chemii było.

Nielegalne zbiórki pieniężne


Wczoraj dotarły do mnie informacje, że  ktoś zbiera pieniądze na rzecz chorych dzieci poprzez stronę http://pomagamy.org/

Jest tam zdjęcie Amelki, informacje z początków choroby i namawianie na kupowanie cegiełek. Pieniądze trafią "oczywiście" od razu do chorego dziecka. To  wszystko to kłamstwa, wyłudzenie, złodziejstwo. Bo inaczej nazwać tego nie można. Pieniądze na leczenie Amelki zbieramy na konto w Fundacji !!! Chyba, że ktoś ma wyraźne życzenie pomóc nam bezpośrednio i kupuje coś dla Amelki po konsultacji z nami. Ale nigdy, przenigdy proszę nie ufać tego typu podejrzanym stronom internetowym bo to jawne oszustwo. Aż przykro na to patrzeć, bo ktoś kosztem chorych i potrzebujących dzieci chce się wzbogacić. W głowie mi się to nie mieści.

09.11.2012


Z wielką dumą oświadczam, że Amelka nauczyła się czytać:)) Siadła wczoraj z książeczką i pięknie nam cały wiersz przeczytała. Taki Skarb mam w domu:)

08.11.2012


Miniony tydzień spokojnie upłynął Kwiatuszkowi, wyniki krwi ładne, samopoczucie dobre, niesłabnąca radość z zajęć z panią przedszkolanką, a dzięki wsparciu finansowemu od dobrych ludzi:) mogliśmy Amelce w tym tygodniu opłacić też czwartkowe zajęcia i przez następne tygodnie też powinno się udać. A z nowości to dzisiaj Amelka miała pierwsze zajęcia z nauki gry na pianinie. Oczywiście jest zachwycona, pełna zaangażowania i chęci do nauki. Zajęcia z pianina będą odbywać się w poniedziałki i środy.

Za to my rozmyślamy już o przyszłym piątku i badaniach w szpitalu. Jak ten czas między wizytami szybko mija:-( Znów nazbierało się sporo pytań, mam nadzieję że nasza ciekawość zostanie zaspokojona. Amelka ma okropne problemy ze skórą, to chyba te wszystkie leki "wyłażą" i stąd tak to brzydko wygląda.

29.10.2012


Amelka miniony tydzień miała jakiś zmarniały, ale jak zobaczyła że zaczyna się zima to oszalała z radości. Był i spacer w prawie zamieci śnieżnej, i bałwany, i moje wielkie prośby by wracać już do domu bo nienawidzę zimy, ale tak łatwo nie było bo rzucanie śnieżkami miało być, i ślady na śniegu i jeszcze orła Amelka sobie zażyczyła. I finalnie to wspaniałe spacerowanie mnie dało się we znaki i teraz boję się by dzieci nie pozarażać swoją słabością i bólami.A jesteśmy przecież cały czas razem, a nawet więcej niż cały czas bo nocami też rzadko śpię; Emanuelek uwielbia nocne pobudki i tulenie.

W środę badania krwi więc zobaczymy jak Amelka sobie radzi.

Dziękuję pani Marcie S., która wspiera nas kolejny raz swoją wiedzą, a tym razem tak się złożyło, że Jej przygoda z synkiem, Jego cukrzycą i WBC pokazała nam, że przy hipoglikemii WBC może zwariować. Co mnie uspokaja jesli chodzi o stany Amelkowe i daje jakiś punkt zaczepienia. Ale naprawdę wolałabym już nie przeżywać tych nerwowych poranków.

Nowy tydzień, nowe spotkania z panią z przedszkola. A jak wszystko będzie dobrze to na następne tygodnie mamy jeszcze jeden pomysł edukacyjny dla Amelki. Ale o tym jak uda się wszystko zorganizować:)

24.10.2012


Zaledwie 2 dni spokoju i znów dziś Amelka słaba, cukier 49. Musieliśmy odwołać Panią, choć dopiero pierwszy tydzień miał być  takim tygodniem gdy aż 3 razy w tygodniu Amelka ma zajęcia. Szkoda wielka i Kwiatek słaby. Martin właśnie pojechał z krwią do badań, choć cukier się uspokoił, ponad 100 po jedzeniu.

Wyniki wybite w kosmos znów:( O co chodzi???

Czy ktoś wie czy istnieje korelacja niskiego poziomu cukru z wysokim WBC? Lekarze mówią, że nie znają takiej prawidłowości, ale przecież chorym na cukrzycę nie bada się zwyczajowo podczas spadku cukru WBC. Najlepiej by było przebadać pacjenta cukrzycowego przy hipoglikemii, ale skąd wziąć ochotnika?

21.10.2012


Jak obuchem w głowę, dosłownie.

Zawsze, zawsze jak Amelka doświadczy czegoś miłego i dzielę się tym na stronie, to jest zaraz zjazd totalny. Dziś jest tak. Amelkę trzeba było nieść na rękach bo tak cała drży, że nie ma siły stać. Mówi, że ślinka jest strasznie silna.

Nie wiem czy to ja przyciągam te stany? wczoraj liczyłam dni, które minęły od poprzedniej akcji.

A mieliśmy takie piękne plany spacerowo-jesienno. Nie dziś niestety. Amelka będzie leżeć cały dzień. Oby szybko się poprawiło Skarbowi mojemu.

20.10.2012


Minione dni w towarzystwie Babci zleciały Amelce strasznie szybko, mnie zresztą też. Wyników cukrzycowych długo nie miałam zinterpretowanych, więc  nie pisałam kolejny raz, że czekam. Czy coś się okazało? Ciężko powiedzieć. Wyniki idealne nie są, ale nie kwalifikują Amelki też do leczenia. Mamy pilnować diety Amelki jak dotychczas, jak zgrzeszymy słodkością albo niekoniecznie słodkością tylko czymś co podniesie IG to wtedy Amelka zamienia się w sportowca i trzeba szybko wyrównać poziom cukru. Jeśli nic nowego niepokojącego się nie zdarzy, to podczas kolejnej wizyty w szpitalu Amelka będzie miała tylko standardowe badania, jeden raz pobieraną krew, cukier i przeciwciała nie będą badane. Wyniki morfologii w minionym tygodniu kontrolowaliśmy częściej bo WBC było 2,1 i nie wiadomo było czy spadnie np. na 1,9 a wtedy by trzeba zmniejszyć dawkę chemii o połowę. Ale trzymało się cały czas na tym samym poziomie, a potem podrosło ładnie.

Wybrałyśmy się też na babski wyjazd, jak to Amelka mówi, do obiecanego sklepu. Zakupy błyskawica by zdążyć zanim zbierze się tłum ludzi, ale Amelka miała okazję być w przymierzalni, zmierzyć spodnie na zimę i wybrać sobie ukochane klocki:)

A jak wyniki się unormowały i granulocytów 2 tys się pojawiło to postanowiłam, że wybierzemy się na groby moich Dziadków, Babć, Prababci i Brata. Amelka coraz częściej pyta "co jest dalej?", a że zbliża się 1 listopada, a my nigdy nie byliśmy z Nią na Cmentarzu to była dobra okazja by się tam wybrać, bo pogoda piękna i wszystko wokół sprzyjało. Tylko ta odległość...Ale nie ma tego złego, bo akurat nocleg udało się znaleźć w pobliżu Parku Miniatur, gdzie Amelka była rok temu. To była okazja znów pojeździć na karuzelach. Zupełnie nieoczekiwanie przecież, bo planów wyjazdówych już nie mieliśmy. A jak okazało się moment doskonały, bo pustki wszędzie, dzieci w szkole, więc Amelka na karuzelach była jedynym dzieckiem:) Pogoda piękna, letnia niemalże, wszędzie kolorowo od liści jesiennych. A w drodze powrotnej do domu zahaczyliśmy o pyszny obiad u moich Rodziców. Ostatni raz na obiedzie u Dziadków Amelka była w I dzień Świąt 2008 roku, także ogarnął Ją niemalże szał:) Zaczęły z Babcią planować, że jak Amelka będzie już po tych wszystkich lekach, które musi wziać to pojedzie do Babci na kilka dni. To dopiero będzie szaleństwo i szczęście. Zaczynamy odliczać dni do wakacji u Babci:)

A przed nami spokojny weekend i wyciszenie po tych 600 km, a w poniedziałek czekamy na Panią Lucynkę. Zajęcia przedszkolne w dalszym ciągu są rewelacyjne i dużo radości przynoszą Amelce. Pani Dyrektor z przedszkola, które organizuje nam te zajęcia przyznała nam jeszcze jedną dodatkową godzinę, więc w sumie będzie ich 5 tygodniowo. Może tak pomyślimy by rozbić to na 3 dni w tygodniu, bo po tych 2 dniach poniedziałek-wtorek Amelka baaardzo czeka na kolejny poniedziałek, a tak to wpadnie jeszcze środa lub czwartek to nie będzie przynajmniej tak Jej się nudziło w oczekiwaniu na nowe wyzwania.

10.10.2012


W końcu mamy wyniki. Próby wątrobowe dalej poza normę, ale 1 raz poza normę to idealny wyniki przy chemioterapii:) Amelka też przestała narzekać na bóle brzuszka. Te wszystkie cukrzycowe też mam, ale zinterpretować ich nie potrafię. C peptyd podwyższony albo obniżony (wedle norm, które udaje mi się znaleźć, a wiadomo że każde laboratorium ma swoje normy więc jest szansa że jest ok). Jutro dopiero będę rozmawiać z lekarzem to dowiem się co dalej.

W poniedziałek Amelka bardzo słabo się czuła, polegiwała cały dzień, zasiało to w nas trochę niepokoju. Dzisiejsze wyniki krwi też strasznie marne, poleciały na łeb na szyję,  a miałam jutro zabrać Amelkę po raz pierwszy w życiu do sklepu z zabawkami, ale nie będziemy ryzykować.

Co jeszcze u nas? Zajęcia przedszkolne odbyte, nowe wierszyki i piosenki nauczone,  piękny obrazek dla Babci przygotowany. A dziś od rana wielkie oczekiwanie bo Babcia już w drodze. I znów na tydzień. Amelka szaleje ze szczęścia:) Tym bardziej, że kolejne spotkanie z Babcią dopiero na koniec grudnia.

03.10.2012


Braciszek Amelki nie pozwalał wcześniej napisać, bo uparcie chodzi przy meblach i ku zaskoczeniu  swemu wywraca się pod meble i guzy nabija. Cały dzień to wariactwo.

Amelka po zajęciach przedszkolnych jest zachwycona. A i ja uroniłam łezkę jak po pierwszym dniu z p. Lucynką Amelka popołudniu zaśpiewała mi przedszkolną rymowankę. Amelka lubi śpiewać ale to była typowo przedszkolna piosenka. Szalenie wzruszająca. Jakie szczęśliwe są dzieci przedszkolne, dzieci przebywające z innymi dziećmi,  wspólne zabawy, śpiewanie, spacery, szaleństwa na placach zabaw, lepienie z plasteliny. Musi nam wystarczyć ten poniedziałek i wtorek 2 godz, choć apetyt rośnie w miarę jedzenia i chciałoby się cały tydzień takich porannych atrakcji. Nie ustaję w poszukiwaniach Kogoś jeszcze dla Amelki, już niezależnie od obowiązku przedszkolnego.

Wyników wciąż nie ma. A dzisiejsze środowe trochę wybite, ale to może być kwestia kontaktu z nową osobą, może w piątek jeszcze sprawdzimy bo 2 tygodnie minęły i czas próby wątrobowe sprawdzić.

29.09.2012


Niespodzianka dla Kwiatka się udała. Logistycznie trochę ciężko było zorganizować przyjazd Babci i Dziadka w końcu to 300 km, dzień powszedni etc, ale warto było i to zdziwienie Amelki gdy zawołałam Ją do kuchni prosząc o pomoc, a Ona weszła a tam Babcia ukochana. Nie wiedziała czy to sen czy prawda. Wyznaniom miłosnym nie było końca:))

Grzeczna interwencja "wyżej" w sprawie edukacji przedszkolnej Amelii też się powiodła, dziś była u nas Pani, która będzie z Amelką realizować program przedszkolny. Malusio tych godzin bo 4 tygodniowo, ale dla nas to AŻ 4. Amelka zaczyna od poniedziałku od 8:30:)

W piątek była też p. Marlena, Amelka baaardzo Ją polubiła, mam nadzieję że uda się jakoś to wszystko poukładać że co jakiś czas Marlena do nas wpadnie.

A póki co  pakujemy plecaczek "do szkoły". Amelka taka szczęśliwa, że choć namiastkę będzie miała.

Wyników nadal nie ma...

26.09.2012


Amelunia jakaś słaba jest, ślinka męczy, ranigast, który dr kazała serwować nic nie pomaga. Oczywiście, że nie pomaga, bo to nie jest zgaga a coś innego, ale jakoś nikt nie może wpaść na trop tego, tylko Amelka się męczy i prosi by coś na to zaradzić:( Nie jestem w stanie pomóc Amelce i dobija mnie ta bezsilność wobec tego wszystkiego. Dzisiejsze wyniki środowe ok, ale jako że to środa to znów będzie bunt że aż tyle tabletek i kiedy koniec, i że takie niedobre i że Ona nie chce. To już 4 rok...odliczam dni do końca i marzę o normalnym dzieciństwie dla Kwiatka, bez pobierania krwi, bez żyłki, bez leków, bez strachu.

W poniedziałek była z Amelką się pobawić/porysować p. Marlena. Amelka była bardzo szczęśliwa i podekscytowana. Dzisiaj miała być powtórka, ale nie wyszło co skończyło się smutaskiem Amelki. Mamusia jak zawsze mistrz kombinacji na jutro coś wymyśliła dla Amelki, staram się trzymać język za zębami, ale nie wiem czy mi się uda:) Grunt, żeby Amelka jutro wstała radosna, a koło 10 będzie miała niespodziankę najlepszą z możliwych:)

Wyników wciąż nie ma. W piątek minie 2 tygodnie od badań. Opcja z zaginięciem wydaje się najbardziej prawdopodobna...Ha, ciekawe co teraz.

23.09.2012


Zawsze jak napiszę, że Amelka lepiej to potem wita nas TAKI poranek. Amelka słaba, pół litra wody wypite, docukrzona śniadankiem i leży w piżamce...

22.09.2012


Czy mogłam wymarzyć sobie lepszy scenariusz niż ten który się wydarzył? W czwartek drążyłam mocno temat prób wątrobowych z palca, mnóstwo telefonów, ale okazało się, że oczywiście da się, jak najbardziej, tylko laboratorium/szpital, do którego zawieziemy krew musi mieć odpowiedni sprzęt. Krew zawozimy do szpitala w Dzierżoniowie i właściwy sprzęt oczywiście tam był. Jedynym warunkiem było to by pobrać Kwiatkowi dużo krwi, ale motywacja była tak silna i świadomości uniknięcia "żyłki", że wystarczyły 2 paluszki i probówka była wypełniona super:) A jeszcze bardziej super jest to, że próby wątrobowe spadły. Już nie 10 krotnie są przekroczone, a zaledwie 3x. To bardzo dobre wieści, kolejna powtórka badań za 2 tygodnie.

Jesteśmy też z Amelką po spotkaniu z jedną Panią, która mogłoby do Amelki przychodzić, jeśli wszystko pójdzie dobrze to Amelka już w poniedziałek będzie miała długie spotkanie z miłą Panią.

A póki co szaleje przy ukochanej piosence A. Andrusa "Królowa nadbałtyckich raf", którą kiedyś w Trójce usłyszała i przy kapieli mnie zszokowała  własnym wykonaniem wokalnym :)), albo bawi się z braciszkiem, który już powoli staje się kompanem do zabaw, turlania piłeczek, układania piramid z klocków i chyba jest szczęśliwa:)

19.09.2012


Powoli zbliża się jesień, coraz więcej czasu spędzonego w domu, coraz mniej miejsc jest dla Amelki bezpiecznych bo wszędzie katarzyska i infekcje. Niestety zajęć przedszkolnych, obowiazkowych wedle ustawy(!), wciąż nie ma dla Amelki, ale trochę poszukałam w sieci i udało mi się dobrze trafić i uzyskać dużo cennych informacji w sprawie edukacji Amelki. Także nauczanie musi być zorganizowane, musi być zorganizowane na warunkach odpowiednich do stanu zdrowia Amelki, ale procedury pewnie długo potrwają więc trzeba uzbroić się w cierpliwość.

W międzyczasie wpadłam na pomysł by znaleźć dla Amelki "starszą koleżankę", nie chcę pisać nianię bo przecież ja jestem z dziećmi w domu, no i to takie mocno dorywcze by było, bo raz w tygodniu na 2-3 godzinki (ciężkie jest spełnienie tych wszystkich warunków: dobre wyniki Amelki, zdrowa osoba do kontaktu, brak styczności z chorymi).

Po wyjeździe Babci i tych wszystkich wspólnych puzzlach, grach, malowankach i dużej ilości uwagi poświęconej tylko Amelce, Kwiatek płakał i dlatego podjęłam decyzję, że Ktoś do Amelki musi przychodzić. Zobaczymy czy się uda.

Nie ma jeszcze wyników przeciwciał robionych w piątek, ale cukier mierzony nowym glukometrem jest ok.

W piątek planowo czeka nas badanie prób wątrobowych i LDH, ale jest problem bo jedyna Pani ze szpiala z Dzierżoniowa, która podejmowała się pobierania krwi u dzieci po/na chemioterapii czyli z żyłami fatalnymi do pobrań, już w szpitalu nie pracuje. No i mamy problem, bo nie ma kto tej krwi pobrać:(  Szkoda, że nie można pobrać krwi z paluszka do zbadania prób wątrobowych, chociaż jutro jeszcze zadzwonię do lekarza by się zapytać czy to faktycznie taki duży błąd w sztuce i wyniki będą niemiarodajne (w niektórych szpitalach krwi do CRP nie chcą pobierać z paluszka bo mówią, że są przekłamane, a w naszym szpitalu zawsze pobieramy z paluszka i jeszcze nigdy nie było problemu).

14.09.2012 poszpitalnie


Niedobre wyniki Kwiatkowe niestety. Próby wątrobowe zawsze były przekroczone raz lub dwa ponad normę a teraz są dziesięciokrotnie  (!) przekroczone. Parszywe LDH też zawsze ponad normę ale przy widełkach od 0-200 było 270 a teraz wzrosło do 370. Wyniki marne to powtórzyć je trzeba w przyszłym tygodniu, a to znaczy ZNÓW pobranie z żyłki. Dzisiaj ciężko to szło, oczywiście żyłka pękła, Amelka rozpaczała że nieudana próba była. No i wymiotowała w drodze do szpitala także ciężki dzień:(

Nie wiem jak znów Jej powiedzieć, że kłucie czeka znów i to nie za 6 czy 8 tygodni ale za kilka dni.

Za tydzień też okaże się jak te wszystkie badania cukrzycowe, a my do tego czasu mam nadzieję, że zaopatrzymy się w porządny glukometr.

13.09.2012


Z Babcią szalenie szybko płynie czas:) Za szybko. Amelka szczęśliwa choć dziś już towarzyszy niepokój przed jutrzejszą wizytą w szpitalu. Tym bardziej, że znów jazda do Wrocławia będzie na czczo, no i 3 pobrania krwi. Od ostatniej wizyty w szpitalu aż 4 razy Amelka miała te swoje stany. Statystycznie rzecz ujmując-częściej. No zobaczymy co się okaże. Amelka ma tylko jeden cel - poprosić o pomoc by ślinki już nie było. Czy da się coś na to zaradzić?

W tym tygodniu po raz drugi w całym leczeniu podtrzymującym po wznowie (73 tygodnie) WBC spadło tak, że jest na granicy i nie wiadomo czy dawać 100% chemii czy 50%. Jutro wizyta w szpitalu i malutki ten poziom granulocytów będzie, no chyba że podrosło. I mam nadzieję że tak jest.

Z baaardzo miłych wydarzeń to Amelka była pierwszy raz w życiu u fryzjera. Akurat jest taki fajny salon fryzjerski w Dzierżoniowie, że pani tam pracująca była gotowa przyjść do pracy przed pracą:), przyjąć Ameleczkę jako pierwszą i zająć się Nią jak damą. Pomysł w ogóle nie był mój tylko pani fryzjerki, więc tym bardziej salon godny polecania:)) Amelka jeszcze nie ma tak długich włosków by szaleć z warkoczami, ale udało się zrobić koszyczek, wpiąć śliczny kwiatuszek i jeszcze posypać brokatem, na co Amelka przystała bardzo ochoczo:)

10.09.2012


To miał być wielki dzień dla Amelki. Od rana czekała na wizytę Pani z przedszkola, rysowała laurki, wystroiła się i ciągle pytała kiedy będzie 13:30 i kiedy w końcu będzie miała zajęcia. Pani przyjechała, Amelka w skowronkach, jako że pogoda piękna to pierwsze spotkanie miało być ogrodowe. Ale ja zauważyłam u Pani opryszczkę. Okazało się, że to świeża sprawa, dopiero się zaczyna co znaczy zaraża. Oczywiście nie muszę pisać jak wirus opryszczki jest niebezpieczny dla Amelki. Przy kontakcie z osobą Amelka w szpitalu dostawała immunoglubulinę bo to ryzyko straszne, Martin z opryszczką jest zawsze izolowany, Babcia z opryszczką o tydzień musiała przesunąć wizytę. Oczywiście musieliśmy podziękować Pani za wizytę, niezmiernie przykre to było, Amelka rozczarowana bardzo, zawiedziona... I nie wiem co będzie dalej. Pani mówiła, że nie ma opcji by do Amelki przychodziła przed zajęciam z dziećmi, a po. A w przedszkolu wiadomo zawsze ktoś coś ma, katary, infekcje...

Mam nadzieję, że jakoś uda się wszystko zorganizować by jednak te zajęcia się odbywały. Choć przykro mi szalenie, że tak to zawsze ze wszystkim wygląda:(

Szalenie krótkie wakacje


Udało się spełnić Kwiatkowe marzenie i pojechać nad morze. Miał być tydzień, ale były 3 pełne dni + dojazd, który też zabrał właściwie 2 dni bo po 8 godzin, a że wyjeżdżaliśmy po 10:00 to już dzień właściwie na straty.

Byliśmy w Międzyzdrojach, blisko plaży i zimnego morza:) Amelka była zachwycona falami i zasmucona tym, że nie może się kąpać jak inne dzieci. Ale w piaseczku się pobawiła, muszelek poszukała, czuła się jak królowa w restauracji, bała się Baby Jagi kursującej z miotłą i odbiła sobie chyba całe dzieciństwo bez szaleństw, bo pozwalaliśmy Jej na 80% tych wszystkich nadmorskich koników grających, samochodzików i innych motorów za 2zł każdy. Amelka jak w amoku wołała "to chcę, to chcę i to chcę". Wsiadła na samochodzik w jednej sekundzie i odjechała. Ku naszej rozpaczy  można było objechać w kółeczko aż 5 razy, więc Amelka schodziła z autka, wymieniała maszynę i uciekała, a ja za Nią w popłochu z wózkiem by ludzi nie przejechała:) Były brawa, że taki świetny rajdowiec, więc cała dumna gaz dociskała i długa prosta:)

Z podkówką za to opuściła miejsce gdzie ustawione były sławne kulki  z bandą dzieciaków w środku, na ktróre w żadnym wypadku nie mogłam pozwolić.

Ale za to było Muzeum Przyrody, Płazów Gadów i Motyli i Oceanarium. Baaardzo marzyła by iść do Muzeum:)

Niestety akcja ze spadkiem cukru (wciąż nie mamy pewności, że to tylko TO zwala Amelkę z sił) też była. I przerażona byłam tak z dala od domu, że Amelka jest tak słaba że nawet do toalety o własnych siłach nie może dojść. Normalnie te stany podcinają Jej skrzydła. Ale też ekspresowo doszła do siebie, po miodzie, czyli poziom cukru wzrósł i było już ok.

Wczoraj też się TO powtórzyło niestety. I to wieczorem, co nigdy jeszcze wieczorem się nie zdarzyło. Leżałyśmy w łóżku z Amelką i czułam jak drży. Cukier oczywiście niski bo w pierwszym pomiarze 50, w drugim 35, więc szaleństwo (ale też mamy marny glukometr więc jak się zaopatrzę w coś dobrego będzie to bardziej miarodajne mam nadzieję). 23 wieczorem, Amelka musiała zjeść, już taka zmęczona była, ale drżeć przestała i zasnęła.

Ślinka też nie opuszcza Kwiatka:( Przed wyjazdem nad morze podałam Jej zofran, to lek przeciwwymiotny podawany przy chemio- i radioterapii. Ale to tylko nasiliło objawy, Amelka nie czuła się po tym dobrze:( Pytałam lekarza o leki przeciw chorobie lokomocyjnej, ale podobno lepiej było dać zofran, ale niestety się nie sprawdził tylko pogorszył komfort Amelki.

Za tydzień kontrola w szpitalu, Amelka znów endokrynologicznie mocno będzie przebadana, znów pewnie kilka kłuć, ale może ktoś w końcu wpadnie co się dzieje? Ja chyba kupię jeszcze Prazol, brała też przy mocnej chemii szpitalnej. Jeżeli to jakieś cofanie się soków żołądkowych czy coś podobnego do tego Prazol powinien przynieść ulgę na ślinę. Zobaczymy

A jutro przyjeżdża Babcia. Na tydzień, po ponad 100 dniach gdy Jej Amelka nie widziała:) Kwiatek tak bardzo szczęśliwy!

30.08.2012


W samopoczuciu Amelki właściwie bez zmian, ani lepiej, ani gorzej choć bywają dni gdy cały czas jest smutna, bo myśli skupiają się na ślince i nic nie pomaga, drażni Ją to, mówi, że nie chce już leków i tej słabości. Często bywa słaba, szybko się męczy, mówi że nóżki bolą. Nóżki, rączki cały czas wysypane taką grudkową wysypką polekową.

Jest coraz starsza i coraz bardziej świadoma tego co się dzieje. Trzymamy się  optymistycznej wersji i czekamy na zakończenie chemioterapii ale to jeszcze i tak ponad 35 tygodni.

Amelka ma już zaplanowane spotkania z Panią z przedszkola. Przydzielone ma 4 godziny. Pierwsze spotkanie najprawdopodobniej 10 września w poniedziałek i potem we wtorek i tak po 2 godziny 2 razy w tygodniu. Amelka już nie może się doczekać:)

 

Amelka z braciszkiem

24.08.2012


Amelka odlicza dni gdy czuje się niedobrze. Już 4 dzień.  Dziś też mówi, że źle się czuje:( Wyniki są w miarę ok choć wyższe niż przez ostatnie 5 tygodni, ale robiliśmy je tradycyjnie w środę, więc jestem na 100% pewna że spadały z wysokiego pułapu. Jest smutna, nawet bardzo, czasem narzeka że brzuszek boli. W środę podczas podawania leków prosiła by już skończyć tą chemię, że już tak długo to bierze i ma dość. Ja też mam dość, chcę żeby w końcu mój Kwiatuszek był zdrowy.

21.08.2012


Dwa tygodnie z kawałkiem i...znów. Amelka bardzo słaba, powiedziała że nigdy tak źle się nie czuła jak dzisiaj:(Pragnienie, drżenie, brak sił by usiąść nie mówiąc już o tym by samej iść. Tylko czemu po 2 tygodniach?  Oczywiście to, że codziennie przeszkadza "ślinka" to już norma. Próbowaliśmy płukać Caphosolem, ale się nie sprawdziło niestety.

Wczoraj wieczorem niepokoiło mnie to, że główka gorąca i się pociła, ale można na upał to zwalić, choć fatalnie mi się to kojarzy.  Ciężkie są te dni ostatnio, martwię się o Kwiatka bardzo:( I w dodatku wciąż nie udało mi się spełnić Jej wakacyjnego marzenia:(

13.08.2012


Kwiatuszek z kucykami:)

12.08.2012


Ze ślinką chyba trzeba nauczyć się żyć. Rozmawiałam z innymi Rodzicami dzieci na chemioterapii i tak sobie myślę, że może to TYLKO ten potworny niesmak po cytostatykach, o którym wspominają starsze dzieci? Tylko dlaczego wcześniej Amelka o tym nie mówiła, a dopiero od miesiąca, max dwóch? Czyżby większa świadomość tego co się dzieje? Nie wiem, nie wiem jest tyle różnych teorii. W każdym razie w najbliższej przyszłości chcę zrobić Amelce też usg tarczycy, bo mimo że hormony w normie to Amelka ma "obrzękniętą" szyjkę. No i chciałabym jeszcze zrobić badanie gęstości kości. Wiem, że "przysługuje" to dzieciom po przeszczepach z racji dużej ilości przyjmowanych sterydów, ale Amelka jest po leczeniu wznowy więc prednizonu, hydrokortyzonu, dexavenu też było bardzo dużo. I trzeba to sprawdzić. Wielce uproszając: słabe kości -> ucisk na kręgosłup-> "ślinka". Dzięki doświadczeniom różnych ludzi wiem że i pod tym kątem można sprawdzić Amelkę. Sama bym na to nie wpadła, ale taka opcja też jest wielce prawdopodobna.

Wczoraj Amelka miała gościa, sławną ciocię Olę z Wrocławia:) zwaną też ciocią od racuszków:) Ola była u nas pierwszy raz, zaskoczenie Amelki, że ciocia u nas - ogromne:)) No i potężne emocje, które spowodowały że o 17 brakło Kwiatuszkowi prądu, ale wizyta była wspaniała. Bardzo dziękujemy. I czekamy na kolejnego gościa za ...2 tygodnie. Ale cicho sza, Amelka na razie nic nie wie.

09.08.2012


Ślinka nie odpuszcza:( I to już nie tylko wieczorem, ale i w ciągu dnia. Dziś Amelka mówiła też, że Ją mdli:(((

 

07.08.2012


W ramach pocieszenia Amelki po złym samopoczuciu w piątek wymyśliłam spontaniczną wizytę Dziadka i Wujka. Radości w niedzielę Kwiatuszek miał co niemiara;) A ja szczęśliwa patrzyłam na Jej uśmiech, granie w paletki z wujkiem, rzucanie wujkiem po trawie i ten ukochany, głośny śmiech.

Amelka ma jakiś problem, coraz częściej narzeka że "czuję ślinkę" i robi Jej się niedobrze. Kładziemy się wieczorem do łóżka i słyszę to przełykanie i prośbę "Mamusiu zrób coś z ta ślinką", a ja nie wiem jak Jej pomóc. Zasypia i to się stabilizuje, ale np. dziś po huśtaniu na huśtawce powiedziała, że jest ślinka i Jej niedobrze. Od razu człowiek myśli o płynie mózgowo-rdzeniowym. Wiadomo, że szaleństw z głową w dole nie ma, zwykłe wręcz nudne huśtanie, i robi się niedobrze. I zaczynamy z Martinem się bać czym to jest???

Ciężko skomponować Amelce posiłki przy tej diecie prawie cukrzycowej. Wiadomo powinno być dużo surowych warzyw i owoców, ale tego Amelka nie może. Zamieniłam mieszany chlebek na czysto żytni na zakwasie, ale po nim Amelkę boli brzuszek. Wiadomo jest bardziej obciążający, a ja znów nie mogę obciążąć wątroby. Jedno z drugim tu nie współgra:( Amelka i tak piła tylko czysty soczek jabłkowy bezcukrowy raz dziennie, a teraz i ten soczek w miarę możliwości powinnam ograniczyć. Już tyle biedna jeść nie może, a tu jeszcze dodatkowe ograniczenia. Nie wiem jak to skomponować by niczego nie brakowało i by miała też radość z jedzenia...

04.08.2012


Tym razem 6 tygodni mieliśmy spokój, Amelka czuła się dobrze. Aż do dziś gdy znów wstała i cała się trzęsła, słaba, spragniona. Cukier zmierzony na czczo w normie. A już cieszyłam się, że to jest właściwy trop, że wiemy co powoduje te stany. Wczoraj nie działo się nic co mogłoby go spowodować typu jakiś mocno intensywny dzień, jakieś emocje (kiedyś była teoria że to stresowe). Amelka zjadła kolację jeszcze jakiś czas po lekach, więc nie było ryzyka  że to chemia zjedzona jako ostatnia rzecz danego dnia. Nie wiem co to. Mam jeszcze jedną teorię, że to spowodowane jest niskim poziomem potasu. Na ostatnim wypisie ze szpitala miałam w końcu wszystkie ostatnie szczegółowe badania krwi i poziom potasu jest zaraz przy dolnej granicy normy, zawsze oscylował tak powyżej połowy.  Tak, to jeszcze nie jest niedobór, ale może dawać takie objawy jak u Amelki występują. Do tego ograniczenie w pokarmach artykułów zawierających potas czyli suszone owoce, banany. Soków pomidorowych w zupce Amelka też ostatnio nie jada. Że też nikt nie weźmie tego wszystkiego do kupy (mówiąc kolokwialnie) i nie połączy jakoś sensownie, albo faktycznie nakłada się na taki stan tyle elementów, że nie sposób odszukać przyczyn. Jakby nie było to już 4 rok codziennej chemii. Organizm wysycony na max lekami. W zamian za  smaki dzieciństwa i szaleństwa wakacyjne z dzieciakami:(

 

03.08.2012


I już wszystko się wyjaśniło. Udało się nam uniknąć szpitala, ale przed kolejnymi badaniami we wrześniu muszę Amelce zmienić dietę na dietę z artukułami o niskim indeksie glikemicznym. Będzie to trudne, bo Amelka z racji chemioterapii już ma mocno okrojone menu - nie może surowych owoców i warzyw, jogurty tylko wtedy jak granulocyty są na przyzwoitym poziomie, słodycze wiadomo że odpadają w leczeniu nowotworów, no i ze względu na grzybicę. Żadne kiszonki nie wchodzą  w grę bo tu znowu bakterie są niebezpieczne choć przecież kiszonki ważne by były ze względu na grzyby. No, ale niestety. A teraz dojdzie jeszcze pilnowanie by dany produkt nie spowodował zbyt dużego wyrzutu insuliny. Martwię się, bo Amelka uwielbia suszone daktyle, rodzynki; banany to jedyne oprócz jabłek owoce, które mogła jeść, a też będzie trzeba je wyrzucić. Latem zawsze zajada się kukurydzą gotowaną, a tu też nie wolno. Chlebki ryżowe z dzikim ryżem, które często je zamiast chleba na kolacje.Nie mam pojęcia co Ona będzie jeśc:( Muszę to na spokojnie przemyśleć i tak skomponować Jej menu by nie zabrakło żadnych mikroelementów.

Z miłych rzeczy to pierwszy raz w życiu miałam przyjemność zapleść dziś mojej córeczce 2 warkocze:)) Cudowne to uczucie:) Amelka była taka szczęśliwa, że w końcu się udało.

01.08.2011


Nadal czekam na wieści co dalej z tym cukrem Amelki. Nie udaje mi się na razie dowiedzieć, mam nadzieję że to znaczy, że szpital może wcale nie jest potrzebny? Tego się trzymam! bo inaczej chyba już wiedziałabym jakie są decyzje lekarzy? Dzisiejsze wyniki fajne, Amelka dobrze się czuje choć nocami gorzej sypia, ale to każdemu przecież może się zdarzyć.

25.07.2012


Dzisiaj dopiero dowiedziałam jakie są wyniki piątkowych badań. Badań okupionych oczywiście łzami Amelki. Nie dało się 3 razy pobrać krwi, bo żyłki są tak popalone, więc nawet jak udało się wkłuć to nic nie leciało bo takie zrosty. Amelka z poradni przyszpitalnej musiała iść na pobranie do szpitala głównego, więc to dodatkowy stres, znajome ściany. Brr. Tam się udało pobrać  wszystko, ale niestety wyniki nie są dobre. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem i prawdopodobnie skończy się to pobytem w szpitalu na endokrynologii. Teoretycznie mogło być tak, że badania dodatkowe zostaną dorobione z krwi, która pozostała w laboratorium (laboratorium powinno tydzień trzymać krew), ale dr dziś dzwoniła do laboratorium i krwi nie ma a to znaczy, że Amelkę znów będzie trzeba kłuć!!! A to znaczy pobyt w szpitalu!!! A to znaczy, że ja nie będę z Nią tylko Martin. Czytałam jakiś czas temu na zaprzyjaźnionym blogu o pobycie na endokrynologii małej dziewczynki,  o warunkach tam panujących , jeszcze gorszych niż na Bujwida (nie do pomyślenia mi się wydaje) i o infekcji przywiezionej  ze szpitala. Jak ja mam tam puścić Amelkę? Każda infekcja (a Amelka zawsze byłą tym nieszczęśliwie naznaczonym dzieckiem, które z pobytu szpitalnego przywioziła jakieś choróbsko) to przerwanie leczenia podstawowego, czego nie powinno się robić.

Bardzo jestem zasmucona, że Amelce wciąż opowiadającej o niespełnionym wyjeździe nad morze, muszę powiedzieć o nieplanowanym pobycie w szpitalu:( No i najważniejsze, jak wyniki są złe to co tam znów na nas czeka? Czy to polekowa hipoglikemia?

19.07.2012


Wszystko odnośnie jutra już ustalone. Nawet boję się o tym myśleć. Amelka będzie miała porządną diagnostykę, tyle że równa się 3 krotnemu pobraniu krwi z żyły. Zawsze przy jednym razie jest tragedia by z tych popalonych chemią żyłek wycisnąć wystarczającą ilość krwi, ja nie wiem co tam jutro się będzie działo:((( No i tak szybko Kwiatuszek do mnie nie wróci, bo będzie trzeba siedzieć tam kilka godzin - badanie na czczo, godzinę po jedzeniu, dwie godziny po jedzeniu. To badania pod kątem cukrzycy, a cała reszta hematologiczna? Amelka coraz mniej pamięta z przeżyć szpitalnych, wiadomo że jak widzi na ciele miejsca po broviacku to wie, że tam był, wie po co był, pamięta nakłucia w plecki podczas punkcji i dym po morfinie,  ale jakoś nie wnika za bardzo w tą tematykę. Ostatnio oglądała w "Było sobie życie" odcinek o białaczce. I potem mi opowiadała w kąpieli o dziewczynce co miała przeszczep od braciszka. Aż miałam dreszcze słuchając tego i uświadomiłam sobie, że Ona zapomniała o tych chwilach gdy mówiła "że ma białeczkę". Powiedziała tylko, że jakby jeszcze raz kiedyś się urodziła to chce być krwinką i prosi mnie bym też była krwinką, bo zawsze muszę być Jej mamusią, i nigdy się rozstać nie możemy!

Chciałam dziś wrzucić na stronę orzeczenie o niepełnosprawności, a właściwie jego przedłużenie, oraz zaświadczenie o indywidualnym toku nauczania przedszkolnego dla Amelki, ale coś w ustawieniach nie działa, więc prawdopodobnie popołudniu wrzucę to w formie zdjęcia pod notką. Już dawno nic z oficjalnych pism nie zamieszczaliśmy, ale to dlatego że katalog dokumenty nie działa i nie da się tam nic dołożyć:(

 

ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI:

ORZECZENIE O POTRZEBIE INDYWIDALNEGO NAUCZANIA I DIAGNOZA PSYCHOLOGICZNA

 

18.07.2012


Tydzień potencjalnie niebezpieczny, bo obserwując częstotliwość stanów słabości Amelki TO powinno się stać w tym tygodniu. Dziś Amelka czuje się słabiej trochę, wyniki krwi na 100% tak samo jak po sobotnich wynikach krwi, badanie cukru 4 krotne i...tu znów daje nam do myślenia, bo 2 godziny po posiłku cukier to 40/w drugim pomiarze 27(!!!). W piątek kontrola w szpitalu i mam nadzieję, że wszystkie nasze znaki zapytania znajdą swoją odpowiedź.

12.07.2012


2:0 dla nas tzn. 2 wizyty za nami:) Ortopeda uspokoił nas co do problemów z nóżkami Amelki, wszystko jest do wyćwiczenia i nadrobienia. No i najprawdopodobniej jest to skutkiem punkcji lędźwiowych, których Amelka miała kilkadziesiąt. Może jakiś nerw w trakcie został naruszony/uszkodzony i skutkuje to obecną sytuacją. Ale trzeba ćwiczyć i będzie dobrze.

Dziś skoro świt pojechałyśmy z Amelką do Centrum Stomatologicznego. Miałam lekkie obawy, bo to pierwsza wizyta u dentysty. Planowaliśmy iść jak Amelka będzie miała ok. 2 latka pierwszy raz, ale jak zachorowała to nikt głowy już sobie stomatologiem nie zawracał, zresztą nie było nawet jak w stanach totalnego braku odporności. No i straszono nas jak to chemia rujnuje uzębienie a tu niespodzianka, Amelka ma wszystkie ząbki idealne:)) Bardzo się cieszę, bo widać że niszczący wpływ chemii to jedno, ale przestrzeganie zasad higieny bez względu na wszystko, to drugie. Nie zdarzyło się, żeby Amelka w szpitalu poszła spać bez mycia ząbków, po każdym (rzadkim) słodkim, które je - zawsze priorytetem jest umyć ząbki, picie wody a nie soków, brak cukierków, żelków i innych oblepiających mazi i zasłużyła sobie na ładne ząbki.

Jutro chyba zrobimy badania krwi, albo w sobotę bo podejrzewam że dawka leków będzie chciała wrócić na 100% i skrupulatnie będę mierzyć Kwiatuszkowi cukier, bo jest szansa że podczas wizyty w szpitalu za tydzień uda się spotkać z panią doktor, z którą już wczoraj wstepnie rozmawiałam odnośnie objawów Amelki. No i tyle u nas. Amelka po obniżeniu leków lepiej się czuje i lepiej śpi. Za to Emanuelek prawie nie śpi, równowaga w przyrodzie musi być, a ja się nigdy chyba nie wyśpię:) Pozdrawiamy gorąco.

10.07.2012


Jeszcze niższe wyniki niż w zeszłym tygodniu. Amelka będzie na 50% dawki. Niezbyt dobra to wiadomość biorąc pod uwagę to, że jutro i w czwartek wizyty lekarskie, a granulocytów ledwo ponad tysiąc. Ale mam nadzieję, że szybciutko załatwimy co załatwić trzeba i nie będzie trzeba Amelki narażać na kontakt z chorymi w poczekalniach.

07.07.2012


Zupełnie nieoczekiwanie postanowiliśmy osłodzić Amelce dni króciutkim wyjazdem. Co prawda środowe wyniki były sporo obniżone, do tego prognozy pogody deszczowo-burzowe i miejsc noclegowych w przywoitej cenie brak, ale...Amelka urodzony podróżnik tak naciskała, że powiedziałam ok. Niech zobaczy jak to jest gdzieś jechać i nudzić się w deszczu (bo wszelkie zamknięte formy rozrywki zabronione, więc pozwiedzać nie można),  nie zjeść lodów (bo wyniki nie pozwalają), męczyć się w podróży kilka godzin i spać nie tam gdzie byśmy chcieli. Podróż była dłuższa niż można było zakładać, 6 (!!!) godzin w upale. Do Poznania. Także jak dojechaliśmy to pozostawało nam tylko się umyć i iść spać. A to jeszcze była środa czyli i 6mp i mtx do wzięcia. Amelka była zaskakująco spokojna w podróży, bo ja już miewałam dosyć, ale  w końcu na wycieczkę Kwiatek jedzie więc musi trzymać fason:)

Jedyny pełny dzień naszej wycieczki postanowiliśmy zagospodarować spotkaniami z ludźmi. Nic nie było umówione, czekałam jak Amelka w czwartek po lekach będzie się czuła także na gorąco organizowaliśmy Ciocie:) Najpierw spotkanie z ciocią Eweliną w przeuroczej kawiarence, a popołudniu ciocia Ania z dwójką dzieci i ciocia Magda także z dwójką dzieci. Czy może być coś lepszego dla Amelki? Nie. Amelka pewnie czuła niedosyt bo dawkowany był kontakt cielesny, zresztą 5-letni Tomuś sam sobie chronił przestrzeń:) Były smutasy, bo Mikołaj jadł loda, a Ona nie, ale ostatecznie udało mi się Ją udobruchać. Same spotkania były właściwie niezbyt długie, trochę w biegu, ale dały Jej powera tak mocnego, że po 18 po kąpieli padła i spała do rana:)

Tradycyjnie kilka zdjęć.

 

02.07.2012


Planowana 2 część urodzin niestety się nie odbyła. W dalszym ciągu wszyscy gorączkowi lub z katarem. Niestety. Amelka była niepocieszona bo Babcię zobaczy dopiero we wrześniu, ale co zrobić. W ramach poprawy nastroju wybraliśmy się w gości, co nie często nam się zdarza. To też trochę ryzyko, bo jednym z domowników był piesek, a zwierząt domowych też w przypadku Amelki lepiej unikać, ale kontakt był na dystans plus chorobliwie częste mycie rąk i mam nadzieję, że będzie ok.

Lipiec u nas niestety nie pod znakiem wakacji, a wizyt lekarskich. Trochę tego jest w planach, właściwie w każdym tygodniu coś, więc zapewne trochę niepokoju będzie. Mam jednak nadzieję, że wszystko u Amelki dobrze się skończy.

26.06.2012


Mały poślizg w opisie urodzin bo wczoraj mieliśmy niespodziankę z serii "zalewanie domu". Amelka szczęśliwa i dumna, że nas uratowała i żyjemy:) Dla nas mniej zabawne było bieganie z miskami i wiadrami, ale...zdarza się. Ale wracając do rzeczy to Kwiatkowe urodzinki udane. Szczerze powiedziawszy bardzo bałam się jak to będzie, bo z zaproszonych gości ostało się mniej niż połowę, jeszcze w sobotę wieczorem okazało się że kolejnych 4 osób nie będzie. Ale udało mi się zaprosić ciocię Agnieszkę z Wrocławia i to jeszcze z Natalką, równolatką Amelki i naszą przemiłą sąsiadkę zza płota:)

Goście byli krótko, ale dla Amelki te 2 godz to było maksimum do zniesienia, bo po tych szaleństwach była już słaba. Najpierw emocje związane z prezentami, bo pierwszym prezentem, który dostała już wcześniej z racji smutków wszelakich, był samochodzik od cioć z forum:)A właściwie samochód, bo to zdalnie sterowana maszyna do której Amelka wsiada i jedzie:) A potem cała reszta niespodzianek od znanych nam bliskich znajomych, ale także od całkiem obcych osób. Bardzo dziękujemy, bo Amelka szalała z radości.

Największym szczęściem dla Amelki jednak  była Natalka. Dziewczynka miała zapowiedziane, że bliski kontakt z Amelką raczej niewskazany, ale Amela spragniona dzieci nie dała Jej wyboru. Pierwsze "cześć i przytulanie. To było rozczulające. Ale potem to już było cały czas szukanie kontaktu. Łapanie za rękę, tulenie, a potem to już zrobiło się uciążliwie dla Natalki co nietrudno było zauważyć. Człowiek nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo ta izolacja męczy Amelkę. Dzieci bawiące się ze sobą po prostu są obok siebie, ale jak obok Amelki w codziennych kontaktach nie ma żadnego rówieśnika to potem przyjmuje to właśnie takie formy:( Zastanawiam się jak to będzie kiedyś wyglądało, czy Amelka kiedyś nasyci się taką obecnością?

 

24.06.2012 Kwiatuszek urodzinowy


Na razie tylko zdjęcie naszej ukochanej 5-latki, a opis później. Nie będę w taki ważny dla Amelki dzień przy komputerze siedzieć:)

Wszystkiego dobrego też dla Dominiki urodzonej tego samego dnia 5 lat temu i dla Hani także urodzonej 24.06.2007r.

22.06.2012


Ufff. Nerwowy poranek znów. Amelka spała i spała, a z każdą minutą mój niepokój rósł. No i słaba była rano. Na szczęście dziś byłam na tyle przytomna, że zbadaliśmy cukier no i jest hipoglikemia. Już 2 lata temu szukaliśmy w tym kierunku, ale wyszła wznowa i wszystkie wątpliwości rozwiała. Teraz też takie błądzenie - padaczka ale nie ze 100% przekonaniem jeśli chodzi o objawy bo te litry wypijanej wody nie przystają do tego. A do hipoglikemii widocznej nawet w pomiarze cukru pasuje wszystko i drżenie, i pragnienie, i ospałość. Czyli teraz znów idziemy w tym kierunku. Szkoda, że to wszystkie objawy trzeba samemu ze sobą łączyć, szukać, drążyć, bo lekarze zamknięci w swojej "działce" jakoś nie potrafią wyjść ponad to. No niv, będę szukac dobrego diabetologa dla dzieci. Ktoś zna z Państwa?

Wczoraj Amelka osłabiona była ale mieliśmy nagle umówioną wizytę psychologa z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Przy okazji wniosku o obowiązek rocznego przygotowania przedszkolnego złożyłam wniosek o wydanie opinii. Nie było to konieczne, ale składałam hurtem papiery i skoro okazało się, że jest taka możliwość to czemu nie skorzystać. Dla Amelki to zawsze jakiś "gość w dom" :-)

Długa rozmowa, ćwiczenia, zadania i wyszo to co ja już wiedziałam, że Amelka ponadprzeciętnie rozwinięta, spokojnie robiła zadania przeznaczone dla 7-latków i wyżej. I bardzo dobra jest pamięciowo-pamięta długie ciągi liter, liczb, słów. Jedyne nad czym musimy popracować to nad rysowaniem, Amelka uzdolniona tak jak i mamusia:) czyli słabo. Teraz już w naszej gestii leży znalezienie kogoś, kto będzie przychodził do Amelki bo może się okazać, że mimo że taki jest obowiązek to żadne przedszkole nie zgodzi się na oddelegowanie nauczyciela. Ja się zastanawiam jednak czy nie lepiej by było by zmiast rocznego przygotowania przedszkolnego był to już indywidaulny tok, ale zerówki. Ciekawe czy cokolwiek się z tego uda, bo wygląda na to, że powodzenie znalezienia kogoś zależy już od naszej inicjatywy, bo mimo że jest wymóg ministerialny to różnie to może być.

20.06.2012


Nie sądziłam, że tak szybko napiszę, ale jednak. Amelka miała dziś mocne drżenie,właściwie to już chyba drgawki były,  mocniejsze niż dotychczas. Słaba jest bardzo.

A nie dalej niż w niedzielę cieszyłam się, że miesiąc minął i nic się nie działo, no to jak na zawołanie się zadziało:( Nie wiem czy to stres, że Babcia nie przyjedzie?  Wczoraj Amelka dzwoniła z zaproszeniami do kilku osób i okazało się, że kuzynka Hania też na antybiotyku więc też goście nie przyjdą. Amelka jest taka wrażliwa, tak bardzo chce normalności. Wczoraj wieczorem dużo łez było a propos tych urodzin, potem już była zmęczona i nieznośna. Czasem miewa takie stany histeryczne, ale u wielu znajomych zdrowych dzieci takie "akcje" są normalne więc nie ma powodu do niepokoju; po prostu siedząc w domu i nie bardzo mogąc fizycznie poszaleć (choć i tak odkąd jest trampolina to jest lepiej ruchowo) ta energia gdzieś musi mieć ujście. Tylko, że u Amelki to zaraz przenosi się potem na takie padaczkowe akcje:(

19.06.2012


Szybko płyną dni ostatnio, mało czasu na pisanie, bo braciszek Amelki zaczął się przemieszczać i wolne chwile jeszcze się skurczyły.  Amelka dobrze się czuje, jutro badania krwi i mam nadzieję, że samopoczucie znajdzie odzwierciedlenie w wynikach. Kwiatek w dalszym ciągu odlicza dni do Urodzin, dzisiaj byłam zamówić torcik. To pierwszy raz gdy chcieliśmy zrobić Jej duże urodziny tzn. nie takie na raty, że w jeden dzień jedna Babcia i Dziadek, w drugi drudzy. Choć tyle skoro nie można zrobić przyjęcia w gronie rówieśników. Ale niestety Babcia leży z zapaleniem oskrzeli, a to znaczy że nie przyjedzie ani Dziadek ani Wujek. Aż boję się myśleć co dalej, bo katar może złapać też resztę gości i wtedy znów będą Urodziny we właśnym, wąskim gronie a Amelka nastawiła się na odwiedziny. No ale cóż, to już siła wyższa. Nie możemy narażać Jej na żadną infekcję.

Już jakiś czas temu chciałam pokazać obrazek, a właściwie obraz jaki Amelka dostała. Rysowany z pamięci przez Pana, który widział tylko przez moment zdjęcie Amelki. Ja nawet nie wiem co to za zdjęcie:)

Ładny prawda? Tylko zdjęcie krzywe zrobiłam.

Dziękujemy "Gutkowi":)

 

08.06.2012


Amelka od wtorku brała 150% chemii, wyniki we wtorek podrosły nieoczekiwanie. Dzisiaj za to wielki spadek wyników po tych 3 dniach 150%. Amelka też słabsza jest wyraźnie i wyciszona. Ale na dzisiaj obiecana była wizyta u Dziadków, Amelka zamówiła sobie serniczek i bardzo chciała iść w gości. Wszyscy zdrowi więc zdecydowaliśmy się na wizytę. Na jutro i w niedzielę też były zaplanowane odwiedziny i u Ciocia na ogrodzie, i u Babci w niedzielę. Ale dzisiaj i Amelka ma jeszcze 50 mg chemii, jutro też 50 mg więc na pewno to jeszcze poleci w dół. Jakby było 25 mg to może byśmy się skusili na wyjście, ale nie w takim przypadku. Kwiatek odbije sobie innym razem. Tym bardziej, że dostała już prezent przedurodzinowy - trampolinę i z chęcia tam siedzi cały dzień. Długo wahaliśmy się przed tego typu atrakcją, Amelka raczej nie powinna mieć zbyt szalonych zabaw ruchowych - skakanie, bieganie czy szybkie karuzele odpadają. Ale rehabilitant zwrócił nam uwagę że przy Jej kłopotach z nóżkami, bieganiem i w ogóle szybszym chodzeniem taka trampolina to dobry pomysł nawet do tego by sobie boso po niej chodziło. I w sumie racja. Bo Amelkę cieszy nawet chodzenie w kółeczko choć spróbować skoków też nie omieszkała:) Miło patrzeć jak bardzo jest szczęśliwa:)

03.06.2012


Amelka wyeksploatowała Babcię maksymalnie - zabawy w szpital (ulubione), spacery, rower, eurobiznes, zgadywanki, zabawy lalkami i jak Babcia pojechała to był całodzienny płacz. Samopoczucie Amelki różne, jest bardziej zmęczona jakaś, płaczliwa. Wyniki trochę niższe niż zwykle ostatnio, ale mieszczą się jeszcze w bezpiecznym pułapie. W sobotę byliśmy z Emanuelkiem u lekarza we Wrocławiu to potem Amelka płakała, że Ona też chce w gości chodzić. Im strasza tym bardziej ciąży Jej brak kontaktu z dziećmi. Zastanawiam sie jak zorganizować Jej urodziny by to był dla Niej radosny dzień. Najbardziej ucieszyłyby Ją dzieci, a przecież nie będziemy ryzykować zapraszaniem przedszkolaków, bo wszystkie znajome co chwilę chore, z jakąś infekcją, więc Ona by się nie wybroniła na pewno:(

28.05.2012


Po intensywnym weekendzie (wizyta kuzynów Amelki:)) Amelka jest mocno zmęczona. Tak była zaaferowana bieganiem za 3-latkiem po ogrodzie, że dosłownie potem padła. To tylko 1,5 godziny, ale dla Niej, gdy znów pojawiły się jakieś problemy z nóżkami (mamy skierowanie do ortopedy), gdy serduszko nie jest  w pełni wydolne to wysiłek ponad możliwości. Kontakt z dziećmi zdrowymi mocno uświadamia mi jak Ona ruchowo jest do tyłu. 4 rok chemioterapii upośledził tyle funkcji,że aż nie chce się o tym myśleć,  ale daje Jej życie przecież...

Amelka znów coraz częściej ziewa (tak samo ziewała przed wznową), bywa że cały dzień - jak dziś. Próbuję to sobie tłumaczyć, że to może zmiany ciśnieniowe choćby, ale z taką historią nie sposób traktować tego ze spokojem:(

Mam nadzieję że ten tydzień będzie spokojny. Martin wyjechał na tydzień i mamy do pomocy i towarzystwa babcię. Amelka będzie miała rozrywkę, a ja będę spokojna że Mama jest ze mną. Tak rzadko się widujemy.

20-22.05.2012


Wyczekany poranek, wszystko już spakowane na naszą błyskawicznie organizowaną wycieczkę do Krakowa i... Amelka po przebudzeniu woła słabym głosem "Mamusiu".  Już wiem co zastanę. Amelka po miesiącu spokoju znów ma TEN stan. Nieokreślony. Podobno nie wznowa bo dno oka czyste, ale i podobno nie padaczka bo objawy nie są specyficzne. Czyli jest coś, a nikt nie potrafi nam powiedzieć co. Słabość taka że usiąść o swoich siłach nie może, błędne oczy, pragnienie wielkie. A teraz i dodatkowo łzy "bo Mamusiu musimy jechać do Krakowa. Bo ja mam siłę, naprawdę". Juz nawet nie chciało mi się Jej znowu kłuć i wieźć krwi na badania, bo doskonale wiem że WBC w górę mocno. Czekamy co dalej. Amelka po 2 godzinach wstaje, zjada lekkie śniadanko i próbuje pokazać, że ma siły. Biega, pakuje plecak, prosi by jedzenie na drogę spakować, Ona już dobrze się czuje, jak w raju - powtarza cały czas. Ja się łamię, nie wiem co robić. Dlaczego to? Ale idąc tym tropem co dotychczas to jutro, góra pojutrze będzie już w świetnej formie. Po wielu wątpliwościach decydujemy się jechać tym bardziej, że nie udaje nam się ani anulować rezerwacji, ani przenieść na inny termin. To dla mnie jakiś bodziec, że trzeba korzystać z życia póki daje nam na to szansę.

Do Krakowa dojechaliśmy po 15:00, przy okazji zabierając po drodzę wujka Amelki. Wydawało się, że będzie spokojnie siądziemy na ławeczce, pokarmimy gołębie, ale 2 godzinny sen w samochodzie i dobry apetyt dają Amelce powera na długo. Robimy spacer z Wawelu na Rynek, po drodze obiadek, Amelka bardzo szczęśliwa:) A i jeszcze wieczorem, już po kąpieli wychodzimy w ten parny wieczór na spotkanie z Basią, którą znamy tylko z maili i smsów. Króciutko bo to już późna pora jak na Amelkę, ale szalenie cieszę się że spotkanie dochodzi do skutku. Basia nie jest z Krakowa, o możliwości spotkania obie decydujemy w okolicach 19 i Basia pędzi do nas choć to niedzielny wieczór i równie dobrze mogłaby go z rodziną. Tym bardziej to doceniam bo 2 z wstępnie zaplanowanych wcześniej spotkań z kuzynkami Amelki nie dochodzą do skutku, a każde spotkanie to dla Amelki wielka radość.

Poniedziałek też mamy zaplanowany. Rano miał być tylko spacer, ale chciałam zrobić Amelce niespodziankę i przejechać się melexem (tak kiedyś na przejażdżkę dawno temu zabrała mnie moja Babcia i wspominam to z wielkim sentymentem). W końu raz się żyje (chyba):)

Przejażdżka jest okropna! Szybka, wietrzna, po ulicach głównych (a ja naiwnie myślałam, że pomiędzy uliczkami Rynku), ale i tak więcej widziałyśmy z Amelką niż Martin z tyłu. Emanuelek spał w budzie od wózka słodko się uśmiechając nieświadomy tego co i dlaczego się dzieje:). Na tyle nam się to nie podoba, że Amelka mimo bólu nożek decyduje, że lepiej chyba pójdziemy, więc rezygnujemy w trakcie i wracamy sobie spacerkiem nad Wisłę:)

Kolejnym punktem programu jest Zator i Park Owadów. Tak jak i wszystkie tego typu miejsca jest tam gwarnie, kolorowo, są karuzele, automaty z dziwnymi zabawkami za 2 i 5 zł, ale Amelka jak dziecko jest przeszczęśliwa:) Biega jak szalona mimo spiekoty i wszystko chce zobaczyć. Dużym mankamentem jest tylko bar z fast foodem (w diecie przeciwnowotworowej zupełnie niepożądany ), ale Amelka nawet nie chce zjeść tamtejszych frytek, choć była bardzo głodna.  Swoją drogą w miejscach gdzie wiadomo, że głównymi klientami są dzieci + Rodzice otwierać TYLKO takie coś bez żadnej innej alternatywy fajne nie jest. Ale biznes się kręci, bo dzieciaki lubią takie jedzenie i co się dziwić, jak nie daje się możliwości wyboru.

Obejrzeliśmy owady i pojechaliśmy do Chrzanowa. Tam mieszkają Dziadkowie Amelki i tam ja spędziłam 16 lat bodajże. Miło zobaczyć stare kąty po 4 latach (ostatni raz byliśmy w Chrzanowie tuż przed chorobą Amelki, w Święta w 2008 roku). Nie spaliśmy u Dziadków z braku warunków, ale spotkaliśmy się wszyscy:) Przyszła też Ania, której też bardzo dziękuję za czekanie na nas tyle godzin i poświęcenie swojego czasu, choć na Nią w domu czekał mały Filipek). Dziś już jesteśmy w domu, Amelka zmęczona i szczęśliwa odpoczywa, a jutro powrót do rzeczywistości i badania krwi.

18.05.2012


Ukochane  zielone oczka Kwiatkowe są czyste:))))  W takich nerwach czekałam na telefon i tą wiadomość, a nerwowo było bo Amelka w drodze do szpitala wymiotowała. Ale ok. Jutro poznamy szczegółowe badania krwi, życzę sobie by też były super.

19.05

Niestety próby watrobowe dalej tendencja wzrostowa, LDH również:(

17.05.2012


Jutro wizyta w szpitalu. Już zaczynam się lekko stresować. Na 9 Amelka będzie miała badanie dna oka na Okulistyce, a potem od razu na hematologię. Czekanie na telefon  z wiadomością, że oczka czyste to na pewno będzie dłuuuuga i nerwowa chwila. Bardzo się cieszę, że udało się badanie załatwić na jutro i bardzo się cieszę, że jutro dyżur ma świetny lekarz. Mamy znów sporo pytań, a gdy lekarz nie tylko kompetentny ale i przyjazny pacjentom to zawsze jest łatwiej. Prosimy mocno trzymać kciuki za Kwiatka. Z Amelką pojedzie też Babcia, na którą właśnie czekamy, a której Kwiatek nie widział 2,5 miesiąca. Mam nadzieję, że to troszkę zneutralizuje strach przed "żyłką".

14.05.2012


Planowaliśmy i planowaliśmy Kraków z Kwiatkiem, ale pogoda nam pokrzyżowała wszystkie plany. Ale coś trzeba było wymyślić w zamian, bo Amelka popakowana już była: plecak, torebka i Fiołeczka, ukochana maskotka:) Tak na gorąco wymyśliłam, że może pojedziemy do Kudowy. To blisko nas, burze miały dotrzeć dopiero nocą, więc jeszcze szansa by pospacerować. Amelka była przeszczęśliwa z takiego obrotu sprawy a dla nas to nie było specjalnie męczące bo zaledwie godzina jazdy od domu i spacerowaliśmy do wieczora. Amelka jeszcze nigdy nie zrobiła pieszo tylu km, pod koniec już trzeba było nieść Ją na barana, ale i tak była bardzo dzielna. Emanuelek też, bo tylko spał i jadł:)

A teraz już zaczynam myśleć o piątkowej wizycie w szpitalu. Mogłoby być już po i życzę sobie samych dobrych wieści. Ciekawe czy ktoś coś zrobił w związku z Amelkowymi wynikami od neurolog.

Ale póki co kilka zdjęć Amelki:)

Amelka przed Muzeum Bajek, zdjęcie wnętrza Muzeum i Amelka z braciszkiem w pieleszach domowych:)

06.05.2012


Miesiącami trwa wyjaśnianie sprawy koncertu charytatywnego dla Amelki, ale niestety nie udało się pociągnąć do odpowiedzialności ani organizatorki (chyba powinnam podać nazwiska by uchronić innych, bo słyszałam że organizują nowe koncerty charytatywne i naciągają znowu ludzi) ani zespołów rzekomo grających dla dobra chorego dziecka.

Oszukali Fundację, nas, a właściwie Amelkę. Choć Ona nadal myśli że mili panowie grali niejako dla Niej. Nie mam zamiaru wyprowadzać Jej z błędu, ale niesmak pozostał. To tak tytułem zakończenia tej sprawy, choć mam nadzieję że będzie dane mi spojrzeć kiedyś w oczy temu Oszustowi, który-wydaje-się nie ma pojęcia czym jest choroba nowotworowa, skoro potraktował całą akcję jak "szybki zarobek".

 

03.05.2012


Różnie ostatnio u nas bywa. Raz Amelka jest smutna i słaba, kolejnego dnia tryska energią, tańczy i szaleje. Teraz jest na 150% dawki bo wyniki podskoczyły i w związku z tym słabsza i marudna. Wolne dni teraz a żadne z naszych planów spotkaniowych nie wypaliły - kuzyni Amelki byli chorzy a chcieliśmy się spotkać, Natalka tez zachorowała i nici z przyjazdu. Miałam jeszcze nadzieję, że uda się spotkanie z inną Natalką, ale też jakiś katar pokrzyżował plany. I tyle by było z wizji zabaw Amelki z rówieśnikami. Dobrze, że może swoją miłość przelać na Emanuelka, działają na siebie obydwoje tak pozytywnie, tyle uśmiechu i wzruszeń mi dostarczają:) Ale nie zmienia to faktu, że dla Amelki teraz najważniejsze jest by miała przyjaciółkę. Tak bym chciała Jej zapewnić towarzystwo rówieśników, ale to nierealne niestety. Może choć nasze plany wakacyjne wypalą i uda się spotkać z dalszymi kuzynkami? Zobaczymy. Wszystko oczywiście rozegra się z dnia na dzień, bo podstawą są dobre wyniki i samopoczucie, pogoda sprzyjająca i jakieś noclegi znalezione też na ostatnią chwilę satysfakcjonujące cenowo i jakościowo (czystościowo).

23.04.2012


Weekend udany, Amelka dobrze się czuła, w jeden dzień byłyśmy na spacerze pod parasolkami bo lało, a w jeden na rowerku. Ale dzisiaj znów mi się nie podoba. Jest jakaś taka rozkojarzona, smutna, ziewa. Aż mam dreszcze na samą myśl o jutrzejszym poranku. I boję się. Do szpitala zostało wysłane eeg Kwiatka i opis, mam nadzieję że neurolog mający doświadczenie z dziećmi z nowotworami zerknie na badanie i dowiemy się czy można włączyć leki przeciwpadaczkowe.

Pisałam jakiś czas temu, że wymyśliłam dla Amelki niespodziankę. Miała spotkać się z Natalką, z którą widziała się ostatni raz jak mieszkaliśmy w Toruniu. Amelka tego nie pamięta miała może 8 czy 9 mc. Niestety Natalkę rozłożyła jakaś choroba i nasze plany długoweekendowe wzięły w łeb, a miał mieć Kwiatek pierwsze odwiedziny równolatki:( Ciekawe czy plany krakowskie też szlag trafi czy uda nam się w maju pojechać. Amelka już tak czeka.

18.04.2012


W strasznym niepokoju jesteśmy. Tak jak przypuszczałam wczoraj wyniki poszybują i poszybowały. Dziś spadły. Amelka słaba, przytulasta, i taka "inna". Wczoraj mi powiedziała, że nie chce mnie nigdy opuszczać. Znów tak dwuznaczne wyznanie. Rozmawiałam z p. neurolog, rozmawiałam ze szpitalem i jedyna droga przed nami. Żeby wykluczyć wznowę i się uspokoić trzeba zrobić punkcję lędźwiową. Właściwie to my musimy podjąć decyzję kiedy. Dr mówiła, że jeśli nic nie będzie się działo (ten brak wymiotów jest naszą jedyną ostoją) to można poczekać do kontrolnej wizyty w maju, ale nie wiem czy do tego maja nie zwariuję. Z drugiej strony punkcja, położenie w szpitalu (podobno teraz nie robią punkcji w dniu przyjazdu do szpitala dziennego tylko trzeba się położyć), Amelka tak daleko od domu, morfina, dormicum, wkłucie lędźwiowe, pobranie płynu, leżenie 4 godz na płasko, czekanie, CZEKANIE na wynik. To do szaleństa też prowadzi. Także atmosfera u nas mało wiosenna. Do tego z Emanuelekiem ćwiczenia Vojty 4xdziennie, On tak płacze, krzyczy, Amelka w jednym domu więc też to słyszy. Pani rehabilitantka mówiła, że Vojtę ciężej znosi rodzeństwo dziecka ćwiczonego niż sam maluch ćwiczony. Amelka wie, że to są takie ćwiczenia dla braciszka, które jakiś czas będą trwały, ale krzywda Mu się nie dzieje. Niby rozumie, ale kto tak naprawdę wie co sobie myśli jak ukochany braciszek tak płacze?

17.04.2012


Bardzo brzydki poranek. Amelka wstała z płaczem, słabością i wypiła 0,5 litra wody. Skąd my to znamy:-(((( Cała drżała i mówła że bardzo słaba jest. Na szczęście nie było wymiotów. I teraz loteria-padaczkowe to czy białaczkowe?:-(( wybór marny, ale wolę by było to padaczkowe.

13.04.2012


13 piątek...

Amelka była dziś z Martinem i Babcią na neurologii. Miała eeg główki. No i wyszło, że tez drżenia nocne i te takie objawy nieobecności to są zmiany w mózgu takie padaczkowe;( Jeszcze tergo brakowało. To polekowe, po mtx w gigantycznych dawkach, które miała podawane we wlewach 36godzinnych, a teraz mtx bierze co środę, jeszcze 1,5 roku. Podłamało mnie to:-( mój Cudek Kochany...

WESOŁYCH ŚWIĄT


Wesołych, Radosnych i Rodzinnych Świąt dla Wszystkich od Amelki.

Świętujemy w naszym 4-osobowym gronie, pachnie wypiekami i jest bardzo spokojnie choć dla Amelki to smutne nieco bo marzą Jej się wizyty u Rodziny albo goście. W zeszłym roku była Babcia z Dziadkiem na chwilę, w tym jakoś nikt nie planuje nas odwiedzić.

Wczoraj wyszliśmy z koszyczkiem, i w połowie drogi zaczął padać deszcz więc wróciłam z dziećmi do domu. Amelka tak płakała bo chciała zobaczyć inne dzieci pod Kościołem. Niewyobrażalny jest ten brak rówieśników w Jej życiu. Ale mam dla Niej wielką niespodziankę na majowy weekend, związaną z całodobowym kontaktem z 5-letnią koleżanką. Mam nadzieję, że wszystko dojdzie do skutku. Tego sobie życzymy na te Święta:)

A, i chciałam jeszcze podziękować pani Magdalenie B. za paczuszkę. Przyszła w piątek. Amelka bardzo się ucieszyła:)

A teraz zapraszam na  Czerwonego Kapturka w wykonaniu Amelki. Nagrany już kilka miesięcy temu, ale debiutuje publicznie dzisiaj:)

http://youtu.be/Yr4eWvaM8-Y

 

04.04.2012


Środowe wyniki wróciły na normalne tory. I dobrze bo Amelka też super się czuje, ma siłę na huśtawkowe szaleństwa:) Dzisiaj byliśmy u neurologa i z badania wygląda, że wszystko jest w porządku, ale żeby mieć pewność że te objawy, drżenia nie są objawem czegoś groźnego musimy zrobić eeg. Pani dr dziwiła się, że dziecko 4 rok biorące chemię nigdy eeg nie miało. Amelka miała tylko tomograf i rezonans główki. Emanuelek też był przebadany i niestety znów trzeba będzie pobrać krew z żyły Maleńkiemu. Ja jako dziecko szalałam podczas pobierań krwi, uciekałam ze szczepień szkolnych po korytarzach i teraz mam za swoje - ciągle mi dzieci kłują i muszę patrzeć na Ich łzy. Ale mam nadzieję, że wyniki chociaż będa pozytywne.

31.03.2012


Dopiero dziś wrócił nasz Kochany Kwiatuszek. Radosny, głośny, dyskutujący zażarcie z Tatą. Wspaniale. Chociaż odrobinę spokojniej jest, bo ten tydzień dał nam popalić. Okazało się jeszcze, że Emanuelek rehabilitacji potrzebuje, a to też logistycznie zorganizować będzie szalenie trudno bo musimy mieć kogoś do opieki nad Kwiatkiem. Eh, nawet nie chcę o tym myśleć na razie. NAJWAŻNIEJSZE, że Amelka w formie, bo te poranki, w oczekiwaniu w jakim stanie się obudzi były koszmarne.

 

29.03.2012


Wczoraj Amelka jeszcze słaba była, ale dzisiaj już ma więcej sił. Wyniki tak jak myślałam poleciały na łeb na szyję. Nocami Amelka pojękuje i się rzuca, też mnie to optymistycznie nie nastraja, bo Ona zawsze spała niespokojnie, dopiero po radioterapii zaczęła przesypiać noce. No, ale może to też ja za bardzo się wsłuchuję co Ona robi nocą, a noce kolorowym myślom jakoś nie sprzyjają. Cały czas jest na 100% chemii, wczoraj środa więc i mtx. Dziś po tym może gorzej się czuć.

Nie czuję spokoju, bardzo się o Nią martwię, a chwile przed Jej przebudzeniem, to napięcie jest nie do opisania. Wczoraj i dziś było dobrze, ale jeśli się powtórzy to od razu szpital i punkcja. NIE MOŻE SIĘ POWTÓRZYĆ. Już raz powtórka z koszmaru była, więcej nie udźwigniemy.

27.03.2012 wieczór


Śpi Słoneczko moje Kochane już. Popołudniu lepiej się czuła, miała apetyt. Wyniki krwi poszybowały w górę, takie infekcyjne są. Ale przy tych stanach słabość WBC w górę zawsze szło, na drugi dzień spadało. Zobaczymy jutro. Choć krew jak krew, nie o to się najbardziej boimy. Przy wznowie wyniki krwi poza LDH modelowe były. Boimy się o płyn mózgowo-rdzeniowy.

Amelka w kąpieli myła się i mówiła: "Szoruję nóżki by zdrowe i mocne były. By zdrowe mamusiu były". Niby takie gadanie 4,5 latki, a dla mnie tak wymowne. ZDROWE. By ciałko zdrowe było. Tak samo wymowne są te Jej gadki do samej siebie "Wszystko będzie dobrze Amelko, nie martw się". Miała takie wieczorne powtarzanki. Jak pytałam co mówi to odpowiadała, że tak się bawi. Sama ze sobą. I tak w kółko: "Wszystko będzie dobrze Amelko". Czy ktoś Jej/nam może to obiecać?

27.03.2012


Zaledwie kilka dni temu przemknęło mi przez myśl, że nie boję się już poranków. Amelka wstaje radosna, wyspana, chętna do przytulanek i czytania na dzień dobry. No to już tak myśleć nie będę. Amelka wczoraj źle się czuła, dużo ziewała, senna i słaba była. Podenerwowanie wewnętrzne bo ileż można ziewać, tym bardziej że fatalnie nam się to kojarzy. Bardzo wcześnie poszła spać bo już po 19, a dzisiaj rano o 8 nie wstawała jeszcze choć dzięki Emanuelowi wstajemy codziennie o 6. Weszłam do sypialni i zobaczyłam TE oczy. Już wiedziałam, że jest źle. Powiedziała, że jest słaba i strasznie chce Jej się pić. Jedna szklanka, druga szklanka i brak sił by wstać z łóżka.  Patrzyła na mnie i mówiła, że coś się dzieje, coś niedobrego. Boże, znowu? Tydzień temu mówiłam do Martina że 49 tydzień leczenia podtrzymującego mija, niebawem rok jak jest dobrze. Czy naprawdę cały czas mamy żyć w strachu, w lęku że TO wróci? Martin pojechał teraz z krwią, ale...krew w piątek była super, rozmaz też, więc jeśli coś się dzieje to znów w płynie mózgowo-rdzeniowym. Teraz już badanie okulistyczna dna oka nie wystarczy, potrzebna jest punkcja. Rozmawiałam już o tym z Amelką, że możliwie że szpital będzie potrzebny. Beze mnie. Boże, beze mnie przy ukochanym dziecku. a Ona mnie zapytała czy zostanie tam na zawsze? Bo nie chce. Nie chce w ogóle tam jechać. Ja wiem, że nie chce, ja też nie chcę w ogóle słyszeć o tym miejscu. Tym bardziej, że nie mamy już wynajętego mieszkania we Wrocławiu, Emanuelek jest karmiony tylko piersią, więc ja muszę być z Nim, a to oznacza że Amelka byłaby tylko z Martinem. Ja się nawet boję o tym myśleć:(((

24.03.2012


Ameleczka już po kontroli we Wrocławiu. Opowiadała mi że tak płakała i krzyczała ratunku jak pobierali krew, że chyba wszyscy we Wrocławiu słyszeli. Biedactwo. Wieczorem dzwoniłam po wyniki i są...stabilne. Moje ulubione słowo:) Wszystko ładne poza tym przeklętym LDH, poza normą, ale Amelka zawsze ma to poza normą, więc niby mam się nie martwić. Bywały momenty, że było niziutko, więc ja czekam na ten czas. No i próby wątrobowe są podwyższone, na razie jeszcze nie na tyle by wprowadzić leki, ale z mc na mc rosną. A jeszcze Amelka ma na nowo przeliczoną chemię, więc dawka tygodniowa będzie większa. A wątroba musi to wszystko przyjąć.

Czekamy jeszcze na wyniki tarczycywe -ft3, ft4 i tsh i anty TPO (udało się!) i w przyszłym tygodniu pewnie endokrynolog. Mam nadzieję, że będzie ok ta tarczyca i nie będzie konieczna suplementacja hormonów.

 

16.03.2012


Coś Amelka płaczek straszny. Wczoraj była u Niej ciocia Beatka, a po Jej wyjściu była taka histeria nie do uspokojenia. Dzisiaj też, aż krew z nosa się puściła. I to tak jakoś bez specjalnych powdów jakieś smutki Ją na chodzą. Wczoraj godzina opowiadała o tym, że ma w życiu tylko strzępki szczęśliwości i cierpienie. Skąd Jej to do głowy przychodzi? Ciągle pyta co będzie jak jeszcze raz się kiedyś narodzi, nieważne dla Niej tu i teraz tylko dopytuje czy ja znów będę Jej Mamą. Ciężkie to są chwile, bo chciałabym by była szczęśliwa a tu w główce Jej jakieś takie ciężkiego kalibru myśli siedzą.

14.03.2012


Kwiatkowe wyniki uspokajające. Jakby skopiowane z zeszłego tygodnia. Super!. Ale...u nas bezstresowo być nie może. No nie może. Martin ma opryszczkę, a dla Amelki to realne zagrożenie. Boże, czy my nie możemy sobie spokojnie żyć z dnia na dzień?  Mam nadzieję, że te 2 tysiące granulocytów Ją chroni. Teraz konieczna będzie izolacja. Dla mojej niesprawnej ręki cudna wiadomość po prostu ogarniać 2 dzieci całe dnie:( Ale dam radę. Niech tylko dzieci tryskają humorem tak jak dziś.

13.03.2012


Aaaa jakiś niefajny ten dzień. Amelka wstała słaba, płakała że nie ma siły zejść po schodach, że zmęczona bardzo. Dobija mnie takie Jej samopoczucie. Do tego ja od kilku dni mam niesprawną lewą rękę, a obsługa 2 dzieci jedną ręką miła nie jest. W weekend planowałyśmy z Kwiatkiem wakacje, oglądałyśmy zdjęcia, czułam, że jest dobrze, wewnętrzna pewność, że Amelka jest już zdrowa na zawsze. Ale może zbyt zuchwałe te myśli były? Normalni ludzie wiosną planują wakacje - chciałam tak jak Oni. Może nie powinnam? Jutro badania krwi, niech będą dobre. A za tydzień z kawałkiem kontrola w szpitalu. Zastanawiam się czy jechać z Emanuelkiem też bo kto posiedzi z Kwiatkiem w aucie jak M. będzie spędzał czas w kolejce? Ale z drugiej strony ciągnąć na cały dzień takiego Maluszka...nie wiem. Szkoda, że rozdwoić się nie można, i ta rozwojona mogłaby być bardziej sprawna fizycznie niż ja.

07.03.2012


Środa dzień badań. Są fajne, 1900 granulocytów bardzo cieszy. No i nie przekraczone jest WBC powyzęj 3.0 więc 100% chemii. Widać, że dawka jest właściwa bo nie ma jakiś szaleństw w górę czy w dół. Przy poprzednim leczeniu podtrzymującym strasznie to było rozchwiane. Amelka czuje się już lepiej, dziś ładnie się sama bawi i wierzyć się nie chce że za 3 mc z hakiem to już będzie 5-latka. Dzisiaj dowiedziałam się a raczej potwierdzone zostały u źródła informacja, które miałam i Amelka od września będzie najprawdopodobniej miała indywidualne nauczanie przedszkolne. Na 5 latkach spoczywa obowiązek przedszkolny, a Amelka nie mogąc wejść w grupę rówieśniczą wedle prawa musi mieć to zapewnione w toku indywidualnym. Najpierw zaświadczenie od lekarza, komisja, ale to tylko formalność. Tak się cieszę, bo nie udało nam się nikogo znaleźć kto przychodziłby do Kwiatka, a tutaj to po prostu musi być. Byle do września!

05.03.2012


Amelka coś nie w formie od 2 dni. Płaczliwa, słaba, mówi że jest zmęczona. Nie wiem co o tym myśleć, czy robić już dziś badania krwi? Czy to może znów odzywa się niezaspokojenie Jej potrzeb kontaktu z ludźmi. Ileż można kolorować, wycinać, naklejać, lepić z plasteliny. Powoli tracę pomysły jak wypełniać Jej czas, jak sprawić by nie czuła nudy. W końcu dorasta i potrzeby Jej stają się coraz większe, coraz bardziej doskwiera ta "izolacja":-(

02.03.2012


1.03.2012


Amelka jest już po wizycie we Wrocławiu u kardiologa. Z serduszkiem bez zmian tzn. nadal niedomykalność zastawki aortalnej, którą spowodowała kardiotoksyczna chemia, ale nie jest gorzej niż było rok temu a to znaczy że jest dobrze:-) Dla Amelki wyjazd do Wrocławia, ale nie do szpitala to przygoda. Zresztą wizyty prywatne w nowych, czystych budynkach aż ciężko porównywać z nadającą się do rozbiórki kliniką. No i co najważniejsze dla Amelki "żyłki" nie  było więc wyjazd udany. A dodatkowo  Kwiatkowi w podróży towarzyszyła Babcia więc już w ogóle super. Z Babcią Amelka zobaczy się dopiero pod koniec maja, więc musiała wyeksploatować Ją na max. Ja nie wiem jak ja teraz okiełznam to dziecko:-)

Jeśli chodzi o morfologię to wyniki stabilne choć niskie WBC, ale płytki i hemoglobina ładnie się trzymają więc kolejne badania w środę.

Dziękujemy za śliczne karteczki, które docierają do Amelki. Nawet zza wielkiej wody:-)

22.02.2012


Wczoraj popołudniu dowiedziałam się, że dzisiaj o 14:30 możemy mieć super wizytę u kardiologa, z badaniami na miejscu, bez potrzeby szukania wcześniej ekg (jak się okazało w Bielawie ekg "od ręki" to wcale nie taka prosta sprawa). Ucieszyłam się bardzo (dzięki Mariusz), bo to wizyta bez dodatkowego stresu w postaci czekania na swoją kolej etc a to znaczy że bezpieczna dla Amelki. No, ale niestety jak to w życiu bywa coś musiało stanąć na przeszkodzie. Martin się mocno rozchorował i nie ma kto z Amelką jechać. Kolejny raz życie pokazuje, że jak któreś z nas niedomaga to wszystko się rozsypuje. Strasznie jestem rozgoryczona:-( I aż boję się myśleć co by było gdyby coś gorszego się działo, chyba ludzi z ulicy bym wołała. Szkoda słów:( Próbuję teraz dodzwonić się do pani dr i mam nadzieję, że uda się wizytę jakoś przełożyć.

20.02.2012


Spokojny czas, stabilne wyniki, Amelka po 2,5 letniej przerwie powróciła do ukladania puzzli. Ostatnio układała 20 i 50, zaraz po ukończeniu 2 latek. Teraz ku mojemu zaskoczeniu 100 ułożyła w moment, ostatni wyczyn to 260:)

Szukamy teraz ekg na miejscu, żeby do kardiologa pojechać już z jakimiś badaniami. Wizyta za tydzień. Martwiłam się jak to zorganizować, ale przyjedzie Babcia Ala i pojadą wszyscy we 3. W rejestracji przychodni gdzie pojedzie Amelka powiedzianko mi, że warunki w poczekalni raczej kiepskie, dużo dzieci (mimo że wizyta prywatna), niektóre infekcyjne (taki sezon) więc dla Amelki to warunki bardzo niekorzystne. Martin mając kogoś do pomocy będzie spokojnie mógł załatwić formalności, a Babcia z Amelką w samochodzie. Teraz trzymać kciuki by Babcia przeziębienia nie złapała bo wizyta u lekarza musi się odbyć.

Badania tarczycowe planuję zrobić Amelce przy okazji kontroli we Wrocławiu. Jej nie da się nawet dodatkowo ukłuć przy tych pękających, popalonych żyłkach więc oznaczenie poziomu hormonów jeszcze miesiąc poczeka. O ile będą chcieli nam to zrobić, bo ilekroć prosiłam to zawsze słyszałam, że nie ma wskazań. Teraz muszą to pobrać, a jeżeli nie to dojdzie pewnie do kuriozalnej sytuacji bo szpital nie pozwala pobierać krwi odpłatnie dzieciom leczonym tam na NFZ. Zobaczymy.

13.02.2012


Szukam dla Amelki lekarzy - kardiologa, neurologa, endokrynologa. Najlepiej by wizyta u wszystkich odbyła się 1 dnia, Martin pracuje, ja z Emanuelkiem, a na pomoc nie mamy co liczyć dlatego trzeba to tak zorganizować by Kwiatka nie trzeba było ciągać z dnia na dzień po przychodniach pełnych ludzi, i by jak najwięcej konsultacji odbyć.  Niestety powtórzyła się jeszcze nocna akcja z mocnym napięciem całego ciała, drżeniem, płaczem. Dalej nie wiemy co to jest:( Smutne to, ze dziecko po tak mocnej chemii, radioterapii, po sterydach w niesamowitych ilościach, wciąż na chemii przecież nie ma opieki. Wedle protokołu powinna co kwartał mieć kontrole lekarzy wszelakich specjalności, kontrole wydolności narządów wewnętrznych, ale to nie w Polsce. W Polsce to przysługuję jak coś bardzo złego się dzieje, albo po leczeniu. Całe szczęście dzięki pomocy Państwa możemy Amelce zapewnić prywatne wizyty, no ale jak widać tego też nie da się załatwić z dnia na dzień.

Dobrze, że w dzień Ameleczka czuje się dobrze, bawi się, układa puzzle, jest uśmiechnięta. Wyniki stabilne od zeszłego tygodnia.  A to też jest bardzo ważne.

06.02.2012


Jednak intuicja co do tych "dziwnych" nocy Amelkowych mnie nie myli. Coś się dzieje, ale co jeszcze nie wiem. Amelka obudziła się w nocy z jakimiś drgawkami, strasznym drżeniem, nieprzytomnym wzrokiem. To na pewno nie jest już tylko odreagowanie zmiany w Jej życiu jaką jest pojawienie się braciszka. Tym bardziej, że wobec Emanuelka ma same poztywne uczucia, pomaga w pielęgnacji, tuli, gdy tylko zapłacze prosi bym Go nakarmiła. Poza dziwnym rozmazem nic w wynikach Amelki nie odbiegało znacznie od normy. Podwyższone próby wątrobowe, ale to wina chemii. Nikt nic nie mówił o elektrolitach, takie drżenia mogłyby być z niedoborów, ale Amelka świetnie się odżywia więc to nie to. Boję się o serduszko. Tym bardziej, że po chemii były kłopoty z sercem, a Amelka przecież cały czas na chemii. Wykonałam dziś sporo telefonów, ale dr która Amelkę diagnozowała na urlopie, dopiero za tydzień będę mogła dzwonić. Zaczynam znów bać się nocy i tego co się wydarzy:(

03.02.2012


Dzień dobrych wiadomości:)

Wyniki Amelkowego rozmazu odebrane. Co prawda nie konsultowałam sie z hematologią, ale z zaprzyjaźnioną panią dr:) i wiem, ze wyniki są bardzo w porządku. Super, strasznie się cieszę.

Zakończona też została już akcja Allegro APA, za którą bardzo serdecznie dziękujemy. Uzbierana kwota z aukcji jest oszałamiająca - 13 111,38. Bardzo dziękujemy organizatorom, ludziom którzy poświęcali swój wolny czas by pomóc, licytującym i wszystkim którzy mieli swój udział w tej Wielkiej Akcji. Pianiądze oczywiście trafiły na konto Fundacji, będą spożytkowane na bieżące potrzeby Amelki - leki, badania, marzy mi się jakiś sprzęt/zajęcia do rehabilitacji dla Amelki. I bardzo, bardzo bym chciała by udało się spełnić Kwiatka marzenie i zabrać Ją na prawdziwe wakacje. Amelka rozmyśla co bardziej by Jej się podobało - wizyta w Disneylandzie czy morze. Jedno i drugie ryzykowne, ale sporo dzieci ze szpitala zgłoszonych na Marzycieli w Fundacji Mam Marzenie wybierało sobie właśnie taką podróż marzeń. Lekarze dawali zielone światło, bo pozytywne przeżycia to przecież też krok w drodze do zdrowienia. Amelka zgłaszając swoje marzenie w Fundacji zdecydowała się na aparat fotograficzny bo nawet nie rozmawialiśmy wtedy z Nią o podróżach. Pragnęliśmy tylko opuścić szpital. Teraz ośmielamy się marzyć o czymś więcej, Amelka jest rok starsza, coraz więcej rzeczy wkoło zauważa, jest świadoma choroby i ograniczeń z nią związanych. Niech wyrwie się w końcu z tego siedzenia w domu, bo Jej codzienność to powtarzalna monotonia. Jej równownolatki występują na przedstawieniach w przedszkolach z okazji Dnia Babci, bale karnawałowe zaliczają, zwiedzają muzea i uczą się relacji społecznych. Za każdym razem serce mi ściska jak pomyśle ile Ją omija, gdy pomyślę ile radości tej mojej małej tancereczce dałyby zajęcia z dziećmi w grupie. Nierealne! Stąd pomysł wakacji z prawdziwego zdarzenia i jeżeli tylko zdrówko Kwiatkowe pozwoli to właśnie część pieniążków z akcji APA chcemy na to przeznaczyć. W utwierdzeniu mnie o słuszności planów wakacyjnych utwierdziły mnie  też muszelki z Irlandii, które Amelka dziś dostała:) Piękne.

A i jeszcze dziękujemy p. Magdalenie za 2 przesyłki. Ciastoliną zaklejone wszystko wkoło:-)

01.02.2012


Dzień badań krwi. Trochę zaskakujący bo piątkowe wyniki wskazywały na 150% chemii, ale dr nie zdecydowała się na podanie. Amelka na 100%, a wyniki spadły. Zrobiłam jeszcze rozmaz by wiedzieć na czym stoję, bo 2 tygodnie w napięciu nie wytrzymam. Wyniki jutro.

Amelka ma gościa, wujka Mambo:-) To takie określenie jeszcze z czasów gdy uczyła się mówić, z naszych spokojnych czasów w Toruniu. Czas miło i zabawowo mija choć nocne płaczki się niestety nie skończyły i w dzień coraz częściej okresy smutku się zdarzają. Wczoraj dziwne pytania o niebo, czy będzie mogła tam wziąć coś dobrego do jedzonka, czy urodzi się jeszcze raz, czy będzie jeszcze malutka, czy będzie z nami. Ciężkie są te pytania. Dziś stwierdziła też że niczego nie umie robić, coraz mniej Cioć Ją kocha bo karteczki tylko ciocia Ania wysyła. Do tej pory Amelka miała 100% mojej uwagi, staram się bardzo by nie czuła, że mniej czasu dla Niej przez braciszka, ale nie da się by było tak samo jak kiedyś bo choćby karmienie zabiera masę czasu za dnia i nocą. A kocham Amelkę przecież ogromnie i chciałabym by wciąż to czuła. Oddaję Jej cały mój czas kosztem swojego zdrowia psychicznego chyba bo ja dla siebie czasu nie mam. Cały czas powtarzam sobie, że Jej czas jest nam podarowany te 3 lata temu i tak właśnie ma być. Ja dla Niej. A moje życie gdzieś obok.

Już luty. Czekamy na wiosnę, na maj i Kraków:-) Amelka ma już sporo planów. Oby się spełniły

27.01.2012


I po kontroli. Hm, spokoju nie czuję, wręcz przeciwnie. Wyniki wyszły podwyższone, a szpik w rozmazie dziwnie pobudzony. Albo coś się dzieje, albo to poinfekcyjne. Tyle, że Amelka infekcji nie miała. 2 tygodnoe oczekiwania i rozmaz do kontroli. Chyba nie muszę pisać jak do tego czasu będzie, jak na bombie znów:-(

Dziękuję w imieniu Kwiatuszka za przesyłkę z książeczkami i za Zamki na piasku od...nie wiemy kogo. Super gra.

23.01.2012


Martwię się o Amelkę. Nie wiem czy to moje ogólne przemęczenie, skłonność do paniki czy wybujała wyobraźnia. Ale nocne popłakiwania mnie martwią, mocny atak dziś bólu brzuszka i parę innych rzeczy. Dzwoniłam do Wrocławia bo chciałam przesunąć wizytę o 2 dni wcześniej, ale się nie udało Dlatego w piątek dopiero Martin pojedzie z Kwiatuszkiem. Patrzę na Nią z takim uwielbieniem i miłością, chciałabym uchronić przed wszystkim co złe, a właściwie nie mam żadej mocy. Mogę się tylko modlić by stan gdy jest dobrze został utrzymany. Przecież obiecałam Jej najpiękniejsze wakacje i ciepłe morze. I musi się udać!

20.01.2012


Kolejny tydzień mija. Kolejny tydzień radości i szczęścia, że w domu jesteśmy. Wyniki Kwiatuszka stabilne, co prawda pogranicze 100/150%, ale łapiemy się na 100%. Kilka dni temu zawitała do nas zima, Amelka ulepiła w końcu bałwanki, jest bardzo szczęśliwa:)

Dobrzy ludzie nie przestają nas zadziwiać. Pani Magda zrobiła srebrne serduszko ze zdjęciem Amelkowym. Do kupienia oczywiście.

http://www.sklep.magartstudio.pl/21,serduszko-dla-amelki.html

15.01.2012r


Chwilę nie pisałam, ale z gorączką 39,6 trudno funkcjonować. Ale najważniejsze że Ameleczka stabilna, cały tydzień teraz na 100% leków. Kolejny raz okazało się jaka to cudowna, wspierająca dziewczynka i że zawsze można na Nią liczyć. Niedługo już kontrola we Wrocławiu, a Ona prosi o zapewnienia, że wenflonu nie będzie. Będzie musiała jakoś to znieść, mam nadzieję że LDH nie będzie w końcu podwyższone, a wszystkie inne wyniki w normie (choć to taki pozorny spokój daje, bo jak wiadomo wyniki mogą być fajne, a w środku może dziać się niefajnie).

Nie lubię stycznia, wspomnienia wracają jak bumerang. I to nie tylko w rocznicę tego felernego dnia, gdy zawaliło się niebo, ale tak w ogóle od początku. Pamięć ludzka jest doskonała, ale wolałabym nie pamiętać aż tak dokładnie jak to było. Wymazać to raz na zawsze z pamięci i żyć normalnie.

Zaczęliśmy szukać dla Amelki jakiejś osoby, która odpłatnie przychodziłaby do nas i poświęcała swój czas Amelce. Chodzi nam o takie okołoprzedszkolne zabawy i gry czy choćby zwykły spacer co jakiś czas. Coraz wyraźniej zauważamy jak bardzo Amelce brakuje innych ludzi poza nami. Amelka ma strasznie silną potrzebę uczenia się, pisania literek, dodawania, malowania. Robi to przy mnie cały czas, ale dobrze by było gdyby ktoś z zewnątrz mógł z Nią to porobić, żeby mogła nawiązać jakąś nową relację, która będzie podtrzymywania częstym kontaktem. Bardzo proszę o kontakt jeżeli ktoś z naszych okolic (Bielawa, Dzierżoniów) jest chętny, albo zna taką osobę. Oczywiście mamy sporo wymagań -choćby zdrowotnych- ze względu na bezpieczeństwo Amelki, ale na rozmowę o tym przyjdzie czas.

I na koniec jeszcze kilka słów o dosyć przykrej dla nas sprawie. Od maja bodajże pisałam tu o koncercie muzycznym, charytatywnym dla Amelki. Był plakat tutaj, na stronie Fundacji, na różnych, innych portalach. Amelka nagrała filmik z podziękowaniami i bardzo mocno przeżywała całą akcję. Po koncercie dostałam tylko informację, że będzie wpłata na subkonto Amelki, ale mniejsza niż planowano, bo organizator doliczył jakieś koszta, o których mowy nie było. Ok. Liczył się gest serca, ważne że Ktoś chciał pomóc. Wpłaty nie było i w czerwcu, lipcu i w ogóle. Nie chciałam podnosić alarmu, czekałam na roczne podsumowanie zbiórek publicznych w Fundacji. I tak jak się spodziewałam, żadnej zbiórki publicznej dla Amelki nie było.  Przykre to jest bardzo. I absolutnie nie ze względu na pieniądze, choć po to cała akcja była robiona. Ale przykre jest, że są takie akcje pod pretekstem zrobienia czegoś dobrego, a kończy się tak, że pozostaje niesmak jedynie.

 

1% za 2011r.


Kochani, zbliża się czas rozliczeń podatkowych. Jak co roku (to już 4 lata jak walczymy z chorobą) prosimy o przekazanie 1% na subkonto Amelki. Wszystkie dane można znaleźć w zakładce "jak pomóc". Jest drobna zmiana w stosunku do zeznań zeszłorocznych. Oprócz Amelka Bajk, trzeba dopisać numer Amelki w Fundacji 6795. Wtedy pieniążki na pewno trafią na subkonto Kwiatka.

05.01.2012


Wczorajsze wyniki Amelkowe trochę poszalały i jest na dawce 150% chemii. Duże obciążenie dla organizmu i masa tabletek do połykania. Mam nadzieję, że specjalnie nie przełoży się to na samopoczucie Kwiatka i brzuszek, ale zawsze się przekłada więc pewnie i tym razem na mocniejszej dawce będzie standardowo. Ale póki co uśmiech nie znika, Amelka zaskakuje wyznaniami jak zwykle. Dziś stwierdziła, że jestem Jej Gwiazdą przeżycia:))

Jeszcze kilka słów o aukcjach allegrowych, które niedawno się odbyły. Wiele osób mnie pytało dlaczego wylicytowane przedmioty nie dotarły. Otóż, APA to aukcje charytatywne i pracownicy allegro robią to wszystko po godzinach pracy (czyli począwszy od wystawiania przedmiotów, opisywania poprzez pakowanie tego i wysyłkę). Aukcji dla Amelki było bardzo dużo, więc to wszystko trwa. Prosimy o cierpliwość i dziękujemy tym wszystkim osobom, co po godzinach pracy nad tym siedzą!

Dziękujemy też za wszystkie wpłaty na subkonto Amelki w Fundacji. Proszę tylko pamiętać koniecznie o dopisku "6795, Amelia Bajk" w tytule przelewu, bo samo "Amelka" spowoduje, że pieniążki na subkonto nie trafią.

01.01.2012


Witamy w Nowym Roku. Oby szczęśliwszym i ZDROWYM. Choć minionego nie można uznać za nieudany. Kwiatuszek stoczył bardzo ciężką walkę, ale wybronił się. I oby tak było cały czas. Przed nami kolejny rok chemioterapii, potem kolejny, ale jeśli to ma dać naszej ukochanej córeczce zdrowie to niech tak właśnie będzie.

Poniżej zdjęcie Kwiatka z pierniczkiem, który dostała pod choinkę. A ja bardzo chciałabym się dowiedzieć kto jest autorem tego pysznego wypieku. Martin odpakowywał paczki, które przyszły do Amelki, bo wszystko było potem włożone pod choinkę, a ja nie wiem kogo prosić o przepis, bo piernik był naprawdę wyborny:)

I jeszcze Amelka z Em

 

24.12.2011 WESOŁYCH ŚWIĄT


Jesteśmy w komplecie:) Ale ta moja kochana córeczka urosła i wydoroślała przez te kilka dni. Jest najcudowniejsza na świecie. Dzielnie zniosła rozłąkę/w przeciwieństwie do mnie:D. Braciszkiem zachwycona a my jakoś powoli uczymy się organizować. Najważniejsze, że Amelka czuje się dobrze, wyniki są cały czas stabilne.

Chciałabym życzyć Wszystkim spokojnych, radosnych Świąt oraz czasu dla bliskich. Świat pędzi tak szybko i często brakuje chwil na zwykłą, codzienną rozmowę.

Dziękuję za kartki i prezenty dla Amelaska. Już od rana zagląda pod choinkę i wyczytuje co dla kogo:)

18.12.2011


U Amelki kolejny tydzień 100% dawki chemioterapii, czuje się stabilnie. Teskni za mamą, która obecnie przebywa na porodówce z braciszkiem (obecnie pojawiła sie żółtaczka poporodowa i czekamy na badanie) ale jest dzielna.

Obie babcie również dzielnie się spisują i pierwsze dni jedna była kompanem w zabawach dla córeczki a obecnie druga rozpoczyna swoją kilkudniową wartę :-)  Amelka wykorzystuje je na 110% :-)

Tata Amelki natomiat kursuje pomiędzy szpitalem a domem, czasami nadprogramowo, jak to tata, bo spamiętać wszystkiego nie sposób ;-)

 

narodziny braciszka


Od dzisiaj,  od godziny  11:48 Amelka ma braciszka. Imię jego Emanuel i jest fajny :-)

Za kilka dni jak wróci ze szpitala, spotkają się po raz pierwszy. Będzie radocha.

 

09.12.2011


Już 3 dni odwlekałam pisanie tutaj, bo czekałam na dobre wieści. I dobre wieści są. Amelka uporała się z Candidą. Posiew wyszedł ujemny:) Cudownie, możemy odstawić Fungizon. I tak już dość znacznie zmniejszyliśmy dawkę, bo pierwotnie było zapisane 4x 2ml (co jak dowiedzieliśmy się ostatnio było dawką o wiele, wiele za dużą dla takiego małego organizmu), Amelka powinna dostawać 3x 1 ml biorąc pod uwagę powierzchnię ciała. Pewnie stąd były bóle brzuszka, bo było tego za dużo. Ale najważniejsze że to już za nami. Morfologia też się uspokoiła, od wtorku Amelka bierze 100% dawki, płytki ładne, hemoglobina też, gran 1500 więc nie jest źle. Humorek dopisuje zwłaszcza po prezentach mikołajkowych. I niech ten stan trwa jak najdłużej, nieskromnie poproszę "na zawsze":)

01.12.2011


Jak się spodziewałam wizyta we Wrocławiu krótka nie była. 12 godzin, które właściwie niewiele wniosło. Pobranie badań było bardzo traumatyczne. Posmarowałam Amelce jedną łapkę emlą, ale niestety Amelka tak się spięła w trakcie pobierania, że żyłka pękła. Trzeba było pobrać z drugie rączki, z żyłki przy kostce, bez znieczulenia. Trzymałam Amelkę na kolanach, a Jej gorące łzy kapały mi na dłonie, którymi chciałam jakoś usztywnić Jej rączki. I tak to były tylko 2 razy, a nie pamiętne 17, których nigdy nie zapomnę, ale Amelka jest starsza, bardziej świadoma tych wszystkich zabiegów wokół Niej, więc i bardziej świadomo jak i kiedy będzie bolało. Wyniki krwi robione wczoraj, więc nic się właściwie nie zmieniło. Próby wątrobowe w normie, LDH mocno podwyższone co mnie baaaaardzo niepokoi, bo ono rośnie w nie najszczęśliwszych momentach, a do tego dr nie widziała wskazań do zrobienia usg, więc usg nie zrobiono. Brzuszek jak Amelkę bolał tak boli, nawet teraz jak układałam Ją do snu:(

Fizycznie byliśmy we Wrocławiu, ale myślami dziś ani na moment nie przestawałam być z Ewą i Patrykiem.

Nasza strona mimo, że poświęcona jest opisom zmagań Kwiatka z chorobą, czasami jakby mimochodem niesie też inne treści. Dzisiaj przy tak smutnej okazji jak pożegnanie cudownego Chłopca, chcę zwrócić uwagę na jedną z oszukańczych firm, które funkcjonują sobie w sieci, mają super strony, fajne opisy, a okradają ludzi (inaczej nazwać tego nie sposób).

Strona to: http://www.florapolska.pl

Zamówiłam kwiaty dla Patryka i bardzo zależało mi by dotarły na czas. Dotrzeć miały wczoraj. Nie dotarły ani wczoraj, ani dzisiaj. Nikt nie odbierał tel., nikt nie odpisywał na maile. Bardzo nie polecam tej strony, tego sklepu i tych ludzi bez serca, bo uroczystość dziś była wyjątkowa.

Jednocześnie bardzo dziękuję Basi, która jakimś cudem zorganizowała kwiaty w innym miejscu i dotarły tam gdzie dziś miały być. Naprawdę, bardzo dużo to dla mnie znaczy! Dziękuję.

30.11.2011


Przed nami wcześniejszy, jutrzejszy wyjazd na kontrolę do szpitala, bo Amelkę ten brzuszek boli i boli. Trzeba sprawdzić wreszcie te próby wątrobowe po etopozydzie, usg brzuszka wypadałoby zrobić, posiew na Candidę więc zapowiada się jutro bogaty w "atrakcje" dzień. Trzymajcie kciuki proszę za pozytywne wieści i bezpieczny pobyt szpitalny bo przy 1000 granulocytów to wesoło nie jest wchodzić w takie siedlisko bakterii.

27.11.2011


Planowałam dziś jak Amelka uśnie opisać nasze dni. Bo ostatnie nasze dni to dni radosne, dni świętowania domowego we 3, dni egzaltacji Amelki bo Tatuś i Mamusia mają urodziny, i jest tort, i baloniki, rysowanie cudnych laurek. I jakoś, mimo że Amelka ostatni słabsza niż zwykle, wyniki od wtorku jeszcze spadły to jest uśmiech bo jesteśmy TU razem.

Czasem pojawiaj się tylko mocne ukłucia w serce jak wczoraj podczas zasypiania "Mamusiu, obiecaj mi że już nigdy nie będę w szpitalu, że wenflonów nie będzie". Jak obiecać? Gardło ściśnięte i silę się na tłumaczenie, że szpitale i lekarze są po to by pomagać. Amelki na to: "No dobrze, jak rozbiję kolanki to możemy jechać".

Jak echo te pytania zostają we mnie, upływają codzienne godziny, a  strach jest, a potem pojawia się informacja, że odszedł Ktoś. Dziś odszedł Patryk. Patryk, w którego wyleczeniu pokrywałam takie same nadzieje, jak w wyleczeniu Amelki. Najbliższe mi dziecko "stamtąd". Ja czuję niesamowity ból fizyczny. Jak wielki ból musisz czuć Ty Ewuś?:-((( Proszę o modlitwę za Patryka. Jeśli wierzycie...

25.11.2011


Amelka od kilku dni na 50% chemii, mam nadzieję, że odzyska dobry humorek i siły. Nadal wcześnie zasypia, wczoraj przez 19, zmęczona jest, brzuszek nie przestaje boleć. Nie wiem czy to jeszcze Etopozyd czy Fungizon? Dostaje więc lek na brzuszek po którym ból przechodzi, no ale to też lek. Błędne koło. Dni coraz krótsze, szybko ciemno, jedynie nasze towarzystwo. Bywają chwile gdy mówi nam wprost, że chce do dzieci, że z nami nie jest tak fajnie. Ale chwilę później zalewa Ją fala miłości i potrafi tulić się do mnie cały dzień. Jest taka wrażliwa. Ostatnio wyznając mi miłość tak strasznie zaczęła szlochać, że mnie kocha, że to ze szczęścia, że nigdy mnie nie zostawi, i nigdy żadnego chłopaka nie chce tylko we mnie jest zakochana. Taki Skarb uczuciowy.

Kilka dni temu do Amelki przyszła paczuszka, którą przygotowała p. Beata wraz z dziećmi z I klasy Gimnazjum Dwujęzycznego. Bardzo dziękujemy, piękne książeczki rozchmurzają Amelce dzień, a reszta czeka na Mikołaja:) Amelka oczywiście wszystkich pozdrawia, i wzięła się nawet za malowanie obrazu w podziękowaniu, ale nie wiem co z tego wyjdzie:)

22.11.2011


Nie czuje się Kwiatuszek dobrze. Taki smutnawy, zmęczony, ziewający (!!!) chodzi, w nocy kopała nóżkami co mi przypomina najgorsze czasy, brzuszek boli. Mam nadzieję, że to TYLKO pochemiczne atrakcje, bo zaczynam już odczuwać panikę. Dzisiaj robimy badania krwi więc się okaże może że to marne wyniki powodują marne samopoczucie.

Podziękowanie za 1%


Kochani, bardzo dziękujemy za przeznaczenie swojego 1%podatku za 2010r. na rzecz Amelki. Czekaliśmy już na te pięniądze, bo w tym roku jakoś wszystko tak później wypadło. Dzięki wpłatom na subkonto Fundacyjne Amelki będziemy mogli spać spokojnie w najbliższym czasie i zapewnić Kwiatkowi wszystkiego czego potrzebuje. Wiadomo leki to wciąż potrzeba nr 1, ale chodzi też o te wszystkie "okołolecznicze" rzeczy czyli środki higieny, na które wydajemy bardzo duże kwoty na przestrzeni miesiąca, specjalne kosmetyki, bezpieczne smakołyki dla Amelki, które niestety są też bardzo drogie. Chodzi mi po głowie też jakiś super wyjazd dla Amelki, prawdziwe wakacje. Dotychczas udawało nam się wyrwać najwyżej 2-3 dni wyjazdowe, a teraz marzy mi się tygodniowy wyjazd w jakieś bezpieczne dla zdrowia Amelki miejsce. Do lata jeszcze bardzo daleko, ale na marzenia nigdy nie jest za wcześnie prawda? Amelka byłaby najszczęśliwsza na świecie. Tym bardziej, że ostatnio dostała dużo rysunków wakacyjnych od dzieci, które przebywały nad morzem. Tak jakoś nostalgiczne się zrobiło choć mam świadomość, że morze to nie jest dla Niej bezpieczne miejsce...ale może coś innego? Będziemy sobie rozmyślać o tym czego Amelka by chciała. Zwłaszcza teraz jesienią gdy dni coraz krótsze, a jedyne wyjazdy w perspektywie to wyjazdy na kontrole do szpitala. Niebezpieczny teraz okres dla Amelki ta jesień-zima.

Ale wracając do tematu przewodniego jeszcze raz bardzo dziękujemy. I to nie tylko tym osobom, które się rozliczały z myślą o Amelce, ale też tym wszystkim którzy zajęli się rozpowszechnianiem informacji o naszym Kwiatku. Mamy nadzieję, że i po Nowym Roku będziemy mogli liczyć na Waszą pomoc.

17.11.2011


I jeszcze tylko jutro Etopozyd. Niech już będzie po. Amelka słaba i zasypia zaraz po 19 choć normalnie figluje do 22:00. Ale w dzień mimo, że oczka się kleją i widać, że drzemka by się przydała to zgrywa bohatera i nie położy się. Dzisiaj przy wieczornej chemii wbiła nas w podłogę tekstem: "A moglibyście już przestać w końcu dawać mi tą chemię?". Ile to już miesięcy? 34 miesięcy na lekach. Dzień w dzień. Ile przed nami leków? W wersji optymistycznej i JEDYNEJ jaką przyjmuję jeszcze niecałe 2 lata.

Smutno dziś w myślach, odszedł równolatek Amelki, śliczny, uśmiechnięty chłopiec. Już nie pytam "dlaczego". Już wiem, że ten świat źle jest urządzony i tak po prostu jest. Tylko co powiedzieć zrozpaczonym Rodzicom? Banał o Aniołku w niebie jest mało przekonujący i dla mnie irytujący. Bo dziecka chcemy TU i TERAZ. Wszyscy bez wyjątku, wszyscy którzy kiedykolwiek musieli zmierzyć się z chorobą nowotworową marzymy o wieczności TU i codziennym uśmiechu ukochanego dziecka.

15.11.2011


Wiedziałam, że jak wczoraj napisze, że jest nieźle to zaraz się zrobi nieciekawie. Ameleczka ledwo dziś wstała z łóżka, słaba bardzo, smutna. Zrobiliśmy badania krwi no i widać dlaczego. Bardzo słabe wyniki to i Kwiatek słaby. Od dziś 50% chemii bo neutropenia mocna. Tak się tego zawsze boję bo tak łatwo może się coś przyplątać. Ale siedzimy w domu, będziemy kolorować, wycinać, czytać, słuchać słuchowisk i oglądać bajki jak Amelka będzie miała ochotę. Żeby jakoś dać radę, bo jutro przecież środa i mtx dojdzie z chemii.

Tu zdjęcia Amelki jak rozkłada teatrzyk, i drugie ze sklepem:)

14.11.2011


4 dzień Etopozydu za nami. Najgorszy był pierwszy dzień, bo jednak organizm dostał dodatkowy bodziec i Amelkę mocno osłabiło, pojawiły się mocne bóle brzuszka. Teraz właściwie poza osłabieniem i przeplatającym się w ciągu dnia małym smuteczkiem jest całkiem fajnie. Amela dostała jakiś czas temu od pani Gosi wspaniały teatrzyk i pacynki i bardzo Ją to zajmuje. Od wczoraj teatrzyk pełni też rolę sklepiku więc Amelka sprzedaje, a ja cały dzień spędzam na zakupach:))

Dzisiaj dotarł też do nas Fungizone więc nie boimy się zabraknie. Dziękujemy Oli z Luxembourga, która już długo i na różne sposoby nam pomaga, oraz p. Zuzannie z Francji.

Skoro już dzisiaj tak z podziękowaniami to dziękujemy też pracownikom Allegro, tutaj nie personalnie, bo Kasia, z którą koresponduję trochę się wymiguje:-), a reszta osób chce pozostać anonimowa. Tak to chyba już jest, i wielokrotnie się o tym przekonałam, że Ci co są najbardziej otwarci na innych i pomoc tym, którzy pomocy potrzebują, zwykle chcą pozostać anonimowi. Wystarczy Im sam gest pomocy. Dlatego też  finalnie dziękujemy Wszystkim którzy się w to zaangażowali, bo to jest cała Akcja, dokładnie Akcja Pracowników Allegro APA, w której Kwiatek jest Beneficjentką.

Tutaj jest odnośnik do wszystkich aukcji: AUKCJE ALLEGRO

A tutaj informacje o Akcji w ogóle

 

Oczywiście wszystko jest prowadzone pod patronatem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

ZAPRASZAMY.

11.11.2011 - IV PULS REINDUKCJI Z ETOPOZYDEM


Dzisiaj ten dzień, gdy kolejny już raz (czwarty i ostatni) Amelka rozpoczyna 8 dniowe podawanie dodatkowego cytostatyku. O czasie,z całkiem niezłymi wynikami i samopoczuciem, ale jednak ja czuję niepokój. Drżącą ręką podaję syrop przeciwwymiotny, a później M. podaje chemię. Pozornie nic się nie zmienia, ale w organiźmie Amelki dużo się dzieje. I wiem że przełoży się to też na Jej samopoczucie, na wydolność organizmu, na spadek wyników i późniejsze dużo większe ryzyko infekcji. Dzisiaj też dzień podania Bactrimu, więc zestaw leków Amelka znów ma dosyć mocny. Oby tylko Kwiatuszek dobrze się czuł i dobrze to zniósł.

04.11.2011


Ciężki dzień. Kwiatkowe badanie we Wrocławiu trwało 3 minuty, a czekanie całodzienne. Krew pobierana tylko z paluszka, więc stresu nie było, ale czekanie już takie fajne nie było. Amelka roznosiła energia i jak mantrę powtarzała "kiedy wracamy do domku". Wyniki morfologii nawet niezłe, ale w posiewie krwi wyhodowano Candidę. Całe 3 letnie leczenie Amelka nie miała żadnego grzyba, od początku w leczeniu wspomagającym podawaliśmy Jej Fungizone. Lekarze co do stosowanie tego leku mają podzielone zdania. W szpitalu go nie ma, stosowana jest nystatyna. Jedni mówią, że jego działanie jest wspaniałe i szerokie, inni że nasza polska nystatyna mu nie ustępuje. Z racji na koszt Fungizonu, potrzebę kupowania go poza Polską i angażowanie różnych ludzi w jego zakup, wysyłkę oraz większe obciążenie organizmu Amelki niż przy nystatynie zdecydowaliśmy, że na leczeniu podtrzymującym będziemy podawać nystatynę. No i wyszło szydło z worka jak wspaniale działa nystatyna:( Teraz przechodzimy na całomiesięczne stosowanie Fungizonu. Na szczęście mamy jeszcze kilka opakowań w domu, choć nie wiem czy na mc przy częstym i dużym dawkowaniu nam wystarczy. Mam nadzieję, że pomoże, bo jak nie pomoże do dyspozycji jest jeszcze silniejszy i duuużo droższy lek. Oby nie było takiej potrzeby.

Wracając z Wrocławia Amelka na chwilę spotkała się z Ciocią Agnieszką. Nigdy o Niej nie pisałam chyba, ale to jest Ciocia, która od 3 lat wraz z Wujkiem ratuje nasz komputer. I podobno jeszcze nie mają dość naszych usterek:) Pozdrawiamy serdecznie! I dziękujemy kolejny raz za pomoc.

02.11.2011


Nie męczyliśmy Amelki badaniami po zakończenu antybiotyku. I dobrze, bo dzisiejsze wyniki są porównywalne z zeszłotygodniowymi i zostajemy na 100% chemii. Ostatnie dni rozpieszczały nas słonkiem, więc Amelka mogła na trochę powychodzić, ale humorki ma zmienne i były 2 naprawdę trudne dni. Chcielibyśmy mieć już za sobą piątkowy wyjazd do szpitala i przywieźć same dobre wieści.

27.10.2011


Odliczamy dni do końca Klacidu, jeszcze 3. Amelka czuje się całkiem fajnie, choć wyniki spadły już, ledwo 1000 gran. No i posiew moczu też nie wyszedł najlepszy, więc dzisiaj powtórka badań i popołudniu będę miała wyniki. Póki co Kwiatuszek tańczy cały dzień i maluje farbami, po ubrankach swoich też:( Ale jest wesoło.

24.10.2011


Bezsenne noce służą rozmyślaniom. Dzisiaj rozmyślałam o nas, o Rodzicach chorych dzieci. Niebawem stukną 3 lata odkąd żyjemy w tym pełnym cierpienia świecie. Chyba jakoś dajemy radę, choć może to jest takie bycie "od-do". Zadaniowe. Zawsze po szpitalu i stresie nasze organizmy dawały znać, że potrzebne jest wytchnienie. Chwila moment na złapanie oddechu i znów do walki. I tak się toczy. Ale...jestem świadkiem cierpienia Rodziców chorych dzieci i widzę Ich sposoby na odreagowanie. Leki. Właściwie to już w szpitalu leki są proponowane. Ja miałam proponowany koktajl z leków psychotropowych + leki na zatrzymanie laktacji. Nie skorzystałam oczywiście, choć słyszałam od dr, że na pewno się załamię, wpadnę w depresję i jeszcze depresję Amela ode mnie wraz z mlekiem załapie. Wiem, że masa Rodziców ulega sugestiom lekarzy. Fakt, niektórym pomaga, ale niektórzy potem już całe leczenie chodzą jak roboty po korytarzach. Nie chcę wytykać palcami co się dzieje z ludźmi, bo dzieją się straszne rzeczy z Rodzicami. Zostawieni sami sobie Rodzice, bez ŻADNEJ pomocy psychoonkologicznej (bo coś takiego właściwie nie funkcjonuje mimo obecności psychologa) ratują się różnymi środkami. A niektórzy po zakończonym leczeniu sami trafiają pod skrzydła szpitala...Dlaczego o tym piszę? Bo bliskie mi osoby cierpią. I jestem tego świadkiem, i nic nie mogę zrobić. Bo mogę tylko powiedzieć "Wiem co czujesz, bo czuję to samo". I nikt kto jest poza nawiasem tego chorego świata nie zrozumie tych emocji, tego strachu, który siedzi w nas okrągłą dobę, cały rok, wszystkie lata. Ciekawa jestem czy taki jest standardowy pakiet opieki nad chorym i Jego rodziną czy tylko Wrocław tak dba o zdrowie psychiczne podopiecznych i Ich opiekunów. Przez cały okres leczenia mieliśmy z panią psycholog raz do czynienia, w momencie kiedy zaczęśliśmy po raz pierwszy mówić o warunkach szpitala. To wtedy Martin był wzięty na miłą (naprawdę miłą i rzeczową) rozmowę i wyszedł potem z wystawioną cenzurką "bardzo konfliktowego". I to by było całe wsparcie. Dobre prawda?

Ja chyba wiem dlaczego (jeszcze) nie zwariowaliśmy. Dzięki ogromnego wsparciu! Dzięki ogromnemu wsparciu Was, wszystkich czytających. Dzisiaj miałam kolejny dowód takiego wsparcia choć uważam że to chyba trochę za dużo dobrego.

Dziękuję Wszystkim, którzy brali udział w tajemniczej akcji:) i kupili śliczny, czekoladowy wózeczek i fotelik dla braciszka Kwiatkowego. Naprawdę jestem bardzo wzruszona, zaskoczona i...dziękuję. Cóż więcej. Jesteście Kochane Dziewczyny!!!

23.10.2011


15 dzień antybiotyku i 7 od powrotu chemii. Widać to w zachowaniu Amelki, a raczej w Jej zmęczeniu. Oczka wydają mi się smutniejsze, choć  jak słyszy muzykę to ma siłę tańczyć:) Mam wrażenie, że nadwrażliwość na światło i dźwięki nasiliła się. No nic, badania zrobimy dopiero w środę. Niech Amelek trzyma taką formę jak ma teraz i będzie ok.

Nie miałam jeszcze okazji podziękować Kasi z Poznania, która wraz ze swoimi współpracownikami z Allegro zorganizowała dla Amelki paczkę z artykułami "szkolnymi" oraz z wymarzonymi pociągiem Tomek i Przyjaciele. Prezent na życzenie. Bardzo dziękujemy. I Magdzie z Lonią też dziękujemy za książki, które akurat przyfrunęły do Amelki na dzień szpitalny i bardzo mi ułatwiły osuszanie powenflonowych łez.

20.10.2011


Nawet nie chce mi się pisać, tak jestem zjechana psychicznie mimo, że dzisiaj wszystko poszło sprawnie, szybciutko i już w domu jesteśmy. Ale to poranne podawanie leków Amelce zaspanej, która spać powinna a nie w strzykawach dostawać przesłodzone świństwa. Potem droga i Jej złe samopoczucie. Wymiotowanie kilka razy w aucie. Choroby lokomocyjnej nie ma, a poranne wymioty to wiadomo co się nasuwa. Na szczęście słaba nie była więc to nie był TEN objaw, myślę, że po prostu ta mieszanka antybiotyku + nasze cudne polskie drogi i po prostu gorzej się poczuła. Pobieranie krwi to wiadomo, mnie przy tym nie było tylko Martin, ale swoje odczułam siedząc w samochodzie bez wieści 1,5 godziny. Zdjęcie rtg wyszło lepsze niż poprzednio, ale nie na tyle by stwierdzić że jest ok. Jedno płucko jest jeszcze zajęte, a to oznacza, że antybiotyk kolejne 10 dni!!! W sumie 22 dni antybiotyku. No i cały czas chemia. Prawie skończy antybiotyk i zacznie się Etopozyd. Jak Ona ma się czuć dobrze jak nie ma dnia by była bez leków. Strzykawki kupujemy już hurtowo, bo dziennie leków do podania jest tak dużo. Mam nadzieję, że na następnej kontroli za 2 tygodnie już będzie dobrze. Już MUSI być dobrze.

Wieści ze szpitala od znajomych też nienajlepsze:( Słońce świeci, piękny dzień, a paskudne nowotwory wykańczają małe ciałka. Gdzie tu sprawiedliwość?

18.10.2011.


Domowo i odpoczynkowo. Chociaż mamy parę innych atrakcji, niekoniecznie pożądanych, ale ważne że w ukochanym domku:) Z Amelką nie wychodzimy, więc cały dzień to kombinowanie jak tu urozmaicić Jej czas. Na szczęście Amelka to już nie mała dziewczynka, pięknie umie się sama sobą zająć jak ma lepszy dzień. Wczoraj robiliśmy badania i porywające nie są, tylko 1500 granulocytów, ale na tyle dobre, że można wprowadzić chemię. I tak to od wczoraj równolegle z antybiotykiem przyjmuje też chemię. Wczoraj pół tableteczki, a dzisiaj już cała, jutro 7 tabletek, więc obawiam się o Jej stan  w czwartek jak pojedziemy do szpitala. Tym bardziej, że tam niespodzianek nie będzie tylko wenflon, rtg i długie godziny oczekiwania. Oby tylko wyniki, na które czekamy były dobre no i rtg pokazało, że płucka piękne i czyste. W końcu to będzie 12 doba antybiotyku, czas się z nim rozstać.

14.10.2011


Jesteśmy w domku. Wreszcie. Choć to zaledwie 5 dni wrocławskich to dodając wcześniejsze kilka dni nerwów o zdrowie Amelki i dodając kilkadziesiąt już miesięcy z białaczką podążającą za nami to mamy dość. Napięcie okropne nam wczoraj towarzyszyło, Kwiatek też zawsze jest taki pobudzony, rozhisteryzowany po powrocie do domu, cały czas opowiada bajki o tych cholernych wenflonach. Ale wyspaliśmy się dziś. Jaka to piękna noc bez problemów z oddychaniem, sapania, jęków  i płaczków przez sen. Amelka wyposażona jest w niezły arsenał leków. Antybiotyk kolejne 10 dni, do tego bactrim też w sposób ciągły (w planowym leczeniu podtrzymującym bactrim bierze zawsze 3 razy w tygodniu), flukonazol (czyli lek przeciwgrzybiczy sporego kalibru w niezłej dawce), no i chemia wciąż wstrzymana. To już 10 dzień przerwanego leczenia podtrzymującego remisję, a na powrót jeszcze się nie zapowiada. Boję się jak ta przerwa wpłynie na całokształt, ale nie można Amelki osłabiać w infekcji cytostatykami. I tak pięknie wybroniła się z tego zapalenia płuc, płuca było mocno zajęte, obustronnie. Mamy kilka dni na dojście do siebie. Kontrola w szpitalu w czwartek i znów pobieranie krwi z żyłki. Że też zawsze te infekcje przyplątają się jak Amelka już bez wkłucia centralnego. Za każdym razem tak było. Dopóki był broviac nic nie było, a jak tylko został wcyiągnięty to trzeba było dziecko stresować pobieraniem z żyły. Ale co zrobić. Oby tylko zdrowa była!

12.10.2011


Bardzo dużo się u nas działo przez ostatni czas, ale strona nie działała z przyczyn od nas niezależnych i nie miałam nawet możliwości napisać co u Kwiatka.

Kaszel, o którym wspominałam w zeszłym tygodniu nie dawał nam spać każdej kolejnej nocy. Nie był to taki specyficzny, infekcyjny kaszel, ale duszenie się. Amelka budziła się w nocy po 2 razy i autentycznie dusiła. Przystawiana do okna i inhalowana jakoś wracała do sił. W dzień wydawało się, że wszystko jest w porządku. W środę po badaniach krwi i konsultacji z Wrocławiem umówiliśmy wizytę lekarską. Wyniki były w miarę stabilne, osłuchowo Amelka ok, gardło ok, temperatury brak więc Amelka zlecone miała tylko inhalacje z pulmicortem, a w razie nocnej awarii Clemastin żeby dobrze spała. I syropki. I jakoś tak mijały dni i noce, wycieńczające dla Niej i dla nas bo każdy taki "atak" duszenia to pełna gotowość. Nocami nie dość, że się dusiła to jęczała jeszcze cały czas. Spaliśmy przy zapalonym świetle, z inhalatorem w pogotowiu. W dzień zaczęła gubić słowa, urywać...Próbowała mówić i tchu nie starczało Jej na całe wyrazy. A potem znów wydawało się, że jest ok. Jeszcze w sobotę rano rozmawiałam z dr, że unormowało się. Kaszel zniknął całkowicie, wyniki też nie są dziwne...Na chwilę odetchnęliśmy. Na chwilę bo o 22 wieczór w sobotę Amelka zaczęła znów mieć straszne problemy z oddychaniem. Telefon na hematologię i po raz pierwszy zasugerowała mi pani dr, że może czas zrobić zdjęcie rtg. Sobota wieczór, ciężko coś załatwić więc od niedzieli rano zaczęliśmy szukać najpierw Kogoś na wizytę domową, żeby chociaż Ją osłuchać, ale mimo kilku godzin poszukiwań, wydzwaniania do lokalnych lekarzy nic się nie udało. Pojechaliśmy do Wrocławia, nastawiając się na badanie krwi, rtg i w najgorszym przypadku antybiotyk, ale życie nas nie rozpieszcza jednak. Najpierw były problemy z pobraniem krwi i założeniem wenflonu, potem zdjęcie rtg nawet dla laika wyglądało nieciekawie, bo ewidentnie było widać, że płuca zajęte no i Amelka z Tatą musieli zostać w szpitalu. Zdiagnozowano u Amelki zapalenie płuc. I to był chyba ostatni dzwonek, bo jak szliśmy do samochodu to Amelce już ciężko było oddychać. Już w nocy z niedzieli na poniedziałek dostała tlen. Ja w tym czasie, niedzielny kierowca w 7 mc ciąży, wracałam 70 km do domu po rzeczy. Na szczęście była ze mną Teściowa, więc jakoś tą drogę przeżyłyśmy, choć łzy leciały i serce mi wyrywało do mojego Kwiatuszka. Cały wieczór i noc to pakowanie, a już o 4 rano zbieranie się by jechać do Wrocławia i jak najwcześniej być w szpitalu ze śniadankiem dla Amelki. Ja do szpitala lepiej żebym w swoim stanie nie wchodziła i nie wdychała cytostatyków dlatego Babcia była naszym pośrednikiem. W poniedziałek okazało się, że Amelka leży na OWN (czyli Oddział Wzmożonego Nadzoru). Z jednej strony to super, bo warunki super - czysto, chłodno, sala 1-osobowa, ale z drugiej strach, że coś bardzo niedobrego się dzieje skoro Kwiatek idzie na taką salę. Nie widziałam Jej już 22 godziny, wariacji dostawałam. Ciężko to zrozumieć, ale ja jestem z Amelką 24h na dobę. Inna sytuacja jest gdy matka pracuje, gdy dziecko chodzi do przedszkola, gdy można posłać je do Babci etc. My z Amelką jesteśmy razem cały czas, dlatego ta przymusowa rozłąką była dla nas strasznie ciężka. Ale udało mi się w poniedziałek do Niej na chwilę iść. Leżała na sali, na której nie jest podawana chemia, lekarz wyraził zgodę. Jakie to były piękne chwile. Mogłam Ja utulić, wycałować. Oczywiście nie obyło się bez łez. I Amelka jest zdecydowanie bardziej rozsądna niż ja. Pocieszał mnie jeszcze kochany Kwiatek: "Nie płacz Mamusiu, wrócę do Ciebie". Choć widać było jak takie hardo wypowiadane zdania targają i Nią. Buźka w podkówkę i żegnanie się po sto razy. Ale przecież była bezpieczna, z Tatusiem, który o Nią dbał. Tyle, że nasza babska relacja jest specyficzna. Amelka mówi: Przecież jesteśmy połączone liną, sercem". Stan poniedziałkowy nie był najlepszy. Amelka właściwie całą dobę miała podawany tlen, widać było jak bardzo jest słaba:( We wtorek rano pojawiły się problemy z ciśnieniem, dostała kroplówkę, ale była jakby bardziej rezolutna, apetyt zaczął dopisywać, więc gotowanie, gotowanie i gotowanie (wciąż mamy nasze wrocławskie mieszkanie, dzięki pieniądzom od Dobrych Ludzi, dlatego byłam w stanie zapewnić Kwiatkowi tego czego potrzebuje). Babcia Amelki cały czas była z nami, więc też Amelka miała urozmaicenie jak odwiedzała Ją Babcia. Wczoraj też udało mi się na moment do Niej pójść, była w nastroju śpiewającym. Same wyznania miłosne. Miód na moje serce. Poczytałyśmy, pokolorowałyśmy, potuliłyśmy się i znowu to rozstanie było takie ciężkie :( Wieczorem dowiedziałam się, że wenflon Amelce się wyeksploatował. Wieczorny antybiotyk miała podany doustnie, ale na rano szykowało sę pobranie krwi z żyłki, więc kolejne łezki Kwiatkowe. Pomyślałam, że skorto popołudniu mogę do Niej na chwilę wpaść to pójdę rano, by być przy Niej przy pobieraniu. Przyszłam, Kwiatek słodko spał, otworzył oczka i...to było najpiękniejsze spojrzenie świata:) Zupełnie nie spodziewała się, że mnie zobaczy. Błogo zamknęła oczka jeszcze na chwilę i drgająca bródka zamieniła się w ślicznie uśmiechnięte ustka. Niestety musiałam Jej powiedzieć, że przyszłam tylko na chwilkę, po to by być przy pobieraniu krwi z żyłki. Jakoś to przełknęła. A chwilę później od pani pielęgniarki dowiedzieliśmy, że jednak dr zrezygnowała z pobierania krwi z żyły. Będzie tylko z paluszka morfo i gazometria. Uff. To był naprawdę piękny poranek. I Amelka w formie:):) Czego chcieć więcej? Dobrych wieści od lekarza i powrotu do domku. Tak pięknie to jeszcze nie jest, ale z racji tego że w szpitalu brakuje miejsc, a pojawiły się dzieci w cięższym stanie niż Kwiatek, a Amelka w formie fajnej to mogliśmy wyjść do mieszkania. Jesteśmy 5 minut od szpitala więc gdyby coś się działo to jesteśmy tam lada chwila. Ale nic dziać się nie będzie. Jutro rano mamy się pojawić na badania (z żyłki niestety) i mam nadzieję, że wieści będą pozytywne i te ciężkie prawie 2 tygodnie pójdą w niepamięć.

Dziękuję za wszystkie smsy, troskę i pytanie o Kwiatka o poranku i wieczorem. I za inną pomoc też dziękuję:)

4.10.2011


Ciężkawe ostatnio jakieś te dni. W piątek i w sobotę Amelka w ogóle jeść nie chciała, słaba była. W sobotę doszedł do tego ból brzuszka, cały dzień podawałam Jej lek na brzuszek. W niedzielę rano nawet nieźle, ale po godzinnej zabawie z Dziadkami już biedna miała dość i polegiwała sobie. Noce też są niespokojne. A dziś to już apogeum. Jakiś kaszel, ciężki oddech, który pamiętam ze szpitala, popłakiwanie przez sen. Cała noc bezsenna i czuwająca. Za tydzień kontrola we Wrocławiu, ale nie wiem czy dam radę tyle dni czekać, nocami się zamartwiać i nie wiedzieć co się dzieje.

29.09.2011


Późnowieczorne dobre wieści, więc muszę napisać jeszcze dziś. Będziemy mieli Etopozyd dla Kwiatka na kolejny puls reindukcji. Jeszcze sporo czasu do 11 listopada, ale dzięki ogromnej pomocy i zaangażowaniu pani Aleksandry z Luksemburga kapsułki będziemy mieć już w przyszłym tygodniu. Bardzo, bardzo dziękujemy. Za sam zakup i dodatkowo to, że ten lek to prezent dla Kwiatka. Naprawdę jestem wzruszona.

28.09.2011


Jakie miłe, słoneczne dni. Amelka ma bardzo stabilne wyniki, wbc takie samo jak w niedzielę. Lubię takie wyniki:) Hemoglobina i płytki lecą, ale podejrzewam że tylko do niedzieli, bo tak roziągnięte w czasie jest działanie Etopozydu na parametry morfologii. Dzisiaj z racji ładnych granulocytów Amelka miała gościa - niezastąpioną Ciocię Beatkę:) Jak dobrze, że tu gdzie mieszkamy jest Ktoś kto wykorzystuje sprzyjające wyniki Kwiatkowe i może wpaść i spędzić z nami trochę czasu. Na weekend też szykują się mili goście. Czekamy, czekamy...

26.09.2011


Czy ja już pisałam jakie piękne są dni z tym moim Kwiatkiem Kochanym? :) Amelka ostatnio baaardzo polubiła słuchowiska i tak sobie słucha, słucha, a dzisiaj zaskoczyła mnie ogromnie jak zarecytowała całego Czerwonego Kapturka. Kwestie babci, kapturka, gajowego, wilka. Wszystko z odpowiednią modulacją głosu. Potrafi tak pięknie się sobą zająć (w te dni gdy zapomni że ma iść do szkoły, bo wtedy żyć nie daje:)) i jest najwspanialszą córeczką na świecie:)

Wczoraj robiliśmy badania i nie są złe. Myślę, że to kwestia tego że cały czas jest na 50% dawki mimo WBC, które wymusza dawkę 100 lub 150%. Ale limfocyty są niskie (wczoraj 0,2), więc jest 50%. Hemoglobina mocno spadła bo z zeszłotygodniowego 13 do 10, ale po etopozydzie ostatnio do 9 zjechało, więc spodziewamy się tego. Jako, że granulocyty były ładne i załapały się na sam dół widełek norm, a kuzyn Amelki miał wczoraj chrzciny, postanowiliśmy zrobić Amelce niespodziankę i wybrać się na "przyjęcie" jak to sama określiła. Pogoda była piękna, spotkanie rodzinne na ogrodzie (po raz pierwszy dla Kwiatka w takim dużym gronie), więc w miarę bezpiecznie. Wszystko trwało w naszym wykonaniu niecale 2 godziny, Amelka przeszczęśliwa, ale nie obyło się bez łez jak trzeba było wracać do domu i nie obyło się bez wielkiego zjazdu formy już w domu. Amelka przeleżała całe popołudnie i wieczór. Energii i chęci to Ona ma całe mnóstwo, ale niestety organizm jest bardzo osłabiony leczeniem i to wychodzi dość szybko.

21.09.2011


6 Etopozyd za nami. Amelka pięknie sobie radzi. Dziś badania krwi i ku zaskoczeniu WBC w górę (czas się chyba przyzwczaić do tej nieprzewidywalności właściwie z dnia na dzień). Wobec tego powinno być 150% podstawowej chemii, ale ze względu na to, że urosły granulocyty, a nie limfocyty to chemii będzie tylko 50%. No i ciekawe co znów za kilka dni bo znając życie na 50% znów urośnie niebotycznie, chociaż po 7 dniach Etopozydu zaczną się na pewno duże spadki, wiec może jakoś to się wypośrodkuje. Najważniejsze, że Kwiatek czuje się nieźle, odpuścił taki lekki poranny kaszelek (bałam się o śluzówkę), apetyt dopisuje, zabawa w szkołę to wciąż nr 1. Wczoraj na małą chwilkę udało nam się wyrwać do parku po kasztany, więc dziś w planach robienie ludzików z kasztanów.

Rozmyślałam wczoraj o znajomych dzieciach, które są już zdrowe. Akurat tak dotychczas zdarzało się, że opisywałam Te, które odeszły, ale przecież kilka znanych nam dzieci ze szpitala ma się całkiem fajnie. Skończyły leczenie podtrzymujące, chodzą do przedszkola, szkoły. Co prawda wznowy dzieciaki nie miały, ale kto powiedział, że po wznowie nie może być normalnie? Jasne, że może! Pozdrawiam serdecznie Żanetkę, Maję, Maciusia, Kubusia (mam nadzieję, że wszystko ok od ostatniego czasu), Zuzię z Poznania i Natalkę z okolic Lublina:) Lubię wiedzieć, że u Was jest dobrze:)

18.09.2011


Wreszcie wyniki Amelkowe po tych długich zawirowaniach wskoczyły w poziom akceptowalny przy chemioterapii. WBC z prawie 5 spadło do 2 (oczywiście pociąga to za sobą spadek granulocytów dość mocny i większą ostrożność, czyli żadnych spotkań). Nie wiem czy unormowało się w końcu tak samo z siebie czy Etopozyd robi swoje. Dziś będzie 3 dzień, do piątku jeszcze daleko, a już odczuwalne są zmiany samopoczucia, kiepskie noce i smutek Amelkowy. Musimy jakoś dać radę. By tylko wszystko sprawie poszło. Syropku nadal nie mamy, jutro już MUSI dojść, bo tych czopków chciałabym uniknąć.

Wiem, że dużo osób czyta stronę Amelkową, dlatego pozwalam sobie mieć prośbę. Kończy nam się Etopozyd i będziemy potrzebować kolejnego opakowania. Będą nam potrzebne 3 kapsułki, a w całym opakowaniu są 2 listki po 10 kapsułek. Z tego co udało mi się dowiedzieć w Niemczech nie ma możliwości kupić 1 listka, tylko 2. A 2 listki to też niepotrzebny koszt podwójny. Łatwiej zdobyć 1200 zł na lek niż 2400. Dlatego jeśli Ktoś z czytających, mieszkający w innym kraju mógłby się zorientować czy jest szansa kupienia 1 listka to będę bardzo zobowiązana. Receptę oczywiście mamy. Używamy leku VEPESID (Etoposidum 50 mg)

16.09.2011 III PULS REINDUKCJI Z ETOPOZYDEM


Dziś zaczynamy. Tym razem 8 dni z 50mg dużą kapsułą, a nie 7. Jest problem ze zdobyciem syropu przeciwwymiotnego. Zamówiłam w aptece już miesiąc temu, ale nie ma i  nie będzie. W trybie pilnym zamówiłam w internecie, ale nie wiem czy zdąży dojść do jutra. Mamy porcję na 2 dawki i 3 niepełną czyli do niedzieli. Awaryjnie czopki, ale nie chciałabym Kwiatkowi fundować czopka skoro może wypić syropek.

14.09.2011


Dziwne te wyniki Amelkowe. W niedzielę WBC z 4.0 urosło do 4.5 (50% chemii). Z niedzieli do dziś do 4.8 (mimo 100% chemii). Powinniśmy dziś podać 150%, ale limfocyty na poziomie 0.4, więc będzie 100% tym bardziej, że od piątku Etopozyd i znów kłucie Amelki by sprawdzić co jest. Nie wiadomo co to jest, bo infekcją na pewno nie bo CRP w normie. Amelka też czuje się dobrze, choć każdy poranek to na moment wstrzymanie oddechu, ale budzi się uśmiechnięta. Coś nie chce się to tygodniowe zawirowanie wyprostować, coraz bardziej się martwię...

10.09.2011


2 spokojne poranki za nami, Amelka rano czuje się normalnie. Choć ja jestem w takim stresie, że trudno to opisać. Tym bardziej, że Kwiatek jest słabszy niż zwykle, no i ziewa, ziewa. A to ziewanie mi się jednoznacznie kojarzy. Ale to może taki jakiś dziwny, senny dzień, bo ja sama się czuję mało energetycznie.

Wczoraj zupełnie spontanicznie udało nam się pojechać na Kubusia Puchatka do kina. Cudem jeszcze grali go w piątek, no i w całej wielkiej sali byliśmy tylko my. Amelka zachwycona.

08.09.2011


Dawno już nie miałam takiej nerwowo-wyczekującej nocy. Przerywany sen i głaskanie Kwiatuszka w międzyczasie. Bardzo wcześniej wstaliśmy i pojechaliśmy. Amelka obudziła się radosna i NIE SŁABA a to już wiele znaczyło. Poranne pakowanie i w drogę. Amelka tylko sprawdzała czy kanapeczki na podróż zrobione:) W drodze nie spała, posmarowałam Jej łapkę Emlą więc był strach przed pobieraniem krwi. I niestety nie obyło się bez łez podczas pobierania (a ja wciąż zadaję sobie pytanie czy jednak dobra to była decyzja usunięcie broviaca czy nie). Po pobraniu krwi do badań pojechaliśmy na okulistykę, bardzo sprawnie wszystko tam poszło i w badaniu dnia oka wyszło wszystko w normie. Kamień z serca, bo nieprawidłowości w płynie mózgowo rdzeniowym w zeszłym roku pokazało właśnie badanie dna oka, mimo że rezonans i tomograf główki pokazały że jest ok. Teraz już tylko czekanie na wyniki krwi, rozmaz manualny. Długie i nerwowe to były godziny. Ale dziś miałyśmy z Kwiatkiem Babcię do towarzystwa, więc parkingowe wielogodzinne czytanie obfitowało w przytulanki, "zażeranki" i czytanie Kubusia Puchatka. Morfologia się ustabilizowała, nie do końca jednak bo WBC podwyższone, ale spadło. I to najważniejsze. W rozmazie nie ma żadnych niepokojących informacji, biochemia wprost wzorcowa. Można poczuć ulgę. Na dzisiaj. Na ten moment. Bo wiadomo, że całkiem odetchnąć nie można. To co wydarzyło się wczoraj nie było jakimś epizodem infekcyjnym, wszystkie wskaźniki infekcyjne Amelka ma w normie. Co to było? Nie wiem. Wiem tylko, że było identyczne z zeszłorocznymi objawami. Ale nie chciałabym już tego nigdy więcej widzieć. Mam nadzieję, że to tylko jakieś przeciążenie organizmu, zmęczenie po tygodniu na 150% dawce chemii. Ma się nigdy nie powtórzyć, bo jeśli się powtórzy będzie trzeba zrobić punkcję lędźwiową i pobrac płyn mózgowo-rdzeniowy, a o tym nawet nie chcemy myśleć. Wczoraj chemii Amelka nie brała, dziś wchodzimy z dawką 50% do niedzieli, a w niedzielę się okaże.

Wykańczający dzień bardzo, zwłaszcza psychicznie, ale jak cudnie wrócić do domu. DO DOMU. Nasze ukochane miejsce na świecie. Dziękujemy Wszystkim za kciuki, smsy, czary poznańskie i energię toruńską. Teraz proszę czarować by DOBRZE się wszystko toczyło. I niech będzie u nas nudno, spokojnie, przewidywalnie. Kciuki za moje zdrowie też się przydadzą, bo wczoraj dr chciał mnie położyć do szpitala, ale to oczywiście w grę nie wchodzi. Także liczymy na wszystkie dobre myśli:)

07.09.2011


Piękny plan był na dziś. Skoro świt chciałam pobrać Amelce krew i zobaczyć jak granulocyty. Jesli byłoby ok chciałam zabrać Ją do kina na ukochanego Kubusia Puchatka. Kino - nieosiągalna dla nas rozrywka, ale...dziś ostatni dzień grania Kubusia i pani w kinie gwarantowała mi, że nie od jakiegoś czasu nie ma w ogóle widzów, a zwłaszcza w godzinach wczesnoporannych. Kino nowiutkie, czyste i wejście do kina zaraz ze świeżego powietrza, nie trzeba przez żadne długie korytarze pełne ludzi się przeciskać. Dziś też tak miało być. Amelka miała mieć wielką niespodziankę. Ale niespodzianki nie będzie. Wstała po 7 i zawołała mnie cieniutkim głosem. Jak tylko zobaczyłam Jej oczka wiedziałam, że coś się dzieje. A potem jak nie mogła wstać, mówiła że szyjka i garło bolą, a potem jak piła, piła, piła...I zwymiotowała w końcu. Skąd ja znam ten koszmar? Z zeszłego roku. Wyniki mocno podwyższone, wbc niemalże 14,0 co przy zeszłotygodniowym 3,3 i 150% chemii jest wynikiem szalonym. Są dwie opcje, albo to jakaś infekcja, albo...CZEKANIE! Dziś musimy zrobić dno oka! I to już powie wszystko. A potem Wrocław. Zeszłoroczne wizyty okulistyczne były straszne, Amelka nie dała sobie zobaczyć do oczka, lekarze sugerowali narkozę do kolejnych badań, ale mam nadzieję że dzisiaj będzie lepiej. Że szybko uda się zobaczyć, że JEST OK! Prosimy o kciuki. BARDZO. Bo znów się boimy.

02.09.2011


Zdarzają się chwile, momenty tak naprawdę gdy udaje nam się zapomnieć jak ciężko choruje Amelka, ale co najmniej raz w tygodniu dowiaduje się, że kolejne dziecko ze szpitala nie żyje. Staram się nie pisać o tym, bo nie wiem czy Rodzice dzieci życzyliby sobie by opisywać te szalenie smutne historie, ale zawsze po takiej wiadomości długo przychodzi się zbierać. Tak naprawdę więcej znajomych dzieci umarło, niż przeżyło. Procentowo to gdzieś 75%, masakra jakaś. Widzę te twarze, pamiętam uśmiechy, znam historie niejednokrotnie wielu, wielu lat walki. Po takiej walce powinna być nagroda, a jest tylko niekończące się cierpienie. To nie są śmierci,  których czyta się w gazetach łyszy w wiadomościach. To ktoś namacalny, znany. To tak jakby nagle zniknęła większa część otoczenia, w którym człowiek się obraca. Ja nawet nie wiem czy odzywać się do tych Rodzicó, bo co Im powiem? Że przeraźliwie sie boję. Jak Ich pocieszyć, jak nie ma pocieszenia?

Chciałabym Amelce dać gwiazdkę z nieba, wszystko!, radość bez końca każdego dnia, na zapas! I więcej, i więcej. Niech nasyci się ile się da. Niech nawet czuje przesyt, byle by była szczęśliwa. Za dużo nie mogę zaoferować, bo nie mogę zaoferować najprostszych rzeczy, naturalnych. Ta izolacja, uważanie, niemożność zasypania się w piasku aż po samą szyję bo zawsze coś, jak nie rana, to plaster, jak nie plaster to słabe wyniki. ale myślę, że Amelka jest z nami szczęśliwa i dobrze Jej. Choć dzisiaj siedziała na brzegu piaskownicy i powiedziała, że nie jestem Jej przyjaciółką.  Przyjaciółką jest Hania (której nie wiedziała kilka miesięcy), Ania (koleżanka zza płotu, którą zna tylko zza płotu i spotkać się nie mogą bo Ania jest jak każde inne zdrowe dziecko, które grzebie w piasku, potem wsadzi rękę do buzi, zerwie owoca  krzaczka i zje, a Amelka nie może. Nawet jabłko musi być przecież wyparzone), Jaś. A Ty mamusiu to nudna jesteś, nie da się z Tobą tak fajnie bawić. Wiem, że się nie da. Zawsze to będzie relacja matka-dziecko a nie koleżanki równolatki.

Z wieści chirurgicznych to byliśmy wczoraj na kontroli. Okazało się, że pod cieniutkimi, chirurgicznymi plasterkami (jak się fachowo nazywają nie mam pojęcia) nie ma szwów!!! Nowość, zawsze były po wyciągnięciu wkłucia. Ale to w sumie super, że nie ma.  Jeszcze kilka dni zwykły, przewiewny plasterek i pływanko na brzuchu (ciżko trochę będzie bo wanny nie mamy jeszcze, ale w brodziku Amelka mam nadzieję da radę:))

Jutro też czekamy na Babcię. W końcu, od czerwca. Amela odlicza dni juz od zeszlego tygodnia. Dzień po dniu. Jutro w końcu rano powie "To dzisiaj". Ja też bardzo się cieszę:)

A póki co wałkuje ciasto na ciasto francuskie, bo croissanty domowe muszą być:)

ZAKUPY EMPIK - PORAŻKA


Średnio co pół roku, jeśli mamy wystarczającą ilość środków na koncie fundacyjnym, robimy dla Amelki zakupy edukacyjne - książki, bajeczki, filmy na dvd, których NIESTETY Amelka nie może obejrzeć w kinie.

I tak zrobiliśmy jakiś miesiąc temu, mając na uwadze że zbliża się rok szkolny, Amelka wkoło będzie słuchała o przedszkolu, o zajęciach wszelkiego rodzaju, przyjdzie jesień, coraz więcej czasu spędzanego w domu...Nie mieliśmy pieniędzy by zapłacić za zakupy, ale niejednokrotnie w takich sytuacjach umawiamy się, ze sklepem że wystawi fakturę, wyślę ją na Fundację z adnotacją by zapłacono z subkonta Amelki, a potem po opłaceniu takowego zamówienia, przesyłka jest wysyłana do nas. I tak właściwie robimy bardzo często - zakupy apteczne, higieniczne, nebulizator i inne tego typu.

Niestety EMPIK to jakiś beton, bo inaczej nie mogę napisać. Co prawda zgodzili się wysłać fakturę, ale...już nie doczekali na płatność. Nic Ich nie przekonywał argument, że w Fundacji zrzeszonych jest kilkanaście tysięcy dzieci, i procedura akceptacji faktury i płatności trochę trwa. Co lepsze, tydzień temu faktura została zrefundowana, pieniądze na konto Empiku wysłane, ale powiedziano nam, że ZA PÓŹNO, zamówienie anulowane i pieniądze zostaną odesłane. Komputery tam chyba rządzą ludźmi bo cała rzesza pracowników nic nie mogła w tej sprawie zrobić. Pieniądze przetrzymali tydzień po to by je odesłać! Jako, że na Fundacji jest kilkanaście tysięcy dzieci, każde ma swoje subkonto, poprosiliśmy jeszcze aby odsyłając pieniądze (bo nic się przecież nie da zrobić!) zaznaczyli by pieniądze wróciły na konto Amelki, a nie główne konto Fundacyjne. Ale TEGO TEŻ NIE POTRAFIĄ W EMPIKU ZROBIĆ. Bo przecież na przelewie trzeba dopisać "Amelia Bajk". Za trudne. Ciekawa jestem teraz czy pieniążki wrócą na konto Amelki czy zacznie się ich poszukiwanie:-(

Jestem zbulwersowana tego typu postępowaniami, bo poprzednią taką akcję mieliśmy ze sklepem z bucikami z Poznania. Chciałam kupić Amelce 3 pary bucików, bo akurat były w fajnej promocji, ale...też się nie dało. Sklep nie chciał zarobić.

Eh, żal tylko Amelki bo było tam kilka fajnych rzeczy, z których na pewno by się ucieszyła. W taki dzień jak dziś na przykład, bo zaraz jedziemy do chirurga.

31.08.2011


Czuć już jesień w powietrzu. Nie miałyśmy dziś z Amelką standardowego porannego czytania na zielonej trawce bo mocno wiało i mało przyjemnie było. Za to Amelka jest zafascynowana zabawą w szkołę. Patrzę na to ze wzruszeniem i smutkiem. Gdyby było normalnie pewnie jutro zaczynałaby przedszkole. A tak to pozostaje nam obu odgrywać role pani w szkole i uczennicy. Ale może się tak bawić godzinami i jest szczęśliwa:) Coraz mocniej jestem przekonana, że trzeba zorganizować Jej jakieś zajęcia domowe, choć raz w tygodniu, z kimś obcym. Dzieci w wieku szkolnym mają indywidualny tok nauczania, ale 4-latka obowiązku przedszkolnego jako takiego jeszcze nie ma, więc trzeba coś poszukać na własną rękę. Coś z muzyki? Plastyki? Trzeba się rozglądnąć w okolicy czy ktoś by był gotów do Kwiatka przychodzić. Już widzę Jej radość.

Wyniki dzisiejsze zadowalające. Trochę WBC  przekroczyło magiczne 3.0, więc 150% dawki czyli naście pigułek, dzielnie połkniętych jak zawsze. Ale poza tym ładnie, duuuużo granulocytów bo aż 2.5. Tak rzadko gran. mieszczą się w normie (2-7).

W niedzielę zmienialiśmy opatrunek, pięknie się wszysto goi. Jeszcze szwy są i albo w piątek, albo w poniedziałek (raczej poniedziałek) pojedziemy je usunąć. A potem już ta wielka kąpiel:) W końcu Amelka będzie mogła wypróbować zabawki do kąpieli, które robią fontannę, a ze względu na plaster i broviaca nie mogła ich nigdy wziąć ze sobą.

26.08.2011


Jesteśmy już "po". Wczoraj wstaliśmy już o 4:00 by zdążyć na czas, nawet Amelka budzona gdy jeszcze ciemna noc za oknem wyskoczyła z łóżka w sekundzie, bo już chciała jechać do szpitala. Uprzedziliśmy Ją, że możliwe, że będzie sama przy zasypianiu, że pojedzie z paniami pielęgniarkami na inne piętro, że tatusia zobaczy dopiero po wybudzeniu. Żaden problem. Amelka stwierdziła, że panie na pewno będą miłe i że da radę. Ależ Ona jest dzielna i duża już. Wierzyć się nie chce.

W szpitalu byliśmy przed 7, na oddział przyjęto Amelkę ok 8:00. I zaczęło się czekanie. Nie będę opisywać co czułam siedząc w dusznym samochodzie, ani co działo się w szpitalu bo to byłaby opowieść z 2 ręki i może nie do końca obiektywna, bo ja bardzo się denerwowałam tym przeciąganiem w czasie, nieświadomością o której i czy w ogóle odbędzie się zabieg. Różne pomysły chodziły mi po głowie. Ale finalnie po 12:30 było już po wszystkim. Samo usunięcie trwało z 10 minut, tak ekspresowo jeszcze nigdy nie było. Amelka po wybudzeniu z narkozy jeszcze 2 godzinki spała, więc jak odbierałam Ich ze szpitala o 16:00 to była w równie rewelacyjno-wesołej formie jak przez 7 rano.

Ze względu na bezpieczeństwo Kwiatka na noc musieliśmy jeszcze zostać we Wrocławiu. I kolejny raz WIELKIE DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM NAM POMAGAJĄCYM bo dzięki mieszkaniu niedaleko szpitala Amelka nie musiała zostać na chirurgii na noc w 4 osobowej sali z Polsatem cały dzień. Swoją drogą Polsat to chyba jakieś medialne guru szpitalne bo w każdej sali o każdej porze dnia i nocy króluje. Okropność.

Dziś już jesteśmy w domu, kontrola chirurgiczna za kilka dni więc zobaczymy jak to wszystko się goi. Potem tylko wyciągnięcie szwów i prawdziwa kąpiel, po raz pierwszy od ponad roku.

A dzisiaj dodatkowo prosimy o kciuki za Piotra. Dziś dzień przeszczepu. Dla Piotrka i Jego Mamy wszystkiego dobrego.

 

22.08.2011


W czwartek po 7 rano na chirurgii dziecięcej we wrocławskim szpitalu Amelka będzie miała usuniętego broviaca. To niby formalność, ale boję się..bycia na czczo w te upały, narkozy, mojej obecności nie przy Kwiatku, ale pod szpitalem. Usunięcie broviaca to też każdorazowo przy comiesięcznej wizycie w szpitalu wenflon, ale wedle opinii lekarzy, którym ufam juz czas by usunąć. No i przecież Amelka jest już zdrowa, nie będą Jej kabelki w serducho potrzebne.

22.08.2011


Dopiero dzisiaj mogę wrzucić zdjęcia radości Amelkowej.

Z TATUSIEM W ZOO

W PARKU

ULUBIONE "PLACOZABAWOWE" HUŚTANIE:)

W LEGOLANDZIE

"PIRATKA" STERUJE STATKIEM NR 2

 

NA BAAARDZO WYSOKIEJ KARUZELI

PRZED SONY CENTER

TAŃCE W OCZEKIWANIU NA OBIECANE LODY

20.08.2011 Po pozytywnym szaleństwie:)


Nieciekawe środowe wyniki mogliśmy przegryzać sobie do weekendu w domu i martwić się co te limfocyty tak urosły albo zaryzykować. Wybraliśmy drugą opcję. Naszym ryzykiem był zaplanowany już wcześniej wyjazd z Amelką. Czyli część druga króciutkich wakacji. To ryzyko dwojakie bo nie wiadomo co to za dziwne wybicie WBC, no i finansowe też, bo kosztem innym zaplanowanych spraw, od których uciec nie można. Ale ja ostatnio uczę się od mądrzejszych i wiem, że nawet jak wszystko zaplanuje sobie od A do Z to jedno wydarzenie może wszystko rozsypać. A życie już nam się kilka razy rozsypywało, więc nie ma sensu znów czekać na okazję, bo kolejnej okazji może po prostu nie być. Dlatego podjęliśmy decyzję, że jedziemy z Kwiatkiem do Berlina. Badania świeże zrobione, do soboty i tak nie ma sensu robić póki sytuacja się nie uspokoi, broviac przepłukany, opatrunek na świeżutki zmieniony no to sę pakujemy:)

Plan berliński nie był zbyt bogaty, bo niewiele Amelce można, ale zdecydowaliśmy się na wycieczkę do Zoo (bo otwarta przestrzeń)  i wizytę w Legolandzie bo już dawno, dawno miała to obiecane.  Szczerze powiedziawszy spodziewałam się, że przestrzeń będzie większa i będę czuła się bezpieczniej niż się czułam. Pojechaliśmy do Legolandu zaraz przed otwarciem licząc na niewielką ilość gości, ale było masę ludzi, dzieci. Nie wiem czy mając tego świadomość drugi raz bym się zdecydowała. Chociaż dla radości Amelki...Cała się trzęsła z podniecenia. Biegała z kąta w kąt. Mamusiu chcę na to, na to, podbiegała do klocków, dotykała, brała po 5 klocków do rączek i znów biegła dalej. Jak w amoku. Nie chciała pić, jeść, nie zwracała na mnie uwagi bo dzieci. To jak wypuszczenie Jej z uwięzi. Właściwie już 3 rok żyje w tych wszystkich ograniczeniach, wie że nie może iść na plac zabaw pełen dzieci, że nie może się z nimi dotykać (Mamusia, ale ja naprawdę nie będę się z nikim trzymać za rączki).Byliśmy tam zaledwie godzinę, bo już robiło się bardzo tłumnie, ale emocji dostarczyło Jej to całą masę. I wciąż przewija się w głowie pytanie dlaczego nie może żyć normalnie, tak jeszcze długo...Byliśmy też na spacerze w dużym parku, pełnym dzieci...Dzieci umorusane w piasku, z gołymi nóżkami, zajadające słodkości (jak to zwykle-choć niestety-w przypadku dzieci) i nasze hasło "Amelka nie możesz tam iść bo tam jest za dużo dzieci". Wypowiada się takie słowa i czuję się ukłucie w sercu. Bo jakby podbiegła to by chciała Je dotknąć, zobaczyć co mają do jedzenia, może ktoś by Ją czymś poczęstował? A nie może. Bo głupia bakteria, z którą poradzi sobie zdrowy organizm, Amelkę może na długie tygodnie wrzucić do szpitala, w najlepszym wypadku. Czasami zastanawiam się czy pokazywać Jej ten inny świat? Amelka ma już 4 latka, dużo rozumie, co musi czuć? W oczach momentalnie pojawiają się łzy, mocno to Kochana przeżywa. Ale czy mamy inne wyjście? Nie mamy. Czasami na ryzyko przy sprzyjających okolicznościach (dobre granulocyty, samopoczucie Kwiatka, ładna pogoda, zdrowi ludzie wkoło-przynajmniej z pozoru) można sobie pozwolić, ale czy 2-3 razy w roku jest w stanie wynagrodzić Jej wszystko? Na pewno nie. Widzę co dzieje się z dziećmi naznaczonymi przez chorobą nowotworową, z 7, 13, 18-latkami. To niestety nie zostaje bez echa. W jaki sposób kompensować Amelce to wszystko co Ją spotkało?

A wyniki dzisiejsze są wspaniałe:) Hemoglobina piękna, płytki też, limfocyty spadły, a granulocyty "bezpieczne". Chyba radość wyjazdu dała Amelce taką moc:)))

Jak mi się uda ogarnąć dziś wszystko powyjazdowo to wieczorem wrzucę kilka zdjęć.

17.08.2011


Wyniki Amelkowe znów zaszalały czyli urosły limfocyty (jest ich 2 krotnie więcej niż granulocytów:(((( ) i spadły płytki poza normę. Czyli z 50% chemii wskakujemy znów na 150%. Straszne są te duże zmiany, zaraz będzie to widać w samopoczuciu Kwiatka. Nie będę się powtarzać co czuję w takich momentach, bo zawsze jest tak samo. Totalne zakleszczenie w strachu. Kontrola morfologii w sobotę

12.08.2011


Jesteśmy po dwudniowym wykończeniu wrocławskim. I niestety zawsze jest tak samo:(

Wczoraj załatwialiśmy moje sprawy, na szczęście pomyślnie i radośnie. Niebawem może podzielę się ważną informacją:) No, a dzisiaj od rana szpital. Naiwnie myśleliśmy, że skoro mamy zlecenie na badania to raniutko przyjdziemy pobrać tylko krew, a potem w oczekiwaniu na wyniki Amelka Ogród Botaniczny ze mną zaliczy. Ale pobieranie pobieraniem, a jak już człowiek utkwi w kolejce to się stamtąd dobre parę godzin nie wyrwie. Na szczęście pogoda ładna, Amelka dzielna, a i Dziadek z nami był więc nie było źle. Choć samo idea czekania, choć wiadomo że można to sprawniej załatwić, za każdym razem podcina mi skrzydła.

Z nowości to jest wynik AŻ 1 choroby resztkowej. Ostatniej. Tej z kwietnia. Satysfakcjonujący co bardzo cieszy!!! Ale nie ma 3 pozostałych i podejrzewam, że już się nie znajdą. Chyba będzie potrzebna indywidualna wyprawa do Zabrza, bo inaczej tego nie wyciągniemy (o ile zostało w ogóle wysłane przy pobieraniu szpiku, choć lekarze nasi mówili, że za każdym razem było wysłane)

Wyniki Amelki z dziś (morfologia) nieciekawe. Spadek granulocytów z 1700 do 900. Bardzo duży spadek, na podtrzymaniu jeszcze takiego nie było. Wszystkie inne wyniki (biochemia) takie same jak tydzień temu gdy robiliśmy sobie sami. Nie wiem czy była potrzeba dziś jechać, wystać się w kolejce po to by zrobić to samo co już zostało zrobione. Ale jechaliśmy też z nadzieją na ustalenie terminu usunięcia broviaca. I tu się przeliczyliśmy. Bo terminu nie ma, nawet wizji usunięcia broviaca nie ma i to już jest wkurzające bo ostatnio z dr ustalaliśmy, że jeżeli Amelka będzie połykać kapsuły z chemią to rozważamy usunięcie wkłucia, bo to zawsze otwarta rana, ciało obce, ryzyko infekcji, przy niskich wynikach nawet sepsy, no i problematyczne - przepłukiwanie solą, używanie nietaniej heparyny, zmiana opatrunków, niemożliwość umycia się normalnego etc. Wiadomo, jest to ułatwienie ogromne przy pobieraniu krwi zwłaszcza z tak popalonych żyłek jak ma Amelka po chemii, ale pobieramy raz na miesiąc z żyły (kilka razy w mc z paluszka), więc można przeżyć ten stres i ból w 1 dzień i mieć komfort przez 30 innych dni w miesiącu. Amelka też dużo biega, kabelek czasem się odkleja z plastra i zawsze jest ryzyko, że dziecko gdzieś to szarpnie, naderwie a to już niebezpiecznie. Niestety (do tej pory nie wiem dlaczego) Amelka nie miała nigdy porta, który jest wszczepiany pod skórę i można go sobie mieć ile się chce, ryzyko zakażenia jest nieporównywalnie mniejsze i codzienna obsługa właściwie żadna. No, ale nigdy na porta się nie załapaliśmy. Tym razem tłumaczono nam, że dlatego, że przeszczep jest prawdopodobny, ale przeszła Amelka już 6 czy 7 wkłuć różnych - broviacki ze 3 czy 4, wkłucia szyjne i udowe i jakoś wcześniej nie było mowy o porcie choć w Poznaniu np. to standard. Kwiatuszek za to cały jest pokłuty, poszyty...no ale trudno. Mam nadzieję, że jak teraz zostanie to wyjęte (kiedy?) to już raz na zawsze.

08.08.2011


Już 10 dni od zakończenia Etopozydu, a wyniki jeszcze spadają. Hemoglobina niska bardzo (tak niska od czasów szpitalnych jeszcze nie była), płytki też spadają, 50% chemii bo wbc też w dół.

Smutno Kwiatuszkowi trochę cały czas w domu w naszym towarzystwie, obie Babcie wyjechały na długo, towarzystwa do zabawy też nie ma. Chętnie bym Ją gdzieś porwała, ale finanse nas ograniczają, także wyrywamy troszkę spotkań co jakiś czas gdy wyniki pozwalają. To ciocia Beatka nas odwiedzi, to my wybierzemy się gdzieś na dłuższy spacerek, a w minioną sobotę sąsiedzi zaprosili nas do siebie. Wyniki były marne, ale spotkanie na ogrodzie w bezpiecznym, zdrowym towarzystwie więc daliśmy się namówić. Nie muszę chyba pisać, że Amelka była wniebowzięta, już nie miała sił, dostała wypieków od szaleństw, ale granie w piłkę z 16-latkami to była nie lada atrakcja:)

W tym tygodniu czeka nas kontrola w szpitalu. Mam głęboką nadzieję że W KOŃCU po 8 miesiącach dostaniemy wyniki choroby resztkowej, i będziemy mogli usunąć broviaca, bo wyniki będą super.

01.08.2011


Amelka zalicza standardowy, pochemiczny zjazdł (wyników morfologii, samopoczucia, sił), ale w wynikach biochemicznych jest nawet ładnie. Robiłyśmy badania we 2 sobie i wszystkie parametry jakiekolwiek badałam ma lepsze niż ja. Silna dziewczynka!!! I jaka Kochana. Wiem, jestem monotematyczna ale te Jej przejawy czułości, troski i te wspaniałe wywody (dziś przez 40 minut po obudzeniu opowiadała swój sen. Jak była na plaży, pływała. Wszystko to nierealne na razie, ale opowiedziane z takimi szczegółami, jakby była tam co najmniej kilka razy).

Jutro płukanie broviaca, w środę kontrolna morfologia, a póki co zdjęcia ze spacerku:)

26.07.2011


Dziś 5 dzień. Amelka rewelacyjnie radzi sobie z tabletkami. Czuję się też lepiej niż po wlewach choć widać, że jest trochę słabsza i smutniejsza, ale myślę że to kwestia tygodnia po zakończeniu gdy działanie leku jest największe i potem będzie już dobrze. Apetyt dopisuje więc i hemoglobina ładna. Wczorajsze wyniki krwi jeszcze ładne, cały czas 100% leków, ale spadek nastąpi na pewno, pytanie jak duży. Jutro pobierę krew z broviaca to przy okazji pobadamy próby wątrobowe, ldh, poziom kreatyniny i co tam jeszcze doczytam że dobrze po Etopozydzie sprawdzić. Jakie to wspaniałe, że nie są konieczne te codzienne wyjazdy do Wrocławia.

W sobotę Amelka miała wyczekanego gościa - ciocię Anię:) Z Anią znamy się już 2 lata a dopiero pierwszy raz była okazja spędzić ze sobą sobotę w domowych warunkach. Chyba nie muszę pisać jaki Kwiatek był szczęśliwy, zadowolony. Teraz będziemy czekać na moment kiedy stan i odporność Amelki pozwolą na wizytę Ani z dziećmi. Może za 2 lata już? Oby. Oby.

22.07.2011 - II puls reindukcji z Etopozydem


Zaczęło się. Od dzisiaj Amela przyjmuje codziennie Etopozyd w dużej doustnej kapsułce 50 mg. Za nami pierwszy raz. Nadzwyczaj udany. Teraz oby Kwiatek dobrze się czuł, choć pewnie będzie słaba i senna jak po pierwszym cyklu. No i wtedy dawki były mniejsze bo cykl trwał 10 dni, teraz będą większe i 7 dni. Ale w domu. Dziękuję wszystkim za pomoc w zlokalizowaniu leku, sfinansowaniu zakupu, zorganizowanie przyjazdu do Polski!

Amelka startuje z dobrymi wynikami bo wbc 2.9, płytek 200 tys i hemoglobina 11, więc będzie miała z czego znów spadać. Oby nie za nisko. Najbliższy tydzień musi być dla Kwiatka spokojny, choć o to będzie ciężko bo wszędzie Jej pełno. Zaczyna nadrabiać szalestwa dzieciństwa, bo i kolana sobie rozbija i łokcie posiniaczone cały czas. Ma masę energii i natura podróżnika się Jej włączyła. Teraz pogoda iście jesienna, więc trzeba jakoś domowo zorganizować szaleństwa. Niech tylko wszystko dobrze idzie.

18.07.2011


Patrzę na mojego uśmiechniętego, śpiewającego Kwiatuszka i wielkie szczęście mnie przepełnia że JEST. Mój promyczek słońca. Codzienny. Dziś dowiedziałam się, że odeszła kolejna, mała dziewczyneczka. Walczyła bardzo i się nie udało. Przepełnia mnie wściekłość, że tyle historii tak się kończy. Dlaczego?

My jesteśmy po wizycie szpitalnej. Cudnie trafiliśmy bo akurat przyjmowała najwspanialsza dr,  Amelka rozchichotana cały dzień była, bezstresowo zupełnie dla nasz wszystkich. Puls reindukcji zacznie się jednak 22 lipca, musi upłynąć pełne 8 tygodni od poprzedniego. Może to i dobrze, zawsze to tydzień dłużej odpoczynku. Co 3 chemie to nie 2. Jako, że Amelka nie miała w planie wieczornej mega tabletki, a było piękne, słoneczne popołudnie to wybraliśmy się do Ogrodu Botanicznego. I tak planowaliśmy zostać we Wrocławiu, powoli pakować "nasze" całoroczne lokum, więc to był bardzo miły akcent piątkowego dnia. Późnym popołudniem udało się jeszcze spotkać Ciocię Anię z częścią rodziny. Amelka mogła w końcu poznać Jasia, którego zna ze zdjęć i skype'a. Baaardzo miłe spotkanie. Jeśli wszystko będzie w porządku to najbliższy cały miesiąc jesteśmy w domu. Nic nie planujemy, kontrola we Wrocławiu dopiero 12 sierpnia, a potem jeśli się uda chcemy Kwiatka porwać jeszcze gdzieś niedaleko na 2-3 dni.

13.07.2011


Z wielką radością będę pisać tą notkę, bo właściwie same radosne rzeczy w niej:) Wróciliśmy właśnie z części I naszych mini wakacji. Mieliśmy wyjechać w czwartek, co nie udało się przez dziwne wyniki, ale nie ma tego złego...Amela w niedzielę czuła się rewelacyjne więc po porannym pakowaniu, do którego Ona podeszła bardzo emocjonalnie, z ogromnym podnieceniem i radością, wyjechaliśmy do Krakowa. Nie musieliśmy specjalnie martwić się o lokum, bo kilka dni wcześniej znajoma nieznajoma zaproponowała nam mieszkanie swojej Mamy. W Krakowie spotkaliśmy się z przemiłą panią Marią i dostaliśmy klucze od mieszkania. Zostawiliśmy rzeczy i poszliśmy na Rynek. Upał niemiłosierny, ale z Krakowem przywitać się trzeba. Do ostatniej chwili trzymałam przed Amelem w tajemnicy spotkanie z wujkiem, ale specjalnie zaskoczona nie była "O, wujek Mambo". Miło upłynął nam wspólnie czas, zjedliśmy kolację w sympatycznej kawiarence. Amelka francuski piesek nawet zdecydowała się na bezpieczną potrawę i wszyscy byli szczęśliwi. Po powrocie do mieszkania wzieliśmy się za wieczorne sprzątanie. Tak, wymogi bezpieczeństwa dla Amela są jakie są. Ale poszło nam całkiem zgrabnie choć już byliśmy potwornie zmęczeni. Amelka do 22 jednak nie odpuszczała i choć już padała na nos buzia Jej się nie zamykała:)

Cały poniedziałek zaplanowaliśmy poza murami, także już po 8:00 ruszyliśmy spacerkiem do Rynku. Śniadanie, Wawel, karmienie gołąbków, lody (które nie są najbezpieczniejsze dla dzieci podczas leczenia, ale już 3 rok żyjemy zgodnie z przykazaniami a i tak nie uchroniło to Amela przez wznową, dlatego chyba czas żeby kilka razy w roku wrzucić na luz i pozwolić na namiastkę normalności). Lody w Wierzynku, polecane, bezpiecznie i pyszne. A radość Amelasa nad pucharkiem 2 gałkowym nie do opisania:) I dodatkowo 2 cudne spotkania. Z Dorotką i Jej córeczką Tereską oraz Jaszczurem, a później z ciocią Elizą. Wspaniałe, beztroskie chwile, choć trochę trzymanie dziewczyn na dystans, bo Amela zaraz by pewnie zaczęła całować ze szczęścia 4-latkę znaną dotychczas z filmików przesyłanych przez Ciocię. Ciocie oczywiście musiały rozpieścić Amela także została obdarowana wspaniałymi książeczkami, Smokiem i zestawem do kreatywnych działań, który muszę przyznać, że na cały wieczór zabrał nam dziecko. Piękny, piękny dzień.

Na wtorek zaplanowaliśmy wyjazd z Krakowa (niestety ale nasze wakacje mogą trwać max 4 dni, zmiana opatrunku, pobieranie krwi, broviac). Rano przy zachmurzonym niebie poszliśmy jeszcze naszą ulubioną trasą na rytualne śniadanie i spacer. Na Rynku jak zwykle atrakcji nie brakuje więc Amela potańczyła do muzyki, połapała bańki mydlane i czas było wyruszyć w drogę. Już w zeszłym roku miala obiecaną wizytę w Parku Miniatur w Inwałdzie. Czas na zrealizowanie planów. Kwiatek całą drogę marudziła, wymyślała teorie smutku, nieszczęścia i w ogóle jedno wielkie nieszczęście. Ale jak dojechaliśmy do Inwałdu to rozpłakała się ze szczęścia. Taka kochana, emocjonalna, mała kobietka...Rozpakowaliśmy nasze ulubione tobołki i poszliśmy zwiedzać. I tu kolejna nowość dotychczas znana tylko z opowieści, obrazków w książkach. Amelka pojechała na karuzeli. To pierwszy raz więc nie wiedziałam co Jej strzeli do głowy, czy nie wyjdzie w trakcie. Ale dzielnie kierowała samochodzikiem, potem pociągiem. Cała rozedrgana była, biegała w kółko, jakby nie mogła ogarnąć nadmiaru wrażeń. Ale aż serce się raduje jak się patrzy na takie szczęście, na łzy radości. Dla setek dzieci mijanych po drodze lody czy karuzela to nic nadzwyczajnego, a dla Niej to przeżycie tak wielkie i głębokie. Cudownie wprost:) Tacy byliśmy wczoraj zmęczenie że o 19 poszliśmy spać, a dziś od 6 gotowi do nowych wrażeń bo na dziś został nam Park Dinozaurów. Jednak chyba bardziej niż Dinozaury interesował Amelkę Mini Golf, niestety nie było okazji pograć. Może innym razem.

Jesteśmy już w domu i oby radości z wyjazdu starczyło nam na piątkowy szpital. Robiliśmy dziś w drodze powrotnej wyniki (ekwilibrystyka pobierania krwi w aucie przy zachowaniu septyczności:)) i fajne są!!! 100% chemii.

A teraz duuużo naszych zdjęć.

SPOTKANIE Z WUJKIEM

LODY

SPOTKANIE Z DOROTKĄ I DZIEĆMI

TAŃCE KRAKOWSKIE

SZUKANIE BAŃKI MYDLANEJ NA NIEBIE

JEDYNE ZDJĘCIE AMELKI BEZ OKULARÓW + PREZENTACJA ROSNĄCYCH WŁOSKÓW

AMELKA W LOKOMOTYWIE, NA CZELE:-)

 

DINOZAURY

 

08.07.2011


Stało się to co miało się stać. Spadło to co miało spaść a płytki urosły. Nie jestem w stanie opisać napięcia od środy do dziś i ulgi, i tych emocji, które co badanie krwi mną targają. Bo mimo, że pobrań za nami już setki, czasem raz na tydzień, bywało że i codziennie to zawsze jest niepokój i świadomość, że od tej małej probóweczki krwi zależy Wszystko, całe nasze życie. 150% chemii spowodowało, że dziś przechodzimy na 50%. Było mocne uderzenie, co już przełożyło się na kondycję Amelki. Płynie nam 12 tydzień leczenia podtrzymującego, a dotychczas to pierwszy taki wyskok, że 150 % chemii trzeba było podać. Amelka już płaczuś jest, mówi że nóżki i główka bolą. Ale za parę dni powinno się uspokoić. Dziś dzień sprawiania sobie samych małych przyjemności, musimy odpocząć...

06.07.2011


Nerwy, nerwy, nerwy.

Czekaliśmy jak na szpilkach na dzisiejsze wyniki krwi i marzyliśmy o jutrzejszym wyjeździe, który zaplanowałam dla Kwiatka, ale w życiu naszym to tak jest, że z planów niewiele wychodzi.

Amelce mocno spały płytki krwi, już tydzień temu była tendencja w dół, ale teraz już spadły mocno. WBC podrosło mimo 2 tygodniu 100% chemii, tyle że w obrębie wbc nie wzrosły granulocyty tylko limfocyty, z których tworzą się te pieprzone limfoblasty. Strach zagląda mi w oczy. Dodatkowo jeszcze wynalazłam info, że "Zmiany skórne mogą być jednym ze znamiennych objawów nowotworów układu krwiotwórczego. Wykwity skórne mogą poprzedzać wystąpienie białaczki, pojawić się w czasie przebiegu choroby lub być jednym z objawów prodromalnych jej nawrotu. Niespecyficzne wykwity skórne w przebiegu białaczek mogą sprawiać duże trudności diagnostyczne, ze względu na dużą różnorodność. Wielopostaciowe, niespecyficzne zmiany skórne, często przebiegające ze świądem(...)" A Amelka ma od 2 tygodniu jakąś swędzącą wysypkę. W poniedziałek była u nas pani dermatolog, ale ciężko coś o tym powiedzieć. Być może to po radioterapii, być może po chemii, być może po sterydach. Boże, tak się boję!!!

WYNIKI LOTERII


Trochę to trwało, ale przygotowaliśmy wideo-wizualizację losowania zwycięzców loterii, w której nagrodą był obrazek z aniołkami.

"behind the scenes" i samo losowanie zobaczyć możecie tutaj

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim w imieniu Amelki i swoim za udział :-)

02.07.2011


Sytuacja u nas w miarę stabilna. Amelka po etapie głodówki wróciła do jedzenia, odzyskała zgubiony kg i dzięki temu waga, wzrost i powierzchnia ciała zgadzają się z wyliczoną dawką chemii. Dzięki temu wyniki badań tydzień po tygodniu są prawie identyczne i 100% chemii. Niepokojący jedynie jest spadek hemoglobiny, ale mam nadzieję, że to chwilowe. No i niestety pogłębiają się Kwiatkowi nieokreślone zmiany skórne na twarzy, myślę że już konieczna będzie jakaś wizyta dermatologiczna czy alergologiczna. Nie można wykluczyć, że jest to spowodowane chemią, naświetlaniami, ale pewnie można będzie jakoś złagodzić te zmiany.

Dotarły już do nas leki z Niemiec. Kapsułki nie są tak wielkie jak sę obawiałam, ale są duże. 15 lipca okaże się czy Kwiatek da sobie radę z połknięciem ich i czy będzie możliwie odbycie pulsów w domu. Oby tylko się udało. Amelka często jak ma do połknięcia sporo tabletek co którąś z kolei wypluje, tutaj będzie trzeba uważać. Jedna kapsułka to ok 130zł, a  mamy tylko tylko jedno opakowanie. Ale mamy jeszcze czasna myślenie o tym. I mamy fajny plan na przyszły tydzień. Co prawda wpływ na zrealizowanie tego planu ma 5 czy 6 kompletnie niezależnych od nas czynników, ale może się uda? Spełniłoby się jedno z marzeń Amelki

Amelki podziękowanie za koncert


Jak wiecie, w piątek, w urodziny Amelki odbył się koncert charytatywny, dla niej właśnie. Specjalnie na tą okazję Amelka nagrała podziękowanie, które zamieszczamy teraz, bo chcieliśmy żeby pierwszymi, którzy to usłyszą byli uczestnicy koncertu.

Dla "reszty świata" ujawniamy je teraz :-)

 

zobacz na youtube TUTAJ

4 latka Amelki !!!


4 lata temu o 10:45 po raz pierwszy spojrzałam w te ukochane, radosne oczka. Nasze największe Szczęście dzisiaj skończyło 4 latka. Miniony rok był dla Niej średnio dobry, bo od zeszłorocznych urodzin w domu spędziła może w sumie ze 3-4 miesiące, reszta to szpital, ale wybroniła się Kochana znowu. I tym razem WIERZYMY, że to już na zawsze. Że mamy za sobą ten koszmar raz na zawsze. Amelka bardzo zmieniła się przez miniony rok, bardzo dorosła. Nie jest już małą dziewczynką, staje się poważną damą i wspaniałym kompanem do dyskusji:) Jest kwintesencją Miłości i Radości. I najlepszym nauczycielem radości życia dla nas wszystkich. Nie znam nikogo innego, kogo tak cieszy życie. W każdym swoim przejawie.

Świętowania zaczęliśmy już wczoraj, bo wczoraj przyjechali Moi Rodzice (gości trzeba podzielić ilościowo ze względu zminimalizowanie ryzyka złapania "czegoś"). Dzień zaskoczył nas słoneczkiem, także był i czas na szaleństwa ogrodowe i na zabawy w domu (gra w głównodowodzące ostatnio Piranie:)). Wczoraj było tak spokojnie, leniwie właściwie, torcik domowej roboty, który Amelcia wsunęła z wielkim apetytem:)

Dzisiaj już jest zupełnie inaczej, bo pogoda spłatała nam figla. Zaplanowany był torcik w ogrodzie, ale niestety trzeba było uciekać przed burzą. Także też na domowo. Dzisiaj drudzy Dziadkowie i ciocia Beatka. Amelka podekscytowana, bo 3 osoby w domu + my Rodzice to jednak dla Niej już był tłum:)

Dziękujemy Przyjaciołom za przesyłki dla Kwiatka, prześliczne kartki, życzenia, smsy i telefony. Mocno w to wierzę, że za kilka lat (bo już nie mogę napisać za rok, za dwa bo wciąż będzie chemia) będzie można zrobić dla Amelki urodziny czy jakiekolwiek inne przyjęcie, na którym będzie tłum znajomych i nieznajomych dzieci:)))

 

 

 

 

 

 

 

20.06.2011


Miałam opisać wczorajsze Losowanie, ale internet nam wczoraj szalał, a tak pięknie Asia przygotowała wszystko na swoim blogu więc zapraszam do obejrzenia zdjęć do Niej:)

wyniki loterii

 

Będzie jeszcze filmik, ale nie wiem czy uda mi się go tu zamieścić czy będzie link do ściągnięcia tylko.

Amelka ma się super, jest uśmiechnięta, szczęśliwa, zaczynamy planowanie tortu urodzinowego. Niech tylko pogoda się poprawi, bo jak nadal będzie chłodno i deszczowo to trochę nam plany pokrzyżuje.

18.06.2011


Wspaniały dzień. Amelka pełna energii, z fajnym apetytem już od kilku dni.  Robiłyśmy dziś Losy na jutrzejsze losowanie i Kwiatek nagrał też z Tatusiem mały film na piątkowy koncert:)

17.06.2011


Brak mi słów dziś od rana. Dziękuję bardzo za pomoc. Bardzo.

Jak już będę miała leki w ręce, okaże się że Amelka je połknie (zaprawiona w bojach - bywa że dziennie połyka po 10 pigułek), że wizyty i wlewy szpitalne naprawdę nie będę konieczne, to odetchniemy z ulgą. Te 30 kroplówek szpitalnych przed nami spędzało nam sen z powiek. Ale jest szansa że się uda uniknąć tego. I może wyciągniemy broviaca wcześniej niż dopiero na koniec roku? Amelka już coraz częściej powtarza, że nie chce kabelka, nie chce tych gazików, strzykawek. Nie może rzucać się całkowice bezwolnie po tatusiu bo zapięcia od broviaca się otwiera, krew się cofa, ryzyko że zakrzepnie. Eh.

Niech się wszystko uda tak jak sobie wymarzyłam miesiąc temu.

Dzisiaj kończy się loteria Amelkowa, ilośc wykupionych losów przerosła moje oczekiwania. Pieniądze oczywiście zostaną przekazane na konto Fundacji, a my z Amelasem bierzemy się za przygotowywanie losów. Jutro lub w niedzielę WIELKIE LOSOWANIE. Suknia balowa od cioci Kamilki przyda się wspaniale na tą wyjątkową okazję:)

A tu link i piękny jak zawsze obraz. Bardzo jestem ciekawa Kto będzie właścicielem, czyj los łapka Amelkowa wyciągnie.

LOTERIA DLA AMELKI

 

16.06.2011


Przeplatają się te lepsze dni z tymi gorszymi, ale chyba już wiemy co jest przyczyną. Amelce doskwiera samotność, brak towarzystwa. Choćbyśmy nie wiem jak się starali (staramy się cały czas, właściwie kompletnie zarzucając swoje plany, zainteresowania etc) nie jesteśmy w stanie zastąpić Amelce Babci, Dziadków, Wujków i Cioć, a zwłaszcza zabaw z równieśnikami. A nawet takie odwiedziny Babci, które zdarzają się średnio raz na 2 miesiące to mimo przeogromnej radości Kwiatka wnoszą potem też wiele smutku, bo wraca codzienność i znów tylko jest Mama i Tata. Odwiedzin najbliższego Wujka (chrzestnego Amelki) nie zanotowaliśmy od roku. Ciocia najbliższa była bodajże w grudniu? Jedna Babcia mieszka 300 km od nas (odwiedziny rzadko), druga Babcia mieszka w tym samym mieście (ale opiekuje się młodszym kuzynem Amelki, co właściwie eliminuje częste spotkania. Jest albo, albo. Niestety ze szkodą dla Amelki). Dobrze, że chociaż Dziadek czasem wpadnie powyrywać chwasty czy porąbać drewno to Amelka ma komu pokazać swoją radość z odwiedzin:) No ale już wielokrotnie przyszło nam się przekonać na własnej skórze, że nie ma co mieć oczekiwań. Zwłaszcza wśród Rodziny. Teraz np. szukamy leku dla Amelki. Amelka ma Ciocię w Niemczech, która (o ironio!) pracuje w służbie zdrowia już wiele, wiele lat.  Ale o pomoc prosimy znajomych znajomych, bo Ciocia nawet poproszona nie wykazuje specjalnego zainteresowania. Przyznam, że kompletnie nie pojmuję tego. Bo to nic nie kosztuje, odrobinę dobrej woli, empatii, chwilę czasu.

Pewnie skończy się tak, że leki kupią nam obcy ludzie. Teraz musimy pożyczyć skądś 600 euro (Fundacja koszt leków na pewno nam zrefunduje, ale pieniądze potrzebne są w najbliższym tygodniu, bo za leki trzeba zapłacić już po niedzieli). I kogo poprosimy o pomoc? Na pewno nie Rodzinę. Będę pytać Tych, którzy pomagają nam cały czas. Obcy ciałem, czasem nigdy nie widziani na oczy, ale cały czas z nami w tej okropnej walce.

Z ważnych, pozytywnych wydarzeń to Amelka ma za sobą pierwszą wyprawę do sklepu. I to do sklepu z zabawkami:) Wyniki były niezłe, sklep przestronny i pusty, więc ryzyko złapania czegoś nikłe. A ta radość Amelki, tyle zabawek. Mogła sobie Kochana wybrać co chciała. Tego szczęścia nie da się opisać słowami, już od rana wysypywała ze swoich Skarbonek pieniążki i liczyła czy starczy:)

Bardzo chcielibyśmy zabrać Ją w wakacje w kilka miejsc. Niezbyt odległych do miejsca zamieszkania, ale żeby poczuła że wyjeżdża gdzieś. I nie jest to szpital. Na pewno chcemy odwiedzić Kraków tak jak w zeszłym roku w maju się udało. Jest jeszcze jeden kierunek, ale o tym na razie cicho sza. Jak się uda na pewno się pochwalimy:)

2 dni temu dostałam plakat koncertu charytatywnego dla Amelki. Oto on.

 

Errata, dopisana dnia 08.09.2011 r.

Jestem zmuszona sprostować notkę bo od niedzieli odbieram oskarżenia o "pisanie nieprawdy". Rychło w czas ta reakcja, ale Życzliwa osoba doniosła Teściom co też ja strasznego wypisuję na stronie, a Rodzina przecież pomaga. Teściowie poczuli się urażeni nieprawdą. Powyższą notką, w której napisałam, że nie poprosimy o pożyczkę na leki Rodziny. Napisałam ponoć zbyt ogólnikowo urażając wszystkich którzy nam pomagają - FINANSOWO, a mąż mój prosił Rodziców o pożyczkę. Ja już w tym czasie miałam zaoferowaną pomoc od obcej osoby, z której skorzystaliśmy. Dlatego chcę podkreślić, że moje pisanie TU to wyłącznie moje przemyślenia, MOJE emocje, MOJE odczucia, może nawet sławne hormony ciążowe, a nie opinie mojego męża (chyba że jest wyrażnie zaznaczone że pisze Martin). Notka powyższa powstała pod wpływem silnych emocji, które wyzwoliła Teściowa, bo przyszła na umówioną wizytę do Amelki, dziecko czekało na wizytę Babci, a Babcia po krótkiej wymianie zdań z Martinem, obraziła się, odwróciła na pięcie i sobie poszła nie zważając na Amelkowe wołanie "Babciu, Babciu gdzie jesteś?", "Babciu miałaś się ze mną pobawić". Emocje tego typu gromadziły się już dosyć długo, bo przykro nam było (przepraszam MI było przykro) niezmiernie gdy prosiliśmy Babcię o przyjazd do Wrocławia z obiadem (sławny pobyt na neurologii i proszenie Amelki o obiadek niedzielny),a Babcia nie mogła i powiedziała: "Poproście tych swoich znajomych z Wrocławia".

Nie chciałam i nie powinnam nawet tego wywlekać na stronie Amelkowej, zwłaszcza w dniu, który był tak ciężki i niepewny, gdy w głowie kłębiły się myśli czy z Kwiatkiem jest wszystko w porządku, gdy zamartwiałam się jak moja ciąża, bo przecież stres jest tak silny,  ale naprawdę zaczynam fizycznie niedomagać z nerwów, bo wątek ciągnie się od niedzieli. Tak więc wyjaśniam wszystkim - Teściowie pomagali nam finansowo, ale może ja miałam za duże oczekiwania bo po prostu chciałam do tego wszystkiego jeszcze takiej autentycznej obecności, wsparcia innego niż pieniądze, czułości dla mojego dziecka. I to dala mi Moja Mama i obcy ludzie. Obcy ludzie dali Amelce taką miłość, jaką myślałam, że powinni dać Dziadkowie. I to moje ostatnie słowo w tej kwestii nie-na-miejscu.

11.06.2011


Zdecydowanie lepszy dzień niż wczoraj. Amelka wstała dużo wcześniej i od rana gotowa na atrakcje. A dziś ważny dzień, w końcu udało nam się zorganizować wspaniały piasek do Kwiatkowej piaskownicy. Jest piękny, jaśniutki, czysty, atestowany i bezpieczny dla Amelki. Jeszcze kilka dni potrwa zanim piaskownica będzie gotowa, sporo pracy i czasu to będzie wymagało, ale już jest. Można rozwiązywać worki i wybierać po trochu do foremek i lepić najprawdziwsze babki z piasku, jakich Amelka jeszcze nigdy nie miała okazji lepić. Tyle radości. Amelka też dziś troszkę zjadła (specjalne zamówienie u Babci:)), więc nie jest źle.

Kilka zdjęć z naszej radosnej Bielawy:-)

10.06.2011


Martwię się o Amelkę. Długo dziś spała, a wstała jakaś nie w formie, z jedzeniem porażka na całej linii, a teraz znów zasnęła. Zasypianie w dzień poza dniami z mega chemią od roku Jej się nie zdarzało. Ja wiem, że każdy może mieć gorszy/słabszy dzień, ale już nie umiem traktować tego na luzie. Od razu zapala się czerwona lampka...

09.06.2011


Amelka od poniedziałku już w domku, nigdzie nie musi jeździć, żadnych wlewów mieć nie musi. Ciężko uwierzyć po tych 10 dniach. W poniedziałek wstała i chciała pakować plecaczek na wyjazd do szpitala. Na szczęście w poniedziałek nic takiego nie było potrzebne:) Wczoraj robiliśmy badania krwi i wchodzimy na 100% chemii po całym tygodniu 50%. Granulocytów ładnie bo ponad 2 tysiące, był czas na odwiedziny, ale ciężko tak Kogoś złapać z chwili na chwilę, a po dawce 100% znów wszystko zacznie lecieć więc będzie po staremu. Ale właściwie tak odzwyczailiśmy się od przyjmowania i chodzenia w gości przez te 3 lata, że jest to dla nas normalne.

Apetyt Amelki różnie, z tendencją "wciąż słaby", znów troszkę schudła, ale niedzielne wyniki wszystkie ok, więc nic Jej nie brakuje. Dużo pije, w taki upał może rzeczywiście nie chcieć się jeść. Energii też raczej Jej nie brakuje.

Powoli Kwiatuszek zaczyna myśleć o urodzinach. Wielkiego przyjęcia nie będzie z wiadomych względów, ale mam nadzieję, że chociaż "na raty" Dziadkowie Ją odwiedzą.Oby tylko była ładna pogoda bo mam plan ogrodowy:) Póki co Kwiatek szykuje zaproszenia. Oczywiście ukochane Ciocie: Ania i Ola tak jak się umawiałyśmy, nieważne w który termin się wstrzelą, ale też w któryś letni dzień będą. Pierwszy raz u nas:)

Dzisiaj dostałam informację/potwierdzenie koncertu charytatywnego, który organizuje p. Angelika pod patronatem ESK 2011 Katowice i zgodą naszej Fundacji. Niesamowite jest to, że dzień koncertu to dzień 4 urodzin Amelki:) Koncert odbędzie się w Mega Clubie w Katowiach (klub, który często odwiedziałam w czasach licealnych i studenckich i mam z nim same miłe wspomnienia:)))

Tutaj więcej informacji

http://www.lastfm.pl/event/1961542+Pyskaty+w+MegaClubie.+Koncert+charytatywny+-+RAP+E+VIVA+L%27ARTE+

03.06.2011


Dużo słabszy już Kwiatuszek. Wczoraj zasnęła o 19. Dziś już o 18:00, nawet na czytanie nie miała sił. A zawsze dokazuje do 22. Z jedzeniem dziś jeszcze ciężej, a jutro i pojutrze dostanie we wlewie po 40 mg, a nie jak przez wszystkie 8 dni po 36. Niech już będzie po weekendzie. By mogła się wyspać, odsapnąć, zapomnieć choć na chwilę o szpitalu.

Powolutku zaczynają rosnąć Jej rzęski i brwi. Przez brak rzęs Amelka bardzo kiepsko znosi słońce, z oczu leją się łzy i i w ogóle nie lubi wychodzić na słońce. Teraz jak już rzęski będą powinno być lepiej. No i główka nie jest już taka gładka. Coś tam zaczyna wyrastać :-)

02.06.2011


Właśnie Amelka pojechała z Tatą i Babcią na kolejny wlew.Zdecydowaliśmy jednak, że dojeżdżać będziemy (będą) z domu. Amelka wstaje dzielnie skoro świt i wyruszają jeszcze zanim zaczną się korki wrocławskie. Akurat w szpitalu tak fajnie udało się wszystko zorganizować, że Amelka wchodzi, kwestia paru minut jak podłączą Jej panie chemie i po 1,5-2 godz wychodzi. W obie strony sobie śpi więc podróż nie jest dla Niej uciążliwa. No i dzięki temu, że tak sprawnie dotychczas to idzie to jest całe popołudnie w domu. Specjalnych zmian w zachowaniu Kwiatka po chemii nie ma, oczywiści apetyt marny, ale to norma. Zawsze też staraliśmy się by Amelka z domu wychodziła po śniadaniu, ale widać, że dopóki nie dostanie w szpitalu leku przeciwwymiotnego to jest źle z jedzeniem. W niedzielę podczas drogi wymiotowała, dlatego nic rano nie je, w aucie sobie dosypia i potem w szpitalu dopiero je domowe śniadanko. Dzisiaj już 7 wyprawa wrocławska.Jeszcze 3. Potem przerwa 6 tygodni i od początku 10 dni. Wyniki obecne na 50 % chemii. W poniedziałek było trochę infekcyjnie bo i trochę biegunkowo, i z noska się lało, wyniki wyskoczyły w kosmos (granulocyty), ale tzn. że organizm się bronił i pięknie sam, bez wspomagaczy się wybronił. Już standardowe tylko 1000 gran.

Wczoraj Dzień Dziecka był dla Amelki baaardzo prezentowy. I nie nasza w tym zasługa przyznam. Zaczęło się od niedzielnej wizyty Cioci Ani w szpitalu i wspólnego puszczania baniek na placu przedszpitalnym:) A od poniedziałku zaczęły już przychodzić karteczki i paczuszki dla Amelki. Wspaniałe, wzruszające życzenia (dzięki akcji Ani "Karteczka dla Ameleczki"), śliczny wyszywany jeżyk, kartki z różnych części Polski, a nawet świata, wspaniałe obrazki od dzieci z przedszkola, malowanki. Nieznana nam osobiście ciocia Dorotka ze Stanów za pośrednictwem innej Cioci (wspaniałej malarki Joanny B.) przekazała Amelce zestaw akcesoriów do prac twórczych:). Wczoraj był dniem malowania i ćwiczenia talentów. Przyszła też przepiękna lala i torebeczka ( ręcznie robione, prześliczne lalki można zobaczyć na stronie z aukcjami Amelkowymi) oraz piękny bukiet Kwiatowy i puzzle (100 jeszcze nie ciczyłyśmy:D). Bardzo wzruszające i piękne są słowa, które kierujecie do nas Rodziców i do Amelki. Bardzo dziękuję.

28.05.2011


Sobota, godziny popołudniowe i w końcu jesteśmy w domu! Pojechaliśmy wczoraj z samego rana. Wiedziałam, że to długo potrwa, ale nie sądziłam że AŻ 8 godzin, z czego sama chemia kapała 2 godz, ale te całe procedury, kolejki, badania, kolejki. Mimo, że Amelki apetyt taki kiepski wyniki są ok, ładny wapń, magez, potas. Bardzo mnie to cieszy. Wbc z 2.0 drgnęło do 2.1, więc wskakujemy na 100% chemii, choć pewnie nie na długo bo już pewnie jutro zleci poniżej 2 tysięcy. Zwłaszcza przy tej dodatkowej chemii. Amelka prze tym VP 16 dostaje zofran więc na szczęście nic się nie dzieje, jest trochę słabsza, ale raczej to wina zmęczenia okołoszpitalnego, czekania, braku obiadu etc. Niestety nie ma żadnej możliwości przyjmować tego doustnie więc czeka nas 40 gratisowych wizyt w szpitalu. Ale dzięki temu Amela ma być zdrowa i będzie.Za nami 2 z 10 wlewów w tym pulsie. Jeszcze 8 i oby wszystko było w porządku to wtedy aż miesiąc nacieszymy się domem.

 

26.05.2011


Piękny Dzień Matki, Kwiatek nazbierał dla mnie kwiatuszków i wręczył z soczystym pocałunkiem i deklaracją, że zawsze będzie już ze mną mieszkać i nigdy przenigdy się nie wyprowadzi:)

Wyniki nadal niskie, cały czas 50% dawki chemii. Apetyt fatalny. To już tak długo trwa i martwi coraz mocniej. Zwłaszcza, że Amela i tak masy rzeczy ze względu na chemioterapię jeść nie może. Coraz mniejsze pole manewru.

Jutro jedziemy do szpitala. Prawdopodobnie zostanie podana chemia w kroplówce i tak przez kolejne 10 dni. Wciąż to do mnie nie dociera, ale cóż zrobić. Szukam w tym pozytywów. Dobrze, że zajmie to tylko kilka godzin dziennie, a nie trzeba się znów kłaść do szpitala. Choć to wyrwanie znów z domu pewnie znów nieźle się na nas odbije.

23.05.2011


Zostałyśmy z Kwiatuszkiem same, bo Martin musiał wyjechać. O wiele posępniej rysował się ten czas jeszcze w sobotę, ale jedzie do nas Babcia, więc będzie nam weselej. No i nie będziemy tak odcięte od świata. Z Amelkiem nie można wyjść do sklepu, a zostałyśmy bez samochodu więc  trochę się obawiałam jak to będzie, ale będzie ok mam nadzieję. Kwiatkowy nastrój niezły, dziś Kochana tak ślicznie sama się bawi. Najpierw rysowała, potem opowiadała Kopciuszka we wspaniałej wersji (żałuję, że nie nagrałam), a potem strzelała do mnie komplementami (uwielbiam je) - jaka Ty jesteś puszysta i niewiarygodna:-)))

Musimy naładować się przed piątkiem, bo jeszcze nie wiem jak to będzie. Mam kilka pomysłów, ale wątpię czy uda się je wprowadzić w życiu, potrzebna jest wola obu stron.

Chcę jeszcze podziękować Elizie za pomoc. Dziękuję Kochana, dzięki Tobie dużo spokojniejsze będą te nadchodzące dni.

A poniżej zdjęcie, Amelka wczoraj pisała kredą literki i proste słowa: Ela, Ala, Tata. Tutaj prezentacja, ale słabo widać.

20.05.2011


Jedzie człowiek do lekarza z milionem pytań, na które nie ma czasu telefonicznie nikt udzielać odpowiedzi, a których przez 3 tygodnie braku kontaktu ze specjalistą mimo wszystko się namnaża i wraca człowiek z jeszcze większą niewiadomą. Wyników choroby resztkowej NIE MA (i chyba w domyśle ma być i już nie będzie, bo to jakaś paranoja by czekać na nie pół roku, skoro podobno robione są w 2 tygodnie, muszą być robione szybko, bo przecież mają dać odpowiedź na pytanie czy przeszczep jest potrzebny czy nie. Już nie wierzę w to, że je zobaczę). Co lepsze, lekarz nie umiał nam nawet powiedzieć jak wyszła punkcja szpikowa robiona w kwietniu (rozmaz szpiku robi się na miejscu, w tym samym szpitalu, zwykle dobę po badaniu wstępnie wiedzieliśmy jaki jest).

Dziś okazało się też, że jednak ta chemia podawana w pulsach reindukcji podczas leczenia podtrzymującego nie będzie doustna, będzie dożylna, będzie szpitalna!!! Nie pamiętam już ile razy pytaliśmy o te pulsy, z 5 razy na pewno, na przestrzeni ostatniego pół roku na pewno, różnych lekarzy. Za każdem razem mówili "Spokojnie, doustnie, w domu". A jak przychodzi co do czego to zaczyna się nerwowe szperanie w papierach i Eureka, nie ma takich tabletek, które by dawkowo zaspokajały potrzeby Amelasa, a których nie trzeba by dzielić. Dla nas 10 dniowe codzienne wizyty w szpitalu to nie jest bułka z masłem, bo mieszkamy 70 kg od Wrocławia. W takim razie to muszą być albo codziennie dojazdy do Wrocławia (koszta! ), albo siedzenie w mieszkaniu (mieliśmy rezygnować z wynajmu wrocławskiego mieszkania-powód koszta). Takie dojazdy to też znów absencja w pracy, a ta o ile mogła mieć miejsce jakiś czas to nie może mieć miejsca już kolejny 3 rok. Nie mam pojęcia jak to rozwiązać. Logistycznie i finansowo. Jednak wolałabym wiedzieć o tym dożylnym podawaniu etopozydu miesiąc wcześniej a nie z tygodnia na tydzień, bo teraz wszystko się rozsypało.

Dzisiejsza wizyta była niepotrzebna. Ani żadnych badań, których nie mogłabym zrobić sama Amelasowi, ani żadnych nowych wieści. Tylko 5 godz spędzonych na parkingu przyszpitalnym (i tak całe szczeście, że mogłam jeszcze jechać z Martinem i Amelką do Wrocławia i spędzać czas z Kwiatkiem, a nie musiała Ona biedna siedzieć na tłocznym korytarzu w oczekiwaniu na swoją kolej. A popłoch dziś jak zwykle był w poczekalni bo maluch z biegunką był. Okazało się, że nie jesteśmy jedynymi, którzy mieli epizody rotawirusowe i gratisowe pobyty w szpitalu zakaźnym) + godziny w korkach wrocławskich. Sama rozkosz.

Gdybaliśmy o broviacu kiedy by go usunąć. Teraz trzeba trzymać kciuki by jeszcze pół roku dzielnie Kwiatkowi służył. Nie będzie kąpieli pod prysznicem tego lata. Wciąż trzeba się myć "na niby".

18.05.2011


Amelek czuje się różnie, choć apetyt dotychczasowy wciąż nie wrócił. Zastanawiam się czy to jeszcze kwestia naświetlań? Wyniki dzisiejsze też nas zaskoczyły, bo cały tydzień była na dawce 50% chemii, a wyniki nie podrosły, a wciąż spadają. Czy to też efekt oddalony naświetlań? Lekarze niespecjalnie dużo mówili co będzie się działo z organizmem "po", właściwie nasza wiedza ogranicza się do tej jednostronicowej zgody, którą podpisywaliśmy. W piątek czeka nas kontrola we Wrocławiu, myślałam, że będzie można ustalić już jakiś termin usunięcia wkłucia, ale chyba się jeszcze z tym wstrzymamy. Nie wiadomo co będzie się działo po włączeniu 3 chemii. Teraz płytki są w dolnej granicy normy, a co będzie po 10 dniach nowego leku jest wielką zagadką. Mam nadzieję, że z Wrocławia same dobre wieści przywieziemy. I że w końcu dowiemy się jakie były wyniki 5 (!) badań resztkowych. A najważniejsze to ostatnie, szpik pobierany po Świętach.

13.05.2011


Ciężki tydzień. Amela z niskimi wynikami, wciąż na 50% dawki. Nie chcę śniadań, obiadów, kolacji. Najlepsze dotychczasowe smakołyki Jej nie kuszą.  Nastrój w 80% fatalny, jak wstanie lewą nogą o 7, to potrafi do 22:30 mówić, że ma zły dzień, okropny i paskudny. Na szczęście zdarzają się dni perełki jak we wtorek, gdy uśmiech miała od ucha do ucha cały dzień. Przyjechała do Kwiatka Babcia więc spacerowały, bawiły się, jeździły na karuzeli, grały w piłkę:-) Wsparcie Babci mamy jeszcze do wtorku:-) Może weekend będzie dla Kwiatka radośniejszy i mniej humorzasty. Oby.

06.05.2011


Kwiatek po mocnym spadku wyników po zeszłotygodniowej 150% dawce chemii wreszcie odzyskuje apetyt i humorek. Teraz dostaje tylko 50% leków. Czule dba o słabą mamusię i się mną opiekuje. Dziś Kochana jak leżałam przyszła i powiedziała, że beze mnie czuje jak znika. Mój Skarbek tak mocno jest ze mną związany. Broviaca przepłukujemy i jest ok, pod opatrunkiem też ładnie. Chyba w czerwcu (po pierwszym pulsie reindukcji) będzie trzeba usunąć wkłucie. Amelka będzie mogła po raz pierwszy od prawie roku normalnie się wykąpać i popluskać. Na razie wciaż nie możemy Jej przemyć główki (2 tyg naświetlań i 3 tyg po nie można moczyć skóry, która była naświetlana), dopiero w przyszły weekend będzie można w końcu  Ją umyć.  Przed ostatnim cyklem wypadły Amelce wszystkie włoski i na razie nie zanosi się by coś odrastało. Po pierwszym leczeniu włosy zaczęły rosnąć jak szalone, ale po radioterapii i 6 mc może upłynąć zanim pojawi się coś nowego. Na szczęście to najmniejszy problem, Kwiatulek i tak jest cudowny z tą łysą główką do codziennego całowania:)

03.05.2011 z bałwanem w tle


Tak, zimowo dziś u nas. Rano lekko prószył śnieg, Amelka zapytała czy ulepi dziś bałwanka. Powiedziałam, że nie, raczej nie to takie krótkie opady. Jak to nigdy nic nie wiadomo? Wielki bałwan stoi przed naszymi oknami:) Śnieg od rana nie przestaje padać, można brodzić w nim po kolana.

Mało pisałam, bo jak zwykle poszpitalnie dopada nas wszystko co możliwie, nie możemy wykaraskać się z różnych, dziwnych stanów. Amelka też klasycznie po pobycie na punkcji coś łapie i katarek nie daje Jej odsapnąć, ciężko oddycha, z nosa się leje, po 150% chemii, którą brała czuje się słaba, popłakuje, nóżki bolą.  W piątek robiliśmy badania więc to co miało spaść to spadło, a to co urosnąć urosło także przynajmniej trochę radości. Jutro znów kontrola krwi by dobrać dawkę chemii. Jutro miną 2 tygodnie chemii podtrzymującej, przed nami jeszcze 102 tygodnie jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem i 4 pulsy reindukcji, pierwszy po 20 maja. Powoli też trzeba zebrać się za wizyty u lekarzy przeróżnych specjalności. Szpital nic o tym nie wspomina, ale to już podobno nie leży w gestii szpitala. Amelka teraz po zakończeniu leczenia szpitalnego powinna być jeszcze całościowo przebadana - począwszy od kardiologa, przez okulistę, neurologa, dermatologa, pulmonologa, stomatologa, endokrynologa i ginekologa (hormony płciowe), badanie słuchu. Wszystko prywatne wizyty.  Potem za 6 mc znów, ale już 50% z tego, a za rok znów wszystko.

26.04.2011 - punkcja szpikowa


Jeśli miałabym opisać dzisiejszy dzień jednym słowem to był koszmarny. Do Wrocławia wyjechaliśmy już o 7 rano a wróciliśmy o 18. Już droga do W. zaczęła się od przeszkód, złapała nas policja i przetrzymała godzinę. A dlaczego? Bo jedna kradzież na miesiąc dla nas to za mało, tym razem ukradli nam tablice rejestracyjne. I to nawet wczoraj zabrano dowód rejestracyjny, bo to nas potraktowali jak potencjalnych podejrzanych, a nie tym, którym do łap przykleiła się cudza własność. Plan by do szpitala dojechać jak najwcześniej by Amelka nie była zbyt wymęczona tym głodowaniem się nie udał. Przyjechaliśmy i już była kolejka. Dosyć sprawnie poszło pobieranie krwi bo zlecenie mieliśmy już z zeszłego tygodnia, ale samo czekanie na punkcję aż do południa. Amelka zdążyła usnąć Martinowi na rękach co normalnie w dzień Jej się nie zdarza. Dla mnie to oczekiwanie było dodatkowo trudne, bo nie mogłam być z Kwiatkiem w szpitalu. Wiem, że była dobrze zaopiekowana, że Tatuś o Nią dbał idealnie, ale po tych ponad 2 latach bycia przy Niej ZAWSZE takie rozdzielenie jest dla mnie ciężkie do przełknięcia.

Amelka nie najlepiej zniosła to znieczulenie w morfinie i dormicum. Słabo się czuła po, była strasznie napuchnięta i nawet zwymiotowała podczas powrotu do domu. Wydawać by się mogło, że znieczulenia ogólne są gorsze, ale przy dobrej opiece anestezjologicznej wygląda na to, że dla organizmu to pestka. Zresztą sami anestezjolodzy mówili, że o wiele bezpieczniejsze są leki, których oni użyają od tych wszystkich środków narkotycznych używanych do krótkich znieczuleń. Co doskonale potwierdza reakcja organizmu Amelkowego, długi czas dochodzenia do formy i ogólne potem całodzienne kiepskie samopoczucie.

Zmartwiły mnie też wyniki morfologii. WBC jakoś nienormalne podrosło do 7.9, w niedzielę było optymalne dla leczenia bo 2.9. Za to płytki spadły o 100 tys. Od razu zapala się w głowie lampka alarmowa i strach "co znów się dzieje?"

Z racji tego pośpiechu szpitalnego, chaosu przyjęć, za małej liczby lekarzy, za dużej liczby pacjentów, znów Amela na wypisie ma błędy. Ja sobie to skoryguję, bo wiem że sterydy miały być tylko do naświetlań, a nie jak jest napisane (steryd codziennie wieczoem), chemia też jest w pomylonej dawce sumarycznej, więc sobie przeliczę tak by określona liczba mg była podana, ale co z Rodzicami, którzy nie są aż tak wnikliwi? Co z Rodzicami, którzy uważają, że lekarze są od leczenia, a oni wyłącznie od stosowania się do zaleceń? Co z Rodzicami, którzy oprócz dziecka przewlekle chorego mają czwórkę dzieci w domu i nie mają możliwości czuwać nad wszystkim? Wszystkie te pytania, brak odpowiedzi na nie dobijają mnie. Ale może dziś jest po prostu taki dzień. Znów nałożyło się kilka różnych, niekorzystnych czynników. Normalny człowiek żyjący normalnym życiem pewnie nie zwróciłby na nie uwagi. Pozytywne i ekscytujące wydarzenia, których przecież nie mało w  normalnym, codziennym życiu jakoś rekompensują te prztyczki od Losu czy jakkolwiek to nazwać. My mamy już za DUŻO monotonii chorobowo-szpitalnej. Chcę normalnie żyć i pragnę jak niczego innego na świecie by Amelka miała w końcu normalne dzieciństwo.

 

24.04.2011


Wesołych, rodzinnych, słonecznych, spokojnych, radosnych i przede wszystkim Zdrowych Świąt życzy Amelka z Rodzicami.

20.04.2011 -LPR


8 za nami:)

Wczoraj i przedwczoraj mieliśmy piękne popołudnie w Ogrodzie Botanicznym. Zwłaszcza wczoraj bo dołączyła do nas Ola:) Amelka potajemnie spiskowała bo powiedziała Cioci, że jest piękna i ma Ja porwać;-) Łobuzica. Chyba niedobrze Jej z mamusią :D Dziś niestety nie udało nam się wyjść ze względu na wizytę na hematologii. Mieliśmy nadzieję, że szybciutko pójdzie, a było jak zawsze. Amelka była straszliwie niepocieszona, takiego żalu dawno nie okazywała, ale niestety nie na wszystko można mieć wpływ. Dzisiejsze badania krwi bardzo fajne, podrósł potas, wapń, dalej suplementujemy i starczy na te ostatnie 2 dni naświetlań. No i najważniejsza wiadomość dnia to ta, że dziś zaczęliśmy chemię podtrzymującą. Dziś środa czyli dzień mercaptopuryny i metotreksatu, od razu 2 chemie. W przyszłym tygodniu punkcja szpikowa, mamy nadzieję że w szpiku wszystko w porządku, a za 6 tygodni pierwszy puls reindukcji. Ale, ale...zaczyna się nowy etap. Większość czasu mamy spędzać w domu:))))) Wiadomo, że Amela znów z wynikami będzie marnie i spotkań takich, o jakich marzy nie będzie. Ale pobyt w domu to zupełnie inna Jakość. No i ciepło się zaczyna robić, parę fajnych planów dla Kwiatka mam.

18.04.2011


I kolejne naświetlania za nami. 6. Amelka czuje się nieźle a to najważniejsze. Mieliśmy wczoraj już przyjechać do W. na badanie elektrolitów (których niestety nie da się pobrać pobierając krew z paluszka), ale zdecydowaliśmy się pobrać krew samodzielnie z broviaca. To był mój debiut, ale udany oczywiście (nie podejmowałabym się tego wiedząc, że nie zapewnię Kwiatkowi 100% bezpieczeństwa). Morfologia pozytywnie nas zaskoczyła (wygląda na to że przy radioterapii lecą głównie płytki krwi), elektrolity też niezłe, poza wapniem lekko obniżonym, który zaraz suplementowaliśmy. Potas dalej w dolnej granicy normy, ale p. anestezjolog wystarczy. W tym tygodniu Amelka będzie miała tylko po 2 mg dexamethasonu, który wieczorem doustnie będzie dostawać, więc sumaryczne wyjdzie to tylko 10 ml, a nie 16  jak w zeszłym tygodniu. Mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku. Dziś na naświetlanie jechaliśmy z domku, Amela w drodze spała, więc już wyjeżdżając z sali gdzie są lampy była w pełni świadoma. Roznosiła gabinet zabiegowy, wskakiwała na kolana ulubionej pani dr, i ogólnie była w super nastroju:) Wydawać by się mogło, że dziecko tyle czasu izolowane będzie w jakiś sposób zamknięte w sobie, przestraszone ale gdzie tam. Czekając na swoją kolej zaczepiała wszystkich wkoło pytając czy już jedzie Jej wózeczek (wózek z lekami i zestawem do uśpienia), w pewnym momencie złapała za rękę jakąś dr radiolog i po prostu z Nią poszła patrzeć czy stół gotowy. Strasznie się cieszę, że TO miejsce nie kojarzy Jej się źle, że jeździ tam codziennie z uśmiechem, że wszystko tak sprawnie idzie. Oby tak zostało przez resztę dni.

Ja wczoraj zaglądając właściwie przypadkiem w protokół leczenia zauważyłam, że po naświetlaniach powinna być jeszcze punkcja szpikowa. Nikt o tym wcześniej nam nie mówił, ale pewnie tak będzie. I to pewnie przed rozpoczęciem chemii podtrzymującej. Pewnie w tym tygodniu wszystko się wyjaśni.

15.04.2011


W domu, w domu, w domu:)

Dzisiaj poszło tak szybciutko, Amela już wywożona z naświetlań miała otwarte oczka i spać nie chciała (a np. wczoraj spała jeszcze godzinkę). Z Centrum Onkologii wyszliśmy już po 10:00. Najważniejsze, że Amelka znosi wszystko dzielnie i radośnie (problem jest tylko z podaniem czopka przeciwwymiotnego po obudzeniu rano). Kwiatek uwielbia p. anestezjolog i nawet pozwala sobie z Nią na czułości, na które dotychczas pozwalała sobie tylko z Babcią. Panie pielęgniarki też są super, i cała ekipa która bierze udział w przygotowywaniu i samym procesie naświetlania. Nie wiem skąd i dlaczego, ale zawsze Amela wychodzi z jakąś maskotką:) Niedługo otworzy sklep z zabawkami. Ogólnie mało dzieci ma naświetlania. Właściwie równolegle z nami tylko jeden chłopiec, więc dzieci traktowanie są z jakąś taką czułością:) Oczywiście nie zminimalizuje to skutków ubocznych naświetlań, ale jakże miło, że cała ta otoczka zaskoczyła nas pozytywnie:) Za nami połowa. Jak wyniki jutrzejsze będą dobre to pojedziemy do Wrocławia dopiero wieczorem popołudniu. Amelka dostaje potas w syropie, jutro nie dostanie sterydów więc mam nadzieję, że elektrolity będą fajne. Co do morfologii to trochę się obawiam, możliwy jest nawet taki spadek morfologii, że będzie trzeba podać neupogen żeby nie przerywać naświetlań. Ale to okaże się jutro.

Plany na dziś to ODPOCZYNEK. Dał nam w kość ten pobyt mimo tego, że w większości byliśmy w mieszkaniu. Ale niestety mieszkanie obok zwolniło biuro nieruchomości i wynajmuje banda chuliganów (ciężko nazwać ich inaczej jak krzyczą całą noc, a w porywach złości/zabawy kopią w nasze drzwi i walą pięściami w okno). Ani jedna miniona noc w tym tyg. nie była przespana ze względu na całonocne wrzaski. Okropność!

 

13.04.2011


3 dzień za nami. Ciężko jest choć Amela wchodzi tam roześmiana i dopomina się o swoją kolej piciu do broviaca i badanie główki. Dzielna jest niesamowicie. Wczorajsza i dzisiejsza narkoza były o wiele lepsze niż poniedziałkowa:) Wyniki już lecą, potas po dexavenie marny, trzeba wprowadzić doustnie. Dziś dostaliśmy wypis ze szpitala, możemy być w mieszkaniu. Tyle, że problem z podaniem leków będzie, bo powinna dostać je o 8:00 rano, a że ma być na czczo będzie musiała dostać wieczorem. Czy skutek będzie własciwy skoro działanie zofranu to 8-12h? A On ma działać jutro a nie dziś w nocy. Jutro (dzisiaj właściwie)  schodzimy też z dawki dexavenu do 2mg. Zastanawiam się czy to ok rozwiązanie skoro Amelka dostała dziś już 4mg leku rano, podanie kolejnych 2 mg wieczorem to wcale nie będzie schodzenie z dobowej dawki tylko zwiększenie jej do 6 mg. A zamysł był 4 mm od 1-3 dnia i od 4-5 2 mg. Ciągłe dylematy. Chyba wolałabym jutro jednak podjechać do szpitala na kroplówkę niż kombinować dziś z lekami jeszcze.

11.04.2011


Dla mnie jako matki te przeżycia związane z naświetleniami były koszmarne. Mimo, że nic takiego złego namacalnie się nie działo, ale ten chaos od rana - 1szpital i podanie leków, 2 szpital i ten czas oczekiwania. Wszystko przesunęło się ok 40 minut, Amelka już wysuszoną buźkę miała bo przecież od wczoraj od 20 już nic nie piła. Samo pomieszczenie/bunkier do naświetlań też raczej wrażenia wesołego placu zabaw dla dzieci nie sprawiało. Amelka została uśpiona, założona Jej została maska na twarz i główkę, nóżki i rączki zostały przywiązane do stołu. I wszyscy mieli wyjść. A jak już wszyscy byli poza miejscem do naświetlań to słychać było jej głosik "Ała, boli, boli":-(( Okazało się, że jeszcze nie zasnęła do końca. No i ten czas oczekiwania, obserwowania Jej na monitorze (przyznam ponad moje siły to było i Martin patrzył na naszego, cudnego, śpiącego Kwiatka), zapalająca się lampka, że właśnie ukochane maleństwo jest poddane promieniom, kilkukrotne przerwy w trakcie bo trzeba było wejść do środka i poprzesuwać kable (bo w szpitalu brakuje kabli, dlatego w trakcie procesu naświetlań trzeba przerywać za każdym razem gdy zmienia się kąt naświetlań i ręcznie (!!!) zmieniać położenie kabli). Wcześniej mówione było, że co się martwimy o to znieczulenie ogólne, to chwilka. Amelka będzie miała kilka minut naświetlań, a całe to przygotowanie to też kilka minut. A sumując całą narkozę to wychodzi godzina. I tak w dzień w dzień. Nie za bardzo też są warunki w szpitalu by dziecko mogło rozbudzić się w swoim trybie, dlatego jak tylko otworzy oczka trzeba zwalniać łóżko bo następni w kolejce czekają. Nikt nam otwarcie tego nie mówi, wszyscy są mili, pytają czy Amela dobrze się czuje, ale czuć tą nerwowość w powietrzu i tą kolejkę za nami. I te opóźnienia. My też wyszliśmy około 11 stamtąd, a o 10 już kolejne dziecko miało być naświetlane.

Kwiatuszek już na szczęście zjadła, wypiła, napuchnięta jest troszkę, ale czuje się nieźle. Na główce ma trochę wybroczyn. Strasznie ta maska odcisnęła się na główce, nosie, brodzie. Takie wysokie ma płytki, a jednak wybroczyny na głowie się pojawiły. Ale maska tak mocno ma być dociśnięta do twarzy i głowy, więc na to nic poradzić nie można. 1 raz za nami, jeszcze 9. Oby nie wymiotowała tylko.

10.04.2011


Jesteśmy we Wrocławiu. Jutro o 9:00 pierwsze naświetlanie. Boję się straszliwie, bardziej niż chemioterapii. Amelka dostanie zofran profilaktycznie (i dobrze) i dexaven (przeciwobrzękowo). Póki co czekamy na wyniki krwi, o morfologię jestem spokojna bo Kwiatek wczoraj miał więcej granulocytów niż ja:D, ale interesują mnie bardzo elektrolity, mam nadzieję że nic nie będzie potrzebowała bo wszystko pięknie się wysyciło. Prosimy o kciuki, to będą ciężkie 2 tygodnie.

 

08.04.2011


Jest dokładnie tak jak miało być. Amelka szaleje całymi dniami. Wczoraj był piękny dzień, więc dużo chwil na świeżym powietrzu, Amelka cały czas robiła zdjęcia, biegała, śmiała się i ciągle powtarzała jaka jest szczęśliwa i jacy jesteśmy dla Niej cudowni. Dzisiaj mocno wieje i dużo chłodniej więc bawimy się w domu. Właśnie upiekłyśmy babeczki z żurawiną:-) Amelce wczoraj wrócił apetyt na rzeczy, których wiele miesięcy nie jadła czyli np. owoce. Z uwielbieniem zajada też ukochane pestki dyni i słonecznika i bardzo podkreśla ile to w dyni jest żelaza i witamin.

Na stronie Fundacji Mam Marzenie jest opis spełnienia marzenia Amelkowego i więcej zdjęć szczęśliwego Kwiatka. Zapraszam.

http://www.mammarzenie.org

 

 

06.04.2011 część druga, o wiele milsza:)


Wspaniałe i wzruszające było to dzisiejsze popołudnie chyba dla nas wszystkich.

I tyle radości Amelkowej, że się nie spodziewałam:-)

Przed godz. 15 zadzwonił domofon. Amelka była tylko uprzedzona, że przyjdą goście, ale nie wiedziała kto. Odebrała i potem tylko powiedziała "Ciocia". Już wcześniej podejrzewałam, że w spełnienie marzenia Amelkowego zgłoszone w Fundacji Mam Marzenie (pomarańczowy aparat z możliwością kręcenia filmów) będzie zangażowany Ktoś, Kto pomaga nam cały czas. Skąd te przypuszczenia? Bo jak Ktoś angażuje się w pomoc Kwiatkowi to na 100% i powtarzalnie. Czasami aż jest mi niezręczne bo jeśli np. odbywa się kolejne licytacja obrazu dla Amelki to znów jest to któraś z puli zwykle pomagających osób. Niewyczerpane źródło dobroci, troski i miłości bo jakże inaczej to nazwać. Teraz też pomyślałam, że fundatorem nagrody dla Kwiatka będzie ktoś znajomy bo za szybko wszystko się odbyło. Ale wracając do rzeczy to Amelka zobaczywszy 2 miłe Panie z balonikami, jakimś pakunkiem i torebeczką z prezentami bardzo się ucieszyła. Powolutku zaczęła wszystko oglądać. Amelek tak cieszy się ze wszystkiego, z mniejszej i większej rzeczy, że na początku pochłonął Ją prezent, własnoręcznie zrobiony, od córeczki Cioci Fundatorki, Gabrysi:). Wywijała po całym pokoju z bibułkową harfą:-)). Był też obraz od rówieśnika Amelki, równie wspaniały jak harfa:) choć mniej doceniony bo nie można było z nim tańczyć. Tort z ulubioną świnką Peppą, maskotka Hello Kitty, która okazało się świetną mamusią dla innej zabawki (czyli zabawki na czasie dla małych dziewczynek) no i oczywiście ten upragniony aparat! Całe popołudnie upłynęło na robieniu zdjęć i filmowaniu. Najpierw trochę nieśmiało, a potem kończyło się na tym, że Amelka tak figlowała z Ciocią, że obie leżały na podłodze, a Pani z Fundacji kręciła film. Amelka też odważyła się nagrać śliczne podziękowanie. Niestety nie pamiętam dokładnie, ale brzmiało to mniej więcej tak "Dawno, dawno temu w domku mieszkała sobie piękna Amelka Bajk i zostało spełnione Jej marzenie o pomarańczowym aparacie. Dziękuję za spełnienie mojego marzenia". Coś w tym stylu. Wzruszająco to zabrzmiało, ale najbardziej wzruszające dla mnie było jak Amelka żegnała się z dziewczynami. Przytulanki z Ciocią Olą (tak, to TA wspaniała Ciocia która zawsze robi nam genialne racuszki jak jesteśmy we Wrocławiu, dowozi obiady z deserem i zawsze w sytuacjach podbramkowych jak np. wiem że mój mąż będzie musiał wyjechać i nie będę miała na kogo liczyć, stawia wszystkie swoje plany na głowie i wiem, że jakby coś się działo to przyjedzie i będzie. To najskromniejsza osoba jaką kiedykolwiek dane mi było poznać, ale serce ma ogromne!) i przytulanki z p. Karoliną. Amelka tak jest spragniona ludzi, Ich bliskości, zabawy z nimi. Kiedy tylko zostaliśmy sami, kiedy zrobiła Im zdjęcie przez okno (a jakże) stwierdziła tylko, że jest szczęśliwa, ale smutna bo już tęskni i chciałaby pojechać odwiedzić Ciocię.

Dziękuję w imieniu Kwiatka i naszym za takie wspaniałe popołudnie!

Dwa zdjęca z telefonu. Jak pani Fotograf Amelia zgra zdjęcie ze swojego pomarańczowego aparatu to dołączę lepszej jakości:-)

 

06.04.2011


Dobrym pomysłem był wyjazd z domu na tomograf. Amelka spała jeszcze w podróży więc ten czas na czczo nie był dla Kwiatka taki uciążliwy. Przyjechaliśmy przed 9, a potem straciłam już poczucie czasu. Dużo personelu, nasza dr prowadząca, anestezjolog, osoby które odlew maski na twarz robiły. Amelka dostała leki i w miarę szybko zasnęła. Była przygotowana na to jak wyglądać będzie badanko więc była bardzo grzeczna i spokojna. Najpierw zrobiono odlew maski na buzię. Niby wiedziałam co nas czeka, ale widok naciągania ciepłej substancji na twarz i formowanie z niej maski mało fajny był. Amelka śpiąca, podłączona do sprzętów. Gdy odlew był zrobiony, Martin na rękach przeniósł Ja do inne sali tam gdzie był tomograf. I widziałam Kwiatka już tylko na ekranie monitora. Widziałam jak leży, nie rusza się i tylko błyskają nad główką "światła" pracującego urządzenia. Dawno już nie czułam tego co dziś. Strach o Nią, wściekłość że musi brać udział w tym wszystkim, lęk o przyszłość. No i jeszcze świadomość powikłań popromiennych (trzeba było podpisać zgodę na radioterapię). Wiadomo nudności, wymioty, senność, leukopenia, trombocytopenia już przerabiane i nie są takie straszne. Ale popromienny obrzęk mózgowia, demencja, zwłóknienie tkanek podskórnych, martwica kości, zaburzenia pracy przysadki, podwzgórza czy zaburzenia wzrostu i uszkodzenie wzroku to już nie jest coś czego świadomość przychodzi łatwo. Po radioterapii nic może się nie dziać, ale za miesiąc, rok, 5 lat...Odległe skutki radioterapii.

Poprosimy teraz o milszą część dnia, bo mimo że w DCO byliśmy zaledwie 2.5 godz to czujemy się mocno skołowani. Kwiatek głodny a jeszcze jeść nie może, na razie po kropelce wody tylko.

05.04.2011


Pięknie jest:) Takiej radości i przejawów szczęścia jakie Amelka zafundowała nam w niedzielę jeszcze w życiu nie widziałam. Tańczyła i śpiewała cały dzień wykrzykując "Jestem taka szczęśliwa, że wróciłam". Dzisiaj pobierałam krew i granulocyty z 0.15 skoczyły do 1.1, można odetchnąć. Płytek tradycyjnie za dużo bo 680 tys przy normie do 440 (zawsze jak się rozhulają to zatrzymać się nie mogą), hemoglobina powyżej 11. Od razu widać to też w zachowaniu i nieposkromionej energii.

Mieliśmy dziś jechać do Wrocławia, ale tomograf jutrzejszy przesunięty z 8 rano na 9, więc pojedziemy sobie z domu. Zawsze to całe popołudnie i noc więcej. Ale jesteśmy szczęśliwi!

Nie wspominałam tutaj chyba o tym, że Amelka zgłaszała swoje marzenie do Fundacji Mam Marzenie. I niedawno okazało się, że jest jakiś Dobry Duch, który chce Kwiatkowi zrealizować marzenie. I właśnie jutro będziemy mieli przyjemność gościć panią Karolinę z Fundacji i Fundatorkę marzenia:-) Mam nadzieję, że Kwiatek po narkozie będzie w formie. Dotychczasowe doświadczenie pokazuje, że zawsze Amela lepiej znosiła znieczulenie ogólne tzn. nie była taka nerwowa, poirytowana i drażliwa jak po morfinie. Nie wiem szczerze mówiąc czym usypiają w DCO, ale mam nadzieję, że będzie to tak świetnie przeprowadzone jak na neurologii na Traugutta latem i Amela szybko wróci do formy.

Wielokrotnie wspominałam o tym ilu ludzi nam pomaga, nie sposób wymienić wszystkich z nazwiska, niektórzy chcą pozostać aninimowi, więc mogę podziękować tylko ogólnym zbiorowym DZIĘKUJE. Chociaż strasznie doceniam też takie ciche pomaganie jakie od samego początku ma miejsce ze strony Promyka i Rosal (dziękuję Wam Kochane!)

Cały czas coś się dzieje na stronie z aukcjami Amelkowymi, wspaniali artyści wystawiają swoje prace (Joanna B. oddała już tyle swoich pięknych Aniołów),  a potem zasilają wpłatami nasze konto fundacyjne. Ostatnio przeprowadzona była też zbiórka pięniędzy wśród bardzo młodych ludzi, graczy ze strony Unitedots. Bardzo, ale to bardzo dziękujemy wszystkim pomagającym i każdemu z osobna!

A tu Kwiatek buziolek radosny pozdrawia wszystkich:)

 

03.04.2011


Jedziemy do domu po antybiotykach w południe:-))))))))))))

02.04.2011


Wciąż jesteśmy w szpitalu. Amelka czuje się rewelacyjnie, śpiewa, tańczy i pyta kiedy wrócimy do domku. Smutno mi, że kolejny tydzień tego roku upływa szpitalnie, to miał być NASZ weekend. Z tygodnia na tydzień wyczekiwany i znów nieudany. Na pocieszenie wychodzimy do mieszkania na te ponad 4 godz. pomiędzy antybiotykami ale zawsze musi paść to pytanie "Czy musimy znów wracać do szpitala?". Na jutro mamy zlecone wszystkie badania, dr mówiła, że zostawi dla nas wypis, o 6 rano rozpocznie się 6 doba antybiotyku, więc...wszystko zależy od wyników i dobrej woli lekarza prowadzącego. Jeśli jutro nie wyjdziemy, to wyjdziemy w poniedziałek, ale we wtorek musimy być we Wrocławiu, w środę tomograf, więc... w ogóle nie ma sensu jechać do Bielawy. Eh, nawarstwiające się zmęczenie i tęsknota za domem daje w kość.

Ameleczka nasza zamyślona.

31.03.2011


Amela czuje się świetnie, crp jeszcze wczoraj rosło, ale dziś już spada, pojawiło się pierwsze 10 granulocytów więc idzie ku dobremu. Tyle, że zwiewać by się chciało ze szpitala, bo w sali obok tydzień temu była ospa, a prawdopodobnie u drugiego maluszka zaraz się wykluje. Amelasa immunoglobulina podana kilka tyg już nie chroni, więc stres nieziemski. Wyczytałam wczoraj, że sa specjalne szczepionki na ospę dla dzieci białaczkowych i innych w immunosupresji. Hm, czemu ja wcześniej o tym nie wiedziałam? może dlatego ze kosztuje ponad 200 zł, a szpital nie może informować o lekach, których nie ma na stanie?

Chłopiec, z którym leżymy też ma infekcję jakąś, nie wiadomo jaką bo crp powyżej 200 ma już dłuższy czas. Infekcja + infekcja w jednej sali - świetna mieszanka. Jeden pacjent boi się drugiego. Masakra jakaś.  Ale NIE MA MIEJSC NA IZOLACJĘ! Jestem cała chora od przebywania tam.

Dziś mieliśmy jechać na tomograf i planowanie naświetlan, ale wszystko przełożone na przyszłą środę.

29.03.2011


Wyszliśmy w niedzielę po 20:00 ze szpitala, przespaliśmy się we wrocławskim mieszkaniu (cały czas w myślach wiem, że ono jest dzięki WAM, dzięki pomocy obcych bliskich ludzi. I chwała za to bo bez niego to padlibyśmy chyba już dawno) i wczoraj koło 11 pojechaliśmy do domku. Plan był piękny, pogoda piękna, Amela  sił nabrala po transfuzjach, planowałyśmy jak tylko podskoczą wyniki pojechać kupić kwiaty. Amelka zbiera sobie w skarbonce na nasionka, które chce posadzić. Dopytywała już długo o tą, jedną z niewielu atrakcji, którą mogę Jej zapewnić. Ale szlag wszystko trafił, jak zawsze. O 1 w nocy przebudziłam się i dotknęłam rozpalonego czółka Amelkowego. 39 stopni. Miałam nadzieję, że to pomyłka, że spała na uszku dlatego takie rozgrzane, ale nic z tego:-((( Zaczęliśmy się znów pakować. Cholernie ciężko jest tak na dwa domy, bo nie da się wyjść z domu z jednym plecakiem i torbą, bo ciuchy, bo ręczniki, bo leki, bo inhalator, bo ciśnieniomierz, bo zabawki, bo książki, bo jedzenie. Cholerni szpitalni wagabundzi. Już nie braliśmy nic z lodówki, bo była 2 w nocy, a czekać nie chcieliśmy dłużej, bo Amela musiała dostać antybiotyk. Ostatnio po powrocie do domu ze szpitala zbieraliśmy plony awarii prądu, czyli mycie lodówki, zamrażarki. Prawie relaksacyjna czynność po tygodniowym pobycie w szpitalu, niedosypaniu i wszystko inne zaczynające się na "nie". Wczoraj głupia też zafundowałam sobie taką relaksację, bo ja nie lubię półśrodków, Ameleczka w agranulocytozie musi mieć wszystko czyste, świeże, wyparzone. Zmieniałam pościel, szorowałam łazienkę. Naiwnie wierząc, że to uchroni Ją od infekcji, że dostanie ten czas domowy, że nie będzie o wizytę u Babci pytań jak o lot na Księżyć, że będzie mogła pójść w odwiedziny, że zaplanujemy wiosenne obowiązki. Wczoraj pytałam mnie "dlaczego ta białeczke jeszcze w Niej siedzi i kiedy sobie pójdzie". Nie wiem. I choć nie wiem jakbym się starała to nie widzę w tym celu, sensu, zamierzenia boskiego. Widzę w tym kpinę. Z nas. Z niewinnego dziecka. Z naszych marzeń. Które nie mogą być choćby tak banalne jak marzenie  o tym, by  wypić latte w cafe-concert na przykład, czy pójść z dzieckiem do kina, czy pokazać Jej że morze gdzieś tam na samym końcu łączy się z niebem. Szkoda strony Amelkowej na moje żale. Bywa, że inni cierpią bardziej niż my. Trzeba wziąć się w garść i pokazać Kwiatkowi czym jest Szczęście. Nawet jeśli obiecałam Jej, że w najbliższym czasie na wielkie wory kroplówek nie pojedziemy do szpitala. Nie dotrzymałam słowa. Ale miejmy nadzieję, że wory będę mniejsze, a za chwilę niepotrzebne

27.03.2011


Jesteśmy w szpitalu. Już rano Amela wstała taka bardziej wyciszona, jakaś napuchnięta. Od razu było wiadomo, że czeka nas dziś Wrocław. Intuicja w tym przypadkach nigdy jeszcze nas nie zawiodła. Zrobiliśmy jednak w międzyczasie morfologię bo Amelka jadła śniadanie, potem się pakowała. Granulocytów zero! , hemoglobina spadła do 7.3, płytki do 21 więc niewesoło. Tym bardziej, że na twarzy i szyi pojawiły się wybroczyny.

Już jesteśmy po płytkach (pierwszy raz zdarzyło się, że nie było płytek Amelkowej grupy, dostała rh -, nie wiem jakie to ma znaczenie w dłuższej perspektywie?, na szczęście przy samym podawaniu nic się nie działo, zobaczymy potem). Co jakiś czas dostajemy od dobrych ludzi:) zaświadczenie o oddanej krwi ze wskazaniem na Amela. Zastanawiam sie jakie i czy w ogóle ma to znaczenie w konkretnym przypadku tzn. w takiej sytuacji jak teraz, że płytek z Jej grupy nie było (w Nowy Rok bodajże też Amelka miała dostać płytki a ich nie było w ogóle, więc czekaliśmy aż się odbije, trzeba było uważać na każdym kroku by nigdzie się nie uderzyła, nie przewróciła, bo to mogłoby tragicznie się skończyć).

Jedno jest pewne, krew oddawać trzeba. Tutaj codziennie któreś z dzieci potrzebuje transfuzji. I tylko drugi człowiek jest w stanie pomóc.

 

26.03.2011 wieczorem a Amela zajada jeszcze:)


Dzień na przeczekanie. Wyniki lecą, lecą. Ale Amelas w formie, bawi się, krzyczy, śpiewa i złości więc czekamy. Jutro jeszcze powinny lecieć, a w pon. odbić. Pytanie tylko czy damy radę?

26.03.2011


Nerwowe popołudnie za nami, bardzo nerwowe. Zawsze bałam się sytuacji, że oboje z mężem będziemy się źle czuć, a coś z Amelą będzie nie tak i znów będzie trzeba zmusić organizm do działania ponad siły. Amelka wczoraj cały czas czuła się dobrze, bawiła się ładnie. Popołudniu chciała wyjść troszkę na dwór, więc poszliśmy. Ale Amelas korzytając z wolności od razu łapie wiatr w żagle i szaleństwa się zaczynają. Niestety trzeba Ją pacyfikować bo forma nie ta. Właściwie obiektywnie patrząc nic nadzwyczajnego dla dziecka w Jej wieku nie robi. Ale jest osłabiona po chemii, nóżki Ją bolą i chciałaby biegać, a nie może, więc wariować się nie da. |A uparciuch próbuje. Ostatnio już pwoli puszcza Jej się krew z noska, no i tak było wczoraj. Niby nic nadzwyczajnego przy niskich płytkach, ale trzeba uważać. Zaraz wróciliśmy do domu, Amelka chciała obejrzeć Calineczkę i za zasnęła. To już dla mnie był sygnał alarmowy, bo Ona nigdy nie zasypia ot tak. Zawsze mówi, że jest śpiąca, żeby się przytulić, żeby opowiadać, a to stało się w momencie i to jeszcze o godz. 17. Pobraliśmy krew i szybko do szpitala. W międzyczasie jedna z najbardziej znienawidzonych przeze mnie czynności "pakowanie".  Wyniki dużo marniejsze niż dobę wcześniej bo hemoglobina 8, płytki 40 tys. Przypomniałam sobie, że Amela w szpitalu dostawałam lek przeciw krwotokom, zadzwoniłam do apteki i akurat mieli. Super. Jeszcze tel. do szpitala i decyzja czy można podać. Z podaniem łatwo nie było. Ale w końcu się udało, krwawienie zatamowane. Dziś zaraz powtarzamy morfologię i myślę, że już jasne będzie czy jedziemy na transfuzję czy nie.

24.03.2011


Domowo, ale "na choro". Na szczęście tylko ja, a nie Amelasek choć boję się o Nią bo to taka mamusi przylepka, na chwilę mnie z oczu nie spuści, a ja mam katar i paskudnie się czuję, więc przytulanek wolałabym unikać. Tyle, że z tym unikaniem kiepsko jak 24h na dobę jesteśmy razem.

Dziś możemy odetchnąć z ulgą bo Amela pięknie je. Życzeń kulinarnych ma masę, więc jest co spełniać. Oczywiście ostatecznie nie ma ochoty na wszystko co Jej się przypomni i co ugotuję, ale najważniejsze że co drugi pomysł Amelkowe podniebienie akceptuje. Ulubionego brokuła już zaliczyła:-) Robiliśmy dziś morfologię i z ponad 7 tysięcy gran. (podbitych przez sterydy) w sobotę dziś jest 400. Płytek 90 tys., a hemoglobina 9. Całkiem, całkiem. Tylko jeden jedyny raz po cyklu R1 wytrzymała bez przetoczeń, no ale to był chyba 5 czy 6, a nie 10 więc i organizm silniejszy. Mam nadzieję (może trochę naiwnie) że  tym razem też uda się bez dodatkowych wyjazdów do Wrocławia. Największy spadek wszystkiego będzie w weekend. Obserwując te 10 cykli co za nami z 99% prawdopodobieństwem można powiedzieć jak będzie wyglądała morfologia w 5, 10, 15 dni po chemii (niczym wzorzec z Sevres). No nic, czekamy na odbiecie poweekendowe i rodzinny powrót do formy i sił. Bo przecież wiosenne spacerki czekają, a tu nawet nie ma jak wyjść.

 

22.03.2011


Żeby nie było na smutno kilka słów o dzisiaj w wersji optymistycznej i pesymistycznej (jak kto woli).

Wersja optymistyczna: wstępne ustalenia co do naświetlań poczynione, rozmowa z panią anestezjolog konkretna i wiadomo, że wszystko będzie zrobione tak, by dziecko było bezpieczne i przeszło to wszystko jak najmniej bezstresowo, Amelek na wizycie była rozgadana i zainteresowana badaniem główki (powoli Ją do tego przygotowujemy), jesteśmy od popołudnia w domu i jak wszystko będzie w porządku to zabawimy tu aż tydzień.

Wersja pesymistyczna: świadomość skutków ubocznych radioterapii jest okropna (wtórne nowotwory, zaćma popromienna, ubytki intelektualne i masa innych gratisów związana z koniecznym przecież leczeniem), wróciliśmy do domu, a tu czekała na nas awaria "prądo-gazowa", chłodno w domu i lodówka z zamrażarką z ciepłą zawartością (wizja odpoczynku uleciała wraz z wywalaniem do kosza jedzenia, które czekało na kontakt z podniebieniem Amelkowym), Amelek kuleje na nóżkę i jutro prawdopodobnie będziemy szukać specjalisty, który oceni co się stało i co zrobić by Kwiatek mógł chodzić. Stan buźki Amelki wciąż fatalny. Nie chcę w ogóle pić, ale koło 11 zjadła 2 miseczki zupy. Potem lekarstwa popiła 20 ml wody, no i wieczorem też trochę zjadła. To właściwe pokrzepiające, bo od pobudki rano o 6 do tej 11 wydawało się, że wizja szpitala i kroplówek jest nieuchronna. A dzielny Kwiatek się zmobilizował.

Zmęczeni jesteśmy strasznie. Ale niech Amelka się zregeneruje to i my znajdziemy w sobie siły.

19.03.2011


Dzisiaj o godz. 18:15 ZAKOŃCZYLIŚMY szpitalne leczenie cytostatykami. Jako, że Kwiatuszek ma ładne wyniki krwi nasza dr zdecydowała się puścić nas do mieszkania. Do domu nie ma co jechać, bo w poniedziałek kontrola stanu buźki i morfologia krwi w szpitalu u nas, we wtorek z samego rana mamy się zgłosić w Zakładzie Telegammaterapii. Zastanawiam się jak to z buzialkiem będzie bo już od 13 nie bardzo miała ochote jeść. Były zamówienia na mięsko, na rybę, ale coś nie bardzo to jedzenie, mówiła że boli mocno. Zresztą widać to zmętnienie ust, języka, śluzówek, a w środku w buzi już zmiany nadżerkowe. Oby ta super pielęgnacja, płukanie buzi i unikanie drażniących pokarmów pomogło i Kwiatek jadł i pił.

Zdziwiłam się dziś trochę, że w leczeniu podtrzymującym czekają nas cykle reindukcji. Niby o tym czytałam w  ALL REZ BFM 2002, ale kiedyś jak zapytałam u nas lekarza, to mówił, że nie planują. A jednak. Co to dla nas oznacza? 10 dniowe podawanie VP -16 poza standardowymi lekami w leczeniu podtrzymującym czyli mercaptopuryną i metotreksatem. Nigdy Amelka tego nie brała, więc też nie wiadomo jaka będzie reakcja organizmu, samopoczucie. Ale jeszcze na to czas. Teraz i zawsze najważniejsze jest by choroba nie wróciła, by blastów było jak najmniej. Obecnie w szpiku jest 1,75 limfoblastów, więc super:)

Dziś mamy przecież okazję do świętowania. Przeszliśmy. Udało się przejść te 10 trudnych i ciężkich cykli choć były momenty, że płakaliśmy z bezsilności i obawy. Ale udało się. Amelka jest fantastyczna:) Kochany Ptaszek:-)

16.03.2011


Trzeci dzień cyklu się zaczął. Amelka nie jest w najlepszej formie. Wczoraj w ciągu dnia podsypiała często, dzisiaj też już spanko zalicza mimo, że wstała o 7 a jest 10. Apetyt jeszcze rano był, mam nadzieję że nadal będzie. Języczek już biały i obrzęknięty się robi, ale dzielnie Kwiatek płucze buziala dzień i w nocy. Podłamana trochę jestem tym jej smutkiem. Ja wiem, że On pojawia się zawsze przy cyklu i potem znika, ale jak Amelka do standardowego "smutek wielki" dodaje, że jest taka nieszczęśliwa, że zycie nie jest fajne i że nigdy dobrze już nie będzie to chce mi się wyć. Wczoraj nawet jak pani dr przyszła to powiedziała, że nigdy nie będzie dobrze. Zwala mnie to z nóg po prostu. I tulę Ją, i całuję i mówię, że kocham, że to chwila jeszcze, że NA PEWNO będzie pięknie, że to te leki i kroplówki powodują, że czuje smutek, ale jak to wytłumaczyć 3,5 letniemu dziecku, jak to Ona czujei ból fizyczny i te wszystkie polekowe psychiczne skutki, których ja nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić.

Przyznam, że jestem tez przerażona tymi naświetleniami główki. Wcześniej było powiedziane, że przerwa będzie ok 2 tygodnie po zakończeni chemioterapii,a wygląda na to, że szybciej się zacznie. Pierwsze spotkanie i ustalenie szczegółów mamy już w przyszły wtorek (Amelka już pewnie wyniki zerowe będzie miała, a w tamtym szpitalu też podobno tłumy ludzi się przewijają, jak to w szpitalu). Wstępna informacja jest taka, że Amelka będzie miała codzienne znieczulenie ogólne. I tego się boję. Od prozaicznego bycia na czczo całkiem długi okres czasu (bo dojazd karetkę z 1 szpitala do 2, oczekiwanie na swoją kolej, wszelkie formalności) po to jak będzie znosić codzienne (10 lub 15 dniowe znieczulenie). Od znajomej:) zorientowanej zawodowo w temacie radioterapii wiem, że wcale nie musi to być pełna narkoza, a tzw. sedacja czyli narkoza płytka, krótka. Tak, w teorii to jest możliwe, ale czy ktoś nam coś takiego zaordynuje? Czy w ogóle ktoś będzie z nami chciał o tym rozmawiać czy znów będzie na zasadzie "Wy nie macie o tym pojęcia". Tak, nie mamy pojęcia o radioterapii, ale bardzo chętnie dowiem się wszystkiego co może ułatwić mojemu dziecku przejść ten etap leczenia jak najmniej bezboleśnie i jak najmniej obciążająco. Mam nadzieję, że za tydzień będę bogatsza o tą wiedzę. I jeszcze jedna rzecz, która mnie niepokoi. Od Rodziców mających naświetlania i 2 lata temu i pół roku temu wiem, że kiepsko tam z higieną. Trzeba prosić o zakładanie rękawiczek jałowych, dezynfekowanie wkłuć, zakładanie jednorazowych koreczków do broviacków. Niby nie powinnam być zdziwona, bo tylko u nas na hematologii jałowość przy podawaniu leków to norma, ale za każdym razem jest to szokujące. I szokujące było jak leżeliśmy na neurologii i trzeba było przypominać by jednorazowy sprzęt nie był wielorazowy, i też zdarzało się to zwykłych przychodniach gdzie panie pobierały krew bez rękawiczek. Szkoda słów i nerwów. Niech to już będzie za nami.

14.03.2011


Skrótowo będzie bo pisanie z dwoma zabandażowanymi dłońmi przyjemne jest. Teraz to już prawie chce mi się śmiać, ale jeszcze jakiś czas temu wesoło nie było. Wczoraj oblałam sobie lewą rekę wrzątkiem (co stało się z prawą lepiej pominę milczeniem), ale Amelka była dla mnie bardzo wyrozumiała i oszczędzała mamusię. Dziś już było trochę ciężej i boleśniej wykonywać wszystkie "przyamelkowe" czynności, ale dzielna córeczka nawet zmieniła mi opatrunek, przemyła solą i nasmarowała maścią matkę fajtłapę.

Kwiatek po 2 punkcjach dzisiaj, późno w sumie były bo ok. 11:30, i ciężko było potem wyleżeć na płasko te 4 godz. Ale udało się. Dziś Tatuś z Nią na noc, bo w dzień nie było okazji dłużej niż 2 godz posiedzieć (dłuuugie godziny na policji bo w nocy ktoś wybił nam szybę w aucie i ukradł co miał ukraść). Chemia płynie jak ma płynąć w to ukochane nasze ciało, i niech to będzie ostatni mtx z jakim organizmowi przyjdzie się zmierzyć (no, poza 2 -letnim doustnym, ale to już do przejścia).

Mocno wierzę, że skoro takie przeboje zupełnie gratisowe przypałętaly się na początku to chociaż cykl będzie spokojny, planowo się zakończy, Kwiatek będzie jadł, buźka będzie piękna, różowa i bez zmian pochemicznych, brzuch nie będzie bolał a wyniki resztkowej w końcu dotrą i będą takie jak mają być.

 

13.03.2011


zostaliśmy dziś przyjęci na oddział. sala nr 8... od jutra od 6 rano zaczynamy kilkudniowy, ostatni cykl R1 z planowych.

potem 2 lub 3 tygodniowe naświetlania (tego jeszcze dokładnie nie wiemy) i przejście na chemioterapię doustną przez 2,5 roku...

10.03.2011


Wciąż w domu.

W innych okolicznościach pewnie skakalibyśmy ze szczęścia, ale to nie jest czas na urlop i wytchnienie. Niestety nie ma miejsc w szpitalu, termin przyjęcia mamy przesunięty ze środy na niedzielę. To właściwie ostatni cykl więc nie powinno mieć to przesunięcie AŻ takiego znaczenia, ale z drugiej strony co innego mogą powiedzieć nam lekarze, żeby nas uspokoić? Żadnych badań odnośnie opóźnień i ich wpływu na leczenie też chyba nikt nie prowadzi.

Ja mam w głowie cały czas to:

The subsequent blocks R1 and R2 are administered after a 21-day interval from the start of the
preceding block. Shorter intervals are possible but not required. As in previous studies the following
minimal requirements for the start of a treatment block apply:

leukocytes > 2.0 x 109/L
neutrophils > 0.5 x 109/L
platelets > 80 x 109 /L

If the start of a treatment block threatens to be delayed by more than 7 days, dose reductions according
to the specific guidelines outlined below have to be considered. The
need to delay therapy has to be reassessed at least every other day. UNDER NO CIRCUMSTANTES MUST A DELAY
OF TREATMENT BE PLANNED AT WEEKLY INTERVALS MERELY FOR LOGISTICAL REASON.

Amelka ma 3,6 leukocytów, 1,6 neutrofili i 382 tys płytek. Organizm jak najbardziej jest gotowy na cykl. A my czekamy. Ciężko czekać spokojnie wiedząc, że to nie jest obojętne dla leczenia. Ktoś te protokoły układał, na podstawie różnych badań i przerwa 3 tyg od rozpoczęcia chemioterapii, 2 tyg od zakończenia jest optymalne. No, ale polska rzeczywistość leczenia nowotworów jest zgoła inna. Trzeba się spieszyć i stadiony na Euro budować, chore dzieci mogą czekać/mogą nie doczekać! (nie żebym miała coś do Euro jako takiego, ale są priorytety i Priorytety)

Już pomijam związane z tym przesunięciem różne zawirowania w pracy, niemożność zaplanowania sobie dni. Gdybym wiedziała, że cały tydzień spędzimy w domu umówiłabym się w końcu do 3 lekarzy, których w trybie pilnym muszę zaliczyć. A tak to budzimy się rano, śniadanie, pakowanie, gotowanie świeżej zupki dla Amelki "na drogę i gdy już mamy wyjść to tel do szpitala i okazuje się, że nie, nie tym razem.

Kawa z Bali na wyluzowanie, Amela znów rozrzuca zabawki po podłodze i "żyjmy chwilą". Amelka ma doskonałe zdolności adaptacyjne do zmian sytuacji, więc będzie dobrze. Na pewno wszystko będzie dobrze!

09.03.2011


U nas wciąż domowo. Co prawda dziś powinniśmy być przyjęci na oddział, ale z braku miejsc siedzimy jeszcze w domku. Dobrze, że nie jechaliśmy do Wrocławia:) Amelka czuje się rewelacyjnie. Ma świetny apetyt, dużo energii i zapału do przeróżnych zabaw. Pogoda dopisuje, więc wychodzimy i czytamy sobie przed domem. Dzisiaj tylko trochę mocniej wieje więc dziś więcej zabaw w domu. Jedyne na co Amelka narzeka to ból nóżek, ale to właściwie po każdym cyklu ma miejsce. Widać, że są słabe bo biegać nie da rady, nawet szybszy chód już Ją męczy. To w sumie permanentny stan odkąd Amelka zachorowała. Tyle miesięcy spędzonych na szpitalnym łóżku. Tylko przez chwilę było lepiej, jakieś 2 mc przed wznową widać było, że ćwiczenia nóżek działają i lepiej Jej się chodzi i biega. A teraz znów regres. No, ale to jest do przejścia. Będziemy razem ćwiczyć jak już zakończymy leczenie szpitalne:)

05.03.2011


Z wielką, wielką radością Amelasa i naszą :) mogę napisać, że w końcu po wielu dniach, właściwie tygodniach jesteśmy w domku. Już wczoraj wyszliśmy ze szpitala, ale noc spędziliśmy jeszcze we Wrocławiu bo dziś mieliśmy kontrolne badania krwi i dopiero dostaliśmy wypis. Pogoda jest przecudna, 10 stopni, bezwietrznie, słoneczko, więc w końcu zaliczyliśmy też porządny spacer. Wiosna jak nic.

Doczytalam dziś na wypisie, że prokalcytonina Amela w zeszłą niedzielę wynosiła 1,59 a nie 150 jak nam powiedziano. O mało nie oszaleliśmy czekając aż spadnie z tego przeklętego poziomu, a wychodzi na to, że aż tak ogromne nerwy i stres były niepotrzebne. Czytałam w tygodniu też o tej nieszczęsnej wankomycynie, której nie ukrywam baliśmy się (w zeszłym roku jak Amela borykała się z Clostridum difficile była opcja przeleczenia Jej wankomycyną, ale lekarze zdecydowali, że to za duże obciążenie organizmu i spróbujemy jakby inne sposoby/leki nie podziałały). Czytałam artykuł prof. Janiny Jaworskiej -Bogusławskiej o wskazaniach do stosowania tego niezwykle silnego antybiotyku. Wprowadza się go gdy zawiodą w leczeniu antybiotyki pierwszego rzutu w empirycznej antybiotykoterapii u chorych z neutropenią (czyli u pacjentów z małą ilością lub brakiem granulocytów, gorączkujących, ale bez jakiś jasnych objawów sugerujących co się dzieje). Nie powinno się stosować go u dzieci, które mają centralne wkłucia bo antybiotyk zwiększa ryzyko zakrzepicy w żyle centralnej. Oczywiście masę leków, które dostają dzieci z nowotworami "nie powinno się stosować u dzieci w ogóle, lub u dzieci poniżej 14 r.ż i etc), tutaj mamy do wyboru mniejsze zło. Życie dziecka, ale możliwość powikłań po cytostatykach (wtórne nowotwory), powikłań po dziesiątkach antybiotyków. Nawet nie ma co rozwijać wątku i nakręcać się na te wszystkie możliwe okoliczności:(

Konkludując trudno nam zrozumieć dlaczego Amelka dostała taki lek skoro zwykle na pierwszy rzut idzie antybiotyk beta-laktamowy wespół z antybiotykiem aminoglikozydowym. Czy były jakieś wskazania, o których nie wiemy? Jeśli nawet tak to teraz już się pewnie nie dowiemy.W związku z tym cieszymy się, że Amela w formie, uśmiechnięta i szczęśliwa.

01.03.2011


Piękny, słoneczny początek miesiąca. I Amelas też słoneczny:) Dzisiaj okazało się,  że PCT spadła pięknie ze 150 do 0,2. Czyż można się nie uśmiechać w takiej chwili? Wrócił klasyczny, Amelasowy apetyt. Rano co prawda była płaczliwa, nerwowa ale to nie tak samo z siebie, z humorów bez przyczyny. Od razu wiedziałam że pewnie potas marny, tym bardziej że pomidorowa ze słonecznych pomidorków wielce pożądana. No i wyniki to potwierdziły. Amelka zajada zupki, a na noc zostanie wzmocniona kroplówką. Dzisiaj miała też przetoczoną krew bo hemoglobina do 7.1 spadła, a podejrzewam że jutro płytki. Podawanie Granocyte wpływa na spadek płytek. O ile, bezinfekcyjnie, w domu jesteśmy w stanie bezpiecznie przeczekać ten moment spadku aż w końcu odbije, to w szpitalu w obstawie tylu leków i tylu potencjalnych zagrożeń jednak musi dojść do transfuzji. Cały czas wydaje mi się, że ten ostry stan zapalny, który pokazały wskaźniki infekcyjne i gorączka, ma związek z podaniem immunoglobuliny. Przecież prokalcytonina składa się z aminokwasów, a Amelce podano białko, które zbudowane jest z aminokwasów. W trakcie podawania wystąpił wstrząs czyli pewnie doszło do jakiejś interakcji. No bo nie ma siły, żeby nie skoro to wszystko działo się w obrębie jednego organizmu. To taka amatorska dedukcja, zdaję sobie sprawę że też może być zabawna dla niektórych, ale skoro nie można na 100% powiedzieć, że nie TO było powodem, to równie dobrze można stwierdzić, że TO mogło być powodem. I znów ta sama konkluzja. Gdyby były 1-osobowe sale, izolatki dla dzieci chorych na choroby zakaźne, nowa klinika to mniej dzieci miałoby gratisowe infekcje, mniej dzieci polegałoby w walce z tymi infekcjami (wciąż jest za duży odsetek niepowodzeń leczenia właśnie przez takie infekcje!!!). Ostatnio na stronie gazeta.pl mignęła mi informacja, że jest gra na facebooku CLINICITY (link w zakladce JAK POMÓC) , w której uczestnicząc można pomóc w zbieraniu pieniędzy na budowę nowej Kliniki. Zasada działania coś a la Pajacyk. Chociaż tyle każdy z nas może zrobić. Bardzo polecamy. Im szybciej pojawi się nowy szpital, tym więcej dzieci będzie mogło przetrwać okres leczenia bez dodatkowych, często niestety tragicznych dla zdrowia czy życia infekcji.

 

28.02.2011


Nie dane Kwiatkowi się zregenerować i nabrać sił. Nie dane pojechać do domu i nabawić się swoimi ukochanymi zabawkami, posiedzieć w swoim pokoju. W nocy z sobotę na niedzielę Amelka wstała i śpiewnym głosikiem poprosiła o gotowany ryż z brokułem. Ucieszyło nas to bardzo bo w końcu chyba przemówił przez Nią głód po tym ponad tygodniowym poście. Ale była jakaś gorąca, rączki gorące, główka. Temperatura 37.2, więc niby nic wielkiego. Ale w trakcie wyczekanej konsumpcji urosła do 38. Jako, że nie rosła wyżej to obserwowaliśmy. Była godz. 4 rano, koło 5 znów spadła do 37.0, ale potem znów w górę więc pojechaliśmy do szpitala. Byliśmy przed 8, pobranie krwi, czekanie na miejsce i przed 13 bodajże trafiliśmy na salę. 0 granulocytów, ogólnie słaba morfologia i zwalająca z nóg prokalcytonina bo 150 (przy zapaleniu płuc była 2,1 i to już było wysoko!). Amelka dostała 2 antybiotyki - amikin i wankomycynę. Gorączkowała jeszcze kilka razy, przespała cały dzień, budziła się tylko na krótkie chwile, płakała i zasypiała znów. W nocy miała kroplówkę nawadniającą więc byłam spokojna o Nią, ale o 2 w nocy znów temperatura i pyralgina :-(

Dzisiaj samopoczucie już Amelkowe, nawet skusiła się na pyszny obiadek (który wczoraj w ilościach hurtowych dostarczyła niezawodna Ania:)), nie spała w dzień, bawi się i uśmiecha tym swoim słodkim, ukochanym pyszczkiem. Tyle, że temperatura znów urosła. A miałam nadzieję, że będzie już spokojnie. Chyba za szybko oczekuję poprawy? Chociaż biorąc pod uwagę 2 pierwsze mc tego roku, które poza pojedyczymi dniami jesteśmy wyłącznie w szpitalu, to "za szybko" nabiera tutaj innego znaczenia.

Zmęczeni jesteśmy bardzo. My, dorośli. A jak wyczerpany musi być Kwiatek?

26.02.2011


Wczoraj na 8 rano poszliśmy do szpitala. Amela co prawda wulkanem energii nie była, nie zjadła śniadania, ale mieliśmy nadzieję, że będzie jak dzień wcześniej - czyli badania krwi, kroplówka nawadniająca i uda się wyjść do mieszkania (o powrocie do domu nie myślimy, za mało realne). Podczas oczekiwania na wyniki okazało się, że ktoś w szpitalu, na tym samym piętrze ma ospę. Ospa dla dzieci w immunosupresji...czy muszę pisać co to znaczy??? Ok 14 podano Amelce immunoglobulinę ludzką, 2 pierwsze godziny było w miarę ok. Całe szczęście, że w trakcie podawania Amelka spała mi na rękach, więc wyczułam momentalnie jak dreszcze (jeszcze delikatne) szarpią Jej ciałkiem. Potem było już ostro. Straszne napięcie ciała, dreszcze i gorączka. Czyli wstrząs. Dostała pyralginę, dwa razy hydrokortyzon i jak się uspokoiło znów podano Kiovig. Z dusza na ramieniu patrzyliśmy jak to skapuje. Nie będę opisywać co czuliśmy, jak się czuła Amela, jaka była słaba i wycieńczona. O ile nasi Przyjaciele czytający tą stronę współczują nam tych przeżyć i mocno wspierają w walce o zapewnienie Amelce odpowiednich warunków do leczenia (przede wszystkim bezpieczeństwa podczas cyklu, izolacji od osób trzecich), to niektóre osoby związane ze szpitalem umową o pracę mają niezły ubaw ( Martin był wczoraj świadkiem). Nie wiem co może być śmiesznego w walce o życie dziecka. W walce nie tylko z chorobą, ale i z całą niepotrzebna otoczką, o której niejednokrotnie piszemy. Tą stronę założyli nasi Przyjaciele zaraz po tym jak Amelka zachorowała. Była/jest dla nas łącznikiem z naszymi znajomymi i z obcymi ludźmi którzy otworzyli serce dla Kwiatka, i stali się dla nas tak bliscy. Ale nie wiem czy mam ochotę na opisywanie swojego strachu i jego pochodnych po to by być przedmiotem dowcipów przy studentach (swoją drogą jak bardzo trzeba nie mieć klasy by to robić?). Tak czy siak wszystko co tu opisujemy jest naszą codziennością (niestety). I żadne napisane tu słowo nigdy nie mijało się z prawdą. Ale wiadomo też, że prawda często bywa niewygodna. Ale to tak na marginesie. Najważniejsza jest Amelka i to by czuła się dobrze.

Przed 21 dotarliśmy wczoraj do mieszkania. Noc mineła spokojnie, ale nie z racji fantastycznego samopoczucia Amelki, ale z powodu osłabienia. Poranek też nie lepszy, właściwie znów spała mi na rękach ze 3 godz. Jeść nie je, ale ładnie pije. Dała się nawet namówić na elekrolity, więc może będzie dobrze? Nie ma gorączki, a to najważniejsze. Buzia niestety gorzej ale mamy nadzieję, że wkrótce zacznie jeść. Marzeń kulinarnych ma już sporo, a ja tylko czekam aż wreszcie coś do ukochanej buźki włoży. Na razie czekamy. Na poprawę oczywiście. Ale jeśli jej nie będzie to musimy wrócić do szpitala.

24.02.2011


Niestety Kwiatek nie może wyjść na prostą. To już właściwie 6 dzień chęci do jedzenia a niemożności jedzenia. W nocy Amelka miała kroplówkę, a rano pojechałam do niej ze śniadankiem i nadzieją, że coś zje. Niestety po kawałeczku zamówionego jajka przepiórczego od razu miała odruch wymiotny. Dostała zofran i minęło. Te odruchy wymiotne niepokoją mnie tak bardzo bo przypominają te z czasu rozpoznania wznowy (pół roku dziś mija). To ziewanie, ta chwilowa, mocna słabość, która przechodzi zaraz jak Amelka tylko poczuje się lepiej. Co to może być? A może to lanvis, który brała doustnie w tym cyklu? w zeszłym roku jeszcze cały tydzień po odstawieniu leku wymiotowała. Co cykl to jakaś inna, cholerna przeszkoda, która nie pozwala Kwiatkowi nabrać sił i zregenerować się:(

W ciągu całego dnia wielokrotnie namawiałam Amelkę do jedzenia, ale niestety marnie. Zaledwie kilka łyżeczek zupki pomidorowej. Moment gdy Amelka zacznie jeść to będzie dla nas czas wyjścia do domu. Od wczoraj mamy zmianę w sali, jest z nami chłopiec gorączkujący i kaszlący. I nie ma miejsc, ani żeby odseparować Jego ani nas. Jako, że chłopiec to "nowy przypadek" to dziś odbywały się też wycieczki pielgrzymujących studentów. Grzecznie poprosiłam by może wszyscy nie wchodzili (8 osób?) bo Amelka po cyklu osłabiona i wpada w neutropenię .Wszyscy nie weszli, wchodzili pojedynczo...:-(  A Amelka już spadła z wynikami mocno. Ma ledwie 900 gran., a może to aż bo pewnie do 200 spadnie albo i niżej. I jak tu nie wariować z niepokoju? Ja naprawdę rozumiem, że jest ZA DUŻO chorujących dzieci, że nie ma miejsc, że studenci "na kimś" muszą się uczyć , ale to wcale nie zmniejsza strachu o życie Amelki. Tym bardziej, że ciężkie zapalenie płuc za nami. Tym bardziej, że to wszystko to realne zagrożenie dla Amelki! Ale może wszyscy myślą, że skoro wiemy, że nasze dziecko ma chorobę nowotworową to mamy też świadomość jak to może się skończyć? Tak, mamy. Ale nie przez głupie, NIEPOTRZEBNE zakażenia, którego można uniknąć.

Z racji tego, że Amelka nie miała rozpisanych żadnych leków na noc i dopiero badania krwi rano to mogliśmy wyjść do mieszkania ok. 17. No i jak wszystko będzie dobrze to zostaniemy tu na noc. Choć w pełnej gotowości niestety bo Amelka ma takie zrywy mimo zofranu:(

Straszny chaos tej dzisiejszej wypowiedzi, ale Amela wchodzi mi na kolana, robi zdjęcia, chce dopisywać swoje chińskie słowa:), więc nie wiem czy cokolwiek jest zrozumiałego w tym co napisałam. W każdym bądź razie aby było dobrze to Amelka ma jeść, ma nie boleć brzuszek i szyjka, ma nie wymiotować,  crp ma być ujemne. Tyle życzeń na dziś.

23.02.2011


Od wczoraj dostaję już smsy czy jesteśmy w domku. Nie, nie jesteśmy :( chemia co prawda skończyła się wczoraj o 18:00, ale Amelka nadal nie chce jeść (w nocy miała kroplówkę z glukozą), boli Ją brzuszek, szyjka (coś w środku, więc prawdopodobnie to sprawka znów całego przewodu pokarmowego po mtx), jest smutna i słabiutka. W sali z nami leży 2-letnia, rozgadana, fajna dziewczynka, a Amelka mimo całej miłości do dzieci nie ma ochoty na pogawędki. A to znaczy, że czuć musi się naprawdę fatalnie.Ja zresztą też, brak mi Kwiatka Rozbójnika :(

21.02.2011


W końcu mam chwilę by napisać parę słów. Dziś 5 dzień cyklu, Amelka na czczo bo punkcja lędźwiowa z podaniem cytostatyków, ale Kwiatek specjalnie tym na czczo się nie martwi bo od południa w sobotę nie je. Nic:(

Nasz 9 cykl od początku wznowy, Amelka jest już potwornie wymęczona, pierwszego i drugiego dnia jeszcze jako tako się trzymała, ale teraz to już wielka słabość. W nocy z soboty na niedzielę właściwie nie zmrużyłyśmy oka bo tak Skarba bolał brzuszek, że całą noc wymagał masowania. Był kiedyś w szpitalu fajny lek na takie pochemiczne bóle brzuszka, ale już go niestety nie ma. A no spa na Kwiatka specjalnie nie działa. Wczoraj już dostała pyralginę więc było lepiej.

Pytacie czy Amelka może wychodzić. Nie. Amelka jest podłączona do kroplówek z chemią, ze sterydami, z całodobową 2 litrową kroplówką płuczącą od 6 rano pierwszego dnia cyklu do ok 18-20 (zależy o której podłączona jest ostatnia chemia) 6 dnia. Cały czas na łóżeczku na leżąco lub siedząco. Ale jak wszystko będzie dobrze to przed nami jeszcze tylko 1 taki duży cykl. Potem radioterapia i 2 lata chemii podtrzymującej. Długo, ale oby skutecznie i raz na zawsze.

Zapomniałam o bardzo dobrych wieściach, remisja w szpiku i płynie:))

A to Kwiatulek wczorajszy zmęczony, oczka takie "poparzone" od chemii. Uśmiech zgubiony.

18.02.2011


No to się pokomplikowało. Tak się ostatnio przy swoich dolegliwościach fizycznych zastanawiałam ile jeszcze człowiek może znieść. Lepiej takich pytań nie zadawać bo okazuje się, że więcej i dużo więcej. Martina dopadła opryszczka co przy osłabionym organiźmie Amelasa oznacza całkowity brak kontaktów, co jednocześnie oznacza moja całodobową obecność, co przy moim samopoczuciu wymaga chyba nadludzkich sił. I ja te siły będę miała. Choćby nie wiem co. Nie wiem czy dobry był te chwilowy powrót do domu. Ile mieliśmy beztroskich godzin. Pół dnia? Może niepotrzebna była ta przysłowiowa chwila na kawę, bo na chwilę stan pełnej gotowści został zachwiany i raz dwa okazało się, że organizmy są wyczerpane, że nie da się tak cały czas. Że te dziesiątki (setki właściwie) bezsennych nocy, albo nocy z kwadransowym przerywanym snem i stres kiedyś muszą się zemścić.

Amelelka :) ma się dobrze zważywszy na okoliczności. Siusia jak ma siusiać, próby wątrobowe nienajgorsze, chemia leci. Czekam jak na szpilkach na wyniki punkcji szpikowej no i niech nas zaskoczy TA NAJLEPSZA WIADOMOŚĆ DNIA! W nagrodę.

17.02.2011


Od wczoraj jesteśmy w szpitalu. Dzisiaj Kwiatek nasz dzielny miał 2 punkcje i to co zwykle, czyli rozpoczął się 36h wlew mtx, windezyna, ifosfamid, sterydy, chemia doustna i cała ta nasza codzienność. Dziś Amelka czuła się dobrze, nie pospała tradycyjnie po dormicum i morfinie, ale nie była też tak pobudzona jak zwykle. Dużo czytałyśmy, bawiłyśmy się w teatrzyk bałwankowy, robiłyśmy zdjęcia. Dzisiajszą noc Amelka spędzi z tatusiem, a ja po 2 dniach koszmarnego samopoczucia fizycznego (o wiele łatwiej znoszę psychiczne niedomagania niż fizyczne, ale to chyba dlatego że sił fizycznych nie może nam zabraknąć ani na moment bo musimy być 24h do dyspozycji Kwiatka, nikt nas nie zmieni przy Niej w szpitalu) mam zamiar wyprowadzić się na prostą idealną. Jutro ważny dzień, bo będą wstepne wyniki dzisiejszych punkcji, a przyznam że w lekkim niepokoju jesteśmy bo ostatnio limfoblasty aż 6,5 % sobie wypracowały i to nie nastraja optymistycznie.

14.12.2011


Poniedziałkowy maraton szpitalny zaliczony. Najpierw ekg w naszym szpitalu (sprawnie, fajnie poszło), a potem usg na Kamieńskiego. Cóż mogę napisać. Nie zaskoczyło mnie, że nadal mamy problem z niedomykalnością zastawki aortalnej. Tylko przykro mi, że tak usilnie podczas listopadowej wizyty w innym szpitalu próbowano nam wmówić, że jest ok, nic się nie dzieje, serce w porządku. Już pisałam o tym wtedy w listopadzie, że taka wada nie może się sama cofnąć. No, ale kardiolog wiedział lepiej bo przecież On ma wiedzę, a ja jestem laikiem. Tyle, że tutaj oprócz wiedzy medycznej potrzebna jest też przytomność umysłu, której niektórym brakuje. Pocieszające jest to, że wada nie powiększa się mimo kolejnych 2 cykli z antracykliną. Teraz przed nami ostatni cykl z tym 24h wlewem, mam nadzieję, że też serduszko silne i dzielne da sobie radę. Problem z tachykardią nie ma związku z jakimś niedomaganiem serca. Więc z czym? Możliwe, że to jakieś problemy z tarczycą. Chemioterapia uderza we wszystko, więc rozregulowanie jej pracy jest mocno prawdopodobne. Ostatnie badania tarczycy Amelkowej zrobiono na moją prośbę bodajże w lecie (sama choruję ponad 15 lat, więc temat mi bardzo bliski i zgłębiany od wielu lat)

To tyle bo Amelka na koniu do mnie dobujała się:), z plecakiem na plecach (dzięki Ewa!!!), bo przecież idzie do szkoły:) Czas na zabawę. Wieczór domowy:)

13.02.2011


Jak ja lubię pisać z domu. Tak, przyjechaliśmy dziś do domu po 3 tygodniach nieobecności. I to już po 12  byliśmy na miejscu (uwielbiam ekspresowe wypisy, ale nasz pan dr zawsze pod tym względem jest w czołówce:)).  Chyba nie muszę pisać co działo się z Kwiatkiem po przekroczeniu progu domowego. Istne szaleństwo:) Długo nie pobędziemy bo jutro już wracamy do Wrocławia, rano ekg, a potem usg serca w innym szpitalu. Ale jak wszystko pójdzie zgodnie z planem to na wieczór powinniśmy być znów w domu i tak aż do środy rano.

Dla niektórych taka codzienność i rutyna to nuda, dla nas - największa radość. Niech trwa.

11.02.2011


Tendencja optymistyczna się utrzymuje:) Amelek już właściwe normalnie się czuje, sypie dowcipami i zaskakującymi konstrukcjami zdań. Apetyt na medal i uśmiech na buzi przez większość czasu. Usg brzuszka też nie wykazało nic niepokojącego poza powiększoną wątrobą, ale wierzmy w to, że to "zasługa" kroplówek (które stopniowo zostaną przez weekend ograniczone). Niepokojące jest też tętno - nawet do 155 przy dobrym ciśnieniu i coraz lepszej saturacji, ale to też mam nadzieję efekt uboczny takiej mieszanki medykamentów. W poniedziałek kardiolog i mam nadzieję, że będą dobre wieści. No i są już granulocyty, całe 1400:)

10.02.2011


Po kolejnej bezsennej (dla mnie) i niespokojnej (dla Amela) nocy dziś w ciągu dnia było rewelacyjnie. Humorek Kwiatkowi wrócił, kaszel mniejszy, apetyt fantastyczny, crp spadające. Wszystko by było super gdyby nie 38.1 o 6 nad ranem i problemy z siusianiem. Tak sobie myślę, że to może ten hydrokortyzon powoduje zatrzymywanie wody, albo te wszystkie naście leków, które dostaje Kwiatek. Oby to było tylko przejściowe bo martwi mnie to mocno. Niech jutrzejszy dzień przyniesie dobre informacje. Amelka dziś tyle razy o domku wspominała, nam też już tak strasznie się tęskni. Ciekawe czy wyjdziemy na regenerację przed cyklem czy od razu na chemię zostaniemy. Chociaż, nie ma co wybiegać tak w przyszłość. Z płuckami jeszcze pewnie długo zejdzie.

09.02.2011


Chyba nieśmiało moge napisać, że powolutku jest lepiej. Amelka gorączkuje wciąż, ale już nie co 2 godziny, a co 10-12. No i dzięki genialnemu hydrokortyzonowi udaje się szybko i skutecznie zbić temperaturę. Wczorajsze crp jeszcze było oszalałe bo 300, ale dziś już o połowę lepiej. To tyle z dobrych wieści, z trochę gorszych to jest bardzo ciężko. Wczorajsze popołudnie i noc to jakiś horror. Amelka położyła się spać ok. 20 i zaczęło się. Oddech jak biegacza długodystansowego, okresy bezdechu. Spowodowane to jest i stanem zapalnym i wielkim brzuszkiem, w którym znów prawdopodobnie gromadzi się płyn. Ja już wczoraj rano jak przyszłam do szpitala i zobaczyłam opuchniętego Amela, z 2kg nadwyżki na wadze i z litrem niewydalonych płynów, wiedziałam co się święci. Dostała furosemid, po którym ładnie się wysiusiała, ale tylko z tego co bieżąco przyjmowała. Nadal pozostał litr nadwyżki.  Wieczorem po furosemidzie tak samo. Najlepiej widać to po obwodzie brzuszka, który normalnie ma 60 cm (przy braniu sterydów nawet), a wczoraj miała 64.5. to ogromna różnica biorąc pod uwagę okres przybrania tego (niecałe 12 godz). Oddech Amela powodował u mnie niemalże szaleństwo. Na wieczornym obchodzie powiedziałam o moich obawach (mając świeżo w pamięci to co działo się z brzuszkiem Amelkowym we wrześniu, to usg brzuszka na której widać ogromną przestrzeń płynową, tą nocną jazdę do innego szpitala na tomograf), ale właściwie dr osłuchała Kwiatka i osłuchowo było ok, bilans też niezły więc konsekwencji nie było. A ja dalej spać nie mogłam, widziałam jak Kwiatek się męczy, jak Jej ciężko, jak popłakuje. Na dyżurze jeszcze była pani pielęgniarka, która widziała brzuszek Amelkowy dzień wcześniej i też widziała różnicę. Do tego saturacja niezbyt. Nerwy były okropne. Dopiero koło północy przyszła jeszcze raz dr, która widziała Amelaska w początkowej fazie tego zapalenia i miała skalę porównawczą jak to z tymi płuckami. Szczęśliwie Amelka dostała wlew z albumin z furosemidem i oddech pięknie się uspokoił, choć ja sumarycznie spałam 1,5 h bo obserwowałam Kwiatka. Ale cudowne panie pielęgniarki były wczoraj na dyżurze i byłam spokojna wiedząc, że są w kontakcie z lekarzem.

Dzisiaj brzuszek po tym nocnym wlewie miał już 61 cm, ale w ciągu dnia znów pojawiło się zatrzymywanie moczu. Znów urósł do 65,5. Wygląda na to, że Amela bez wspomagaczy ma duży problem. Ale co się dziwić. Leków obecnie dostaje tyle, że można zgubić się w liczeniu. Do 20 dobija z ilością. I praktycznie wszystko w kroplówkach. Badania wykazały też, że ma za mało potasu, to by tłumaczyło to straszliwie rozdrażnienie, płaczliwość, słabość, skórę suchą tak, że jak dotknę to się obsypuje. Saturacja też kiepskawa i stąd ten oddech taki trudny. Ale troszkę pod tlenem poleżała i jakby Jej lepiej. Dziś Amelka dostała też podwójną porcję płytek, bo już wczoraj na główce pojawiło się mnóstwo wybroczyn, do tego nocne krwawienie z noska. Dziś po tych płytkach będzie już bezpieczniej. Na noc też będą albuminy, potas uzupełniony więc mam nadzieję, że nie będzie taka cierpiąca dziś moja Malutka. Amelka ma do towarzystwa też Babcię (bo ja urwałam się umyć i napisać bo wiem jak bardzo się niepokoicie. Dziękuję za smsy, wsparcie, nocne pocieszenia, cudowne maile i miłość do Kwiatka), ale zaraz wracam bo dziś znów zagorączkowała, ja odczekałam tylko aż temp spadnie i zaraz wracam. Z rosołkiem oczywiście:)

07.02.2011 jeszcze raz


2 lata temu trwała żarliwa walka z gorączką u Amela. Długotygodniowa walka o życie. Od tamtej pory Amelka nie miała żadnej infekcji z gorączką. Tylko jakieś jednorazowe/jednonocne wysokie temp., ale momentalnie udało się antybiotykami to opanować. Dziś już 3 dzień gdy boję się bardziej niż zwykle (czy to jeszcze możliwe?). Amelka dostała kolejny antybiotyk, który wespół z tamtymi dwoma MA pomóc. MUSI pomóc. Innej opcji nie ma.

07.02.2011


Za nami weekend pełen nerwów i strachu o zdrowie i życie Amelki. W sobotę Kwiatek miał rtg płuc. M. musiał wyjechać, a ja nie mogłam z Nią wejść na badanie i mały, dzielny człowieczek sama siedziała na krzesełki, nic się nie poruszyła, wiedziała że to ważne zdjęcia. Zapalenie płuc zostało potwierdzone, choć łudziłam się jeszcze że to tylko oskrzela. Niestety. Wprowdzone zostały nowe antybiotyki targocin i meronem, przetoczona została krew, podany został Granocyte. Amelas cały czas gorączkuje. Wysoko. Nie byłoby to tak szalenie niepokojące jak jest gdyby nie fakt, że nie udaje się zbić tej gorączki. Pierwszego dnia jakoś jeszcze szło, ale noc z soboty na niedzielę to jakiś koszmar. Podawane leki przeciwgorączkowe (różne) w odstępach dwugodzinnych, a Ona jak miała 38,7 to po podaniu leku spadało na 38,2. Cała spocona, słaba, męczy Ja kaszel okrutny. Jeszcze dodatkowo wczoraj rano upłakała się na zakładaniu wenflonu (zdecydowano wyłączyć broviaca, bo mogło okazać się że to on jest zainfekowany. wtedy teoretycznie gorączka powinna spaść, ale nie spadła więc raczej to nie on winny. Czekamy jeszcze na wyniki posiewów krwi).  W ciągu dnia bywają takie przebłyski (ale naprawdę przebłyski bo są to chwile trwające pół godziny) że lepiej się czuje. Wczoraj w takim momencie skusiła się na obiadek dwudaniowy i "ciasto" (bo te nasze ciasta to nigdy nie są jak prawdziwe ciasta, takie trochę oszukane, prawie bez cukru, z ciemną mąką, ale dla nas i Kwiatka idealne). Potem już cały czas leżała mi na kolanach i tuliła się. A ja tylko dotykam tego rozpalonego czoła i czekam na poprawę. Dzisiejsza noc wydawała się być przełomowa (przynajmniej taką miałam nadzieję), koło północy Amelka dostała antybiotyk, przetoczono Jej płytki i temperatura z 38.2 jakoś tak zatrzymała się na 37.7. Do 6 rano było stabilnie. W najlepszym momencie 37. Jaka ja byłam szczęśliwa przez moment. I Kwiatek roześmiany. Też przez moment bo zaraz 38.3 się zrobiło. To już 3 doba antybiotyków. POWINNO już być ok. Amelka jest chroniona przeciwgrzybiczo, dostaje leki osłonowe na brzuszek, na wątrobę, ten neupogen, wczoraj dostała też albuminy. Wiem, że jest pod dobrą opieką i cieszę się, że byliśmy w szpitalu gdy zagorączkowała a nie w domu, bo tu wiem że jesteśmy pod opieką. Choć może w domu by nie zagorączkowała? Pytania bez odpowiedzi. Zawsze crp powyżej 200 to były crp "po lub w trakcie szpitala". W domu jednak flora bakteryjna bardziej przyjazna mimo wszystko. A szpitale? Zakażenia szpitalne? To już nieuniknione w żadnym szpitalu, w żadnym miejscu na świecie. Cholerne świństwa. Jakby mało cierpienia mieli ludzie przebywający w szpitalach. Trzymajcie kciuki za Kwiatka, obym jutro mogła napisać, że jest super.

05.02.2011


Amelka o 6:00 rano znów zagorączkowała. 38.8. Co się dzieje znów? Bierze przecież bardzo silny antybiotyk. Zaczyna się robić bardzo nerwowo.

04.02.2011


Niestety wciąż dla nas czas szpitalny. Mieliśmy cichą nadzieję, że dziś może wyjdziemy w końcu do domku po tych prawie 2 tygodniach, ale jeszcze nie. Amelka w totalnej aplazji, tylko 800 leukocytów, w płucach jakieś świsty, próby wątrobowe za wysokie. Nawet nie chce mi się pisać. Dobrze, że buzia ma się nieźle i Kwiatek je.

02.02.2011


Uwielbiam spektakularne poprawy nastroju i samopoczucia u Kwiatka. A tak było dzisiaj. Buzialek jakby mniej obrzeknięty, sił więcej bo wyszła dziś po raz pierwszy po tygodniu z łóżka, no i najważniejsze buzia nie zamykała się ani na chwilę:) (od plotkowania ze mną). Zjadła też trochę chleba, zupki. Ciocia Ola z Wrocławka (jak to Amelka zawsze mówi)przywiozła genialne racuszki (za każdym razem zastanawiam się co Ona robi, że nie dość że smakują coraz lepiej to wyglądają też lepiej) Obyło się też dzisiaj bez leków przeciwgorączkowych i mam nadzieję że w nocy będzie tak samo. Zaskoczyły mnie trochę wyniki krwi, bo wbc z podejrzanego poziomu 14 tys wczoraj (nigdy takiego nie miała, nawet przy rozpoznaniu choroby) spadło do 1.7. Neutropenia zbliża się wielkimi krokami. Hemoglobina i płytki też już sporo w dół, crp za to podrosło do 90. Ale co się dziwić jak wczoraj gorączkowała. Dobrze, że chociaż prokalcytonina podobnie  jak wczoraj, to jakoś mnie uspokaja choć i tak do normy jej sporo daleko. Ewidentny stan zapalny i tyle. Ale będzie dobrze. Z taką energią Amelową nie może być inaczej. Malowałyśmy dziś kredkami, farbami, czytałyśmy zaczarowane opowieści i oglądałyśmy Myszkę Miki. Fajny dzień:)

01.02.2011


Wczoraj wieczorem Amelka miała 36,5stC, ale była słaba, wyciszona, śpiąca... w nocy podana była 3godzinna dawka ARA-C.

o 6tej rano szok. 38,1stC. Dostała kroplówkę z lekiem przeciwgorączkowym, pobrany został posiew krwi, badania CRP i prokalcytoniny + krzepnięcie, bo jeszcze dziś ma być podana L-ASPA.

Lekarz osłuchał płucka i są czyste. Powiedział, że może to byc efekt podania "chemii" w nocy, tym bardziej, że takie stany podgorączkowe rzędu 37,5 wcześniej miała pod koniec wcześniejszych cykli.

Obserwujemy. 

Najważniejsze, że po 1/2h po podaniu leku przeciwgorączkowego temp spadła do 36,9, po godzinie 36,6. I oby tak zostało. Nawet humorek wrócił, ale czy został na dłużej to dopisze Asia, bo ona jest teraz z Amelką do południa.

--------------------------------------

9:00 - Amelka ma CRP ponad 50. Dostanie antybiotyk. Dla bezpieczeństwa. Ale taki, że jak sytuacja sie unormuje, to może wyjdziemy na doustnym.

Nasze wakacje we Wrocławiu przedłużą się o kilka dni.

16:00 Niestety Amelka nie czuje się dobrze. Przeleżała mi na kolanach 5 godzin. Powiedziała do mnie tylko "Kiedy wrócisz mamusiu". Nie muszę chyba pisać co czuję w takich sytuacjach, a wychodzę przecież z tak prozaicznych przyczyn - umyć się, zjeść, zrobić pranie, ugotować coś. Czas leci. Mnie szybko bo spieszę się ze wszystkim, a Amelce... Nie jadła dziś i nie piła, powiedziała że zje cynamonowe bułeczki jak dorzucę do nich czekolady gorzkiej. Właśnie się pieką, może zje? Duzo wcześniej zaczęły się tym razem kłopoty z buzią. Ale to przecież 8 cykl. Organizm jest już tak zmęczony. Do tego przecież poza cyklami od grudnia Amelka właściwie na antybiotykach. To też robi swoje. A teraz dostała jeszcze mocniejszy antybiotyk, cefalosporynę IV generacji. Trochę się obawiam, mamy negatywne doświadczenia z tym antybiotykiem. co prawda wyprowadził Amelkę już na prostą, ale okupione to było innymi problemami. Oby tym razem bez takich "gratisów".

 

31.01.2011


Ciężki bardzo dzień. Najpierw z rana wiadomość, że w szpiku jest 6,5% limfoblastów, która już ścięła mnie z nóg (czekam z jeszcze większą niecierpliwością na wynik choroby resztkowej). Podobno nie są to TE komórki, ale w szpiku limfoblastów nie powinno być więcej niż 5% dlatego o spokój trudno. Tym bardziej, że te cholerne komórki nowotworowe mogą namnożyć się nie wiadomo kiedy i nie wiadomo dlaczego. Bezobjawowo atakują szpik, płyn, naciekają narządy wewnętrzne. Do tych wszystkich nowotworowych rozmyślań i niewesołego mojego nastroju dochodzi też smutek Amelii. Ten smutek już wyartykułowany. Mający swój początek w cierpieniu. Ale Amelka nie płacze, nie narzeka, nie marudzi. Po prostu co jakiś czas powie, że jest Smutek. Leży ciuchutko mi na rękach, nie uśmiecha się, nie ma ochoty na książeczki, bajeczki i zabawę. Co 3 sekundy oblizuje usta. Napuchnięte i białe. Od popołudnia dzisiaj nie może już jeść. Jutro wieczorem kończymy cykl, powinniśmy się cieszyć, ale...boję się wychodzić ze szpitala i jechać do domu po to by po 2 dniach wracać. Nie wiem co będzie. 

29.01.2011


Trzeci dzień cyklu trwa. Ameleczka już wczoraj czuła się trochę gorzej, ustka zrobiły się białe, a smak jest monotematyczny i pić znów nie chce prawie wcale, ale póki co dajemy radę. Najważniejsze, że skończył się ten 36 godzinny wlew, teraz tylko sterydy, chemia doustna i płukanie całodobowe z mtx. Kolejna chemia we wlewach w poniedziałek. Jeszcze dziś Amelka ma do towarzystwa Babcię, więc nudzić się nie będziemy. Bardzo też Kwiatek czekał na wizytę cioci Ani (nie widziały się od połowy listopada), ale czynniki infekcyjne zdecydowały że wizyta znów będzie przesunięta. Ale "rekompensata" za nieobecność myślę, że uszczęśliwi Amelkę:) Ania dostarczyła nam też przesyłki, jeszcze nie wiem co i od kogo, ale bardzo dziękuję za wszystko. Amelka już za godzinę będzie rozrywać paczuszki więc na pewno sprawi Jej to dużo radości.

26.01.2011


Dzisiaj znalazło się dla nas miejsce. Byliśmy przed południem 2 godziny w szpitalu (czekanie na przyjęcie, na zlecenie badań, na pobranie krwi), ale nawet szybko zleciało choć Amela już ostatnie kwadranse krążyła po korytarzu i szukała sali. Jako, że sala jeszcze czekała na przygotowanie (w ostatniej chwili okazało się, że zamiast dwójki dostaniemy jedynkę, o tym to nawet nie marzyliśmy:-)) to pojechaliśmy do mieszkania. I wrócimy do szpitala na noc, a cykl startuje tradycyjnie jutro o 6 rano.

Teraz to niech tylko wszystko idzie dobrze z planem, niech buzialek zjada co ma zjadać i nie boli. W tym cyklu tylko jutro są obie punkcje, w 5 dniu nie ma. Amelka się cieszy bo już jak słyszy o punkcjach to od razu się buntuje na niedobre piciu.

Już jakiś czas miałam pokazać śliczne, uśmiechnięte zdjęcie Amelowe jakie zrobiła Kwiatkowi w szpitalu p. Joanna Figarska.  Amela jeszcze przed cyklem, a zawsze przed włączeniem sterydów buźka w kropki. Wysypka niezidentyfikowan, która pojawiła się jakiś czas po stwierdzeniu wznowy no i cały czas nie odpuszcza. To pewnie skutek uboczny tych dziesiątków leków, które bierze Kwiatek. Na razie to problem poboczny i jedynie estetyczny.

 

25.01.2011


Poranny tel do szpitala i informacja, że dzisiaj nadal nie ma miejsca. Czekamy.

Podobno jutro ma się jedno zwolnić i jesteśmy już "zapisani". Mam nadzieję, że dłużej nie będziemy czekać, bo to dla leczenia Amelki nie jest dobre.

Wiemy, że szpital ma swoja pojemność i staramy się zrozumieć, że na korytarzu nas nie położą, ale to ew. komórek nowotworowych nie interesuje. Wyniki są OK, z dnia na dzień WBC rośnie, a w literaturze medycznej jasno pisze, że wskazane jest rozpoczęcie kolejnego cyklu jak najszybciej po uzyskaniu odpowiednich wyników, żeby ew. komórki rakowe nie rozwinęły się za mocno.

Jutro musimy już się przyjąć, żeby zacząć w czwartek cykl. Na punkcji jest pobranie próbki do choroby resztkowej, a w piątek przecież nie wysyłają ich do Zabrza, bo się nie da. Przeciez właśnie z tego powodu mieliśmy swego czasu przesunięcie cyklu z czwartku na poniedziałek.

24.01.2011


Plany planami, a życie życiem. Nie ma miejsc w szpitalu, więc nas nie przyjęto. Może jutro, może w środę. Takie czekanie w zawieszeniu jest mocno frustrujące. Kolejny raz widać jak BARDZO potrzebna jest nowa Klinika, jak BARDZO dużo dzieci choruje! Zostajemy we Wrocławiu, nie ma chyba sensu jechać do domu i przedłużać sobie (złudnie) czas normalności. Nie bez znaczenia dla wyzdrowienia Amelasa jest to obsunięcie czasowe. Bo co innego jakaś dodatkowa infekcja, która uniemożliwa podanie chemii, co innego morfologia niespełniająca kryteriów przyjęcia (a pisałam wczoraj przecież, że morfologia nad wyraz fajna), a co innego brak miejsc. Niejednokrotnie dostawałam maile od ludzi leczących się "nowotworowo" zagranicą i niestety z wielkim smutkiem musze przyznać, że polska służba zdrowia jest specyficzna. W złym znaczeniu tego słowa:(

23.01.2010


Rozpływamy się w domowym sosie:) Amelka czuje się rewelacyjnie, w dzień ma masę energii, a noce przesypia calutkie bez nawet jednej pobudki (dla nas to nowość, na palacach 2 rąk mogę zliczyć przespane noce przez te 3.5 roku od urodzenia Kwiatka). Dziś pierwszy raz robiliśmy morfologię i też jest fajna. Aż 1000 gran., ładne płytki i hemoglobina. Jutro z samego rana Wrocław, przyjęcie do szpitala, a od wtorku cykl. Przyznam, że obawiam się mocno  jak to będzie mając na uwadze kłopoty z buzią po poprzednim.

20.01.2011


Jest cudownie. Jesteśmy w domu:) Po raz pierwszy w 2-letniej historii szpitalnej wypis dostaliśmy tak wcześnie. Wspaniale:) Amelka już szaleje jak 10 Amelek, świeci słońce i pada śnieg. Wielkie, piękne płatki śniegu.  Czas na relaks i...każdy będzie robił to co lubi robić najbardziej:) Dziękujemy za permanetne wsparcie tylu wspaniałych ludzi, których pewnie nigdy byśmy nie poznali w innych okolicznościach.

19.01.2011


Jesteśmy jeszcze w szpitalu, ale Amelka ma tak rewelacyjny humor i apetyt, że niczego więcej nie potrzebuję. Do tego w ulubionej sali z Kubusiem Puchatkiem, z kilkugodzinnymi wyjściami do mieszkania pomiędzy kolejnymi dawkami antybiotyków, więc nie jest to tak uciążliwe. Wyniki po standardowym spadku zaczynają rosnąć pomalutku, więc jeśli nic nieprzewidzianego się nie wydarzy to jutro wyjdziemy (by w poniedziałek wrócić na cykl). Wciąż nie jestem przekonana o słuszności podania tego antybiotyku, ale stało się i swoje trzeba odsiedzieć. Szkoda, że nie miało znaczenia to co jako Rodzice wiemy już po 2letnich zmaganiach z tą straszną chorobą, że wciąż to jest po prostu kolejny przypadek "dziecko ze wznową białaczki z podwyższonym crp" i nie ma czasu, możliwości, ochoty (?) na bliższe przyjrzenie się "przypadkowi" i nie schematyczne, książkowe podejście, ale jednostkowe. Oby nie było okazji na powtórkę takiej sytuacji.

Krążą po szpitalu plotki, że brakuje metotreksatu (metotreksat to jeden z podstawowych leków przy leczeniu Amelki). Nie słyszałam tego od lekarzy, słyszałam od pacjentów. Słyszałam też opinie "z zewnątrz", że w tv swego czasu o tym mówili. Jesteśmy antytelewizyjni więc tego nie widziałam, nie wiem ile w tym prawdy, ale ziarno niepokoju zostało zasiane. Podobno jest zamiennik, ale zamiennik to nie bazowy lek. Hm

Chciałam jeszcze napisać o Patryku. Dla Patryka. Że jest najdzielniejszym chłopakiem jakiego znam. Że urzekła mnie Jego grzeczność, uprzejmość, dobre maniery:-), uroda (nawet wybaczam Mu ten Polsat, którego nie znoszę). Pamiętam jakby to było wczoraj jak byliśmy w lutym (?) 2009 roku razem na zakładaniu pierwszego Broviaca na Skłodowskiej w szpitalu. Wspólne godziny na korytarzu, niepewność, głód po zabiegu, jakieś szczątkowe wafle ryżowe, które miałam w torebce, zepsuty automat do kawy, długie czekanie na karetkę. Nie sądziliśmy że ta walka o normalne dzieciństwo będzie tak długa, trudna i bolesna. To już w tym roku,  i Ty i Amela mieliście być zdrowi i mieliśmy spotkać się towarzysko a nie szpitalnie. Cholerne wznowy! Patryk, ja nic nie muszę mówić. Ty wiesz.

 

16.01.2011 - 2 lata


Tak, dzisiaj wieczorem miną 2 lata odkąd zjawiliśmy się w szpitalu. Ale wcale nie zamierzam pisać o tym jak było/jest ciężko bo o tym pisałam rok temu. Jest tak samo + ciężej z racji wznowy choroby, gorszych rokowań, większego stresu, zmęczenia i bólu Amelkowego. Ale to rozumie się samo przez się. Dzisiaj inna rzecz jest ważna, najważniejsza. Amelka je:) I pije:) I uśmiech nie schodzi z ukochanego pyszczka. Jesteśmy w mieszkaniu i pieczemy sernik. Po 17:00 powrót do szpitala. Ale te ponad 4 godziny bycia "poza" są bezcenne:)

15.01.2010


I pierwsza noc minęła. Kwiatek spał osobno trzymając mnie za rekę, ale o 6 zażyczyła sobie przytulanie. Słownie! Zaczęła delikatnie mówić  już wczoraj wieczór ku mojej nieopisanej radości. Dzień bez Amelkowych mądrości i komentarzy jest pusty i nijaki. Zjadła też w końcu zupkę. I wczoraj i dziś. Crp wyszło 30 co zważywszy na naszą historię crp jest prawie crp normalnym przy takim stanie buzi po mtx. Ale procedury to procedury i niestety 2 antybiotyki muszą pójść. Chociaż ja nie rozumiem braku indywidualnego podejścia do pacjenta. Przecież można też było nawodnić Amelkę bez położenia na oddziale (była już kiedyś taka sytuacja, że przyjechaliśmy w nocy, kroplówka nawadniająca 6 godz poleciała, morfologia była stabilna i poszliśmy do mieszkania). Odległość niewielka, więc gdyby coś było nie tak to  w kwadrans max jesteśmy w szpitalu. I myślę, że nie byłaby głupia opcja. A położenie się w szpitalu, z silnymi jak diabli antybiotykami, przy neutropenii to też przecież potworne ryzyko załapania jakiegoś gratisa. No, ale ja jako matka mogę jedynie coś zasugerować, decyzja nie należy do mnie. A rzadko, który lekarz ma ochotę wysłuchiwać  sugestii Rodziców. Chociaż są tacy i gdy akurat przyjeżdżając już właściwie setki razy tu do szpitala, na takiego trafimy, to zawsze kamień z serca bo czuję że jest tak jak ma być. Bo zaufanie to podstawa w tym całym leczeniu, poczucie bycia "zaopiekowanym", zrozumianym, wysłuchanym (!). Lekarz marzenie. Super by było gdyby każdy takim był. Znajomi mi lekarze starszej daty sami ubolewają, że obecni studenci nigdy nie będą już takimi lekarzami jakimi było się kiedyś. Takie podejście podchodzi oczywiście pod generalizowanie, gloryfikowanie trochę swojego pokolenia, ale coś w tym jest. Widać to w podejściu studentów, którzy przychodzą na zajęcia do szpitala. Grunt, że nie siedzą w sali, ćwiczenia w terenie, ubaw po pachy. A jak jeszcze jeden z drugim próbuje osłuchać dziecko i nic nie słysze to dopiero zabawa. Żałosne to jest. Pamiętam jak ja na studiach miałam praktyki w ośrodku dla niewidomych. Pamiętam co czułam i jak zachowywaliśmy się w stosunku do tych dzieci. Ale może to też kwestia tego, że kilka semestrów psychologii za nami było, a tutaj jedyna psychologia jaka działa to psychologia tłumu? Nieważne. Oby Kwiatek wrócił do sił i do domu, bo najbardziej dziś ubolewała nad tym, że croissantów nie upiekłyśmy przecież mamusiu!

 

(od 13-17:30 mogliśmy być w mieszkaniu, w przerwie między podaniem antybiotyków. Amelka sobie wypoczęła na mamusi kolanach:), zjadła pomidorówkę (a co by innego) i troszkę się pobawiła. Mam nadzieję, że jutro również dostaniemy "zgodę" na wyjście. Wyniki krwi są identyczne niskie jak po poprzednim cyklu R2, dokładnie w tym samym dniu "po", czyli jest ok. Mam nadzieję, że utrzymana zostanie jutro decyzja by nie podawać Amelce neupogenu)

14.01.2011


Niestety nie udało się opanować postępującego bólu w jamie ustnej u Amelki i zmuszeni bylismy przyjechać dziś późnym popołudniem do szpitala.

Dzisiaj nawet picie zwykłej wody było dla niej bardzo bolesne, nic nie zjadła poza małą iloscią zupki rano.

Nie pomógł też nurofen w syropie.

W jej stanie jedynym wyjściem jest nawadnianie kroplówkami i mocniejszy lek przeciwbólowy.

Oby się tylko nie pogorszyło i szybko zaczęła jeść.

Na całe szczęście lekarz dyżurny ulokował nas w sali nr4, jednoosobowej, Amelka jest bowiem w głębokiej aplazji.

Będzie dostawać Tramal (przeciwbólowo), jest obecnie nawadniana, a po wynikach krwi podjęta zostanie decyzja, jaki antybiotyk będzie dostawać.

Minimum 5 dni we Wrocławiu...

13.01.2011


2 razy zupka po ok. 200 ml, malutki banan, 20 ml wody i to by było na tyle. Wyproszone i wybłagane. Buzia boli niesamowicie bo już Amelka ograniczyła mówienie. Dziś dostała przeciwbólowo paracetamol (ale poprawy nie widzę bo uśmiech nie wraca) i do płukanki dodatek w postaci lignokainy. Co przyniesie noc? I jutro? Amelka na samo wspomnienie o szpitalu ma dość i ze łzami pyta tylko "Ile dni". Oby nie było potrzeby choć marnie to widzę:(

12.01.2011


Tak jak sobie wymarzyliśmy wyszliśmy już w niedzielę wieczór, godzinkę po zakończeniu ostatniego wlewu. Amelka jeszcze miała okazję pooglądać z okien szpitalnych wspaniałe Światełko do Nieba spod Kliniki. Baaardzo się Jej podobało. Noc niedzielną spędziliśmy we Wrocławiu, a w południe w poniedziałek ruszyliśmy do domku. Amelka już od niedzielnego popołudnia zaczęła mnieć problemy z jedzeniem tzn. jeść chciała, ale nie mogła. I tak samo w poniedziałek, wtorek i dziś. Bardzo chce jeść, ale nie może. Buzia wygląda tragicznie, jedna wielka rana, usta krwawią cały czas. Stan buzi porównywalny jest z tym z początku chemioterapii. Ale noc ładne przesypia, czyli tak samo z siebie raczej Jej nie boli, a boli jak chce jeść i pić. W ogóle nie pije. Jedynie wczoraj i dziś rano udało Jej się zjeść po pół miseczki pożywnej, ulubionej zupy pomidorowej więc całkowita głodówka to nie jest. Do tego jeszcze może garstka ryżu preparowanego, który też uwielbia. Gdyby jeszcze przekonała się do picia to nie zamartwiałabym się tak strasznie. Zobaczymy jak będzie dziś, jak się nie poprawi to pewnie będzie trzeba jechać do Wrocławia:(

07.01.2011


Wczorajsze wyniki krwi uspokoiły nas trochę. 1,7granulocytów, hemoglobina ponad 11. Jest OK.

W szpitalu jest w miarę spokojnie. Dzięki Wam o TRZEJ KRÓLOWIE :-)

I najważniejsze.

Dzisiaj otrzymaliśmy super informację, że dotarły wyniki choroby resztkowej z Zabrza i są ujemne.

Dokładnych szczegółów nie znamy ale jutro będzie nasz lekarz prowadzący i mamy nadzieję, że wszystkiego się dowiemy.

Wygląda na to, że chemioterapia jest skuteczna i przeszczep nie będzie konieczny.

I oby tak już zostało...

 

(z popołudnia)

Martin napisał o wynikach MRD, a może ja napiszę o samopoczuciu Amelki. Fizycznie nawet nie jest źle, bo Amelka trochę awanturuje się o to, że nie chce już leżeć tylko chodzić. Ale psychicznie ciut gorzej. Kwiatek tęskni za domem straszliwie. Wczoraj wyszedł jeden chłopiec z naszej sali, dzisiaj drugi, a Ona z utęsknieniem czeka na swoją kolej. Ciężko odwrócić Jej uwagę od tej tęsknoty. Cokolwiek robimy (czy rysyujemy, czy czytamy, czy gramy w grę planszową) co jakiś czas Amelka mówi: "Jestem taka smutna". A potem zaczyna się wywód, że najszczęśliwsi to są ci co wychodzą,  Ale mamy do pomocy Babcię, więc naprzemiennie spędzamy z Nią czas i każdy robi to w najlepszy sobie sposób. Jeśli wszystko pójdzie dobrze to w poniedziałek wyjdziemy (chociaż mi po cichu marzy się wyjście w niedzielę po zakończeniu l'aspy). Jutro dzień punkcji i bycia na czczo, dlatego zabieram się z Mamą za kulinarne przygotowania by Amelka miała dzisiaj w brzuszku to co sobie wymarzyła (do repertuaru ostatnio wszedł barszcz, :))

A tu Cudelek. Opuchlizna już zeszła, więc pyszczek lepiej wygląda.

04.01.2010


Nawet nie ma co pisać. Skarbelek taki słaby. Rano transfuzja, potem chemia nr 1, chemia nr 2, chemia nr 3, potem punkcja szpikowa, lędźwiowa (2 chemie dokanałowe + steryd), chemia doustna (w pomylonej dawce zmienionej po mojej interwencji-niech żyje trzeźwość mojego umysłu. Tylko ile jeszcze?).  Serce mi pęka za każdym razem mocniej.

03.01.2011


Jutro zaczynamy cykl. Amelka z Asią śpią już dziś w szpitalu.

Jutro rano punkcja. od 6tej na czczo.

Sala nr 8. 3osobowa + zależy kto wejdzie. kogoś kolega z sali obok albo studenci, chociaż mamy nadzieję, że w tym tygodniu jeszcze się nie pojawią.

Dzisiejsze wyniki potwierdziły nasze obawy o niską hemoglobinę. Pobrana została krew na dobieranie i jutro rano po 7mej dostanie krew do przetoczenia.

Uspokajające jest również to, że wiemy jaki lekarz nas prowadzi. Od strony "technicznej" powinno byc OK.

 

Chciałbym w tym miejscu życzyć samemu sobie, Asi i przede wszystkim Amelce, żeby wszystkie dni które będziemy spędzać w szpitalu przebiegały w miłej atmosferze, bez niepotrzebnych napięć i stresujących wydarzeń, które na oddziale hematologii nie powinny i nie mają prawa mieć miejsca.

Wszystkim, którzy spędzają czas podobnie jak my, sił i determinacji aby wyzdrowieć

Obsłudze szpitala, aby miała jak najmniej pacjentów, jak najmniej infekcji, jak najwięcej czasu i zrozumienia dla pacjentów i ich rodziców, którzy walczą o życie.

 

02.01.2011


Witamy w Nowym Roku! Ameleczka czuje się głównie dobrze, choć nocami bywa różnie. A wyniki? Niespodziewanie w piątek stabilna hemoglobina spadła do poziomu 7.2. Z racji tego, że Amelka czuła się dobrze, nie narzekała na ból głowy, nie przysypiała nie pojechaliśmy na transfuzję. Ale cały czas niepewność była bo to jednak już bardzo niski poziom. Ostatnio przetaczano Ją właśnie przy 7.2. Wczoraj już było 7.5 a dzisiaj już nie będę Jej kłuć bo jutro jedziemy na przyjęcie na cykl, więc przebadana zostanie konkretnie.

Zaczął się nowy rok, wkrótce zaczną się rozliczenia podatku i kolejny już raz prosimy o przekazanie 1% dla Amelki. W zeszłym roku szczegółowo pisałam na co przeznaczamy pieniądze z Fundacji, jak bardzo są nam potrzebne i jak bardzo ułatwiają nam/Amelce życie. Oczywiście podstawą są leki i wszystkie środki pielęgnacji i higieny, ekologiczne owoce i warzywa, Amelkowe przekąski ukochane czyli orzechy, pestki, ziarna etc., książki i zabawki umilające czas szpitalny, ubranka które niestety schodziły swego czasu w ilościach hurtowych (szpitalne biegunki, wymioty). No i właściwie jedna z podstawowych teraz dla nas rzeczy czyli wynajem mieszkania we Wrocławiu. Dzięki pomocy z 1%, z cudownych aukcji Amelkowych, dobrowolnych wpłat na konto Amelki od nieznanych nam czasem ludzi, podczas pobytów szpitalnych jesteśmy w stanie zapewnić Amelce domowe jedzenie, a nawet w sprzyjających warunkach wyjścia na kilka godzin do mieszkania. Amelka czeka zawsze na te wyjścia i bardzo Ją cieszą. Każdy pobyt to odliczanie do końca  tych 2 litrowych worów płynów, które co dobę są podłączane. Początki choroby Amelki w 2009 wymagały od nas (choć nie wiem czy to najwłaściwsze słowo) całodobowej obecności. Nie myślało się wtedy o swoim zmęczeniu, głodzie, potrzebie snu etc. Teraz przy nawrocie choroby niemożliwie jest takie funkcjonowanie na pełnych obrotach. Choćby fizycznie bo to szalenie wyczerpujące. Dlatego też dzielimy się opieką nad Kwiatkiem, noce też spędzamy w szpitalu na zmianę. Dzięki temu kiedy wracamy do szpitala jesteśmy w 100% dla Amelki. No i Amelka wszystkie swoje kulinarne posterydowe smaki na różne smakołyki może mieć zrealizowane:) Bez mieszkania wrocławskiego to wszystko byłoby niemożliwe. Bez pomocy znanych nam i nieznanych dobrych ludzi byłoby to niemożliwe. Dlatego bardzo dziękujemy za zeszłoroczne wpłaty i prosimy o tegoroczne. A tymczasem pozdrowienia od Amelki bo kładzie mi się na kolanach i cudownie podśpiewuje "im bardziej pada śnieg, bim bom, im bardziej prószy śnieg, bim bom,  im bardziej sypie śnieg jak biały puch z poduszki (...)" Marzą mi się jakieś zajęcia tańca i śpiewu dla Amelki bo widać że to Jej żywioł. Cały dzień mogłaby śpiewać i tańczyć, sprawia Jej to niesamowitą frajdę. I nam również:) Może kiedyś spełni się to marzenie?

27.12.2010


Nasze życie jest  jak jazda na rollercoasterze. Niekoniecznie przyjemna. Święta co prawda w domu, ale dzień w dzień badania krwi, bo tendencja była mocno spadkowa, na skórze pojawiły się już siniaki, wybroczyny. O ile w Święta udało się umknąć wyjazdom wrocławskim to dziś już było niemalże przesądzone, że jedziemy bo płytki spadły do 29 tys., do tego krwawienie z noska, wybroczyny. Ale...okazało się, że w Centrum Krwiodawstwa nie ma na dziś płytek dla Amelasa. W nagłym przypadku dostanie awaryjnie płukane płytki innej grupy, a właściwe płytki mają być jutro. Na całe szczęście nowe wybroczyny się nie pojawiają, Amelka tak szaleje że nie można Jej okiełznać, a kontrolne badania wieczorne pokazały, że płytki rosną. Rozmawiałam z lekarzem i skoro urosły 7 tysięcy to nie może to być jedynie błąd pomiarowy a to znaczy, że jest szansa, że szpik zaczyna już pracować. Piękna to wizja. Hemoglobina na poziomie 8 czyli też już wartość graniczna, ale Amel przy 8 czuję się tak samo super jak przy 12. Energia Ja rozsadza, wstaje rano i "wyczerpuje" się dopiero w okolicach 23:00.

Amelka bardzo dziękuję za wszystkie prezenty Mikołajowi, który przyszedł do nas za pośrednictwem Cioci Ani i firm przewozowych:) To rozrywanie pięknie opakowanych paczek i radość Kwiatka. Dziękujemy.


23.12.2010


Udało się nam dziś na 16:00 wrócić do domu. Ale wyniki są takie, że nie wiemy ile te radosne, domowe chwile potrwają. Amelka ma hemoglobinę i płytki bardzo niskie, granulocyty spadły z 2300 półtorej doby temu do 360 szt. No u to nieszczęsne crp znów wzrosło do 48. Od jutra wchodzi biseptol, nowy (mocniejszy) lek przeciwgrzybiczy więc nasza silna, kochana Dziewczynka da sobie radę. Póki co zaczynamy rozsiewać przedświąteczny zapachy. Grzybki się gotują, jedno ciasto się piecze, mak się moczy w mleku:), Amelek pomaga ubierać choinkę.

Bardzo, ale to bardzo chcę podziękować Ani i Oli. Kochane już wczoraj zadbały byśmy w razie czego mieli we Wrocławiu choineczkę.

Dziękuję też za wszystkie maile, smsy i paczuszki dla Amelki. Dziękuję za tyle Wyjątkowych, Dobrych ludzi w naszym otoczeniu.

Kochani - Wesołych, Rodzinnych Świąt. Dużo miłości, zdrowia, odpoczynku od codziennej bieganiny, pogodnej refleksji. Zatrzymajmy się na chwilę tu i teraz, spójrzmy wokół jak piękne potrafi być życie i ile inspiracji dostarcza. Słodki buziak od Kwiatuszka naszego.

22.12.2010


Jesteśmy po cyklu, ale we Wrocławiu. Strasznie nerwowy był ten cykl, ale już nie będę wnikać w szczegóły bo pół dnia bym spędziła pisząc o wszystkim. Zmienialiśmy salę w trakcie na "spokojnieszą" i gdy już było fajnie, spokojnie, to dziewczynka z sali zagorączkowała. To dla Amelki (jak i dla keżdego innego dziecka bez infekcji) straszne zagrożenie. Oczywiście gorączka nie była znikąd. Całoniedzielne odwiedziny drugiego rodzica z dzieckiem 12-letnim (mimo, że teoretycznie dzieci poniżej 14 roku życia nie powinny przychodzić do szpitala ze względu na ryzyko przyniesienie infekcji) na naszej malutkiej sali. Cykl skończyliśmy w niedzielę, mieliśmy wyjść w poniedziałek, ale udało się wyjść na noc do mieszkania już w niedzielę (sal wolnych brak dlatego szpital nie ma możliwości separacji dzieci gorączkujących i nie), ale wróciliśmy na badania krwi w poniedziałek rano. Wyniki ok, więc udało się na wieczór być już w domu. Amelka osłabiona, ale ogólnie dobrze się czuła. W poniedziałek tylko crp było nieznacznie podwyższone bo 12,7, a tak to wszystkie wyniki akceptowalne. We wtorek zrobiliśmy kontrolne crp i wyszło 79. Jakoś chwila przed odebraniem wyników Amelka miała 37.6. Po telefonie do szpitala: -Przyjeżdżać. "Rekordowy" czas dojazdu do Wrocławia bo prawie 4 godz. Ale była to jazda na wesoło. Amelka pełna energii, uśmiechu i szaleństwa w pozytywnym znaczeniu tego słowa:) Dosyć późno dojechaliśmy bo przed 19:00. Po rozmowie z dyżurującą prof. zrobiono kontrolne badania i...po ponad 2 godz okazało się, że crp spadło do 30. Udało się wyjść o 22:00 na noc do mieszkania, z Ciprinolem doustnym, z zastrzeżeniem że jak Amela zagorączkuje choć 37.5 to kładziemy się do szpitala na 2 antybiotyki dożylne. Póki co Kwiatek  trzyma się super. Zresztą wczoraj na korytarzu szpitalnym zrobiła taki popis taneczno-wokalny, że ciężko uwierzyć że jakaś infekcja się tli (Amelka zawsze jak coś Ją bierze przewraca się, gorączkuje, nie je, nie pije, pokłada się). Oby to podwyższone crp i sporo podwyższona prokalcytonina były spowodowane tylko tym stanem zapalnym śluzówek po chemii. Właściwie nigdy pomiędzy cyklami nie kontrolowaliśmy tych parametrów, więc może też były podwyższone, a nieświadomi tego po prostu bylismy w domu.

Z dobrych wieści (ale nie mamy ich jeszcze na piśmie, więc sceptyczna ta moja radość) to wyniki choroby resztkowej są ujemne więc nie ma bezpośrednich wskazań do przeszczepu (na ten moment).

16.12.2010


Amelka coś słabo się czuje. Całe wczorajsze popołudnie, noc, poranek dzisiejszy. Markotna, słaba bardzo, nie ma ochoty jeść.

14.12.2010


Zaczęliśmy. Dokładnie 6:17. Ameleczka od 5 płakała o łyka wody. Nie, to nawet nie był płacz to było błaganie, potem złość. A ja w tych chwilach czuję normalny, fizyczny ból. Bo wody dziecku dać nie mogę. Starałam się Ja napoić wieczorem, ale jak w salach sauna 30 stopni to każdy po nocy tam jest zlany potem. Wspaniała temp. do namnażania się bakterii.

Dostaję smsy, że nie wierzycie, że takie warunki panują na oddziale hematologicznym. Też bym nie uwierzyła jakbym nie widziała. Ale to taki oddział, gdzie każdy może wejść, prosto z ulicy, zero kontroli kto i po co wchodzi. Każdy może zobaczyć i poczuć tą "aurę".

Rozmawiałam wczoraj z panem, który jest z nami na sali z dorastającym synem. Opowiadał mi o chirurgii gdzieś w okolicach Zielonej Góry. O 1 osobowych salach, o braku tłumnych odwiedzin, o sterylnych warunkach, o paniach sprzątających, które są do dyspozycji całą dobę, a nie jak tu -przejechać śmierdzącym mopem i tyle-.  Gdzie TU powinna być pomoc bo dzieci wymiotują częściej niż na innych oddziałach. Pamiętam, że jak ja złapałam rota w szpitalu i ledwo żyłam to biegłam o 2 w nocy piętro wyżej (zostawiając samą Amelkę w sali) po Mamę by pomogła mi posprzątać, bo szczęśliwie była wtedy z nami w szpitalu i spała w tych norach na piętrze.

Tak, narzekamy bardzo na warunki. I nie tylko my. Teraz chyba jakieś apogeum buntu Rodziców jest, bo ileż można w takich warunkach przebywać? Podawać dziecku coś do jedzenia? Umyć się? Proszę poczytać sobie co to jest agranulocytoza i jakie warunki powinna mieć osoba, która jest w takim stanie. Ile jeszcze można bić głową w mur, żeby coś się zmieniło?

Tak się zastanawiam czy tylko o brak pieniędzy tu chodzi? Chyba nie. Bo są oddziały gdzie może być czysto. Bo bieda przecież niezawsze równa się brud. Bo trzeba egzekwować zasady higieny. Tylko tyle. I aż tyle.

Ale wracając do rzeczy.

Dziś 2 punkcje, i mtx popłynie przez 36h. Winkrystyna. Sterydy i mercaptopuryna. Oby Kwiatek przyjął to dobrze. Za każdym razem boimy się chyba coraz mocniej. A teraz dodatkowo startowaliśmy z marnymi wynikami (ostatnio granulocytów było prawie 3000, teraz 500), i nie wiem co będzie w trakcie i po. Chcę wierzyć, że Świeta będą domowe. I przedświątecznie też, bo przecież Amelka musi wykazać się zdolnościami kulinarnymi. Nasz kochany, pomocny Kwiatek:)

 

dodane po 17tej (przez tatę Amelki)

Wczorajsze "słowo" stało się dziś "ciałem". 

Poranne wędrówki studentów z lekarzami przybrały formę mijających się i mieszających ze sobą karawan.

Do naszej sali weszło dwoje lekarzy, każde z grupką studentów, aby zbadać dzieci obok. Momentalnie zrobił się tłok. Prawie dwadzieścia osób w jednej sali!

Moja pierwsza prośba o wyproszenie części studentów odbiła się echem od ścian. Dopiero krzyk - "czy mnie ktoś tu słyszy?! Proszę wyjść! Córka ma poniżej 1000granulocytów!" poskutkował. Nagle okazało się, że studenci mogą poczekać poza salą.

To nie brak pieniędzy. To GŁUPOTA i SKRAJNA NIEODPOWIEDZIALNOŚĆ niektórych LEKARZY, którzy wiedząc jakie mają zapewnić warunki w szpitalu, swoim jakby nie patrzeć pacjentom, traktują ich jak powietrze i szczury doświadczalne. Dla jakich wartości? Dla zrealizowania planu nauczania studentów?! KOSZMAR.

A na szali jest ŻYCIE naszego dziecka. My nie mamy wyboru. Nie ma zaliczenia na dostateczny +. Wóz albo przewóz.

Zastanawiam się coraz intensywniej nad zgłoszeniem tego gdzieś wyżej. Do kogoś, kto będzie umiał odpowiednio zareagować. Zeszłoroczna próba rozmowy z lekarzami zaowocowała podsumowaniem, że nie jestem partnerem do dyskusji. Rodzic jest zdecydowanie niżej w łańcuchu pokarmowym od studenta. Do nich potrafią gadać godzinami.

Piszę z pełna odpowiedzialnością, że dobro pacjentów (ochrona zdrowia) na oddziale IV onkologii ul. Bujwida, Wrocław, z mojego punktu widzenia jest na jednym z odleglejszych miejsc pod względem ważności.

Drugi, mały ale jakże znamienny epizod z poranka. Pielęgniarka (z kilkukrotną już historią pomyłek u Amelki) włączając methotrexat na 30 minut nie zauważyła, że pompa nie zadziałała. Po 15 minutach podeszła sprawdzić poziom i okazało się, że jest full. Nastawiła więc całość dawki na 15 minut, żeby zacząć punkcje o czasie. Moja interwencja u innej pielęgniarki poskutkowała zmianą czasu dawkowania na odpowiedni. Całe szczęście, że są tam mimo wszystko odpowiedzialne osoby, którym można zaufać, bo wszystkim patrzeć na ręce to byłoby ponad siły psychiczne człowieka.

Czy to GŁUPOTA, czy PREMEDYTACJA?

ANKIETA dla zainteresowanych:

1. Zależy jej na wyleczeniu wszystkich dzieci

2. Odbębnia pracę i bezmyślnie wykonuje swoje obowiazki

3. Po kryjomu chce doprowadzić do uśmiercenia pacjentów szpitala i obniżenia jego wskaźników wyleczalności.

 

PS. Zapewne po dzisiejszym dniu pojawią się kolejne dopiski w naszej kartotece pod hasłem: trudni i konfliktowi rodzice.

Ale mam to gdzieś. Ja nie mam wyboru, a oni mogą zawsze zmienić pracę na mniej stresującą, bo postawienia się w naszej sytuacji nikomu nie życzę.

13.12.2010


Dzisiaj rano zrobiliśmy badania krwi, bo te z soboty nie kwalifikowały Amelki na rozpoczęcie cyklu (było tylko 400 granulocytów i 1,5 WBC a ma byc minimum 500 granulocytów i 2 WBC)

Na szczęście poranne wyniki okazały się dobre na rozpoczęcie cyklu (500 granulocytów i 2,1WBC) i przyjechaliśmy do Wrocławia. Zostaliśmy przyjęci do szpitala i jutro zaczynamy cykl.

Niestety jesteśmy w 3 osobowej sali (czasami bywa 4-osobową jak nie ma miejsc) m.in. z chłopczykiem, który non stop biega po całym korytarzu i dotyka wszystkiego co popadnie. Ostatnio przywlókł jakąś infekcję i pozarażał inne dzieci.

Amelka jest z tymi wynikami w głębokiej aplazji. Mamy nadzieję, że obędzie się bez infekcji. Trzeba będzie trzymać dzieciaka z dala od Amelki i wierzyć, że będzie OK. Może uda nam się przenieśc szybko na inną salę? Byłoby super.

Tak na marginesie, niestety to właśnie Ci rodzice, którzy zwracają uwagę na zachowanie podstawowych zasad (czystość/ spokój na sali, itp.) stają się tymi konfliktowymi. Brak kontroli personelu nad pacjentami na tym oddziale nie da się wytłumaczyć małymi srodkami finansowymi ani brakiem kompetencji. Po prostu to jest brak zainteresowania!

A jak ktoś zachoruje to przecież można podać serię antybiotyków i w najgorszym wypadku wysłać na zakaźny.

 

10.12.2010


Słabej wiary chyba jestem bo z niedowierzaniem myślałam o nieprzerwanym Wrocławiem pobytem w domu. A tak właśnie było/jest. Amelka przestała kaszleć, hemoglobina piękna bo aż 12, nastrój piękny. Jutro zrobimy jeszcze badania krwi, ale małe szanse by granulocyty do 2000 dobiły bo wczoraj było wciąż 300. Cykl planowo we wtorek ma się zacząć, więc myślę że wszystko będzie jak powinno. Do W. jedziemy już w niedzielę, bo w pon. przyjęcie do szpitala no i znów 7 nocy szpitalnych. Oby tylko 7 nocy i nie więcej.  Ameleczka pewnie znowu będzie odliczać. Powoli Ją przygotowuję już na wyjazd. Wyniki choroby resztkowej już powinny na nas czekać i myślę, że nieunikniona będzie już rozmowa ze specjalistami od przeszczepów.

07.12.2010


Pierwsza przespana noc od powrotu do domu. To znak, że chyba się stabilizuje. Amelka po słabszych dniach ma w końcu więcej sił. Wyniki się zatrzymały, więc teraz już szpik zacznie pracować. Może dobijemy do ładnych granulocytów i znów zafundujemy Amelce odwiedziny u Dziadków? Piękna zima u nas, wciąż sypie śnieg, bałwanek zagląda przez okno. W domu ciepło, pachnąco wypiekami, w tle muzyka. Czego chcieć więcej? Mamy jeszcze 5 dni, bo w niedzielę już Wrocław

A tu nasz Kwiatek w śniegu:)

 

04.12.2010


Siedzimy w domu. Fajne jest takie siedzenie:) Amelka jak zwykle radosna i rozśpiewana. Niestety mocno kaszle już od środy. Wcześniej się zaczęło niż poprzednio, ale nie pędzimy tym razem do Wrocławia. Mam nadzieję, że i tym razem przejdzie tak nagle jak nagle się pojawiło. Choć wyniki z dzisiaj są już marne. W czwartek było 1600 gran., dzisiaj 300. Hemoglobina i płytki też w dół. Niby normalna kolej rzeczy, ale z takimi wynikami to chyba nie wyjdziemy na razie na śniegowe harce. Czekamy aż wszystko ruszy do góry.

30.11.2010


Doczekaliśmy się tych pięknych, domowych dni. Wróciliśmy wczoraj koło 16:00. Amelka od 6 rano czekała na wyjazd ze szpitala, zasnęła grubo po 22:00. Wyśpiewywała i uśmiechała się cały dzień. Bardzo to dla Niej było ważne, bo niedzielne wyjście na noc się nie udało. Lekarz nie zostawił zlecenia na krzepnięcie, które miało być zrobione rano wobec czego chemia zamiast o 11:00 poleciała po 14:00 i skończyła się po 20:00. Nie było sensu wychodzić tym bardziej, że Amelka była taka zmęczona. Ale czułam się z tym strasznie, jakbym to ja Ją zawiodła. A wieczorem przed zaśnięciem Kwiatuszek zapytał mnie czy te wszystkie płukanki wypłukały już tą "białeczkę" i nie będzie musiała nigdy wracać do szpitala. Serce mi staje gdy Ona pyta z taką nadzieją w głosie, a ja muszę odpowiedzieć: "Kochanie, jeszcze parę razy będziemy musiały przyjechać, ale obiecuję Ci, że kiedyś będziesz zdrowa i nie będziemy wracać do szpitala". W ogóle ta niedziela szpitalna była dziwna, DNR która miała płynąć 24h godz płynęła 21h, zepsuła się pompa, chemii było chyba za mało? Nie wiem, ale coraz bardziej rzeczywistość rozmija się z protokołem.

Kolejny cykl ma się zacząć 13.12. Bardzo bym chciała by nie było potrzeby opuszczać domu (chyba że wyjście na lepienie bałwana:)) Zresztą do łatwych by to nie należało, bo przybyliśmy akurat przed zasypaniem. Teraz wyjazd do Wrocławia nie będzie łatwy. Ale badania krwi robimy w czwartek, buźka Kwiatka nie najgorzej. Wyniki stabilne bo jeszcze 1000 gran, hemoglobina 11, płytek 200tys więc nie jest źle, wszystkie potasy, magnezy górne granice normy. Powinno być w porządku.

26.11..2010


Ciężkie te dni...

Amelka jak nigdy tak bardzo dopytuje o to ile jeszcze tych kroplówek, tych badań na pleckach, kiedy jest 6 dzień i kończy się chemia. Bardzo by chciała już pochodzić, to leżenie na łóżku 24 h na dobę przez 6 dni jest ciężkie bardzo. Leżymy w sali, która właściwie zawsze była traktowana jako 1-osobowa, ale z braku miejsc jest 2-osobowa. Starszy chłopiec z tatą z nami. Ja coraz gorzej znoszę takie zamknięcie, brak prywatności, łazienkę na 4 łóżka. Zaczynam czuć się jak w pułapce, te kraty w oknach...Ale już kończy się 4 dzień. Amelka w remisji (szczegółowych danych niestety nie mam), wypłukuje się z chemii dobrze, nie musi dostawać wspomagaczy. Z efektów ubocznych to schodzi skóra z rączek i standardowo buźka zaczyna boleć. Z efektów ubocznych szpitalnych to wczoraj rano zapomniano podać Jej sterydu dożylnego o 8:00 (podano po interwencji naszej ok. 10:00), a wieczorem zapomniano podać chemii doustnej (podano po interwencji mojej jak poszłam zapytać kiedy w końcu dostanie bo wybiera się spać, oczywiście zdziwienie " chemię ma dostać?"). Szlag mnie na to trafia!! Dzisiaj rano od 9:00 dopraszałam się o płukankę do buzi, dostałam o 14:00 po 7-krotnym proszeniu pielęgniarki.

Jestem teraz w mieszkaniu chwilowo, u Amelki Tatuś i pewnie już ciocia Ania dotarła. Amelka kocha ciocię miłością ogromną:) Środowe zabawy były wspaniałe, uśmiech nie schodził Jej z buźki, dziś już za Anią wydzwaniała i powiedziała, że jest trochę córeczką taty, mamy i trochę cioci:) Wspaniałe jest to, że Ania w tym codziennym zabieganiu życiowym (a spraw do ogarnięcia ma więcej niż przeciętnie ludzie mają) pamięta o nas codziennie, pamięta o Amelce, o mojej psychice:), i kiedy ma czas zagląda do nas. Doceniam to tak mocno, że nie sposób wyrazić tego słowami. Bo Ona wciąż ma siłę być z nami, patrzeć na ten ból, na ten cholerny, brudny szpital. Tylu ludzi, kórzy byli przy nas rok temu zniknęło. Może nie wytrzymali? Może sił zabrakło? A może nie chcą na to patrzeć? Tylu ludziom wkoło tak łatwo przychodzi narzekanie na swój los, przejmowanie się drobiazgami. Bo jesień idzie (normalna kolej rzeczy), bo katar dziecko ma (ma, a zaraz nie będzie miało), bo to, bo tamto. Zaczyna agresja we mnie wzbierać słuchając tego i tak sobie pomyślałam, że chętnie zaproszę tych wszystkich, którzy nie czują się szczęśliwi do nas. Zapraszam do szpitala choć na jeden dzień. Pobyć z nami, posiedzieć przy Amelce, pomóc w tych codziennych zabiegach. Gwarantuje, że na skrzydłach wrócicie do swojego codziennego życia i będziecie szczesliwi, że Was to nie dotyczy, że byliście tylko gośćmi. Biega teraz po szpitalu taki 2,5 letni chłopczyk. Uśmiechnięty, slodki, tak nieporadnie jeszcze mówiący. Nie wiem gdzie jest jego matka, czasem jest z Nim jakaś ciocia, ale głównie jest sam. Dziś przyszedł, żebym pogłaskała Go po głowie ...a potem wziął mnie za rękę i mówi mi, że pokaże gdzie leży mucha. Jest tam właściwie sam. Chory mały chłopczyk, a cały czas się uśmiecha... Dzieci chore na nowotwory uczą jak żyć.

Jutro punkcja. I DNR przez 24 h. Jest szansa, że po niedzielnej chemii, która ok 19 się skończy wyjdziemy na noc do mieszkania. Ale tylko wtedy jak wyniki krwi, biochemii będą ok i nie będzie trzeba nawadniać Kwiatka. Powrót do szpitala na8 rano w poniedziałek i kolejna szansa, że popołudniu DOMEK. Oby.

22.11.2010


No i zaczęła się "przygoda". O 8:00 rano (z poślizgiem oczywiście choć my byliśmy przed czasem) ekg. O 9:00 (z dużym poślizgiem) w innym szpitalu usg serca. Nerwówka była bo sala do badań to klitka a tam tłumy studentów. Mimo naszej prośby niestety dr nie widział konieczności przeprowadzania badań bez asysty. Niby prawa pacjenta i można odmówić obecności studentów, ale praktycznie to rzadko działa. Kogo obchodzi dziecko, które trzeba chronić? Ciśnienie podnieśli mi tam na max. Do tego badanie na starym aparacie i niby z sercem wszystko ok. Niby, bo z tego co mi wiadomo, nieprawidłowość, którą wykryli u Amelki 1,5 mc temu nie ma szans cofnąć się sama. Także, cykl będzie w nieziemskim stresie bo podejrzewam, że skoro kardiolog stwierdził że jest ok, to specjalnej ochrony Amelka podczas cyklu nie dostanie. Muszę po tym cyklu zrobić wszystko by dostać się do tej dobrej pani kardiolog, u której byliśmy poprzednio! Boże, żeby tylko nie działo się nic złego podczas tej 24h daunorubicyny. O 10:30 byliśmy już przyjęci na oddział. I tak pół dnia zleciało na czekaniu na możliwość wyjścia. Dopiero o 15:00 pojechaliśmy na obiadek do mieszkania. cykl zaczynamy jutro od 6:00 rano, więc bez sensu siedzieć cały dzień poprzedzający na łóżku szpitalnym i czuć jak minuty się wloką. Do tego leżymy w sali, w której nie byliśmy od pamiętnego stycznia 2009. W sali, której tyle tygodni walczyliśmy o życie Amelki. Jakoś niedobrze się w niej czuje. Ale damy radę! Dziękuję Ani za krótką wizytę dziś na schodach i kochanej Kasi za małe co nieco dla nas:) Co ja bym bez Was zrobiła?

20.11.2010


Udało się:) Dzisiaj Kwiatuszek po raz pierwszy od prawie 2 lat poszedł w odwiedziny. Granulocyty wedle mojego życzenia podrosły do 2100, więc ryzyko zostało zminimalizowane. Radości było co niemiara, bo Amelka wcale nie pamiętała jak to u Dziadków jest. Biegała z kuchni do pokoju, uśmiech nie schodził Jej z buzi, energia Ją rozpierała. Już zawsze chciałabym widzieć Ją taką szczęśliwą i radosną. Niestety jutro już wyjeżdżamy, jak dobrze pójdzie to za 1,5 tygodnia powinniśmy wrócić. Znów martwię się czy będą miejsca w szpitalu, z kim nas położą, czy wyniki punkcji będą ok, jak wynik jeszcze jednego badania choroby resztkowej, którego nie znamy, jak Amelka zniesie to przykucie do łóżka na 6 dni i podłączenie znów całodobowe, na pewno będzie ból popunkcyjny jak zawsze i boląca buźka...Już od wczoraj czuję niepokój, Amelka też dziś w nocy niedobrze spała, pewnie odczuwa moje lęki, choć staram się by moje emocje na Nią nie wpływały.

17.11.2010


Nie da się nie myśleć o zbliżającym się wielkimi krokami cyklu. Na 2 dni mi się to udało, ale jak Amelka zaczyna pytać czy nie pojedziemy już nigdy do szpitala to ciężko wymazać te plany z pamięci. W niedzielę będziemy jechać do Wrocławia, w pon rano wizyta u kardiologa i potem pewnie przyjęcia do szpitala. Właściwie to zastanawiam się czy nie lepiej by było zacząć cykl tak jak powinien się zacząć zgodnie z protokołem leczenia czyli 3 tygodnie od rozpoczęcia poprzedniego. Te 3 tygodnie wypadają w najbliższy piątek. Ale wiadomo znów weekend i lepiej zostawić to na po weekendzie. Tyle, że Amelka ma już parametry krwi spełniające rozpoczęcie leczenia dalej. I lepiej żeby nie odradzało się to co nie ma się odradzać, a przyjęcie w poniedziałek to rozpoczęcie cyklu we wtorek, więc to już 5 dni niepotrzebnego przesunięcia!

Zamieszczam poniżej całą rozpiskę leczenia. Amelka jest w grupie S2. Ze względu na to, że mamy do czynienia ze wznową wczesną i mieszaną (mózgowo-szpikowa).Za nami na razie 4 cykle, F1 i F2, oraz R2 i R1. Teraz jedziemy znów na R2. Podczas każdego cyklu są punkcje. Albo 1, albo 3. Teraz będą 3 -2 lędźwiowe i 1 szpikowa. Planowo przed nami jeszcze 3 cykle R. A potem ostateczna stratyfikacja czy przeszczep czy nie. Jeśli tak to przygotowanie do przeszczepu, szukanie dawcy etc. Jeśli nie - to kolejne 3 bloki R, a potem jeszcze 2 lata leczenia podtrzymującego. W międzyczasie też naświetlania. Czasowo to jeszcze przed nami kawał życia szpitalnego:(

A tutaj rozpiska cyklu R2. Różni się trochę od R1. Bo codziennie jest godzinny ifosfamide dodatkowo, a 5 dnia jeszcze 24godzinna daunorubicyna, która jest bardzo toksyczna dla serduszka. No i standardowo 36godzinny mtx, i wszystkie chemie dokanałowe ale podane zarówno 1 i 5 dnia podczas PL.  Doustna thioguanina, którą Amelka gorzej znosi niż doustną mercaptopurynę, ale cóż... L'ASP'a 6 godzinna obecna w każdym cyklu. A zamiast winkrystyny - windezyna, ale podana tylko 1 dnia.

14.11.2010


Piękna niedziela:) Wiedziałam rano, że będzie pięknie jak tylko zobaczyłam słońce wpadające przez okno i Słońce obudzone z uśmiechem na buźce:) W końcu Amelka przespała prawie całą noc. Po 1,5 tygodnia od zakończenia cyklu. Długo trwa takie wychodzenie na prostą. Wczoraj robiliśmy badania krwi i hemoglobina po przetoczenie ładnie wygląda, płytki nie mogą dobić setki, ale nie jest najgorzej. Trochę zdziwiłam się, że szpik jeszcze nie pracuje, granulocyty coś nie odbudowują się, ale za nami już 4 cykle ostrej chemii, więc pewnie coraz bardziej zmęczony organizm. Powtórzymy badania we wtorek. Chciałabym by urosły, bo mam taki chytry plan przyszłoniedzielnych odwiedzin u Babci i Dziadka, Amelka by była przeszczęśliwa. No, ale do tego musi być koło 2 tysięcy granulocytów, a na razie jest 100. Także, mają tydzień czasu. Niestety kaszel nie opuszcza Kwiatka, ale już lepiej jest niż było. Wczoraj zaczęliśmy smarować buźkę maścią z antybiotykiem na te zmiany skórne, więc mam nadzieję, że ładnie się wygoi. Swoją drogą te zmiany ma od maja, teraz dopiero lekarz coś przepisał. Zobaczymy.

10.11.2010


Dobrze to sobie obmyśliliśmy z tym wieczornym pobraniem krwi wczoraj. Lekarze by stwierdzili, że przesadzamy pobierać krew 2 razy dziennie, ale...dzięki temu że sprawdziliśmy tą galopującą w dół hemoglobinę i plytki mogliśmy na 19:30 być wczoraj w szpitalu. O tej porze to pustki czyli mniejsze ryzyko złapania czegoś od tłumów z korytarza. Amelka osłuchana, krew na dobieranie pobrana i umówiliśmy się na 8:30 rano by odebrać gotową już krew do transfuzji. Dzisiaj rano też nawet szybko zostaliśmy przyjęci i od razu można było Amelce podać krew. To niewiarygodne, ale jeszcze mocno wszystko leci w dół. Jako, że płytek też już tylko 30 tysięcy to też zostały przetoczone. Gdyby wczoraj nie została pobrana krew Amelce na dobieranie to czekalibyśmy dziś cały dzień w szpitalu na krew, a okazało się, że granulocytów ma ZERO. Ryzyko złapania czegokolwiek ogromne. To już nie jest neutropenia tylko agranulocytoza. strach nawet o tym myśleć. No i ten kaszel. Straszliwy. Amelka bardzo się męczy, ale osłuchowo jest w porządku. Także mam nadzieję, że te cudowne ozdrowieńcze inhalacje pomogą i tym razem. Nie mieliśmy odwagi jeszcze wracać do domu, nigdy nie wiadomo co się po przetoczeniu stać może. Także zostałyśmy z Amelaskiem w mieszkaniu, na przeczekanie. Kwiatek Łobuziak zmęczony a zasnąć nie chce. Dostała Clemastin przed przetaczaniem i zawsze po Nim spała, a tutaj nie ma mowy. Zapędziła mnie do łóżka, zasśiewała kołysankę i powiedziała, że ja mam spać, a Ona jest zajęta:) Ciekawe czy zaśnie przed nocą czy dalej będzie szaleć. Krew z nosa co chwilę Jej się puszcza, wolałabym by odpoczęła, ale jak ma siłę to niech się bawi. W końcu to chyba najlepsza oznaka dobrej formy. Wbrew wynikom nawet:) Mam wielką, wielką nadzieję, że pojdziemy do domu jutro i pojawimy się we Wrocławiu dopiero na kolejny cykl, 21 listopada.

09.11.2010


Niestety. Pakujemy się do Wrocławia. Wszystko poleciało jeszcze mocniej. Amelka ma tylko 0,6 wbc, w całej historii leczenia tak nisko nie było. Hemoglobina i płytki też fatalne także pewnie przetoczenie krwi i plytek przed nami. Widać po Kwiatku, że fatalnie się czuje. Płakala w nocy, nóżki mocno bolały, nie ma sily chodzić, ciągle ziewa. Jeszcze pobiorę krew przed wyjazdem dzisiaj popołudniu łudząc się, że dół już osiągnięty i jednak ruszy to w górę.

08.11.2010


Zaczęło się. Wyniki morfologii już marne. Znów tylko 400 gran., hemoglobina ponad 8 jeszcze, płytki 100. Czy już zacznie rosnąć czy jeszcze bardziej w dół? Do tego Amelce puszcza się krew z nosa od wczoraj, zaczęła chrypieć i kaszleć. Boże, jak boję się infekcji. Na szczęście dziś zjadła porządne śniadanie i zupkę bo to jedzenie weekendowe to jakiś koszmar. Nie umiem się do tego przyzwyczaić, bo Amelka to smakosz. 

Mam straszny dylemat z Neupogenem. Mam w domu 10 zastrzyków. Właściwie nigdy lekarze nam nie zalecali. Była neutropenia i trzeba było chroniąc maksymalnie Amelkę jakoś to przeżyć. Tylko raz brała zastrzyki, ale to było zagrożenie życia. Czy tak sobie samej w domu to zafundować? Nie wiem, nie wiem. Pierwszy raz lekarz dał nam receptę i mówił, że to "do decyzji" czy poniżej 1000 granulocytów je podać. Różne opinie mają różni lekarze. Wiadomo, że zmniejsza ryzyko infekcji powodując wzrost granulocytów obojętnochłonnych i lepszą ochronę przed infekcjami. Ale z drugiej strony podobno przy białaczkach niewskazany jest, bo napędzać może też komórki nowotworowe. Za małą wiedzę mam na ten temat by sama podejmować decyzję.

06.11.2010


Jesteśmy w domu, od czwartku wieczór. Amelka została wypisana z dużo słabszymi wynikami niż ostatnio, ale dzisiejsza morfologia daje szansę na weekend w domu. Bardziej martwią mnie potas, magnez, wapń bo wszystko było na granicy normy. Ostatnio przed wyjściem dostała kroplówkę z elektrolitami, a teraz w dniu wyjścia jeszcze furosemid był, który wypłukał to co miała. Apetyt jakiś rewelacyjny nie jest, więc nie wiem ciężko podbić te wyniki. No i niepokoi mnie to drżenie ciała, ale myślę że to z tych niedoborów po prostu.  Buzia też mam wrażenie, że gorzej niż ostatnio. 2 noce w domu, a Amelka nocami płacze, wybudza się co chwilę. Do tego jeszcze skończył nam się lek przeciwgrzybiczy  i wczoraj było ryzyko, że nie będziemy mieć go na weekend. Całe szczęście, że nasza kochana Ola z Wrocławia postawiła na równe nogi Pocztę Polską i znalazła naszą  przesyłkę (która szła jako priorytet od wtorku). Dzięki pomocy Oli mogliśmy też wieczorem w czwartek wracać do domu, a nie czekać na listonosza. Jak dobrze mieć wkoło siebie takich dobrych ludzi:) Dziękujemy też Ewie z Częstochowy i Jej siostrze z Francji bo dzięki Nim mamy lek.

03.11.2010


Przepraszam wszystkich martwiących się za ciszę. Jakoś chyba trudniej przychodzi mi wszystko ostatnio. Amelka właśnie ma podawany ostatni wlew z cytostatykiem, dziś do 18:00. Wczoraj zakończyła sterydy, więc już powolutku wszystko zacznie spadać (hemoglobina, płytki, granulocyty). Jeśli jutrzejsze wyniki krwi będą dobre, Amelka będzie miała apetyt i będzie piła to nas wypuszczą do domu. Oczywiście z dnia na dzień z buzią coraz gorzej. Dziś już mówiła że boli, wszystko w środku czerwone, rozognione, a to dopiero początek działania mtx (najgorzej pewnie będzie w weekend). Kwiatuszek nasz trzyma się dzielnie, choć od wczoraj trochę zestresowana bo 4x dziennie trzeba zakrapiać oczka. Odlicza tylko biedna ile jeszcze kropelek i kiedy będzie "z głowy".

Dziś dowiedziałam się, że wyniki punkcji są zadowalające, wciąż remisja czyli żadnych zmian leczenia na razie nie ma. Idziemy na razie standardowym programem dla grupy S2. Przy następnym cyklu pobrany będzie szpik na chorobę resztkową, wysłany do Zabrza i niech tam będzie pięknie. Niech będzie!

Staram się dać Amelce maksymalnie dużo miłości. Ponad możliwość. Już nawet nie jest to życie z dnia na dzień, ale z chwili na chwilę. Bo najpiękniejsze chwile to są te gdy jestem obok mojej kochanej córeczki. Dziś nie spałam z Nią w nocy tylko Martin, więc jak rano przyszłam to musiała wytulić się i wycałować mnie za całą noc. A potem tak cudownie mówiła jak mnie kocha, i jaka jest szczęśliwa gdy jestem blisko. Wczoraj mówiła, że kocha mnie tylko na 3%, a dziś już na 50%:)  Wspaniała jest i dzielna. Jest teraz z nami w sali równolatka Amelki. To dla Kwiatka nowość, że ma tak blisko dziewczynkę w swoim wieku. Z wielkim doświadczeniem opowiada o tym jak trzeba zażywac leki, żeby być zdrowym. Pilnuje cały czas gdzie dziewczynka wychodzi, a po co wychodzi, a co ma ochotę jeść. Chociaż taki plus tego leżenia w szpitalu i patrzenia na te 2litrowe wory wpływające w Nią (oczywiście poza plusem wybijania komórek nowotworowych).

To życie z dnia na dzień, z chwili na chwilę coraz większego sensu nabiera. Bo tak musi być. Planowanie jest wykańczające i bolesne. Nie można planować. Nic. Podczas ostatniego cyklu leżał z nami chłopiec przez małą chwilę. Tak miło zagadywał Amelkę, miał 14-15 lat. Mieliśmy wspólny temat bo też miał problem z buzią jak Amelka, słaby był bardzo, a jeszcze przyszła Go "dręczyć" jakaś młoda nauczycielka niemieckiego, która nijak nie potrafiła zrozumieć, że mówienie sprawia Mu ból. Chichotała i przepytywała Go ze słówek. Okropność. Chłopiec też miał wznowę białaczki, tylko że po 3 miesiącach leczenia podtrzymującego, a nie po 11 jak my. Dziś okazało się, że nie ma już tego chłopca. Nie jestem w stanie już zliczyć ile "znajomych" dzieci nie ma. Ot tak, wczoraj był dzisiaj Go nie ma. Mam przed oczami buzie tych dzieci, twarze Rodziców, z którymi rozmawia się przecież gdzieś na korytarzu. Wszyscy mamy nadzieję. Wszyscy wierzymy. I wszyscy mamy ten sam ból i strach w oczach.

 

30.10.2010


2 dzień cyklu trwa. Amelka mimo sterydoterapii ma mniejszy apetyt niż dotychczas. Odnoszę wrażenie, że jest też mocniej opuchnięta. Dziś koło północy skończy się mtx, potem płukanie ciąg dalszy.

Są już wyniki choroby resztkowej Amelki. Patrząc na nie jednostkowo (bo kolejnych jeszcze nie ma, wczorajszych w ogóle nie będzie bo ze względu na długi weekend nie zostały pobrane (!!!) to przeszczep będzie konieczny. Nie jestem na razie w stanie o tym pisać, bo sama myśl o tym powoduje niebywały ból i stres. Mam nadzieję, że się mylę po prostu. Chociaż czy można się pomylić mając czarno na białym napisaną liczbę blastów? I wiedząc, że powinno być mniej niż 1:1000, a jest sporo więcej?

I jeszcze jedna rzecz. Do czytających tą stronę Rodziców. Jeśli macie jakieś wątpliwości w związku z objawami u Waszych dzieci to drążcie temat. Nawet jeśli potem okaże się, że obawy były nieuzasadnione (tak zapewne będzie w znakomitej większości przypadków). Wczoraj dowiedziałam się, że zmarł malutki chłopczyk. 1,5 roczny, chory na białaczkę. Chory na nie w porę zdiagnozowaną białaczkę!!! Pediatrzy bagatelizowali Jego płacze, podwyższone temp szukając przyczyn w wyrzynających się ząbkach. Tutejsi lekarze robili wszystko by Go uratować, ale niestety się nie udało.

Odnoszę wrażenie, że pediatrzy, lekarze rodzinni nie mają ŻADNEJ wiedzy o chorobach rozrostowych. Sami jesteśmy doskonałym przykładem, gdzie 4 (w tym zastępca ordynatora szpitala) lekarzy widząc wyniki krwi Amelki , nie dało nawet sygnału że coś jest nie tak. Dziś ja widząc taką morfologię jak miała wtedy Amelka wiedziałabym co robić. Wtedy zaufałam, wydawać by się mogło, mądrzejszym. Całe szczęście były obok nas osoby, które wręcz naciskały na dalsze badania.

Objawy, które Amelka miała przy białaczce: niskie płytki krwi, niska hemoglobina, mało granulocytów, gorączka nie wiadomego pochodzenia nie ustępująca po podaniu antybiotyków, bóle nożek (które moga być też bólami wzrostowymi i często są bagatelizowane), powiększona wątroba, powiększone węzły chłonne (to każdy lekarz powinien w zwykłym badaniu fizykalnym rozpoznać). Właściwe nic więcej u Niej nie miało miejsca. Jeszcze wysypka, ale to raczej było alergiczne na podany antybiotyk.

Często przy niskich płytkach pojawiają się też wybroczyny, siniaki, krwawienia z nosa, z dziąseł. Niby nie takie specyficzne objawy, ale warto zwrócić na to uwagę. Dla spokoju sumienia a przede wszystki zdrowia i życia dzieci.

Jeszcze zdjęcie Kwiatuszka z domu. Uwielbia rozwijane trąbki urodzinowe, a że już niedługo urodziny mamusi i tatusia więc choćby w szpitalu zestaw trąbek i serpentynek dla Amelki musi być:)

 

27.10.2010


Jaki wspaniały, słoneczny dzień. Spędziłyśmy dzisiaj aż 2 godz. na powietrzu. Kiedyś to było minimum, nawet mały Amelasek kilkutygodniowy zawsze był dłuuugo na spacerze. Ale potem te tygodnie szpitala, słabość Kwiatka i Ona przestała nawet lubić wychodzić z domu. Ale w minionym tygodniu mimo wciąż słabych granulocytów (wczoraj 600) Amelka ma siły jak kiedyś. Właściwie to nawet na leczeniu podtrzymującym (wiosną czy w wakacje) była słabsza, marudna, źle sypiała. A teraz pomiędzy ostatnim cyklem a tym, który zacznie się w piątek to rewelacja. No, ale chemii nie bierze, od razu widać jak daje to wszystko mocno w kość.

Wiele osób pyta jak wygląda nasze leczenie, ile tej chemii, jak długo. Wkleję na razie rozpiskę naszego kolejnego cyklu, a potem cały zarys leczenia na kolejne, długie miesiące. Oczywiście w trakcie wszystko może się zmienić, bo to zależy od reakcji organizmu na chemię, od choroby resztkowej, od powikłań, ale ogólny schemat właściwie powinien znaleźć się tu na stronie.

Przez 5 dni będzie podawany steryd Dexaven oraz chemia doustna merkaptopuryna (to ten same lek, który Amelka brała na leczenie podtrzymującym). 1 i 6 dnia będzie podana chemia "w strzykawce" - winkrystyna. Niespecjalnie się Amelka po niej czuje. Pierwszego dnia będą 2 pukcje - szpikowa i lędźwiowa (podczas lędźwiowej poza pobraniem płynu mózgowo - rdzeniowego będzie podana chemia dokanałowo - mtx i arabinozyd cytozyny oraz steryd prednizon), potem popłynie w kroplówce chemia przez 36 godz. Cały czas (czyli 6 dni) będzie podłączona kroplówka płucząca. 5 dnia dwa wlewu 3 godzinne ara - c.  No i 6 dnia L' asp'a. Bardzo często powoduje silne wstrząsy, uczulenia. Całe szczęście nam nigdy nic takiego się nie zdarzyło podczas tego 6 godzinnego wlewu i oby tak zostało.

 

25.10.2010


Kolejny weekend w domku za nami. Co prawda my-dorośli się posypaliśmy zdrowotnie, ale najważniejsze jest że Amelka trzyma fason:) Kochana nasza dalej w neutropenii, coś nie może odbić z tymi granulocytami, ale hemoglobina się trzyma. Nisko bo nisko, ale nie spada. Za to płytki odbiły do 200 tys, więc mam nadzieję, że i reszta ruszy. Ruszy po to by znów zostać chemią potraktowana. No, ale taka kolej rzeczy niestety.

Dawno już Amelka nie miała tyle energii. Od początku nawrotu choroby przestała sypiać w dzień. Ten sen był Jej zawsze bardzo potrzebny bo inaczej ok 17 już była śpiąca i marudna. Ale teraz od rana do 22:00 potrafi mieć siłę. Bawi się, czyta nam:), podśpiewuje pod noskiem. Taka kochana i szczęśliwa. Wczoraj pytała, czy już nigdy nigdy do szpitala Jej nie wezmę...A wezmę. Nie raz i nie 5 razy, ale bardzo dużo razy:( Boże, nawet ciężko mi o tym myśleć. A co dopiero tam być. Płakać się chce:( Ale jeszcze jesteśmy u siebie, jeszcze się bawimy.

22.10.2010


Po 3 dniach wrocławskich znów jesteśmy w domu. Amelka we wtorek w nocy zaczęła bardzo brzydko kaszleć, do tego crp podrosło, neutropenia pełną parą (ledwo 400 granulocytów), więc trzeba było jechać. Osłuchowo w środę czysto, dzisiaj też, więc mamy tylko zlecone dodatkowe leki i dalszą izolację. W  środę było już 8.9 hemoglobiny, dziś znów 8, poniżej 8 już się przetacza krew. Mam wielką nadzieję, że jutro znów nie będzie trzeba pakować tobołków i jechać bo to staje się ponad siły. Fizyczne i psychiczne. Dobrze, że Amelka daje radę, jest radosna, rozbrykana i kochana. Apetyt dopisuje, buzia zaczyna się goić bo usta już nie krwawią. Oby tym razem dotrzymać do czwartku w domu, już bez dodatkowych wyjazdów. Trzeba naładować akumulatory przed kolejnym cyklem.

16.10.2010


Domowo, ale bezsennie. Znów mnie "coś" trafiło i tym razem dla mnie M. musiał jechać nocą do apteki. To już chyba znamienne schodzenie stresu i spadek odporności. Mam nadzieję, że obejdzie się bez antybiotyków i mojego leżenia w łóżku bo ze względu na Kwiatka nie mogę sobie na to pozwolić.

Pozytywnie za to zaskoczyły nas wyniki Amelki. Hemoglobina podrosła, granulocyty załapały się nawet na normę:), tylko płytki lecą mocno. Amelka dziś czuje się gorzej, jest bardzo, bardzo słaba. Ma problemy z chodzeniem, do tego ma wielką chrypkę i malutki apetyt. Buzia już bez białych nalotów, ale cała czerwona, zaogniona, z nadżerkami. Dobre granulocyty pozwolą na szybszą regenerację, ale nikt nie wie czy stan śluzówek już zacznie się poprawiać czy będzie jeszcze gorzej. Liczę na spektakularną poprawę:)

 

15.10.2010


Wczoraj do ostatniej chwili nie było pewne czy wyjdziemy, ale...wyszliśmy. Późno bo przed 16:00, mimo że już wcześniej byliśmy spakowani i gotowi do drogi. Amelka tylko wołała: "Kłapouszku, wytrzymaj już jadę do Ciebie", "Pokoiku zaczekaj, zaraz przyjadę". Myśleliśmy, że wyjdziemy raczej do mieszkania we Wrocławiu, ale podjęliśmy decyzję, że lepiej teraz pojechać do domu. Póki wyniki nie są jeszcze tragiczne. Co prawda już mocno leci wszystko na łeb na szyję, hemoglobina niska, płytki jeszcze się trzymają. Właściwie to nigdy nie byo cyklu, po którym Amelka obeszłaby się bez przetaczania krwi czy płytek. Ale zawsze miało to miejsce raz, góra dwa. Są dzieci co krew dostają jeszcze częściej, więc może teraz będzie tak że obejdzie się bez przetoczeń? Piękne by to było bo i mniejsze ryzyko powikłań i dłuższy pobyt w domu. Planowy cykl R1 mamy zacząć 28 października. Wczoraj udało się wyjść jeden szew z szyjki, więc nie ma pilnej potrzeby by znów pojawiać się w szpitalu. Szwy bezpośrednio przy broviacu nawet te 2 tygodnie mogą jeszcze być. Jedyne co może nam spłatać figla to CRP standardowo. Buźka też już jest cała czerwona, "zajęta", lada dzień mogą pojawić się nadżerki. Już dzisiaj Amelka nie bardzo chciała jeść, pić też nie chce, musi Ją to boleć. A wiadomo jak jeść przestanie to kroplówki. Dzisiaj piątek, mija tydzień od początku cyklu. Nasilenie i spustoszenie po mtx najgorsze jest zawsze po tygodniu. No, zobaczymy jak jutro będzie z morfologią bo od niej wszystko zależy czy zostajemy w domu czy do W.

Takie piękne było wczoraj to późne popołudnie. Ciepło domu, własne kąty, Amelka wyciągająca wszystkie zabawki, Jej uśmiech i śmiech, zapach racuszków z jabłkami, Pearl Jam na dvd. Chwilo trwaj!

13.10.2010


Przez ostatnie problemy ze stroną nie mam jak przekopiować tego co pisałam na bieżąco a chciałam tu wkleić. Niestety. Dlatego na razie ruszam z pisaniem od dziś, a zaległe opisy naszych cyklowych zmagań jak uda mi się opcja "wklej" choć na razie wygląda na to, że będę musiała pisać ręcznie, więc trochę to potrwa bo czasu brak.

Dzisiaj ostatni dzień cyklu. Amelka o 10:00 skończyła 24 godz wlew daunorubicyny, właściwie 23 godzinny, bo pielęgniarce spieszyło się odłączenie. Odłączała płukanie to i odłączyła to. Mowiłam, że przecież jeszcze jest, dotychczas tak skrupulatni byli w ilości, ale stwierdziła: "Eee, 10 ml". Mam żal do siebie, że dziś nie byłam nadto waleczna, bo przecież skoro miało skapać wszystko to miało skapać wszystko. Ale ileż można? Codziennie o coś trzeba walczyć. Nie tylko o zdrowie i życie Amelki, ale o podane leki, o nie podane leki. Przedwczoraj lek, który miał iść o 8:00 został podłączony o 6:00. Potem była zmiana pielęgniarek i o 8:00 znów przyszła podłączyć podany już lek. Steryd, 8 mg, czyli nie byle co!

Teraz Amelka dostaje ostatni 6-godzinny wlew z chemii. wieczorem jeszcze chemia doustna, której nie powinno dziś być, ale będzie bo 5 dni temu pielęgniarka zapomniała, że ma już pierwszego dnia cyklu (!).

Amelka zważywszy na okoliczności, 3 punkcje i potworne wymęczenie organizmu ma się nieźle. Oczywiście leży cały czas, cała jest podziurawiona po wkłuciach, pełno krwiaczków, skóra popalona po chemii na szyjce i rączce. Zmiany w buźce zaczeły się już 3 dni temu, ale dzięki naszym zabiegom stan się nie pogarsza. Rano budzi się z wysuszoną, zaciśniętą buźką, ale mówi, więc nie jest źle. Dziś w nocy będę  co 3 godziny płukała Jej jeszcze buzię lekiem, który dziś zdobyliśmy w ilości aż 30 sztuk, więc mogę być rozrzutna. Sa już wyniki piątkowych punkcji. W płynie 0, 33 limfoblastów, w szpiku 3,5. Ostatnio było zero, ale była przecież 2 tygodnie bez chemii, szpik się odradza, blasty też. Ale i u zdrowego człowieka ich ilość może być do 5%, więc mieścimy się w normie. Amelka wczoraj wiedząc, że będzie punkcja cały czas mówila, że nie chce tego piciu do brzuszka (do wkłucia) które idzie do główki. Później okazało się, że to niedobre "piciu" to morfina, po której kręci Jej się bardzo w głowie. Strasznie szybko zaczyna działać, na pewno musi być to nieprzyjemne. Wieczorem Kwiatek pytał czy już nie dam Jej tego niedobrego. A punkcji przed nami że ho ho jeszcze:(

 

12.10.2010


Strona Amelkowa nie działała kilka dni więc nie było bodźca by pisać codziennie. Przepraszam, że nie uprzedziłam, że "znikniemy", ale sama dowiedziałam się, gdy już jej nie było, a póki nie działała nie było możliwości  by coś napisać, uprzedzić.

Za nami 4 dni cyklu. Rozpoczęliśmy w piątek 2 punkcjami. Zaskoczona byłam bo wcześniej była tylko mowa o lędźwiowej, ale okazało się, że i szpikowa będzie. Dosyć późno się wszystko odbyło bo ok. 11, potem te 4 godziny leżenia na płasko no i kolejne godziny głodu. Na szczęście Amelka miała Babcię do towarzystwa, więc jakoś Jej się udało utrzymać pozycję horyzontalną tyle ile trzeba, a potem pomalutku zajadanie przysmaków. Ja w momencie gdy Amelka była już rezolutna po narkozie wyskoczyłam do mieszkania. To był najbardziej błyskawiczny "wypad", ale musiałam jechać po jajeczka przepiórcze, na które Kwiatek miał ogromną ochotę. Jak na złość nie miała czym wrócić, taksówki miały godzinny poślizg.  W akcie desperacji zadzwoniłam do Oli czy mogłaby mi podać jakiś alternatywny nr na taxi, a Ona kochana rzuciła wszystko, przyjechała po mnie i zawiozła do Amelaska. Także jajeczka były nawet jeszcze ciepłe, a do tego domowy, świeżo upieczony chlebek od Cioci. Od piątku oczywiście ta najbardziej przerażająca mnie chemia. Skończyła się w sobotę przed północą. I w ogóle ta sobotnia/niedzielna noc to był maraton cytostatyków. Jeden się skończył, drugi zaczynał. W międzyczasie leki osłonowe. Odciążający furosemid, 11 razy nocniczkowanie w nocy, za każdym razem sprawdzanie ph i objętości moczu. W sobotę też okazało się, że pielęgniarka zapomniała podać chemii doustnej. Mam protokół leczenia i coś mi się nie zgadzało. Już w piątek nie poszłam się o to upomnieć (głupia!), bo pomyślałam, że mam jakąś książkę z internetu, w dodatku anglojęzyczną, więc może tutaj jest jakaś modyfikacja. W sobotę poszłam się zapytać lekarza o coś zupełnie innego, ale poprosiłam o rzut okiem na rozpisany cykl (zawsze to było dla mnie niepojęte, że Rodziców traktuje się mało serio i nie dostają oni kopii rozpisanego leczenia, podawanych leków. A my jak zawsze o to prosiliśmy, upominaliśmy się to była mowa o "uciążliwości państwa Bajk"). No i oczywiście na rozpisce BYŁ  ten lek, którego Amelka nie dostała. Czy coś to wyjaśniło? Absolutnie nie. Wszyscy twierdzą, że skoro był na rozpisce to Amelka musiała go dostać. Jasne. Dziwnym trafem nikt z nas go nie widział, nikt go nie podawał. Musiał go chyba dostać jakiś inny pacjent, bo zniknąć nie zniknął. Zresztą pacjent z sali obok wymiotował całą noc, więc może On biedak nieświadomy dostał coś gratisowego. Z innych nieprzyjemności to Amelka ma poparzoną szyję i rączkę po mtx, a ja przy okazji też jakieś pochemiczne zmiany skórne. Nie wiadomo czy to z powodu tego, że wyciekła chemia na łóżko i podłogę, czy z powodu tego ciągłego, polekowego siusiania Amelki. Podobno ta chemia jest strasznie toksyczna (jej opary) w moczu, w pocie, nie mówiąc już o tym jak niebezpieczna jest wylana. Mam nadzieję, że szybko znikną te zmiany bo mocno swędzą, a rozdrapanie tego tylko pogorszy sprawę. Co do buzialka Amelki to też zaczynają się już zmiany.  Niby większy jest nacisk na pielęgnację i ochronę buźki, ale nie wiem czy uda się uniknąć tego co działo się miesiąc temu. Przed nami jeszcze ostatni wlew ifosfamidu (codziennie godzina) oraz 24 godzinny wlew daunorubicyny. Nie wiem jak długo będzie trwało jeszcze płukanie i w jakim ogólnym stanie fizycznym zakończymy ten cykl. Z wielką niecierpliwością czekamy też na wyniki punkcji i wynik choroby resztkowej (ten z 25 września).

Z OSTATNIEJ CHWILI!

Zostawiłam dziś Amelkę na czczo mimo że nikt nie powiedział mi, że będzie punkcja. Nawet słowem nikt nie wspomniał. Znów wyczytałam to z tego anglojęzycznego protokołu, że w 5 dniu cyklu R2 w przypadku zajęcia centralnego układu nerwowego musi być podana chemioterapia dokanałowo. Niestety nie było już tam tak szczegółowej informacji czy dotyczy to zajęcia OUN pierwotnego i wyłącznie, czy dlaszego zajęcia po blokach F1 i F2. Jako, że nie znamy jeszcze wyników punkcji piątkowej i nie wiemy co tam w płynie jest to wydedukowałam, że bezpieczniej zostawić Amela na czczo, a nuż dotyczy to zajęcia mózgowia w ogóle. Dzisiaj dla pewności (przed śniadaniem Amelkowym) Martin jeszcze dopytywał czy punkcja będzie. NIE BĘDZIE.  A przed momentem dowiedziałam się, że BĘDZIE. O 16:00 (!!!) bo Amelka zdążyła już zjeść śniadanie. Potem 4 godziny leżenia na płasko. I kiedy to dziecko dostanie jeść? W nocy?  Jak już będzie wyczerpane całym dniem głodu, narkozą, ciągłymi wlewami chemii?

Nie znoszę takiego braku informacji, braku koordynacji. Przecież poza leczeniem ważne jest też to by w tych trudnych warunkach zapewnić dziecku jakiś minimum komfortu. Jak może męczyć się tylko kilka godzin to po co ma męczyć się kilkanaście?

 

07.10.2010


Spodziewałam się, że łatwy ten cykl nie będzie, ale...na razie cyklu nie ma. Zaczeliśmy w środę o 6:00 od płukanki z  bikarbonatem, od jednej dawki sterydu a potem ot tak zostało to odłączone ze względu na podejrzenie zapalenia płuc. Strasznie mnie to zirytowało bo to już nie pierwszy raz zdarza się tak, że lekarz dyżurny nie podejmuje żadnej decyzji i czeka się na lekarza prowadzącego (oczywiście są wyjątki, że lekarz dyżurny się angażuje, telefonuje etc i sytuacja na bieżąco jest monitorowana), który przyjdzie na drugi dzień. Amelka po zakładaniu wkłucia i problemach z założeniem, po tym obrzęku nawet nie została zobaczona przez lekarza. Właściwie to mogliśmy chyba pójść sobie do domu, bo po co tam leżeć?

Wczoraj też okazało się, że wyniki trochę słabe, niska hemoglobina (prawdopodobnie po utracie krwi podczas zabiegu) i decyzja o cyklu zostanie podjęta dopiero po rtg klatki piersiowej któregoś dnia. Tak w sumie siedzieliśmy bezcelowo ale po wizycie naszej dr okazało się, że możemy wyjść do mieszkania. Trochę mało czasu na to było, nie wiem czy dobrą decyzją było zabranie Amelki wczoraj na te 3 godziny do mieszkania. Z jednej strony tak, bo mogła zjeść w normalnych warunkach, trochę pobawiła się z Babcią, która przyjechała na kilka dni,  ale z drugiej chyba za słaba była na te eskapady. A może po prostu była taki płaczek malutki bo czuła ból w tych wszystkich ranach. Brzuszek i szyja Amelki wyglądają jak jeden wielki krwiak. Spod wkłucia jeszcze sączy się krew, tyle tych szwów, kabli. Może chodzenie trochę Ją przeciążyło, a była wczoraj bez żadnych leków przeciwbólowych (dzień wcześniej tramal i relanium).

Wciąż ma też problem z oczkiem, nie może się do końca otworzyć. To po stronie szwów szyjnych, więc mam nadzieję, że to tylko przejściowe.

Dzisiaj skoro świt pojechaliśmy na rtg do innego szpitala. Jedno plucko już wygląda całkiem dobrze, drugie jeszcze nie idealnie ale jest znaczna poprawa. Za to Amelka zaczęła znów kaszleć, CRP podrosło i nie wiadomo czy coś znów się nie kroi:-( Ponowna konsultacja kardiologiczna i już wiemy na czym stoimy. Amelka nie może mieć wlewów wielogodzinych bez dodatkowej ochrony. Przed nami blok 6dniowy z wlewami ciąglymi, chemii i płukanek. Będzie musiała dodatkowo przez cały ten okres dostawać kolejne leki, żeby nie przeciążać serca. Wszystko wskazuje na to, że do takiego stanu doprowadziły te powikłania po pierwszym cyklu, te 2 tygodnie ciągłych wlewów, żywienia pozajelitowego, ten brzuszek wypełniony płynami, ten obrzęk. Boję się teraz o to serduszko. Najpierw wątroba, potem jelita, nerki, teraz serduszko. Ciągle coś niedomaga po tym leczeniu. Ale to jedyna droga do zdrowia Kwiatka i to trzeba mieć na uwadze.

Ale są też dobre wieści od nas. Dziś pomimo tego kaszelku, tego crp mogliśmy wyjść na dłużej. W sumie bezpieczniejsze jest dla Amelki miejsce gdzie jesteśmy tylko my, tym bardziej że dziś jakieś rotacje po salach i te tabuny studentów.

Korzystając ze słonka i dobrego nastroju Amelki poszliśmy do Ogrodu Botanicznego (to będzie chyba nasze ulubione miejsce wypraw). Amelka szczęśliwa oprowadzała Babcię po wszystkich zakątkach, chwaliła się swoją znajomościa kwiatów, drzew. Niespodzianką wielką były poustawiane po całym Ogrodzie postaci i zwierzątka z dyń. Wspaniałe:) Popołudniu Kwiatek skusiła się na domowego gofra, a dodatkowo nastrój poprawiła paczka od 4miesięcznej Martynki z Bydgoszczy. Bardzo dziękujemy:)  Kilka dni temu zamontowano nam domofon tu w mieszkaniu. To nowość dla Amelki, więc oczywiście jak tylko zadzwoni to biegnie otwierać. Dziś ustrzeliła pana listonosza z paczką właśnie od Martynki. W ogóle co zadzwoni domofon to Kwiatek ma stały repertuar zdań: "O dzień dobry Panu Kurieru. Tu Amelia Bajk. Dobrze się dzisiaj czuję. Wszystko w porządku. Miłego dnia". W tym momencie ja lub Martin dopadamy słuchawki i wpuszczamy listonosza:)

Jutro na czczo...ciekawe czy zacznie się cykl. Sił mi nie przybywa, a czas szpitalny się wydłuża.

 

05.10.2010


Bardzo ciężki dzień dla Kwiatka i dla nas. Pojechaliśmy po 8:00 na OITD. Ucieszyliśmy się, że nie ma czekania jak zawsze tylko na salę operacyjną przed 9:00 nas wzięli. Amelasek momentalnie zasnął mi na rękach. Pytała tylko czy nie będą w plecki kłuć. No i zaczęło się czekanie. 30 minut w miarę spokojnie bo zakładanie wkłucia to tak ok 45 minut, ale po tych 45 już zaczęło być nerwowo. Po godzinie jeszcze bardziej, po 1.5 już zaczęłam wariować tym bardziej, że anestezjolog nie wychodził, a zawsze po tych 45 minutach jednak widać było jak opuszcza salę, dziecko pod aparatami się wybudza i można już z Nim być. A tu nie. Po ok 1h50 wyszła pani dr i okazało się, że były problemy (czułam to już od godziny). Nie udało się założyć wkłucia jak planowali, mimo wielu nakłuć ciągle wkłuwali się w tętnicę, ostatecznie założoną inne wkłucie głębokie, ale w trakcie pojawiły się cechy obrzęku płuc, założono też Ameleczce cewnik.Być może to wszystko miało swoją przyczynę w tych problemach z serduszkiem, które wyszły ostatnio na badaniu.

Masakra takie wieści. Amelka długo i bardzo płakała, zresztą była po takiej dawie leków że co się dziwić. Całe ubranko mokre, pokrwawione. Boże, to wszystko co czujemy za każdym razem czujemy mocniej. Amelka taka była radosna wczoraj, dzisiaj. A tu od razu takie uderzenie, że nie ma sił na nic.

Długo trwalo dochodzenie Kwiatka do siebie, na hematologii pojawiliśmy się dopiero o 16:00. Na szczęście rtg klatki pokazało, że nie ma odmy płucnej więc chociaż tyle. Przyjechała też do Amelki Babcia, ze świeżym zapasem kotletów, bo na dzisiaj sobie Gwiazdka zażyczyła:) Mam nadzieję, że wieczorem wszystko jakoś się uspokoi, Kwiatek zacznie dokazywać choć troszkę? Jutro na czczo, jutro punkcja, jutro zaczynamy cykl. Niestety same na sali nie jesteśmy, ale z chłopcem +-18 lat. Byle tylko dobrze Amelka się czuła. Nic innego nie jest teraz ważne.

04.10.2010


Wszystko przesuwa się o 1 dzień. Byliśmy na OITD, ale personelu dziś brak i niebezpiecznym byłoby przeprowadzać zabieg. Także czekamy. Mogliśmy czekać w domu...

W ramach poprawy nastroju wybrałyśmy się z Kwiatkiem do Ogrodu Botanicznego. Piękne barwy jesienny, przygotowania do Festiwalu Dyni, no i co bardzo mi się podoba otwarta kawiarenka. Ja mogłam napić się kawy, a Amelka szczęśliwa, że była w restauracji. Zajadała swoje przysmaki - orzeszki, wafelki orkiszowe, pestki dyni i pszenicę z amarantusem:)

03.10.2010


Za szybko minęły te piękne, słoneczne, domowe dni. Aura sprzyjała, więc Amelka miała okazję spotkać się na powietrzu z Dziadkami, a dziś z Ciocią i kuzynem Gabrysiem. Rozstania były dla Kwiatka bolesne, a mnie złość bierze, że nie mogę po prostu zaprosić do domu wszystkich, za którymi Amelka tęskni. Dlaczego jak Amelka wyciąga rączki do niespełna rocznego kuzyna to nie może Go za te rączki chwycić? Dlaczego nie mogą razem tarzać się po podłodze, grzebać w ziemi? Pobyt w domu z jednej strony szczęśliwy, dodający sił, a z drugiej pokazujący jak bardzo nasze życie jest inne, jak ubogie sa rozrywki dziecka, bo tego nie wolno, tego lepiej nie wolno. Zresztą widać już jakie zabawy znów wychodzą na prowadzenie. Strzykawki, gaziki, płukanie broviaka. I to słownictwo. Amelka zna nazwę każdego leku, który dostaje, sama chętnie by mi wszystko serwowała, a wczoraj bawiła się w panią dr i mówiła, że wszyscy chorujemy na "białeczkę". Na szczęście to wszystko ma ton zabawowy i Amelka autentycznie lubi te zabawy choć ja wolałabym by bawiła się w standardowy sklep.

Jesteśmy już we Wrocławiu.

Jutro na 10:00 na OITD. To czekanie za drzwiami, narkoza, stres. I Amelek cały pomarańczowy po środku odkażającym, otępiały oddany w nasze ręce. Jutro Kwiatek będzie po prostu dochodził do siebie bo zabiegu. Wyciągnięcie jednego wkłucia, założenie drugiego (w serduszko rzecz jasna). A od wtorku jeśli nic się nie zmieni megachemia. Punkcja lędźwiowa na początek i potem tak 6 dni wyniszczania gada i wyniszczania przy okazji dobrych komórek.

 

01.10.2010


Piękny poranek W DOMU. Mgła, słońce i rosa na trawie.

Tak, udało nam się wyjść wczoraj do domu. Powrót po 40 dniach tęsknoty. Wydaje mi się jakby w ogóle nie miało miejsca to wszystko co się wydarzyło. Chciałabym byśmy mogli zamknąć się tutaj i nigdzie już nie wyjeżdżać. Zostać na zawsze. To nasze zawsze będzie trwało aż do niedzieli. Na razie. Ale kiedyś wrócimy na stałe.

Amelka jest przeszcześliwa, wskakuje mi na ręce i tak głośno się śmieje. To będą wspaniałe godziny:)  Dziś Amelka zażyczyła sobie pieczenie ciasta czekoladowego (obiecanego jak mocno bolała Ja buźka) i spacer. Pogoda sprzyjająca więc jak tylko zrobi się cieplej to wychodzimy:)

29.09.2010


Wyniki krwi Amelkowe dalej się stabilizują, ale koniecznie trzeba było dziś zrobić ekg i echo serca przed kolejnym cyklem chemioterapii. Stwierdzono migotanie zastawki aortalnej II stopnia :(

28.09.2010


Piękne popołudnie dziś mieliśmy:) Okazało się, że w szpiku nic nie ma, że granulocyty samiutkie rosną (nie trzeba było zastrzyków na pobudzenie) - jest już 400, płytki też trochę w górę, no i najważniejsze mogliśmy na 3 godz wyjść do mieszkania ( w przerwie między antybiotykami).  Amelka przeszczęśliwa, schowała się w łożku pod koldrą i śmiała do rozpuku, nawoływała nas do zabawy. Uwielbiam Jej energię, uśmiech, udawanie dzidziusia. W szpitalu przed południem też dawała czadu. Śpiewała na całe gardło ulubione Frere Jacques, słychać Ją chyba było na całym piętrze:) Jedyne co jest mocno niepokojące to ten kaszel, który od wczoraj bardzo się nasilił. W zeszłym roku z takiego samego wyhodowało się zapalenie oskrzeli, boję się by i tym razem tak się nie skończyło. Póki co jutro kontrolne crp. krew i okaże się co dalej. Może oddech szpitalny zostanie nam podarowany?

27.09.2010


Dziś zdecydownaie lepszy dzień niż wczoraj. Wczoraj Amelka była nieziemsko słaba. Musiała mieć przetoczone płytki, przetoczoną krew. To też od razu Jej nie podładowało, do tego doszedł nocny kaszel i od 3 w nocy nie spałyśmy. Także jak ja się dziś czuję pozostawię bez komentarza. Ale Amelasek jak zwykle stosuje metodę wyrównywania energii - jak ja słabsza to Ona silniejsza i  szczęśliwsza. Dziś była cudownie przytulasta, miłosna, narobiłyśmy sobie masę całuśnych zdjęć bo pozować to Ona uwielbia:) Apetyt też dopisuje. Menu niezmienne;) Choć wczoraj do zestawu doszedł kotlecik i trzeba było ciocię Olę na pomoc wzywać, a jak wzywa się Olę na pomoc to kończy się to i naszym obżarstwem dwudniowym.

Wyniki się stabilizją tzn CRP spadło, granulocyty już nie spadają, a nawet lekko w górę (dziś było coś koło 200). Problem tylko niezmienny z tymi śluzówkami biednymi. W buzi nadżerki po mtx (który już zbliża się wielkimi krokami), notoryczne krwawienia  z przewodu pokarmowego. Wczoraj przed transfuzjami to wyglądało naprawdę niebezpiecznie jak siadała na nocniczek, a tam i mocz i kał właściwie sama krew;(

A plany najbliższe to skończyć antybiotyk, usunąć tymczasowe wkłucie, założyć Broviaca i rozpocząć cykl. I wyjść z niego obronną rękę. Jutro też wyniki szpiku, coś tam nie do końca dziś grało, więc napięcie mocne jest. Oby wciąż remisja.

25.09.2010


Miałam wczoraj duże wątpliwości co do zasadności pobytu w szpitalu. Amela przecież nie gorączkuje, CRP jak się okazało w piątkowym badaniu jest niemalże na tym samym poziomie co w czwartek (1 dawka antybiotyku szpitalnego nie miała jeszcze szans zadziałać). Nie rośnie więc to dobry znak. Ja wiem, że granulocytów mało, że trzeba chronić Amela, ale dotychczas wszystkie infekcje łapała zawsze w szpitalu, nie w domu. Do tego Kwiatek wczoraj popołudniu się rozbrykał, buciki po sali ubierala, grałyśmy w chińczyka, wilka i owce, czytała mi bajki. Patrząc z boku nie był/jest to stan na tygodniowe leżenie. Za to ja wczoraj miałam kryzys zdrowotny jak nigdy. Gardło bolało, kaszel, temp. raz bardzo niska raz podwyższona. Marzylam tylko o łóżku i soku z malin. Ale Amelkoterapia mi pomogła, Jej wieczorny głośny śmiech na całe gardło spowodował, że dziś wstałam prawie zdrowa.

Amelka dziś ma punkcje szpikową. Jakby nie było nas w szpitalu to by jej nie było, ale skoro jesteśmy...Tak czy siak to bardzo ważne badanie na chorobę resztkową, ale nie lubię jak coś dzieje się tak z zaskoczenia. Gdybyśmy we czwartek nie chcieli zrobić biochemii, tylko morfologię to pewnie bylibyśmy w domu i żadnej punkcji by nie było (albo by CRP urosło i gnalibyśmy nocą do szpitala). Nie ma co gdybyć. Ale bardzo bym chciała by przed cyklem R2 była możliwość wyjść do domu. Na dzień chociaż. Strasznie się boję tego R2, jest silniejszy niż te dwa pierwsze, o 3 chemie więcej, o 3 nowe chemie, z którymi Amelka nie miała nigdy wcześniej do czynienia. Jak organizm zareaguje? A jak zareaguje znów na ten 36godzinny mtx? Do tej pory schodzi Jej skóra już nie tylko z opuszków palców, ale z całych dłoni, buzia też nie jest idealnie wygojona.

 

23.09.2010


Nie nacieszyliśmy się wolnością poszpitalną bo od dziś Amelka znowu w szpitalu. A zaczynało być lepiej. Wczoraj wybraliśmy się na wspólny spacer do Ogrodu Botanicznego, dziś Amelka zaczęła z przyjemnością bawić się zabawkami, troszkę asekuracyjnie ale odważnie próbowała chodzić o własnych siłach.  Jakoś uporaliśmy się też z problemami toaletowymi bo po tym cewnikowaniu Amelka potrafiła wstrzymywać siusiu i po 20godzin, a dziś nawet usiadła na toalecie i cieszyła się że nic nie boli. I tak ciuchutko marzyliśmy o 2 dniach w domu. Ale niestety. Byliśmy dziś na kontrolnych badaniach mając na względzie przetaczanie krwi albo płytek, ale tutaj niespodzianka. Jeszcze się jako tako trzymają. No, ale CRP urosło mimo tego cholernego antybiotyku:( Amelka już dziś ma poniżej 200 granulocytów, więc antybiotykoterapia szpitalna musi być. Za duże ryzyko, że znów zrobi się z tego stan zagrożenia zycia. I znów wszystkie posiewy krwi, moczu, kału. Biedny Kwiatek już dziś się nacierpiał podczas zmiany opatrunku, wkłucie się przypchało (nasz odwieczny problem!), były łzy i mial być spokojny wieczór. Odpoczynek. A niestety. Dziś z tatusiem została na noc, bo mnie dopadł jakiś ból gardła i w ogóle czuję jakby wszystkie siły mnie opuściły. Może to dlatego, że na chwilę poluzowałam to napięcie szpitalne. A może to ode mnie się zaraziła? Nie ma co analizować, oby szybko była poprawa wyników, oby się odbiły te granulocyty bo kolejny cykl czeka, a właściwie 8 cykli, z których każdy cięższy od tych 2 pierwszych:(

22.09.2010


Wyszliśmy. Wczoraj o 16:00. I od tamtej pory mamy maraton sprzątaniowo-dezynfekujący. Ale powoli widać koniec. Amelasek taki jest wymęczony i słabiutki, ale mam nadzieję, że wrócą siły. Noc, z bólem serca muszę przyznać, była gorsza niż ostatnie noce szpitalne. Może to zmiana miejsca, może ból, może wszystko naraz. Amelka mało spała, dużo płakała. Wyniki marne, wczoraj było 400 szt granulocytów, dziś badan nie robimy, ale jutro wizyta w szpitalu, więc podejrzewam, że na zero sztuk mamy się szykować. Taki stan może potrwać tydzień, albo dwa. Będziemy wyczekiwać na odbicie, a potem jak już ponad 500 będzie to wracamy do szpitala na cykl (w międzyczasie jeszcze założenie Broviaca na anestezjologii lub chirurgii, bo wkłucie podobojczykowe jest czasowe i niestety nie długoterminowe choć i tak pięknie, że miesiąc dało radę).

Martwi mnie trochę ten antybiotyk co Amelka bierze. To ten "z tych" zakazanych dla dziecii młodzieży, zaburzających wzrost. Ale czy cytostatyki, te 4 antybiotyki co brała ostatnio, tramal, morfina były bezpieczne? Nie. Dlatego lepiej o tym nie myśleć. Choć wolałabym Kwiatka karmić najlepszymi smakołykami niż dziesiątkami tabletek w syropie, w pastylkach, w strzykawkach z glukozą, w czopkach.

Wczoraj Ania dostarczyła nam paczki od Was. Dużo prześlicznych ubranek i fantastycznych zabawek. W większości nie wiem od kogo, więc dziękuję wszystkim Anonimowym Dobrym Duszom:) I Oli naszej też dziękuję za późnowieczorne racuszki i nie tylko. Wpłaty finansowe też mają niebagatelne znaczenie, dlatego dziękujemy Babci, Cioci a także tym wszystkim, co biorą udział w fantastycznych aukcjach Amelkowych. Dzięki tym pieniążkom możemy teraz być tu w mieszkaniu kilometr od szpitala, a nie w samym szpitalu (bo do domu by nas nie wypuszczono z takimi wynikami).

 

20.09.2010


Jestem potwornie wycieńczona dziesiejszym dniem, czekaniem, ale napisać że NIE MA w płynie komórek nowotworowych muszę:))))

Amelasek jeszcze nie w sosie, ale jest już "odpięta", wyniki zaczynają lecieć na łeb na szyję, więc zostajemy jeszcze trochę w szpitalu. Dostaje od dziś silny antybiotyk o baaardzo szerokim spectrum działania. Ma Ja uchronić przed pochemicznymi infekcjami. Oby. Jest szansa, że pobędziemy może kilka dni we wrocławskim mieszkaniu, o powrocie do domu na razie nawet nie marzymy. Ale zawsze noc w łóżku we trójkę to noc w łóżku we trójkę:) Oby się udało.

19.09.2010


Dziś TA niedziela. Wszystko wkrótce będzie jasne. Amelki drugie imię na obecny moment powinno brzmieć "Smutek wielki". Już w zeszłym roku na sterydach bywało ciężkawo, smutnawo, ale nie było to tak dotkliwie  przemawiające jak teraz, Zaledwie kilka uśmiechów udało nam się zlapać przez ostatnie dni. Piękne i bezcenne to chwile. Poza nimi to Amelka jest smutna. Sama określa się " Smutaniek, Płaczuś, Ryczek, Smutek wielki"

We mnie dziś chyba apogeum bólu, goryczy i żalu. I nienawiści do całej tej sytuacji. Jako, że Amelka nie ma ochoty ostatnio na zabawy, czytanie, oglądanie, wygłupianie się to dużo Jej opowiadam, dużo rozmawiamy. Wczoraj powiedziała, że marzy by pójść ze mną do sklepu. Po prostu. Do sklepu. Bo Amela nigdy właściwie w sklepie nie była. Takie to zwyczajne, normalne prawda? A Ona o tym marzy. Tak jak marzy o tym by wyjść na spacer, by zapisać się do biblioteki, by spotkać się z Hanią. Pewnie spodobałyby Jej się też obiad u Babci, podróż pociągiem, wyjście do kina. Ale tego nie ma i długo nie będzie. Tłumaczę Jej (i sobie?), że jeszcze troszeczkę, jeszcze chwile, że spełnię każde Jej marzenie, ale na Boga ile to jeszcze ma trwać? To już 20 ciężkich miesięcy, a przecież wznowa to początek drogi. Bardziej wyboistej, cięższej, trudniejszej. I to zdanie, które mam w głowie "Każda wznowa pociąga za sobą kolejne".

Tak na dobrą sprawę to dopiero wczoraj, po 2 tygodniach, Amelka zaczęła jeść. Króluje rosołek (to chyba sprawka miłości do "Ja ciebie wyleczę powiedział Miś").  I chleb z masełkiem. Już w nocy dopytywała się czy rano też będzie. Rano nie było w planach śniadania, bo miała być punkcja o 11:00. Wszystko się przesunęło bo okazało się, że trzeba Amelce przetoczyć krew. Mogła zjeść rosołek przed 8:00, punkcja o 14:00 a teraz  i tak 4 godziny leżenia. I głodu. Bo Amelka czeka na ten rosołek znów. Jak Martin jest z Nią, a mnie nie ma to prosi Go by "kukał do windy" czy idzie mamusia z jedzeniem. I odwrotnie. Czekałam 2 tygodnie aż zacznie jeść, a teraz muszę mówić "jeszcze nie teraz". To też jest wykańczające.

Dostaję maile od Was ze wsparciem, ale i ze słowami, że jestem dzielna, że Wy byście tak nie umiały. To nieprawda. Ja nie jestem dzielna, ja jestem Matką, ja Muszę dać radę. To nie był mój wybór, i gdybym miała tak swojej "dzielności" dowodzić to nie podjęłabym się tego. Jestem słaba. Przychodzę do mieszkania i płaczę z bezsilności, ze zmęczenia, z kompletnego niezrozumienia logiki tego wszystkiego. Nie wiem czy umiem przyjąć to co się dzieje z godnością, chyba nie. Narzekam, że jestem śpiąca, że bolą mnie plecy od nocnego siedzenia na krzesełku z Amelą, narzekam, że nie mam kiedy pójść sama ze sobą do lekarza, a to powoduje że też nawarstwiają się pewne nierozwiązane zdrowotne sprawy. I właściwie pole działania tu jest ograniczone, bo nic nie można zrobić.

A to Kwiatek wczorajszy

 

16.09.2010


Loczki Amelkowe schowane już do koperty. Reszty nie dał Kwiatek sobie obciąć, dlatego wysuwam je poczas głaskania i układam kupkę z włosków na poduszce. Dziś 2 dzień cyklu, pojawiły się kłopoty z oczkami. Standarowy na tym etapie steryd do oczu został zastąpiony antybiotykiem i silniejszym sterydem. Oby pomogło. Dziś badań nie było, będą jutro. Ale są wyniki szpiku - poniżej 3%. Hura, hura. To dobre wieści. Ale najważniejszy będzie wynik niedzielnej punkcji lędźwiowej, to zdeterminuje nasze/Amelkowe losy na najbliższe miesiące i lata. Optymalnym dla nas jest (biorąc pod uwagę stan kliniczny Amelki i ciągłe "pod górkę" z leczeniem) by samą chemią udało się doprowadzić do trwałej remisji. Przeszczepu lepiej uniknąć. W poniedziałek wszystko będzie jasne. Wszystko.

Nie mam czasu zaglądać na aukcje Amelkowe, ale Ania doniosła mi, że coraz więcej rzeczy jest wystawianych i dużo aukcji pozytywnie się kończy. Dziękuję w imieniu Amelki. Wszystkie pieniądze, które trafią na konto fundacji, a potem do naszych rąk będą spożytkowane na spełnienie potrzeb Amelki (zdrowotnych, kulinarnych, zabawkowych etc).

Nie miałam jeszcze okazji by podziękować naszym sąsiadom i znajomym sąsiadów, którzy już kilkakrotnie dostarczyli nam ekologiczne warzywa i owoce. BARDZO dziękujemy! Amelka co prawda nie miała apetytu, ale wszystko jest pomrożone i jak tylko zamarzy Jej się jakaś zupka to będziemy gotować.

Piękny słoneczny dzień dziś, Amelka marzy by wyjść na spacer. Dziś raczej nie ma na to szans, ale może jutro jak Kwiatek poczuje się lepiej odłączą Ją na pół godzinki i pójdziemy nazbierać nowych kasztanków?

Od 4 godzin Kwiatuszek płacze "Mamusiu, jaka ja jestem smutna wiesz?", "A dlaczego?", "Ja nie wiem, ale jestem taka smutna". I tak bez chwili przerwy. Łzy płyną.  Nic Ją nie koi, zabawa, przytulanie, czytanie, mówienie, gry,  uśmiechy, ja, Ciocia.  Nic :(

15.09.2010


Zaczeliśmy dzisiaj cykl F2. Od rana sterydy dożylnie, niestety też dexa w postaci kropelek do oczu (3x dziennie), co dla Amelki jest prawie nie do przyjęcia. Koło 9:00 punkcja szpikowa no i potem ta mega dawka arabinozydu. Dziś i jutro dwa wlewy po 3godz. Już podczas pierwszego wlewu Amelka miała strasznie silnie bóle brzuszka, dostała lek rozkurczowy i potem zasnęła.Strasznie się boję, bo śluzówki nie są jeszcze wygojone, a siła rażenia jest taka sama jak mtx. Trzeba być nastawionym, że znów z buzią i jelitami może być zle. Wczoraj Amelka troszkę zjadła ( 2 gryzki), dzisiaj też (trzy gryzki) - od czegoś trzeba zacząć. Ale zaraz po jedzeniu zajrzałam Jej do buzi, a tam było pełno krwi. Jeszcze tam wszystko takie świeże i tyle ranek.

W chwili gdy obwód brzuszka się zmniejszył, zeszły te wszystkie zalegające płyny stała się taka drobniutka i chudziutka. Wczoraj mieliśmy moment odłączenia od kroplówek i wyszliśmy na chwilę przez szpital. Amelka z rozmarzeniem od godz 6 rano wyglądała przez okno na stary kasztan, więc  wyszliśmy pozbierać kasztanki by potem zrobić ludzika i pieska. Była taka szczęśliwa!!! Ale też tak słaba, że jak próbowała stanąć na nóżki to upadła na ziemię:(

Wczoraj popołudniu przyjechała do nas ciocia Ania. Pomaga nam w obowiązkach domowych, a dziś nawet siedzi ze mną przy łóżku Ameleczki póki wyniki krwi na to pozwalają.

Tak bym chciała by ten cykl przebiegł normalnym trybem. Bez dodatkowych infekcji, pochemicznych powikłań.

13.09.2010


Kwiatuszek nam ożył. Rozgadała się, żartowała, lekarza zaczepiała i planuje nawet wyprawę do Krakowa i do lasu na grzyby:) Wyniki niezłe CRP koło 50, płytki i hemoglobina rosną także szpik się odradza. Cyklu nie zaczęliśmy, może w środę. Wciąż jeszcze kontynuowane są te 3 antybiotyki i inne leki doustne na brzuszek, czekamy na wyniki wszelkich możliwych posiewów. Jeszcze jest problem z temperaturą (bo momentami do 38 dochodzi), z wysokiem ciśnieniem i ze słabym siusianiem, właściwie nie ma siusiania. Cewnik ma już wyciągnięty, morfina odstawiona więc może jakoś się to ustabilizuje? Oby. Na razie ma biedna zespół odstawienia chyba bo drży od wczorajszego zmniejszenia dawki, a dziś po całkowitym odstawieniu jeszcze bardziej:( Nie ma też jeszcze Amelka  apetytu, może coś Ją dziś skusi? Dziś też Słonko ma być  odpięta na kilka godzin, będzie można normalnie Ją umyć  i trochę poprzytulać bez tych wszystkich kabli.

Pokąpielowy Kwiatek z uśmiechem:) To już jedne z ostatnich zdjęć z włoskami. Bardzo wypadają.

 

 

11.09.2010


Po wielu dniach niekorzystnych informacji pojawiły się dobre. CRP spadło dzisiaj poniżej 200 i granulocytów jest 700!

Została również rano zmniejszona o połowę dawka morfiny i jak na razie (jest wieczór) nie narzeka na jakis większy ból. Spała za to większą część dnia, a w okresach między snem oglądała bajeczki. Amelka dalej nic nie je, trochę pije wody, ciężko jest jej cos powiedzieć, jednak dzisiaj zaczęła się delikatnie uśmiechać i zażartowała, że ma duży brzuszek ale tatuś i tak nie zmieści się do jej brzuszka, tylko wrona :-) ...

Oby kolejne dni również zaskakiwały nas pozytywnie, chociaż mamy świadomość, że na tym etapie wszystko może się wydarzyć...

Ciągle ma napuchnięty brzuszek co sprawia, że wolno i ciężko oddycha. To podobno efekt uboczny podawania morfiny. Zatrzymanie pracy jelit i brak "emisji gazów" na zewnątrz...

10.09.2010


Gorączka w nocy. Amelka nadal nie je. Wątroba i nerki nie pracują tak jak powinny. Crp zamiast spadać rośnie. Buźka dalej boli dlatego nie można odstawić morfiny, która upośledza działanie narządów. Zmiana leku przeciwgrzybiczego na najsilniejszy możliwy. Dodatkowy doustny antybiotyk. Brzuszek 62 cm:( Cierpi Amelasek bardzo:( A my z Nią.

Mamy weekend na wyjście na prostą. W poniedziałek musi zacząć się chemia. Musi, żeby blasty znów nie zaczęły się namnażać. Amelka musi czuć się dużo lepiej i mieć lepsze wyniki, które na razie są tragiczne!

09.09.2010


Niedawno pisałam, że miałyśmy z Amelką najgorszą noc z dotychczasowych. Szybko została zdeklasowana. Niestety. Wczoraj ok. 17 zaczął Amelce rosnąć brzuszek. Już od rana miała problemy z siusianiem, bo mimo takiej ilości kroplówek nawet po furosemidzie jakoś nie siusiała więcej. No, ale coś tam robiła. Co 6 godzinne bilanse nie wychodziły jakoś bardzo źle. Ale ten wielki, bolesny brzuszek i tętno 170 zaczęły być mocno niepokojące. Pojeclaismy na usg brzuszka i wyszło, że w brzuszku jest przestrzeń płynowa na ponad 10 cm. Nie był to pęcherz moczowy! Strasznie szybko rosła objętość brzuszka i stawał się on coraz bardziej twardy i bolesny. Amelka dostała dormicum po którym zasnęła. W tym czasie został Jej założony cewnik, i podjęto próbę zakładania wenflonu (w szyjce, w rączce x2, w nóżce x2). Amelka ma wkłucie czasowe, ale przy tej ilości kroplówek, przy konieczności przetoczenia płytek potrzebny był dla bezpieczeństwa koleny dostęp żylny tym bardziej, że zaczęła gorączkować:( Nie jestem w stanie opisać co czułam patrząc na te ukochane kłute łapki, na gołego Amelaska z cewnikiem i metrami kabli, przełączek, trójników, na te pękające żyły, na Jej półprzymknięte oczka. Całe szczęście, że była znieczulona, bo przynajmniej nie wyrywała się podczas tylu nakluć. Ale ja czułam całą sobą każdą tą igłę:( Po założeniu cewnika wysiusiała ponad litr, brzuszek wyraźnie zmalał, a my czekaliśmy na transport karetkę do innego szpitala. Na tomograf brzuszka. Był problem, bo znaleźć anestezjologa, który znieczuli dziecko w neutropenii, z gorączką i to o 21 wieczorem graniczyło z cudem. Jestem wdzięczna lekarzom, a właściwie 2 lekarkom dyżurnym które robiły wszystko by zrobić ten tomograf jak najszybciej. Pojechaliśmy do szpitala na Borowską i tam zabrali nam Amelaska. Na szczęście mieszanka dormicum i morfiny ładnie działała, więc nie było potrzebne znieczulenie ogólne. Chociaż tyle. Ameleńka taka biedna, śpiąca, w czapce jesiennej na główce, z gołą pupcią i nóżkami pod kołdrą. Ja oczywiście kompulsywnie zaczęłam szykować spodnie, bluzeczkę i całą resztę, a nawet nie było jak tego ubrać na to oplątane kablami maleństwo. Te minuty tomografu to znów jak wieczność i to czekanie na opis. I ten tętniak kołaczący się po głowie. Dzięki Bogu, albo i nie Bogu, nie wiem kto macza w tym wszystkim palce, okazało się, że nie ma w brzuszku nic podejrzanego. Ale za to jest zapalenie nerek. Wróciliśmy chyba jakoś przed północą do naszego szpitala i zaczęła się bezsenna noc. Amelka jak już wybudziła się po tym znieczuleniu to była pobudzona, płaczliwa, smutna, roztrzęsiona. Całą noc spędziłam przy Niej siedząc na krześle. Ani minuty snu. Śpiewała, głaskałam i marzyłam by choć na kwadrans zasnąć i nabrać sił. Ale Amelka nie usnęła. Gorączkowała. Po 3 pierwszy lek przeciwgorączkowy - dwie godziny czekałam, aż zadziała i nic. Potem kolejny i też nie bardzo ta temp. chciała zejść. dopiero koło 7 było 37.2. Uff. Odliczałam godziny do świtu, do czasu gdy Martin do nas przyjdzie i będę mogła pójść na godzinę się położyć.

Dzisiaj rano brzuszek znowu zaczął pęcznieć, powtórne usg, furosemid, problemy z siusianiem. Standardem to zaczyna się robić. Tylko ileż jeszcze tego wszystkiego? Amelka jak dziś w dzień zasnęła to płakała przez sen, ustka wygięte w podkowę, zmarszczone czoło. Cierpi, tak bardzo cierpi!!! Z nowości lekowych to dziś  dostała relanium. Otępiały Kwiatuszek jest, ale, ale zaczęła mówić nocą. I buzia Jej się nie zamyka. Głosik słaby, piszczący, ale ustawia nas po kątach zwłaszcza jak bajki ogląda "Cicho, nie gadajcie". Niech już jutro będzie lepiej. Niech crp zejdzie z tej dwusetki, niech granulocyty się w końcu pojawią po tych 4 dniach zastrzyków, niech nie będzie gorączki i niech zechce zjeść ryżyk, który właśnie Jej zapiekam. I zaraz do Niej pędzę. Dużo tych życzeń jak na jeden dzień. Ale może się spełnią?

08.09.2010


Od wczoraj jesteśmy na OWN (Oddziale Wzmożonego Nadzoru). Amelka ma CRP 280, w nocy temp. rosła. Stan w buzi się pogorszył jeszcze. Od dziś całodobowa morfina, bo tramal nie przynosił już ukojenia. Hemoglobina niska więc dziś przetaczanie krwi. Jak strasznie brakuje nam rozmów z Amelką, od piątku ból uniemożliwa Jej pogawędki:( Wciąż nie je, nie pije, nie ma sił na nic.

06.09.2010


Za nami jedna z najgorszych nocy jak jestem w stanie sobie przypomnieć. Ani na sekundę nie zasnęłam. Amelka wymiotowała śliną z tego bólu gardła, buzi, wszystkiego. Co chwilę jakiś nowy lek podłączany, po tym tremalu jest taka otepiała, ale podobno ból dużo się zmniejsza. Dużo, ale za mało, bo Amelka bardzo cierpi. Do tego ten ból brzuszka. Musiałam o 4 prosić o dodatkową kroplówkę rozkurczającą. Amelka cały czas leżała na mnie i trzeba było masować brzusio. Do tego ciśnienie podnosi mi co noc nastolatek z sali obok (z którym mamy wspólną łazienkę) bo pali papierosy w wc. Pielęgniarki nic sobie z tego nie robią, wszystko śmierdzi, Amelka oddychać nie może, ale nikt z tym porządku też zrobić nie może. Był raz lekarz, zwrócił uwagę ale chłoptaś nic sobie z tego nie robi. Koszmar! Wspaniała polska służba zdrowia.

Dziś rano w kontrolnych badaniach wyszło, że Amelka ma tylko 20 tys. płytek (już przetoczone zostały), CRP 200 (2 antybiotyki podane), tramal będzie nie 4, a 6 razy na dobę. Nie ma to jak na tygodniu bez chemii łapać infekcje nie wiadomo jakie i skąd. Kwiatuszek dostał też zastrzyk w rączkę z neupogenu:( Jest taka słaba. Nawet płacz sprawia Jej ból. Wciąż nie je i nie pije.

Z dobrych wieści - w płynie mózgowo-rdzeniowym nie ma już komórek nowotworowych!!! więc leczenie działa. Oby tylko udalo się przetrwać kolejne bloki chemii i te wszystkie skutki uboczne. Ciekawe jeszcze jak tam szpik, czy tam też jest czysto?

Dzisiaj wróciła do domu Babcia Ala (była u nas od wtorku). Będzie nam tęskno i będzie nam trochę trudniej. Ale mamy obiecany przyszłotygodniowy przyjazd jednej Cioci z Płocka, a za 2 tygodnie znów moja Mama się pojawi. I tak to tylko kwestia pomocy tu w mieszkaniu, bo Amelka jest już w takiej aplazji że wizyty w szpitalu poza Rodzicami nie wchodzą w grę.

Wahałam się czy pokazać Amelkę taką smutną i cierpiącą, ale to element naszej walki. Nie boimy się już spojrzeć w twarz rakowi. Nasz najdzielniejszy Kwiatuszek zwalcza potwora i zwalczy raz na zawsze. Jest najdzielniejszą dziewczynką na świecie.

 

 

05.09.2010


Po wczorajszej nocy i dniu nareszcie jakaś poprawa. Co prawda Amelka nadal nie je, nadal nie pije, ale zaczęła mówić. A wcześniej ból buzi, gardziołka był przeraźliwy. Kiwała tylko głową, a widać było że tak strasznie cierpi. Jesteśmy wściekli bo gdyby leczenie przeciwgrzybicze było włączone tak jak potrzeba to nie byłoby tej popalonej buzi i może nawet w tym czasie pomiędzy cyklami moglibyśmy wyjść na dzień do domu? A tak to Amelka na żywieniu pozajelitowym, na lekach i szansa na odłączenie jest nikła. Nie rozumiem dlaczego leki osłonowe nie były podane o czasie. Kiedy Amelka zachorowała 1,5 roku temu od poczatku były wprowadzona. Nawet rok temu jak wylądowaliśmy tu "tylko" na antybiotykach to leczenie przeciwgrzybicze było. Więc dlaczego teraz nie? Weekend, więc może jutro się dowiemy? A jeszcze we wtorek pytałam czy możemy włączyć fungizon (szpital go nie ma, trzeba sprowadzać z Niemiec lub Francji). Całe leczenie podstawowe u Amelki wspomagane było fungizonem, ale teraz dr nie widziała potrzeby. Ważniejsze było ukierunkowanie mnie (choć to zbyt delikatne słowo) na odstawienie od piersi. A odstawiać nie będę. Nie teraz. Koronnym argumentem było to, że będę frustrować dziecko z grzybicą śluzówek bo Ona będzie chciała pierś, a nie będzie mogła jeść. I co? Amelka nie je NIC, a pierś i owszem. Dziękuję wszystkim za wyszukiwanie info o zbawiennym znaczeniu mleka kobiecego w leczeniu cytostatykami, dziękuje pani Monice i psychologom, z którymi miałam kontakt. Szkoda, że lekarze nie mają takiej, wydawać by się mogło, podstawowej wiedzy w tej branży.

Dziś znowu stałam się konfliktowym pacjentem bo nie pozwoliłam pani sprzątającej umyć sali. A nie pozwoliłam bo wjechała tu brudnym mopem, którym najpierw wymyła zasikaną łazienkę. Zasikaną, bo pacjenci mocz zamiast wylewać z kaczki do wc, często wylewają obok. Masakra jakaś. To wszystko jest niepojęte, że my rodzice nie możemy skupić się tylko na towarzyszeniu Amelce w chorobie, na ładowaniu akumulatorów w chwilach, gdy ktoś przyjdzie nam pomóc tylko trzeba pilnować tu wszystkiego od a do z. Boli strasznie, że tak w Polsce wygląda leczenie chorób nowotworowych. Gdzie tu są jakiekolwiek podstawowe standardy higieny? Nie mówiąc już o specjalnych warunkach jakie powinny być zapewnione dzieciom w neutropenii, dzieciom bez jakiejkolwiek ochrony przed bakteriami, wirusami, grzybami. A przecież natężenie tego w szpitalu jest o wiele większe niż w domu. Coraz bardziej mnie to drażni i denerwuje bo właściwie co ja mogę z tym zrobić? Nic. Najwyżej sama poprawiać Amelce maksymalnie warunki. Tylko ile niepotrzebnie dzieci umiera przez te wszystkie zakażenie szpitalne:(

03.09.2010


Nie mamy możliwości ani czasu pisać. Amelka bardzo źle się czuje po tym cyklu chemii. Właściwie ostatnia chemia była dzisiaj, do jutra jeszcze kroplówka 24h, ale niestety Amela nie je, nie pije, nie wstaje, nie mówi. Okazało się, że buźka Jej jest w strasznym stanie. Dlatego z bólu nic nie może nawet mówić. Dostała tramal, silnie uzależniający lek. Powinien pomóc. A  na razie nasz Kwiatuszek musi tak strasznie cierpieć:( I znów pytam dlaczego??? Dlaczego uśmiech dziś nie pojawił się na Jej twarzy? dlaczego musi Ją boleć? dlaczego jak prosi by wyjść na spacer nie mogę nawet tego dla Niej zrobić?

29.08.2010


Zaczęło się. Od 6 już specjalna kroplówka płucząca przed mtx dokanałowym i dożylnym. Myślę, że ok. 11 będzie punkcja. W pierwszy dzień cyklu bardzo dużo chemii, cały czas trzeba być czujnym bo ten wlew 36 godz. Noc była nie najgorsza, Amelka budziła się 9 razy, ale właściwie trochę pospałam między tymi pobudkami związanymi z podłączeniem kroplówki, odłączeniem, siusiu, bólem brzuszka, płaczem żebyśmy już do domku jechali, pragnieniem bo pić  już nie można dać. Ale opracowałam sobie nowy sposób na uspokojenie Amelki - czyli śpiewanie. Bardzo Jej się podoba, szybciutko się uspokaja i zasypia słoneczko kochane.

To już 3 tydzień jak przygoda szpitalna się rozpoczęła. Nikt z rodziny jeszcze do nas nie dotarł, ale przedwczoraj byli nasi sąsiedzi z ogródkowymi warzywkami dla Amelki i książeczkami.  Bardzo to było miłe. Wczoraj Ania przyszła z jeszcze jedną Ciocią. Nowa Ciocia też bardzo nas zaskoczyła:) Szkoda, że nie było możliwości by Amelka z Nią pobyła, ale to już czas na ograniczanie kontaktów ze światem zewnętrznym. Właściwie to jedna wielka niewiadoma co teraz. Ten tydzień czyli cały cykl i kolejny to będą decydujące momenty dla całego procesu zdrowienia. Gdyby można sił woli jakoś na to wpłynąć, popchnąć we właściwym kierunku, wyjść stąd zdrowym i nigdy więcej nie wracać. To marzenia każdego Rodzica i dziecka, który tu jest. Dwa razy wyszłam ze szpitala podczas tego tygodnia. Do apteki. I zawsze podczas tego wyjścia spotykałam Kogoś. Kogoś, kogo poznaliśmy rok temu. Kogoś, kogo dziecko też już miało być zdrowe, szczęśliwe i bawić się tak jak bawić się mają dzieci. Ale niestety. Sporo z nas znów jest tutaj. Z gorszymiu rokowaniami, z tymi cholernymi wznowami różnego rodzaju. I tylko ból w oczach Rodziców jest dużo łatwiej zauważalny. Właściwie spoglądamy na siebie i nic nie trzeba mówić. Wszystkie nasze myśli w jednym spojrzeniu się zawierają.

Nasi Kochani Forumowi Przyjaciele, właściwie Przyjaciółki:) zorganizowali stronę z aukcjami na rzecz Amelki. Nigdy nie zamieszczałam na stronie Amelkowej informacji o aukcjach, ale ta nowa strona jest tak niesamowita, tak piękne i niepowtarzalne rzeczy są wystawione do licytacji, że nie mogłabym o tym nie wspomnieć.

Zapraszam:

http://pomozmyamelce.blogspot.com/

A tutaj jeszcze zdjęcie wczorajszej Amelki

 

 

 

 

27.08.2010


3 godziny snu nocnego, ale za to dziś piękny, uśmiechnięty Amelkowy dzień. Od rana radosna buźka, wyznania miłosne ze standardowego repertuaru "Jak dobrze, że ze mną jesteś" i całuski. W porównaniu do minionych dni dzisiaj to dzień idealny:) Do tego Amelka na 4 godz jest odłączona od kroplówki, mogliśmy wyjść na kwadrans na powietrze. Widać, że siły ma bo nawet nie poszła spać w dzień. A dla mnie to miód na serce te Jej radosne oczy i śmiejąca się buzia. Udało się też znaleźć wreszcie mieszkanie, więc po weekendzie będzie można pójść tam przygotować coś do jedzenia, wyprać rzeczy czy choćby popłakać, bo przy Amelku muszę dusić to wszystko w sobie.  Póki co Ania i Ola tak wspaniale o nas dbają i wspaniale nam gotują. Nie ruszamy w ogóle szpitalnego jedzenia i nie ruszymy. W końcu 2 razy rota nas już poczęstowano za pośrednictwem jedzenia. Niestety, takie standardy szpitali specjalistycznych. Aż boli o tym pisać.

Lada dzień będę musiała obciąć Amelaskowi włosy bo zaczną wypadać. Deja vu. Pamiętam jak obcinałam za pierwszym razem. Wciąż leżą w kopercie w domu:( Nie wiem czy dam radę zrobić to kolejny raz. Niby nic, włosy nieważne, odrosną. Ale sam ten "rytuał" mnie przeraża. Tylko po to żeby uciec przed garściami wypadających włosów.

26.08.2010


Ameleczka bardzo słaba już jest. Nie wstaje, ma problem z siadaniem. Bardzo bolą plecki po pukcjach. Mało pije, ale przysmak swój zajada całe szczęście na śniadanie, obiad i kolację. Sterydy i płukanie biegną 24/24. No i o północy miała 38,6 i dreszcze. Trzeba z tym zmierzać się dzień po dniu.

Cieszyliśmy się, że mamy już mieszkanie, punkt zaczepienia, jutro Martin miał podpisać umowę, ale niestety Pani wynajmująca się rozmyśliła. Szukamy dalej. Tak bardzo przydałoby się mieć już coś przed weekendem.

25.08.2010


Ciężki dzień za nami i noc za nami. Nocne bóle brzuszka, poranny głód, usg brzuszka, szyi, pachwin, paszek, a potem punkcja. Zaczyna być widać po Amelce sterydy. Fizycznie to kompletnie nie ma znaczenia, ale psychicznie już tak. Zaczynają się płacze, krzyki, jakieś takie lękowe nawoływania "mama, mama" mimo, że jestem obok. Mieliśmy ponad mc sterydów rok temu i było ciężko. Teraz ma być pół roku, w dawce nieporównywalnie większej. Nawet nie chcę porównywać tamtej chemii do tego co czeka nas teraz. Moc niesamowita. I wciąż pytanie: jak to małe, śliczne, ukochane dzieciątko to zniesie? W niedzielę kolejne 2 punkcje, szpikowa i lędźwiowa. Strasznie ich dużo w planach, ale przecież mają pomóc Skarbowi.

Popołudniu czas Amelce umiliła ciocia Ania i przyniosła wyczekany, codzienny ryżyk:) Amelka od rana już o niego nawoływała biedna. O nas Ania oczywiście też zadbała. Mamy jedzonko i wyprane rzeczy. Jak to dobrze czuć, że ktoś o nas dba. A jest tyle dobrych ludzi. Bardzo dziękujemy za wsparcie.

Dziękujemy też za pomoc w poszukiwaniu lokum wrocławskiego. Już jest. Musimy tylko jakoś sobie to wszystko przeorganizować, a i tak żyć przecież będziemy z dnia na dzień, bez żadnych planów i postanowień. Od jednego do drugiego uśmiechu Amelkowego.

24.08.2010 3 latka i 2 miesiące Amelkowe i jednak potwór wrócił


I okazało się. Przed kwadransem. Przyznam, że myślałam tylko o wznowie w OUN, ale nie...oczywiście gratisy od życia muszą być. Jest jeszcze wznowa szpikowa, a to dużo gorzej rokuje bo to wznowa mieszana, do tego wznowa wczesna:( Przed nami 5dniowe przygotowanie do mega chemii. Amelka ma już wlew 24godzinny i sterydy. Śpi mój Kwiatuszek taki śliczny ze spineczką we włosach. Niedługo już znów nie będą nam spineczki potrzebne. Po tych 5 dniach przygotowania, płukania  pierwszy blog chemii, której jeszcze nie miała. Takiej na granicy wytrzymałości organizmu i jak przeżyje a PRZEŻYJE te 2 bloki i zabijemy te wstrętne blasty to będzie decyzja jakim torem dalej. Także najważniejszy znów jest pierwszy miesiąc. I wytrzebienie komórek białaczkowych. W płynie było ich ponad 90%. Kosmos!!!!!Zakładamy, że wszystko pójdzie dobrze, da radę Skarbek choć będzie ciężko. Na tej chemii nie ma sił, wymiotuje się non stop. Nie wiem co to będzie. Niesamowicie ważne też będą badania choroby resztkowej w 28 dniu.

O ewentualnym przeszczepie będziemy myśleć póżniej, oczywiście wchodzi też w grę, ale na razie jest TU i TERAZ. Amelka musi dać radę przez te najbliższe dni, tygodnie. Nie dociera to wszystko do mnie. Naprawdę czuję, że to jakiś zły sen. I zaraz będziemy w domu.

Szukamy mieszkanie we Wrocławiu, bo do domu prędko nie wrócimy. Nawet jeśli będą przerwy między blokami to czeka nas przetaczanie krwi, płytek i musimy być blisko szpitala.

Jutro punckcja lędźwiowa i aż 3 rodzaje chemii w kanał. A Amelka nawet wczorajszych popunkcyjnych plasterków jeszcze nie powoliła mi zerwać. Ciężki czas Kochani. Potrzebujemy także Waszych sił i pomocy, bo nie damy rady:(

23.08.2010


Nawet nie wiem jakich użyć słów. Poprzez łzy mało widać, myśli też niepozbierane. Prawie cała noc bezsenna. Amelka popłakiwała, wymiotowała, nad ranem pojawiła się gorączka. Od godz. 5 na czczo. Nie wiadomo było co z nami będzie. Było tyle różnych opcji, tyle biurokratycznych wymogów, ale ostatecznie okazało się, że jedziemy na OITD na anestezjologię. Tam punkcja lędzwiowa, szpikowa, i założenie wkłucia głębokiego. Nie wiedzieliśmy co robić. Wiadomo, podejrzenie wznowy to zagrożenie życia, ale punkcja ze wzmożonym ciśnieniem w mózgu to ryzyko tylu powikłań. Dopiero na anestezjologii nas uświadomiono, że Amelka może nie mówić, może mieć wylew. Same jakieś straszności. Koło 12 Martin  poszedł z Nią na znieczulenie ogólne. A następne pół godz. płakaliśmy i modliliśmy się, by nic się nie stało. By odzyskać Ją całą, ze sprawnym ciałem i umysłem. Amelka wybudziła się jakąś godz. później. Oczka spuchnięte, głos zachrypnięty od intubacji, cała brudna. Serce rozrywał ten widok. Ja całowałam Jej spocone ciałko, a Martin w tym czasie biegał z pojemnikami z płynem mózgowo rdzeniowym i szpikiem na mikrobiologię, i do drugiego szpitala. By jak najszybciej to przebadać.

No i wstępne badania są takie, że są blasty w płynie mózgowo rdzeniowym. Jutro ostatecznie będzie wiadomo ILE. Są komórki nowotoworowe. To straszna wiadomość, zwłaszcza podczas leczenia chemią jeszcze!!!!!!!!! To oznaka wznowy wczesnej. Jakiś horror. Powtórka z rozrywki, ale jeszcze gorsza. Cięższe leczenie dla naszego Cudka, gorsza chemia, silniejsze antybiotyki i co najgorsze mniejsze szasne. No i wizja przeszczepu. Ale jak? Skąd? Dlaczego Amelka nie ma rodzeństwa? Powinna mieć. W tej sytuacji powinna mieć. Mam w głowie książkę "Bez mojej zgody". Nie byłam jej w stanie przeczytać. Łzy leciały od samej próby. Ale teraz myśli krążą wokół niej.

Jeszcze wierzę, jeszcze jest szansa, że ta ilość zliczonych komórek białaczkowych jest tak mała, że niewarto o tym myśleć. Nawet jeśli to najmniejsza szansa świata to jeszcze jest. Czy wiara może zdziałać cuda? Czy możemy jutro się dowiedzieć, że ta wznowa to pomyłka? Tyle pytań. Jak zapewnić Amelce szczęście TU? Z tym bólem? Mdłościami od chemii? Słabością? Z dala od ukochanego domku i własnego pokoiku z gwiazdkami na suficie? Jak ja mam dać radę? Tyle nocy bezsennych ze mną. Nic dziś nie wiem. Ale nie oddam Amelki nikomu. Ona ma być z nami. ZAWSZE!!!

22.08.2010


To miał być fajny weekend z patrzeniem się w niebo i bieganiem po trawie, z domowymi wypiekami i spokojem przedszpitalnym. Ale niestety. Jesteśmy już na hematologii. Wczoraj rano już pisałam, że Amelka słabsza. Wieczorem się to nasiliło. Odstawiliśmy bactrim, podaliśmy kwas foliowy. Na ulotce wyczytaliśmy, że objawy Amelkowe to mogą być objawy po bactrimie.Uczepiliśmy się tego mocno. Mieliśmy nadzieję, że minie po odstawieniu i sumplementacji witaminą B. Ale rano Amelka znów wstała tak słaba, z nieobecnymi oczkami. Zwymiotowała. Standard zachowań - nie chciała jeść, pić, mówić, chodzić. Tylko to przeciągłe ziewanie. Setki razy. I leżenie na rękach, tak słaba i bezwolna. Zasnęła na M. na 1,5 godz a ja dopakowywałam auto. Nikt nie wie na jak długo ten kolejny wyjazd. Obudziła się troszkę w lepszym nastroju, nawet zjadła trochę chleba z masełkiem, napiła się wody, obejrzała bajkę, ale znów zaczęła potwornie ziewać. Szybka decyzja - jedziemy. A ta droga do Wrocławia to już horror, nie mogła usiedzieć na foteliku, cała jazda to ziewanie, półprzymknięte oczy, cały czas do Niej mówiłam. A potem jeszcze wymioty. I Jej słabość. Moja bezradność. Nienawidzę tych chwil, gdy nic nie mogę zrobić, nawet nie wiem co zrobić!

Jesteśmy już na sali. Po 2 nieudanych próbach założenia wenflonu. Teraz czas na odsapnięcie, Amelka śpi wyczerpana, a jak wstanie to kolejna próba. Niech chociaż to się uda i nie cierpi przez te wenflony. Być może jutro punkcja. Być może bo to zależy od wyników krwi i od tego czy lekarze zdecydują się na punkcję. Okulista kategorycznie zabronił.

Godz. 18:30

Jesteśmy po wizycie neurologa. Jutro prawdopodobnie znów czeka nas okulista, żeby zobaczyć jak dno oka w porównaniu z piątkiem. A miałam nadzieję, że Jej to oszczędzimy robiąc badanie w piątek, a tu jednak nie. Jeszcze dodatkowy stres. Coraz więcej pytań i coraz mniej wiemy. Możliwości chorób jest całe spektrum - guz rzekomy, zapalenie opon mózgowych, wznowa białaczki, a w najbardziej lightowej wersji (w którą chcemy wierzyć) to po prostu migreny.

godz. 21:30

Koszmary mają jedną brzydką cechę. Lubią się powtarzać.

Założony w rączkę wenflon wyskoczył i leki wpłynęły pod skórę. Rączka opuchnięta, Amelka do tego zaczęła mocno wymiotować. kolejny raz.

Cierpienie i smutek na Jej twarzy, zmieszany ze strachem (usłyszała, że musi być kolejny wenflon) były nie do zniesienia.

Na domiar złego musiała przeżyć aż trzy próby wkłucia zanim się udało.teraz leki wpływają przez igłę wbitą w nóżkę.

Amelka wołała " mamusiu chodźmy już do domku! już się dobrze czuję!... nie chcę, żeby bolało!... nie chcę, żeby szczypiało!...

Zasnęła. Razem z Asią mamy nadzieję, że będzie to wreszcie dla Niej spokojna noc.

i oby jutro jak najszybciej minęło... cierpienie wcale nie uszlachetnia.

 

20.08.2010


Kwiatuszek dziś od rana trochę jakby słabszy. Podaliśmy bactrim, więc może to to? W każdym razie pilnie szukamy lekarza okulisty, który dziś, jutro, państwowo, prywatnie, jakkolwiek zgodzi się przebadać oczka Amelasa. Bo to nieludzkie tak czekać. Jeśli coś się dzieje to trzeba działaś teraz. Ale łatwo nie będzie. Szpital nasz miejski nie podejmie się tego (M. zdążył rano załatwić skierowanie do szpitala na okulistykę), ciekawe jak osławiony szpital świdnicki, który już raz nas nie przyjął na początku choroby. Że też o wszystko tak trzeba walczyć, prosić, jakby cierpienie dziecka i nasze to było za mało.

W naszej rodzinie zaczął się sezon wakacyjny. Wszyscy wyjechali. Morze, beztroska, dzieci pluskające się w wodzie, gofry nadmorskie.  A my pakujemy się wciąż i wciąż w jedno tylko miejsce. I bardzo się boimy. Chyba żal przeze mnie przemawia, ale zamiast mmsów ze zdjęciami z wakacyjnych wojaży wolałabym dostać smsa "Asia trzymajcie się, myślimy o Was, Amelka będzie zdrowa. Czy można Wam w czymś pomóc?". Bo te nadmorskie widoczki sił mi nie dodają. A jeszcze jak Amelka przypadkiem je widzi to też pyta: "A kiedy my pojedziemy?". Kiedy? Chciałabym obiecać, że za rok. Na pewno za rok.

Z ostatniej chwili: Udało się zrobić badanie dna oka. Po 70 minutach wrzasku, płaczu, szarpania się. Ubranko Amelkowe można było wykręcać. Niestety potwierdziło, że obrzęk nadal jest. Czyli po weekendzie punkcja, pobieranie płynu mózgowo rdzeniowego i wielka NADZIEJA, że i tam będzie czysto. Boże, że ten strach pojawia się tak falowo i tak mocno w nas uderza. Amelka jest niewyczerpanym źródłem miłości i siły. Oby nam Jej starczyło, bo ja jak nigdy dotychczas mam ochotę rzucić wszystko i uciec jak najdalej stąd :(

 

19.08.2010


Niezbyt długo trwała ta nasza radość z dobrego wyniku rezonansu i tomografu. Teraz znów niepokój. Dziś byliśmy w szpitalu. W poniedziałek kazali nam przyjechać, ale właściwie nie wiadomo po co bo Amelka nawet morfologii nie miała zrobionej. Cały dzień jazdy, oczekiwania na swoją kolej w samochodzie, zaburzenie rytmu dnia Amelkowego po to tylko by usłyszeć, że w poniedziałek mamy się położyć do szpitala. Jakby nie można było tego powiedzieć przez telefon.

A położyć się mamy bo mimo pozytywnych wyników badań obrazowych nadal jest podejrzenie wznowy. Tylko teraz nazywa się ona wznową izolowaną. Amelka znów musi przejeć badanie okulistyczne, a jak ono pozwoli na punkcję to punkcję lędźwiową z pobraniem płynu mózgowo rdzeniowego. A to równa się kilka dni w szpitalu. Nawet jeśli to wyjdzie ok to czeka nas przeniesienie na gastroenterologię czyli znów długi pobyt. Jak to wytłumaczyć Kwiatuszkowi kolejny raz? Ona jak już widzi lekarza, pielgniarkę to od razu pyta: "Nic nie będziesz mi robić?":(

Metronidazol skończyliśmy podawać w poniedziałek. Nie było szans by ciągnąć go dłużej. Chemia nadal wstrzymana. Tak się zastanawiam dlaczego w poniedziałek jak już było wiadomo, że rezonans ok nie położono nas od razu na hematologii? Po co takie rozciąganie tego w czasie? Przecież brak leczenia podtrzymującego nie jest dla Amelki obojętny!!! A teraz znów weekend, więc w szpitalach nic się nie dzieje, a my mamy czekać i wykańczać się z nerwów:(

16.08.2010


Od rana napięcie sięgało zenitu, punkt kulminacyjny osiągnęło w południe przed telefonem na neurologię, ale wynik rezonansu jest taki, o jakim marzyliśmy. Wszystko w porządku z główką Amelaska. Nie ma żadnych guzów, żadnej wznowy. Odpuszczamy ten temat:) Jak cudownie:)))))))

Do szpitala jedziemy w czwartek; do tego czasu wciąż metronidazol (strasznie pustoszy wszystko - spadły mocno granulocyty, hemoglobina, płytki trochę też) i brak chemii. Jutro będę usiłowała w trybie pilnym umówić nas do kliniki gastroenterologii, bo teraz tam musimy się położyć. Mam nadzieję, że zanim nas położą uda nam się dowiedzieć czy jest szansa na badania dochodzące, czy jest szansa na bezpieczną salę, warunki. Ze słabymi wynikami krwi strach z domu wychodzić, a co dopiero odwiedzać kolejny szpital.

15.08.2010


Niedziela w domu, ale już powoli dopada nas (mnie zwłaszcza) potworny lęk i niepokój. Od wczoraj do dzisiaj nie robimy nic innego tylko pierzemy, dezynfekujemy, szykujemy torby do szpitala. Mocno wierzę, że nie będą potrzebne. Amelka ma się nieźle, choć straszne problemy są z połykaniem leku. Musi być paskudny bo ma odruch wymiotny. Nic nie pomaga. Ciekawe jak długo jeszcze będzie musiała go przyjmować. Im bliżej opisu rezonansu tym większe obawy. Teraz jeszcze jest nadzieja. Wyczytałam, że glikokortykosteroidy powodują tarczę zastoinową, którą Amelka miała w obu oczkach. Taki obrzęk to w 90% przypadków guz. Ale Amelka w poniedziałek popołudniu brała dexamethason, więc może stąd ten obrzęk? Czy jednorazowa dawka mogłaby spowodować taki obrzęk? Chcę wierzyć, że tak!

*domowy chleb dla Amelki upieczony, choć namiastka normalności:)

14.08.2010


Z rezonansem nie poszło nam tak szybko jak z tomografem. Dopiero po 10:00 Amelka została uśpiona. W nocy też było ciężej utrzymać Ją na czczo, ale ok. 6 poprosiłam o podłączenie kroplówki nawadniającej (mam złe doświadczenie ponarkozowe, jeśli Amelka od kilkunastu godzin nie je i nie pije). Zdziwiłam się, że nikt nie robi z tego problemu. Kroplówka ok. 8 została podłączona. Poprosiłam też o zrobienie morfologii. Na hematologii codzienne badanie krwi to właściwie norma, na neurologii nie. Ale też udało się bez zbędnych ceregieli choć najpierw panie pielęgniarki chciały pobrać z żyły i się nie zgodziłam, ale chwilę potem pobrały z paluszka. Także była pozytywnie zaskoczona sympatycznym podejściem do moich oczekiwań.

Amelka spokojniej zniosła też usypianie na rękach u tatusia. Samo badanie to znów nerwy straszne, ciągnące się w nieskończoność 30 minut. Ale wybudzanie złe nie było. Szybciutko zaczęła kojarzyć wszystko, a najbardziej interesowało Ją oczywiście popołudniowe spotkanie z ciocią Anią. Żałuję, że wszystkie punkcje, które Amelka miała, a było ich kilkanaście, odbywały się znieczuleniu miejscowym. Wydawało się, że to lepsze rozwiązane bo była tylko "ogłupiona". Ale dochodziła potem do siebie po kilkanaście godzin. A tutaj raz dwa łapała formę. Zresztą sam anestezjolog mówił, że nie używają narkotyków do znieczuleń, a przecież miejscowe to m.in była morfina. Tradycyjnie już, Amelka kompletnie nie miała ochoty wypoczywać po wszystkim. Nigdy nie zasypiała po zabiegach, znieczuleniach. Wczoraj humorek dopisywał Jej aż do 23, chociaż była potwornie zmęczona. Ale chyba tak czekała na naleśniki wieczorne, że ani w głowie było Jej spanie.

Wyniki będą dopiero w poniedziałek lub wtorek. Cała wieczność myśli kotłujących się w głowie. Mam nadzieję, że będziemy mogli bardzo się cieszyć w przyszłym tygodniu.

Jeszcze wczoraj po rozmowie z naszą dr prowadzącą myśleliśmy, że zostaniemy na weekend w szpitalu. W końcu trzeba przecież dalej ciągnąć metronidazol. Jakoś późnym popołudniem sprawdziłam czy jest możliwość brać go w tabletkach. Okazało się, że tak, ale...zawiesiliśmy temat. Naszej prowadzącej już nie było, piątek popołudniu. Nie ma co kombinować. Jakoś przeczekamy w szpitalu. I pewnie by tak było, ale dyżurna pani dr dziwiła się, że nie poszliśmy do domu. Przedyskutowaliśmy to wszystko jeszcze raz, zadzwoniliśmy na hematologię dopytać o cd leczenia w domu i...postanowiliśmy, że po śniadaniu w sobotę jedziemy do domu. Przyznam, że boję się trochę. Metronidazol jest tak silny. Po pierwszej tabletce, którą Amelka połknęła o 16 miała odruch wymiotny. Co będzie o północy gdy obudzę Ją na to paskudztwo? Ale z drugiej strony dom to dom. Własna łazienka, własna kuchnia, własne łóżko, książki i zabawki Amelkowe. Mam nadzieję, że to była dobra decyzja.  Jest jeszcze jedna niewiadomo - dawkowanie antybiotyku i czas podawania go. I nasi lekarze z hematologii nie potrafią się określić jak długo, neurolodzy już w ogóle bo to nie oni go włączyli. Sama mam podjąć decyzję? Dawkowanie z hematologii jest inne niż to z neurologii.  Które wybrać? Na szczęście jesteśmy już tak przesiąknięci tą tematyką, że łatwo udaje nam się znaleźć złoty środek. Tylko, że to nie powinny być decyzje rodziców tylko lekarza, jakiegoś lekarza, która holistycznie podchodzi do pacjenta. A nie  jedni zajmują się białaczką, drudzy głową, gastrolog clostridium. Ja wiem, że nie każdy wie wszystko, ale jakaś współpraca między nimi powinna być, a nie że jeden lekarz mi mówi, że nie będzie wchodził w kompetencję drugiego. No jasne, matka niech podejmie decyzję, a potem to Ona będzie odpowiedzialna. Trochę mi to ciąży, bo jednak intuicyjnie podejmować takie decyzję to nie jest najwłaściwszą drogą. Chemię mamy odstawioną. Możemy ją włączyć,  a możemy jeszcze nie włączać. Tylko co ja mam zrobić? Każde opóźnienie zmniejsza szansę na całkowite wyleczenie? A może tydzień nie ma aż takiego znaczenia? Marzę by mieć lekarza, z którym można choć raz na kwartał usiąść i przedyskutować wszystko. Lekarza, który mi nie powie, że to On kończył medycynę i wie lepiej. Lekarza, który jak będziemy pytać, pytać, pytać nie napisze potem w raporcie, że państwo Bajk są konfliktowi! Albo, że zastanawiają się czy leczyć swoje dziecko. Bo tak o nas napisano, gdy dnia 17 stycznia 2009 r. nie mając o białaczce zielonego pojęcia zapytaliśmy we łzach i pierwszym szoku "A co będzie gdy nie zaczniemy chemioterapii". To było po prostu pytanie laika o alternatywne drogi leczenia. No, ale teraz najważniejsze jest by wyniki rezonansu były DOBRE!

 

08-12.08.2010


Poranne niedzielne wymioty udało się opanować. W ciągu dnia była zmiennie. Chwile radości i uśmiechu przeplataly się ze słabością i pokładaniem się. Wieczorem rozmawialiśmy jeszcze z panią hematolog i ustaliliśmy, że podamy Amelce Zofran, żeby noc minęła spokojnie. Pół godziny po podaniu Amelka zaczęła wymiotować. Potwornie. Przewracać się. Zaczęliśmy pakować się do szpitala.
We Wrocławiu pojawiliśmy się o 23:00.
Badanie, zakładanie wenflonu, pobieranie krwi, od razu kroplówka.
Baliśmy się, że Amelka jest może jest odwodniona, ale wszystkie wyniki z krwi były super.
Domowe nawadnianie nam się udało przez te wszystkie dni gdy Amelka czuła się słabo, wymiotowała i nie jadła.
Jeszcze wieczorem dowiedzieliśmy się, że Amelka prawdopodobnie będzie miała tomograf głowy, punkcję lędźwiową, neurologa i okulistę.
Nagle te wszystkie objawy, o których tyle miesięcy trąbiłam nabrały znaczenia.
Lekarze zaczęli podejrzewać wznowę białaczki.
Nie muszę chyba pisać co czuliśmy.
W poniedziałek rano na chwilę się uspokoiliśmy bo usg brzuszka wyszło jak marzenie. Cofnęły się zmiany na jelitach, wątroba się zmniejszyła, wszystko pięknie.
To tyle pocieszenia.
Amelka cały dzień spała, popłakiwała, leżała, nie chciała mówić, nie miała sił wstać. Popołudniowa wizyta okulisty, zakrapianie oczu to dla Niej dodatkowy stres i łzy, ale okulistka też ciut nas uspokoiła, bo nie zobaczyła niczego podejrzanego na dnie oka.
Na wtorek rano planowany był tomograf głowy, Amelka na czczo, zmęczona, słaba, a o godz. 9:00 dowiadujemy się, że tomografu nie będzie bo anestezjolog nie znieczuli dziecka, które na badanie dojedzie z innego szpitala.
W zamian umówiona nam wizytę w klinice okulistyki i tam dopiero się działo.
Amelka od rana nie miała kiedy zjeść, nie miała kiedy się przespać, a tu zaraz przyjechała karateka i trzeba było jechać na okulistykę.
Szpital jak szpital tłumy ludzi i oczywiście strach, żeby tylko nie złapać jakiejś infekcji dodatkowo.
Badanie dna oka masakra, 3 osoby trzymały Amelkę, a Ona tak płakała wołając "Mamusiu, mamusiu". No i tym razem coś już zobaczyli w tym dnie oka. Pośpieszna decyzja, że robimy usg oczu.
Długie minuty oczekiwania na kolejnego lekarza, Amelka przysypiająca mi na rękach, dreszcze ze strachu i przerażenia. I badanie, podczas którego już krzyczała straszliwie. A my dowiedzieliśmy się, że obrzęknięta jest tarcza nerwu wzrokowego co jest jednoznaczne ze wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym, a to wskazuje najpewniej na naciek białaczkowy czyli jakiś guz.
Nie umiałam po takich rewelacjach zachować stoickiego spokoju.
Płakałam ja, płakała Amelka mi na rękach.
Staliśmy pod kliniką okulistyczną czekając na karetkę i płakaliśmy stojąc tak pół godz.
Amelka prosiła tylko by iść szukać naszego autka i jechać szybko do domku.
Te chwile trwały tak długo:( I tak bolały.
Wrócliśmy na hematologię, Amelka się położyła, chciałam w końcu dać Jej coś zjeść, odpocząć, ale okazało się, że nie tym razem.
Szybko się pakujemy i jedziemy do kolejnego szpitala, tym razem na neurologię.
Ten wtorek to było jakieś szaleństwo, strach , przerażenie, ból, niepewność.
Dopiero trochę (fizycznie) odetchnęliśmy już leżąc na sali na neurologii.
We wtorek dotarła też niezastąpiona ciocia Amelki, ciocia Ania.
Przyniosła ulubiony Amelki przysmak czyli ryżyk z jabłuszkami. A i dla ducha coś, bo zamek z ludzikami. Amelka była przeszczęśliwa i w końcu najedzona i uśmiechnięta.

W tym miejscu jak zwykle bardzo, ale to bardzo chcę podziękować moim największym przyjaciołom czyli dziewczynom z naszego wspaniałego forum.
Nie wyczerpują Im się pokłady sił, ciepłych myśli i modlitw dla nas. Poza Martinem, największe wsparcie dostaję właśnie od Was. Ostatnio do tego wspaniałego grona dołączyły też kobietki z forum Ani. Także dziękuję
To jest dla mnie BEZCENNE. Każdy sms, zwłaszcza nocą to dla mnie wielka porcja otuchy. Czuję, że ktoś rozumie moje łzy.
I tak samo nie rozumie "Dlaczego Amelka tak musi cierpieć".

Noc poprzedzająca tomograf to dla mnie była noc rozmyślań, modlitw, głaskania i całowania Amelki.
Od 2 nie mogłam dać Jej już nic jeść, ani pić.
Zawsze to jest bardzo ciężkie gdy dziecko płacze, a ja muszę powiedzieć "nie".
Na szczęście poszliśmy na badanie jako pierwsi.
Martin poszedł z Amelką do znieczulenia ogólnego, ja nie byłam w stanie.
Nawet szybko poszło bo może wszystko trwało kwadrans, ale był to jeden z najdłuższych kwadransów w moim życiu.
Potem czas wybudzania się z narkozy i oczekiwanie.
Kamień w brzuchu, chaos w głowie i te nerwy.
Opis badania był w miarę szybko, bo po 12 bodajże.
Piękna informacja, tomograf nie pokazał żadnych zmian w mózgu!!!!
Ulga była, ale nie do końca, bo badaniem bardziej dokładnym od tomografu jest rezonans i rezonans będzie w piątek.
I dopiero wtedy będzie można powiedzieć, że główka jest czysta.
Byle wytrzymać to napięcie.

Wczoraj zostaliśmy bardzo pozytywnie zaskoczeni przez Anetkę, z którą poznałyśmy się oczywiście na hematologii.
Anetka przywiozła nam m.in bio warzywka, z których ciocia Ania ugotuję zupkę dla Amelki w razie potrzeby.

Wieczorem przyjechała też Ania z prezentami (strasznie rozpieści mi Amelasa), gazetkami, jedzeniem od siebie i od cioci Oli, która robi najlepsze racuchy jabłkowe na całym świecie:)
Ale racuchy to nic przy tym obiadku, który przygotowała Ola i doskonałym cieście z czekoladą i śmietaną.
Człowiek w szpitalu karmi się naprzemiennie tylko stresem i nadzieją, nie ma czasu jeść, nie ma siły by myśleć o jedzeniu.
Ale jak już jest coś do jedzenia to uświadamia sobie jak był głodny.
Bardzo jestem wdzięczna, że jest ktoś kto oferuje swoją pomoc.
Tym bardziej to więcej znaczy, że jest to ktoś przecież właściwie obcy.
Ale czasami obcy to jedyni ludzie, na których można liczyć.
To jakiś paradoks, ale widzę to mocno na przypadkach chorych dzieci i Ich rodziców, że nie wiedzieć czemu największa pomoc przychodzi od ludzi nie spokrewnionych z nimi.

Dzisiaj może zrobione zostaną badania krwi Amelce, jutro ten rezonans. A co dalej?
Czekamy na wyniki posiewu kału.
Brzydkie kupki się nasiliły bardzo. Tyle krwi jeszcze w nich nie było.
Co nas czeka?

 

Chwile szczęścia z Ciocią Anią czyli Świnki dwie:)

08.08.2010


Amelka wymiotuje...

06.08.2010


O mały włos, a bylibyśmy dzisiaj w szpitalu. To co się działo wczoraj z Amelką jest dla nas wielką zagadką. Była bardzo, bardzo słaba, na nic nie miała sił, nie chciała pić, bawić się, nic, kompletnie nic. A do tego cały czas smutne, zamglone, chore oczy i płacz właściwie cały dzień. Mówiła, że nic nie boli, ale na ile to Jej troska o nas? "Dobrze, naprawdę wszystko dobrze", a na ile prawda? Zrobiliśmy badania krwi, bo to w miarę obiektywnie pokazuje co się dzieje. Crp trochę podwyższone, ale co to jest 8, jak norma do 5. Nic. Morfologia spadła przez dobę, ale też akceptowalna. Ale cukier niski, nawet po posiłkach. Próbowałam wczoraj umówić jakiegoś diabetologa, ale tak szybko się nie uda. Dopiero w drugiej połowie sierpnia. Byliśmy już zdecydowani dziś z samego rana jechać do szpitala, ale rano Amelka wstała, zaczęła śpiewać czyli wróciła do siebie. Wizyta w poniedziałek, więc mam nadzieję, że jakoś w miarę spokojnie weeeknd przetrzymamy w domu. A w poniedziałek dużo się wyjaśni. Najbardziej interesuje nas biochemia i usg. Bo to właściwie zdecyduje co dalej z tym nieszczęsnym Clostridium. Jak jelita znów będą nie takie jak trzeba rozmiarowo to chyba będzie trzeba zastanowić się nad tym leczeniem szpitalnym. Niestety. Choć jeszcze mam wielką nadzieję, że...samo zniknie przy pomocy probiotyków.

04.08.2010


Gorzko chciałoby się napisać: "Tydzień bez wymiotów to tydzień stracony". Tyle, że tym razem dopadło "TO" Amelkę popołudniu, po bardzo radosnym spacerze. Zrobiła się blada, słaba, zaczeła ziewać jak szalona, a potem wymiotować. I właściwie chwilę później zasnęła na rękach. Po konsultacjach telefonicznych okazało się, że nie jest to wina toksyny, której wciąż nie udaje nam się zwalczyć. Nie jest to też wina antybiotyków, bo po ostatnich wymiotach eksperymentalnie wyłączyliśmy wszystkie leki Amelce poza chemioterapią. Więc co? Prawdopodobnie jednak ma to związek z glukozą.

U Amelki podejrzewana jest hipoglikemia:( Właściwie by to wszystko wyjaśniało. Ta słabość, bladość, drżenie, pocenie, wymioty. Będzie trzeba wprowadzić Amelce trochę więcej owoców, soków do picia zamiast wody. Jedno gryzie się z drugim, bo przy chemii ze względu na ryzyko grzybicy owoce powinno się odstawić. Jakoś tak nie może bezboleśnie mijać nam ta chemia podtrzymująca, bo ciągle jakieś nowe atrakcje zdrowotne. A Kwiatek mimo to jest taka radosna, uśmiechnięta, wspierająca z tym swoim: "Wszystko dobrze Mamusiu":)

26.07.2010


Od kilku dni Amelka nie ma apetytu. Nawet na ulubione dotychczas potrawy. Po tygodniowej przerwie gdy wydawało się, że leki działają znów Clostridum dała o sobie znac i kupki są fatalne jak kiedyś. A dzisiejsza noc to wymioty. I już lekarze nie mogą mi powiedzieć, że to wszystko to odwodnienie przez upały, bo upały się skonczyły. Nie wiem co robić. Gdzie i jakiego lekarza szukać. Neurolog? Kardiolog? Ciężko myśleć po kolejnej nieprzespanej nocy. Musimy zrobić badania krwi  zobaczymy co dalej.

18.07.2010


W końcu się ochłodziło i Amelka czuje się lepiej. Upały + tyle leków to nie jest dobra mieszanka. Przez ostatni tydzień znów pojawiła się słabość o nieustalonych przyczynach. Chyba trzeba nauczyć się z tym żyć, bo pojawia się coraz częściej. Tak się zastanawiam czy przyczyn nie upatrywać w niedoborach elektrolitowych, witaminowych.  Te bardziej szczegółowe badania niestety nie są najlepsze. Chemia coraz bardziej uderza  w organizm. Brakuje witamin z grupy B, ferrytyna za wysoka. I jak tu to suplementować? Świeże owoce i warzywa odpadają, witaminy syntetyczne też w leczeniu nie są wskazane. Staram się jak mogę urozmaicać dietę Amelki, na szczęście lubi i może orzechy, orkisz więc to też trochę ratuje. Robiliśmy przerwę z pomarańczami i bananami, z obawy przed grzybicami w połączeniu z tym lekiem, który teraz Amelka bierze. Ale znów zdecydowałam się zamówić organiczne owoce, bo jednak pełne są witamin i tego czego brakuje Amelce.

Amelka coraz bardziej tęskni za dziećmi. I mówi o tym. Ostatnio mocno przeżywała że za ogrodzeniem jest dziewczynka, a Ona nie może się z Nią bawić. Stała i wsłuchiwała się w głosik 2 -latki. Taki żal malował się na Jej buźce. Tak mi przykro, że nie mogę zaprosić dzieci do nas, że nie możemy pojechać na wakacje, na plażę pełną dzieci, pójść do kina. Ale trzeba wierzyć, że za rok o tej porze będziemy mogli zrobić troszkę więcej dla Kwiatka w kwestii edukacji społecznej:)

9.07.2010


Bardzo nie lubię tych wyjazdów do szpitala. Trzeba było Amelkę zerwać o 5 rano, popłakusiała trochę, bo zasnęła ok północy (wiedziała, że jedziemy więc noc też do spokojnych nie należała, ciągle się przebudzała). Dziś z racji różnych podejrzeń chorobowych trzeba było pobrać też więcej krwi niż zwykle. 4 ogromne probówki z malutkiej łapki. Przy pierwszej tylko były opory potem starałam się odwrócić Jej uwagę. Z racji utrzymujących się już 7 mc krwistych kupek zrobiono też kolejne usg brzucha. Niestety nie uspokoiło nas. Ścianki jelita są pogrubione, a to skutek działania tych wstrętnych toksyn:( Nie wiem jak to wszystko będzie dalej wyglądać. Potrzebna znów nam jest pilna konsultacja gastroenterologiczna bo to wskazuje na zapalenie jelita (jeszcze tego nam trzeba było:( )

Wyniki krwi stabilne, mocz ok, w niedzielę będzie wiadomo jak biochemia, serologia, hormony tarczyc i czy nie ma anemii. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

Amelka straszliwie zmęczona, nie chce jeść, pić. Przytula się tylko i wskakuje na kolana.

29.06.2010


Amelka wyszła na prostą czyli prawdopodobnie znów był to epizod infekcyjny. Kochaniutka tak się umęczyła tymi wymiotami. Ale wyniki wróciły do naszej normy (poza crp, bo znów lekko podwyższone), czuje się nawet nieźle.

Prawdopodobnie od weekendu rozpoczniemy walkę z toksyną. Jest szansa, że uda się to zrobić bez tych silnych leków w warunkach szpitalnych. Mała bo mała ta szansa, ale jest. No i niestety jest też ryzyka bo to leczenie lekiem, którego składem są drożdze. Amelka musi mieć odstawione leczenie przeciwgrzybicze, które towarzyszy nam co dnia, częściej będzie trzeba badać krew bo nie dość, że organizm będzie bez osłony to jeszcze te drożdże. No, ale to ma pomóc i wierzę, że tak będzie.

3 ostatniego tortu urodzinowego nie było, ale jak Amelka w poniedziałek poczuła się lepiej to szybciutko przygotowane zostały drożdżówki cynamonowe, które świetnie odegrały swoją rolę:)

27.06.2010


Dziś miałyśmy piec tort czekoladowy, a od 6 rano walczymy by nie wylądować w szpitalu:(

Już wczoraj Amelka miała takie inne oczka, a o 6 rano KOLEJNY raz wstała nam taka słaba i otępiała. Jak zwykle wypiła morze wody, a potem zaczęła tym wszystkim wymiotować tak, że ja w życiu czegoś takiego nie widziałam. I zasnęła na ponad godzinę. W tym czasie nasze "ulubione" szpitalne pakowanie, chaos, stres, lęk. Minuty niepokoju i strachu. Amelka wstała słabsza niż się położyła. Małymi łyczkami zaczęła pić. Trochę piersi, trochę wody, trochę orsalitu. Udało się Jej nie zwrócić. Wyniki krwi jak zawsze podczas tych, coraz częstszych akcji, mocno w górę. Cukier na granicy dolnej normy. Czy ktoś ma pomysł co to jest? Bo lekarze nie bardzo wiedzą i nie szukają. Hasło "może infekcja", "może zmęczenie organizmu" średnio mnie zadowala. Teraz Kwiatuszek śpi, po 3 łyżeczkach gotowanego ryżu i probiotyku, który już wie że musi 2x dziennie wypić bo kupka brzydka. Trochę taka rozedrgana jest, ale mam nadzieję że tylko z wyczerpania. Czekamy co dalej. Dziś 75 mg chemii.

24.06.2010 - 3 latka Kwiatka:)


Nasza ukochana córeczka skończyła dziś 3 latka. 3 latka, z których 1,5 roku to leczenie, szpitale, walka. Ale równocześnie to najpiękniejsze nasze 3 lata, bo Amelka jest z nami:)  Jest cudowna, pogodna, opiekuńcza, szczęśliwa.

Od kilku dni Amela była już bardzo podekscytowana urodzinkami, w kalendarzu na czerwono zaznaczyła ważny dzień. Niestety i tym razem nie mogła zaprosić znajomych dzieciaczków i się z nimi bawić, ale może już na kolejnych urodzinach będzie tłumnie i wesoło? Dobrze, że słoneczko dopisało i można było chociaż przed domem spotkać się z tymi, którzy zechcieli przyjść do Amelaska. Swoją drogą jakie to życie jest przewrotne. Gdy organizowaliśmy roczek Amelki, był wielki tort z Kubusiem Puchatkiem, piękna pogoda, zaplanowany spacer,  zaproszeni goście to...nie przyjechał nikt. Szkoda, że dopiero jakieś chorobowe doświadczenia uzmysławiają nam, że Ktoś jest ważny, że dobrze by było się spotkać, sprawić Komuś radość.

Bardzo, bardzo dziękuję wspaniałym Ciociom Amelki za życzenia i podarunki. Rozpieszczacie mi Amelasa:) No muszę wymienić chociaż "grupowo": Anetka i ekipa czerwcowa:), Niezawodna Kamilka toruńska ze wspaniałą intuicją, Gosia i Grześ, moje czerwcowe wspaniałe, ukochane forumki, Kasia Pawonkowska:), Kasia z Torunia, Elizka i Jaś, Ania z Jasiem i Małgosią.  Dziękujemy też rocznej Liliance za śliczną kartkę. Wzruszacie mnie za każdym razem. Strasznie żałuję, że póki co nie możemy się z Wami relanie zobaczyć, ale już niedługo mam nadzieję. Torunia w przyszłym roku nie odpuszczę:) i Warszawy też.

A poniżej kilka zdjęć. Tort próbny, nasz urodzinowy Motylek, tort właściwy (nie udało się uchwycić efektu końcowego) i jeszcze za kilka dni będzie tort końcowy (jak wyjdzie:)).  Rozpędziliśmy się kulinarnie.

 

 

 

23.06.2010


Wygląda na to, że Clostridium Difficile jest winne wszystkim kłopotom jelitowym. U dzieci z normalną odpornością radzi sobie z tym probiotyk. U dzieci z ciężkim chorobami podstawowymi niestety nie:( Ja wciąż mam nadzieję, że włączenie Dicofloru w podwójnej dziennej dawce jednak pomoże Amelaskowi. Jeszcze nie minął miesiąc od włączenia takiego dawkowania, a musi minąć minimum miesiąc by widać bylo efekt. I oby tak było. W innym przypadku konieczne będzie leczenie metronidazolem i/albo wankomycyną, a bardzo chciałabym tego uniknąć. Amelka miala epizod z tymi bardzi silnymi lekami i nie chcialabym do nich już nigdy wracać tym bardziej,  że leczenie trochę by trwało i na pewno wymęczyłoby i tak słaby organizm Kwiatka. Nie wiem czy chemia by laby nadal utrzymana? Czy byloby możliwe leczenie pozaszpitalne? Czy byłoby nas stać na to leczenie w warunkach domowych?

22.06.2010


Nie czekając na środę zrobiliśmy badania. Morfologia akceptowalna, cukier super:), mocz niezły. Ale z posiewów wyhodowały nam się toksyny. Akurat tak szczęśliwie się złożyło, że ja już w piątek zaczęłam wariować przez tą krew i śluz w kale i wpadlam na genialny pomysł by spotkać się z Panią gastrolog "gdzieś" we Wrocławiu. Jako, że pani dr nie ma gabinetu stacjonarnego, a jeździ na wizyty, więc jak ostatnio rozmawawiałyśmy to wyszło na to, że mamy zarejestrować się w przychodni szpitalnej, czekać na swoją kolej x tygodni i denerwować. Stres chyba działa mobilizująco bo wymyśliłam, że o ile Dorotki (naszej dobrej duszy z sierpnia zeszłego roku, która udostępniła nam swoje mieszkanie) nie będzie we Wrocławiu to może uda nam się spotkać z lekarką właśnie u Niej. No i tak się stanie. Jutro na 15:00 mamy wizytę. Oby udało się w końcu dowiedzieć co robić i jak pomóc Amelce.

Z milszych rzeczy to w weekend Amelka miała gościa, swojego wujka Tomka:) Robiliśmy testowy tort urodzinowy, było rzucanie biszkoptem o ziemię żeby nie opadł i dużo smiechu:) A potem dużo łez wylanych na parapecie okna, bo wujek był zdecydowanie za krótko.

17.06.2010


Bardzo ciężka noc za nami. Ja jak zwykle reaguję bezsennością. Rozmyślałam, czekałam i zaraz po 6:00 zrobiliśmy badanie. Cukier poniżej 100. Uff. Wielka ulga. Amelka dziś też wstała mały rozrabiaka, zjadła z apetytem śniadanko, a potem zaczęła bawić się w zabawę pt "Mamo, goń mnie":) Uwielbiam jak ma dużo energii. To zawsze dobry znak.

Oczywiście dalej trzeba wyjaśniać skąd ta słabość? Czy to hipoglikemia? Czy coś innego? Czekamy na wyniki toksyn. Yersinia jeszcze raz. Clostridum. Campylobacter i Salmonella. Co 2 dni będzie koniecznie pobieranie próbki moczu do badań no i na czczo cukier. Myślę, że konieczne będzie sprawdzenie też tyroksyny. Ja choruję tyle lat na tarczycę, a kłopoty z nią też mogą dawać takie objawy jak ma Amelka. Oby to nic wielkiego.

16.06.2010


Minęły 3 tygodnie od ostatniego wielkiego, porannego osłabienia Amelki. Dziś znów rano prawie się przewracała. Dopiero wielkie nawodnienie pomogło. Zbadaliśmy cukier i niestety sporo podwyższony. Pojechaliśmy do szpitala na bardziej szczegółowe badania, morfo taka trochę infekcyjna (ale zawsze Amelka miała dziwne wyniki krwi po tych stanach osłabienia), crp w normie, biochemia w zasadzie może być, choć pare parametrów niezbyt. Cukier badany w szpitalu jeszcze wyższy niż ten w domu. A objawy Amelkowe? Pragnienie, siusianie, sucha skóra, śladowe ilości (na szczęście) ciał ketonowych w moczu, brak energii, ospałość...od razu podejrzenie cukrzycy:( Jutrzejsze badanie glukozy na czczo wszystko powie. Ile ten nasz Kwiatek musi jeszcze znieść? :(

10.06.2010


Czasami próbuję się oszukać, że jest prawie normalnie. Większość czasu jesteśmy w domu, spacerujemy, bawimy się, wygłupiamy. Ale gdy Amelka mówi, że tak bardzo chciałaby pójść do sklepu, do cyrku, do Babci, do dzieci a ja muszę mówić, że na razie nie - to widzę jak bardzo złudne jest to "prawie normalnie", jak brakuje Jej tego co dla innych jest takie codzienne.

Dzisiaj w nocy znów coś się zadziało. Amelka mocno wymiotowała. Może to zwykłe zatrucie pokarmowe, a może konsekwencja tego, by nie łączyć pewnych leków (a w takim leczeniu jak tutaj nie bardzo przestrzega się łączyć - nie łączyć, bo trzeba podać leki i one mają działać, jeden na zakażenia bakteryjne, drugi na unicestwianie komórek nowotworowych).

Okropne są te noce, bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy, jak Amelka po wieczornej chemii będzie się czuła. Ja jestem tak psychicznie po tych pobytach szpitalnych wypalona, że jak tylko pojawia się choćby podejrzenie, że możemy tam wylądować to już zaczynam panicznie się bać. Ja wiem, że tam Jej pomagają, że życie Jej uratowali, i jak coś nieprzewidzianego będzie to tylko tam Jej pomogą. Ale z drugiej strony mam przed oczami te setki wenflonów, dziesiątki punkcji, narkoz, wymioty, biegunki, umierające dzieci, duszne sale z całodziennym i niejednokrotnie całonocnym polsatem, jako jedynym słusznym kanałem w tv, brudne łazienki, paskudne jedzenie, którego własnemu dziecku nie podam, bo już raz rotawirusa rosołek szpitalny nam podarował.  Same myśli o tym bolą.

Mam nadzieję, że Amelka poradzi sobie i tym razem. W końcu niedługo urodziny naszego Skarbka i mamy dobrze się bawić we trójkę.

A tu zdjęcie weekendowe, Amelka w końcu ma swojego konika:) Cały rok na niego czekała.

 

 

 

7.06.2010


Prawie za nami ten męczący dzień. Amelka osłuchana, wybadana i zmęczona. Dziś wyjazd szpitalny zajął nam więcej czasu niż zwykle z racji tego,  że po długim weekendzie lekarze nie zaczęli przyjmować punktualnie. No i dodatkowo w czasie oczekiwania na wyniki ja miałam zabieg na oku.

Jeśli chodzi o Amelkowe  wyniki to dobrą wiadomością jest, że crp spadło. A złą, że drastycznie spadły płytki krwi. W środę było 300 tys, dziś 70. Amelka nie miała takiego spadku NIGDY podczas leczenia podtrzymującego, więc trochę to martwi. Wbc też malutko, w konsekwencji granulocytów też, i póki co 50% chemii do  środowych badań. Mam cichą nadzieję, że to jakiś błąd pomiarowy i w środę zobaczymy zwyczajowe 200 tys. Mamy skierowanie do poradni gastroenterelogicznej, umawianie na własną rękę (!) niestety. Mam nadzieję, że uda się znaleźć termin wcześniejszy niż październik. Dziękujemy za kciuki, smsy, a Jasiowi za zdjęcia, które czekały na nas po powrocie do domu:)

2.06.2010


Ciąg dalszy gdybania "Co się dzieje". To już 10 dni problemów przewodu pokarmowego (najprawdopodobniej). Crp sukcesywnie w górę, czyli jakiś stan zapalny. Wizytę w szpitalu mamy w poniedziałek, a do tego czasu mamy podawać bactrim od dziś do niedzieli. Ja od wczoraj wykonałam kilkadziesiąt telefonów w celu umówienia wizyty u gastroenterologa, ale niestety się nie udało. Panie w rejestracji w szpitalach widocznie wciąż mają w nawyku odkładać słuchawki by telefon Im nie dzwonił, bo nie wiem jak inaczej to wytłumaczyć skoro wiszę na telefonie od 8 rano do 14, a to podobno jest ten właściwy numer. Prywatnie też nic nie udało się załatwić, bo jak jest fajny gastrolog, ma gabinet to nie jest lekarzem dziecięcym. Także jesteśmy w punkcie wyjścia:( W posiewach nic nie wyszło, pasożytów nie ma, więc to pewnie zrujnowanie przewodu pokarmowego przez chemię.

Amelka czuje się różnie; raz jest temperatura i jest przytulasek markotny, a potem spada samoistnie i Amelka zaczyna biegać, szaleć, śpiewać i tańczyć. Więc może nie jest tak źle jak własna wyobraźnia podpowiada? Oby to wszystko się unormowało. Chyba dopiero odetchnę jak już zrobią Jej te badania endoskopowe i wykluczą wszelkie nieciekawe możliwości.

28.05.2010


Poniedziałkowe wyniku uspokoiły nas, ale niestety już środowa noc była bardzo ciężka. Amelkę bolał brzuszek, raz zwymiotowała. Cały czwartek była słaba, z oczkami załzawionymi, napuchnięta. Wieczorne badania pokazły, że crp z 1 zrosło do 7.2, ale morfologia nadal stabilna. Tyle, że pojawiła się temperatura. W nocy w miarę ok, ale rano znów temperatura wyższa niż powinna być, crp dalej trochę w górę, kupka z krwią :( Znów robimy posiewy i czekamy na wyniki. Tak bardzo chciałabym aby sytuacja się ustabilizowała i byśmy mogli być w domu. Pewnie dzisiejszy dzień i noc będą decydujące. Prosimy o kciuki.

22.05.2010


O 4 nad ranem obudziła nas Amelka słaba, mokra i spragniona. Oddychała szybko, serce biło jak oszlałe, wypiła 0,5 litra wody i bardzo narzekała na ból główki, ale zasnęła. Ja już oka nie zmrużyłam wsłuchując się w ten oszalały oddech i mając przed oczami wizje szpitalne (nie da się inaczej niestety). Potem wstała o 8:00, zjadła śniadanie i znów wypiła 0,5 litra wody z soczkiem. Ale cały czas słaba, cały czas mówiła, że głowa boli. Oczywiście od razu badania, i są podwyższone mocno leukocyty bo aż 6, granulocytów 5 tysięcy co przy poziomie środowym 900 jest bardzo dużym wynikiem.  Czyli coś się dzieje. Ale co? Telefon do Wrocławia i rada "obserwować". Człowiek z nerwów szaleje, nie może złapać żadnego lekarza tu na miejscu, a Amelka ewidentnie nie w formie. "Obserwować" mało uspokaja i zupełnie nie naprowadza na trop, no ale cóż. Dobrze, że apetyt dopisuje. Poszła spać w dzień na 2 godz, a przed chwilą zrobiliśmy badanie CRP i jest w normie. Szukamy dalej -dużo pije, słaba, więc to może też być cukier. Szybko kupujemy glukometr, żeby mieć pewność i tu, ale na szczęście jest ok. Podejrzane jest jeszcze ciśnienie przez to mocno bijące serucho i oddech. W szpitalu czasami brała leki na zbicie ciśnienia, ale nikt nam na to nie zwrócił uwagi, że możnaby kontrolować tym bardziej, że problemy były epizodyczne i po mocnych wlewach chemii. Ale teraz i to będziemy kontrolować. Może uda się dzisiaj jeszcze wezwać pediatrę do domu to zobaczymy co osłuchowo.

Boże, za każdym razem mocniej i mocniej przeżywam te "akcje". W takim permanentnym stresie nie da się wyciszyć emocji i spokojnie przeżywać to co się dzieje.  Podejrzewam, że tak już będzie zawsze:( Pamiętam jedyną chorobę Amelki przed białaczką. To była trzydniówka, Amelka roczku jeszcze nie miała, gorączkowała, to też był stres ale zgoła inny. Bez takiej totalnej blokady organizmu, paniki, odrętwienia. Teraz już się tak nie da. Mamy świadomość jak każda infekcja jest niebezpieczna. Oby tylko noc była spokojna i jutrzejszy dzień. Amelka czeka na gości.

14.05.2010


Zeszłotygodniowa wizyta w szpitalu nie była najgorsza. Pewnie dlatego, że trafiliśmy na moment gdy nie było kolejki ani do lekarza ani do gabinetu zabiegowego i wszystko sprawnie poszło. Wyniki takie, że mogłyby być takie już zawsze na leczeniu podtrzymującym. W końcu LDH ładnie spadło, jeszcze trochę poza normę, ale nie tak wysokie jak podczas kilku minionych wizyt.
 
We wtorek zrobiliśmy ponownie badania, troszkę nizutkie były bo tylko 1000 granulocytów, ale Amelka tak nastawiła się na Kraków, że zdecydowaliśmy się jednak pojechać.
Amelka pakowała się już kilka dni przed, w dzień wyjazdu nie chciało Jej się ani jeść, ani pić. Taka była podekscytowana:)
Podróż mieliśmy mocno przydługą bo z wizytą lekarską w Katowiach także do Krakowa jechaliśmy w sumie 6 godzin.
Mocno rozczarowało nas mieszkanie, w którym nocowaliśmy.
Wyraźnie prosiłam w rezerwacji o czyste mieszkanie bo dziecko w  neutropenii, ale widać są różne stopnie czytości. Także po męczącej podróży czekało nas jeszcze sprzątanie i dezynfekowanie mieszkania. Ostatni raz korzystaliśmy z tej firmy wynajmującej.
 
Środowy poranek był bardzo deszczowy, nic nie wskazywało na to, że się przejaśni, ale przecież Amelka musiała nakarmić wygłodniałe krakowskie gołębie. No i wyszło słoneczko.:)
Nasza szczęśliwa dziewczynka spacerowała, kupowała precelki, karmiła gołąbki, wyszukiwała flagi (nowe hobby:))), zaczepiała spacerowiczów...Około 11 dotarła do nas Babcia Ala niewidziana od lutego, a godzinę później kolega Jasiu z Mamą:)
Czego chcieć więcej?
Spotkanie z Jasiem trwało zaledwie kwadrans, ale bardzo jesteśmy szczęśliwe, że doszło do skutku:))
Następnym razem będzie na pewno dłużej.
Ale to za kilka miesięcy. Niezwykle męczące są takie wyjazdy z zachowaniem wszelkich środków ostrożności. Nie można  wejść do knajpki na żaden obiad, bo Amelka nie może jadać potraw restauracyjnych. Także zawsze gotowanie na miejscu. A żeby nie bawić się w wyparzanie obcych naczyć, sztućców, kubeczków to bierzemy swoje naczynia, garnki, artykuły spożywcze.
Nie można ot tak kogoś bliskiego po prostu odwiedzić bo zawsze ktoś ma katar, kaszel, małe dziecko, które np. chodzi do przedszkola, psa, kota etc
Wyjazd dwudniowy, a akcesoriów jakbyśmy jechali na miesiąc.
Ale dla takiej szczerej, pięknej radości warto:)
 
Kilka zdjęć krakowskich



 

04.05.2010


Amelka od środy bierze chemię w dawce 150%. Mocno przenosi sie to na Jej siły fizyczne. Jest zmęczona, ma problemy z wchodzeniem po schodach. Nie czekając na jutro dzisiaj zrobiłam morfologię, wbc w dół, schodzimy na 100%. Możliwe, że jutro dalej poleci w dół i będzie trzeba zejść do 50%, ale jutro kłuć paluszków nie będę znów. W czwartek jedziemy do szpitala na szersze badania. Już przygotowuję Skarbka do tego wyjazdu, mam nadzieję, że pójdzie szybko i bezboleśnie choć sama ta aura, 3 godz oczekiwania na wyniki nikomu raczej nie służą.

Od kilku dni Amelka przejęła naszą rolę i to Ona głównie czyta (nam) na dobranoc. Zaczęłam zapisywać i nagrywać te historie bo są niesamowite. Nigdy nie sądziłam, że dziecko w tym wieku może mieć tak bogaty zasób słów i tak wspaniałą wyobraźnię. Rozpływam się w tym "czytaniu" i tych opowieściach. Do tego Amelka bardzo "przytulalaska" się zrobiła. Ah jakie to miłe wtulić się w takiego pachnącego, małego człowieka. Wczoraj czy przedwczoraj biegła do mnie z otwartymi ramionami wołając "Mamusiu dziękuję Ci, że jesteś". To najwspanialsze wyznanie:)

Mamy w planach (dosyć mglistych bo to zależne od wielu czynników) wyjazd do Krakowa. Ja muszę w  końcu zmierzyć się z lekarzem, a przy okazji będzie to świetna okazja do wyjazdu. Amelka kilka razy dziennie rzuca hasło "No to pakujemy się do Krakowa" :) Chciałabym by się udało. Dla Niej. W końcu zamierzamy poszerzyć 1 elementową kolekcję Smoków Wawelskich :) i koniecznie nakarmić gołąbki z niejakim 2-letnim Jasiem... No i oczywiście spotkanie z Babcią gdzieś w plenerze.

Tyle osób chciałabym spotkać w Krakowie, tyle kaw/herbat wypić wspólnie, ale będzie to mocno okrojony towarzysko wyjazd/zresztą jak zawsze w tych okolicznościach. Gosssia, Konwalia, Łobuz...pewnie nam się nie uda tym razem, ale może latem? Będę informować na bieżąco bo przecież i tak wszystko zależy od wyników.

22.04.2010


Dawno się nie odzywałyśmy z Amelaskiem. Ostatni tydzień był trochę ciężki, Amelka leci z wynikami w dół z badania na badanie. To przekłada się też na Jej samopoczucie i siły, a raczej brak sił. Staramy się codziennie wychodzić na świeże powietrze, ale nie ma takiej energii jak ze 2 tygodnie temu, dlatego raczej spokojnie mijają spacery, układanie puzzli czy lepienie z plasteliny na świeżym powietrzu.

Ostatnio też apetyt mniejszy, brzuszek się zmniejszył, ale za to buźka trochę napuchnięta nie wiadomo dlaczego.Nie będziemy czekać do środy z kolejnymi badaniami krwi, tylko w sobotę sprawdzimy poziom leukocytów, bo już tak na granicy pomiędzy dawką 100 a 50 % jest.

A z nowości to w końcu Amelka może zapiąć sobie spineczki na wloskach. Tak długo na to czekała:)

 

07.04.2010


Środowy niepokój jak zawsze przed badaniami, ale na szczęście jest stabilnie.
Amelka coś mówi przez nosek, więc bałam się co to wyjdzie z tej morfologii.
Jest spadek po tej nowej dawce chemii, ale na szczęście akceptowalny, zostajemy na 100%. Tak naprawdę to za tydzień będzie wiadomo jak organizm przystosuje się do tych zmian.

Już dawno chciałam napisać, że na tyle na ile to możliwie w naszej sytuacji to jesteśmy szczęśliwi.
Amelka tak wspaniale potrafi ładować swoim optymizmem, że trzeba by być z kamienia by temu nie ulec.
Dziś rano po 6 z rozbrajającym uśmiechem usiadła na łóżku i woła "Wstawać moje maluchy, wstawać".
Wieczorne zasypianie to tak cudowne rytuały czytania, tulenia, rozmów. I te słowa na dobranoc: "Dobranoc Skarbie", "Dobranoc piękna Mamusiu".
To niesamowite, że po tych wszystkich przejściach, bólu, łzach, przy obecny rozregulowaniu organizmu po chemii Ona potrafi tyle jeszcze z siebie dać.
Nie ma standardowych (podobno) w tym wieku histerii, tupania nóżkami, złości. Jest przeogromna radość życia, chęć poznawania świata, nauki. Jednak to prawda, że w takich chorobach dzieci szybciej dojrzewają. Amelka staje się wspaniałym partnerem rozmów o życiu, jak to sama ostatnio mawia:)

Bardzo chciałabym by ludzie wokół nie musieli doświadczyć aż takiej strasznej choroby by zrozumieć sens i radość bycia. By nawet przy deszczowej i wietrznej pogodzie cieszyć się jak Amelka "Jaki dziś piękny, słoneczny dzień". I tego nam wszystkim życzę:)

04.04.2010


Wesołych, słonecznych, radosnych, beztroskich i zdrowych Świąt od Amelki i Jej Rodziców.

 

29.03.2010 -gratisowy szpital


I pomyśleć, że wczoraj nic nie wskazywało, że poranek będzie pełen stresu. Dzisiaj rano Amelka po obudzeniu się przewracała, lała przez ręce, nie mogłą chodzić i nie bardzo mogła mówić. Temperatury nie miała, co trochę dawało nadziei, ale co u licha było to nikt nie wie. W tempie ekspresowym zaczęliśmy pakować się do szpitala. Walizki, czajniki, wszystko co może się przydać bo przecież nigdy nie wiadomo co się okaże. Ta choroba to życie na bombie, nic, nic kompletnie nie można zaplanować. Ja dziś w końcu po 1,5 roku podchodzenia do zajęcia się swoją własną chorobą miałam mieć wizytę u lekarza, ale co tam moja wizyta jak nie wiadomo co z Amelką.

Pojechaliśmy do szpitala, standardowa procedura, wenflon i 2godz. czekania na wyniki. Na szczęście crp w normie, ale leukocyty znów dobiły do 6. Nie wiem dlaczego tak się dzieje, czemu te leukocyty tak wariują. Od dziś ma dużo wyższą dawkę chemii. Pomijając już nawet to, że przez wyniki podwyższone będzie to 150 %. Dotychczas codziennie brała 25 mg, a co 5 dzień 50. Teraz będzie 2 dni po 25 mg i co trzeci dzień 50 mg. Do tego oczywiście podwyższenie dawki jak leukocyty znów wyskoczą. LDH trochę spadło, choć nadal do normy mu daleko, ale za to próby wątrobowe są znacznie podwyższone. No i mamy skierowanie do poradni gastroenterologicznej w związku z tymi krwawymi kupkami. Pewnie bez gastroskopii się nie obejdzie, a to znów narkoza. Kiedy w końcu to wszystko się uspokoi??? Bo w zanadrzu jeszcze alergolog, ale już nie tak super pilnie.

Oby wieczór i noc były spokojne i Amelka dobrze się czuła.

22.03.2010


Tego się obawiałam. Napiszę, że jest dobrze to coś się wydarzy. Eh. Amelka znów ma kupy z krwią. I to ostro. Robimy posiew i sprawdzamy obecność/nieobecność: cantylobacter, yersinia, salmonella, clostridum. Amelka narzeka, że brzuszek mocno boli.

21.03.2010


Z radością mogę napisać, że unormowały się sprawy brzuszkowe. Amelka jest uśmiechnięta, pełna energii i szalonych pomysłów. W środę tylko miała podwyższone wyniki, musieliśmy przez 4 dni dać mocniejszą chemię co przełożyło się na Jej zachowanie, ale dzisiaj wracamy już do normalnej dawki bo wyniki wróciły na "normalne" tory.

Dzisiaj wybraliśmy się na spacer nad jezioro i zupełnie przypadkowo spotkaliśmy kuzynkę Amelki. Nie muszę chyba nawet pisać jaka to była radość, szczęście. Dziewczynki od razu złapały się za rączki i sobie spacerowały. Przy każdej takiej sytuacji mocno widać jak Amelka bardzo pragnie towarzystwa, zwłaszcza takich fajnych dziewczynek jak Hania:) Całe szczęścię, że idzie wiosna, i będzie więcej okazji do takich spotkań na świeżym powietrzu. Radość że spotkania była ogromna, ale żal po spotkaniu jeszcze większy. Bo w końcu ileż można dyskutować tylko z mamą i tatą? Amelka była bardzo rozczarowana i smutna. Tak zmęczył Ją ten płacz, że szybko zasnęła, choć wydawało się że dzisiaj odpuści sobie dzienną drzemkę.

A tu zdjęcie: Amelka z Hanią.

 

12.03.2010


Wygląda na to, że w końcu wiemy skąd te brzydkie wyniki LDH i problemy z brzuszkiem od 2 miesięcy. Ten antybiotyk, który Amelka dostała w styczniu miał tak szerokie i silne spectrum działania, że ucierpiała właśnie wątroba i jelita. Przy białaczce raczej nie podaje się probiotyków, dlatego też Amelka nie miała tego typu ochrony. Teraz podobno tendencje się zmieniły o 180 stopni i probiotyki trzeba podawać (szkoda, że rodzice mają dostęp do takiej wiedzy tylko jak drążą i drążą temat bez końca, a żaden lekarz tego po prostu nie mówi na wizycie) Całe szczęście, że mieliśmy w międzyczasie kontakt z chirurgiem i On poradził nam by włączyć probiotyk na stałe, bo dzięki temu Amelka już 2 tygodnie go bierze. Nie wiadomo jakby rozwinęły się te biegunki, gdyby nie on. Zobaczymy jak będzie dalej. Trzeba też zrobić bardziej specjalistyczne badania kału. Mam nadzieję, że będzie możliwe wykonanie ich w tutejszym szpitalu i nie będzie trzeba jechać znów do Wrocławia. Probiotyk probiotykiem, ale przecież wciąż chemia, wciąż bactrim, jak ten organizm ma wrócić do równowagi...

10.03.2010


Jesteśmy po kolejnej wizycie w szpitalu. Myśleliśmy, że dziś będzie szybko, ale chyba każdy wyjazd na badania to cały dzień poza domem. Mofologia jest porównywalna do zeszłotygodniowej, ale bardzo niepokojący jest wzrost LDH. Duży wzrost, bo do 300. W ponownym USG wątroba jest takiej samej wielkości niż ostatnio, czyli nadal powiększona. Śledziona za to troszkę się zmniejszyła. Nie udało się zrobić wszystkich zaplanowanych badan bo żyłki odmawiały współpracy, a pani pielęgniarka nie chciała długo męczyć Amelki. Także przy następnej wizycie będziemy próbować zebrać aż 3 probówki.

W piątek okaże się co w tej sytuacji podwyższonego LDH, kupek z krwią i śluzem robić. Mam nadzieję, że wszystko będzie dało się załagodzić w domu i że wyniki jakoś się wyprostują.

Przy okazji kontroli szpitalnej zawsze obok swojej spotyka się tragedię innych ludzi. Dziś rozmawialiśmy z kobietą, która straciła 2,5 letniego synka. Białaczka, potem wznowa w trakcie leczenia podtrzymującego, potem przeszczep, znów wznowa i nie udało się uratować małego, ślicznego chłopca, którego oglądaliśmy na zdjęciach. To niewyobrażalne i niesprawiedliwe.

Odkąd Amelka choruje tak mocno czujemy kruchość i ulotność życia. Tak bardzo staramy się cieszyć z każdej chwili, z każdej drobnostki dnia codziennego.                                                                                                                  Żyjąc zdrowo i bez historii nowotworowych człowiek niby wie, że gdzieś chorują ludzie, że gdzieś umierają, że cierpią, ale jest to odległe i nienamacalne. Oczywiście pojawia się smutek, refleksja, ale gonitwa w codzienności jakoś tłumi takie historie, które są obok, ale bezpośredno nas nie dotyczą. Za to teraz musieliśmy wejść w ten ból, strach i wielką nadzieję, że wszystko dobrze się skończy. Musi dobrze się skończyć.

04.03.2010


Z wielką ulgą mogę napisać, że znamię Amelkowe okazało się czyste:):) Trochę nerwów kosztowało oczekiwanie na wynik, ale mamy to na szczęście już za sobą. Szwy też zostały już wyciągnięte, także pomalutku plecki się goją. Dziś chyba ściągniemy plaster, żeby skóra mogła już spokojnie oddychać i ładnie się goić. Musimy trochę poczekać z bieganiem i szaleństwami, aż choć trochę się to zasklepi.

Wczorajsze wyniki morfologii też są fajne, ani za niskie, ani za wysokie (2,9 wbc, ponad 200 tys płytek, 12 hemoglobina). Także 100% chemii przez cały najbliższy tydzień, a w środę kontrola we Wrocławiu (biochemia, najprawdopodobniej znów usg brzuszka bo niestety kupki z krwią i śluzem to już norma, a i brzuszek cały czas powiększony). Amelka od 9 dni bierze probiotyk, więc mam nadzieję, że w końcu się to wszystko ureguluje.

21.02.2009


Wycięcie znamienia za nami, choć do ostatniej chwili nie byliśmy pewni czy tak się stanie. W piątkowej krwi znów wyszły nienormalnie wysykie wbc, ale całe szczęście za przyrost odpowiadały granulocyty, a nie limfocyty. Amelka w piątek miała też znów biegunkę, więc mam nadzieję, że to TYLKO taki był powód nagłego wzrostu białych krwinek.

Wyjechaliśmy z domu wcześnie rano, niestety musiałam pozostać głucha na poranne prośby o coś do jedzonka. Straszne są takie chwile, gdy Amelka prosi o jeść i pić. Na szczęście wiedzieliśmy, że nie będzie ten stał trwał do ok 11-12 jak zwykle przed punkcją, a do ok 10:00. Przyjechaliśmy do Wrocławia po 8, rączka i nóżka Amelki zostały posmarowane emlą, dostała też dormicum doustnie (podobno paskudne w smaku, ale była taka spragniona, że wypiła chętnie). Leki zczynały działać, Amelka kolorowała sobie obrazki, robiła się coraz bardziej refleksyjna, spokojna, że nawet nie oponowała jak pan doktor zabrał Ją na założenie wenflonu. Czyli można pomóc dziecku znieść ten stan w jak najlżejszy sposób, no ale niestety nie w państwowych szpitalach.

Sam zabieg trwał ok 20 minut, te 20 minut za ścianą sali operacyjnej trwało wieczność. Jak zawsze gdy nie możemy być z Amelką, trzymać Jej za rękę. Gdy się wybudzała z narkozy wołała już na całego "mama, mama". I to też trwało parę minut. Niemoc wysysa z nas, Rodziców, siły w zastraszającym tempie:(

Jak już się do nas Skarbek przytulił to było w miarę dobrze, ale ogólnie co narkoza to Amela gorzej to znosi. Fizycznie. Długo, długo siedzieliśmy tam jeszcze po zabiegu. A im więcej czasu mijało, tym Amelka była słabsza. Zastanawialiśmy się przez moment czy może wrócić do domu, że może szybciej wróci do sił, ale jak niesiona do samochodu nie potrafiła nawet zatrzymać pozycji pionowej trzymając mnie za szyję to stwierdziliśmy, że prawie 2h drogi to nie na taki Jej stan. Na szczęście mieliśmy zarezerwowany nocleg, więc w 5 minut bylismy na miejscu. Całe 5 minut jazdy samochodem Amelka mówiłą, że brzuszek głodny, że chce rosołek i wody. Szybko można było spełnić to życzenie, bo mieliśmy wszystko z domu.

Całe popołudnie Amelka leżała, troszkę spała, nie miała siły biegać, ani chodzić. Miała jedynie siły na kolorowanie:)

Niestety plecki jeszcze będą boleć, co kilka godzin podajemy lek przeciwbólowy, we wtorek kontrola jak to się goi, a szwy pewnie za jakiś tydzień będą wyciągane.

No i modlimy się by wyniki histopatologiczne były dobre.

 

18.02.2010


Za nami niemalże tydzień skupiania się na nóżce Amelki. Ten pechowy upadek spowodował, że nóżka jeszcze jakiś czas nie będzie w pełni sprawna. Amelka kuleje, ale chyba coraz mniej, więc idzie ku dobremu.

Dziś mieliśmy spotkanie z anestezjologiem i omówienie szczegółów sobotniego zabiegu. Myślałam, że będzie możliwość podać Amelce wziew i dzięki temu oszczędzone zostanie zakładanie wenflonów, ale nie ma takiej możliwości. Za to każde potencjalne miejsce na wkłucie będzie posmarowane maścią znieczulającą, więc nie powinno być tak źle jak się obawialiśmy tego. Swoją drogą dlaczego na hematologii w krytycznym momencie Amelka miała podejmowanych 17 prób wkłucia i nikt nie pomyślał o tej maści?!? Ileż cierpienia by to oszczędziło

Zabieg umówiony jest na 9:00 w sobotę. Oby tylko wszystko było dobrze. Te wszystkie dormicum, leki, szwy. Jutro badania krwi i mam nadzieję, że wyniki będą ładne i nie będziemy martwić się o hemoglobinę i płytki.

Ciociu Aniu przyjdź w sobotę, Amelka nie odpuści:)

12.02.2010


Wczoraj popołudniu Amelka się przewróciła i przestała chodzić na prawą nóżkę. Nie chcieliśmy od razu biec do lekarza, zrobiliśmy okład i mieliśmy nadzieję, że wszystko rano będzie dobrze. Niestety Amelka przepłakała całą noc trzymając się za stópkę i płacząc, że tak strasznie boli. Nie było opuchlizny, nic nie było zaczerwienione, nie było bólu jak ruszała paluszkami...Ale coś ewidentnie Jej doskierało. Dostała czopka przeciwbólowego, ale i tak nie spała, a podsypiała do rana. Cały czas musiałam trzymać w dłoni Jej malutką nóżkę, bo to widocznie przynosiło Jej ukojenie. Rano zauważalna była opuchlizna, więc wezwaliśmy do domu Rehabilitanta. Bardzo trafiona decyzja, bo zaraz wszystko było jasne. Amelka mocno nadwyrężyła torebkę stawową i ma prawo Ją tak koszmarnie boleć:( Na szczęście nie widać, żeby była naderwana. Musimy ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i zmuszać Ją do chodzenia, choć Ona na razie skacze na 1 nóżce. Nie chce chodzić:(

Przy okazji okazało się też, że z bioderkiem lewym nie jest najlepiej. I wygląda to na dysplazję. Amelka miała problemy z bioderkiem jakiś czas po ur., ale potem badania kontrolne pokazały że wszystko jest ok. Widocznie, nie wszystko. W najbliższym czasie będzie trzeba zrobić usg i tym też się zająć. Wygląda na to, że jeszcze trochę musimy poczekać na spokojniejsze dni, i mniejszą obecność lekarzy, szpitali, badań w życiu Amelki.

2 dni szpitalne


Jesteśmy w domku zmęczeni, ale szczęsliwi że kolejne badania za nami.

Amelka była najdzielniejsza na świecie, zapłakała tylko na moment  przy pobieraniu krwi, gdy zobaczyła wenflon, a tak to wszystkie usg, ekg, badania znosiła dzielnie.

Sprawa brzuszkowa nie została rozwiązana, bo nie wiadomo co jest przyczyną tych kupek z krwią. Nie ma żadnej chorobotwórczej bakterii. Najprawdopodobniej to wina toksyczności chemii:( W usg wyszła powiększona wątroba. To też nowość, bo Amelka nawet przy diagnozowaniu białaczki nie miała powiększonej wątroby. To prawodpodobnie wina cytostatyków. Najważniejsze, że wątroba jest jednorodna. Próby wątrobowe zawyżone, ale to przy chemii też prawie norma.

Niezmiernie ucieszyło nas, że z serduszkiem Amelki wszystko w jak najlepszym porządku. Chemia, sterydy to wszystko mogło zrujnować serce, ale jest dobrze:)

Ze smutniejszych rzeczy to jednak znamię kwalifikuje się do szybkiego wycięcia. Byliśmy tego świadomi, ale nie myśleliśmy że tak szybko. To znamię Amelasek ma od urodzenia, cały czas było nieaktywne, ale teraz po prostu nie ma co kusić losu, trzeba wyciąć i zrobić badania histopatologiczne. Najgorsze jest to, że położone jest na pleckach w miejscu gdzie Amelka dziesiątki razy była nakłuwana do punkcji. To zwiększa ryzyko:( Jeśli płytki krwi i hemoglobina będą przyzwoite za tydzień w środę to będziemy w czwartek mieć spotkanie z anestezjologiem a w sobotę zabieg.  Zdecydowaliśmy, że robimy wycięcie prywatnie, szpital moloch na Traugutta z tłumem ludzi wystarczająco nas odstraszył. Zresztą mamy właściwie same negatywne wspomnienia typu szpital 1-2 dniowy = gratisowa infekcja i pobyt 2 tygodniowy. Jeszcze nie mamy pojęcia jakie są koszta tego zabiegu, ale będziemy mieć na wszystko rachunek i wierzymy, że nasza fundacja zrefunduje to Amelce. Właściwie sam zabieg nie powinien być czymś strasznym, bardziej przeraża nas znów "na czczo" Amelkowe, pękające żyły przy zakładaniu wenflonu, znieczulenie ogólne, wybudzanie, Jej prośby o choć łyczka wody, które 2 godziny będzie trzeba wysłuchiwać z bolącym sercem. No i potem szwy, problemy z kąpielą, spaniem na pleckach. Jak ten mały Kwiatek to zniesie? Dzisiaj po powrocie do domu zapytała mnie czy obiecuje Jej, że więcej wenfloników nie będzie i więcej szpitali nie będzie. A tu za 1,5 tygodnia zafundujemy Jej taką atrakcję:(

Aniu, Promyczku, Gosssiu, Elizko, Amelio dziękuję Wam że Zawsze jesteście. No i Ciociu Kamilko oczywiście:)

06.02.2010


Amelka czuje się nawet nieźle, choć niestety wciąż coś się dzieje. O ile w środę wbc spadło tak, że odetchnęliśmy z ulgą, to dla odmiany płytki krwi tak poszybowały w dół, że pojawił się niepokój. Na szczęście nie ma wybroczyn, siniaków, więc mam nadzieję, że powolutku odbiły (nie chcemy też panikować i co 2 dni robić badania krwi skoro widać, że Amelka ma energię).

Zrobiliśmy też posiew bo wciąż w kupce pojawia się krew, ale ponoć żadnych bakterii chorobotwórczych nie było. Tyle dobrze. Ale przyczyna jakaś musi być skoro biegunki nawracają, no i nie jest tak jak być powinno. Dobrze, że we wtorek szpital i przebadana zostanie porządnie, bo zażyczymy sobie komplet badań, których już dawno nie miała robionych.

01.02.2010


Od środowej 150% dawki chemii mamy straszne problemy z podaniem leków Ameluni. Po kilku tabletkach wpada w histerie, że nie chce, że wystarczy, że koniec chemii. Prośby, błagania, tłumaczenia...Masę energii na tym traci biedaczka. Od wczoraj jakoś słabiej się czuje, mocno rozdrażniona, płaczliwa. Zrobiliśmy dziś badania myśląc, że może za wysoka jednak chemia i dopasujemy dawkę wedle dzisiejszych wyników, bo dziś znowu to nieszczęsne 75mg. Ale wyniki wyższe niż w środę!!! Ponad 4 wbc. Tak jakby chemia była za niska. Albo jakaś infekcja się rozwijała? A może to odbicie organizmu po tej dwutygodniowej przerwie w styczniu? Życie z tą chorobą to ciągły niepokój, pytania bez odpowiedzi i coraz więcej ich wraz z upływem czasu. Niestety. Czyli teraz czekamy do badań w środę. Znów w nerwach.

1 %


Rozpoczął się czas rozliczeń podatkowych dlatego chciałam napisać słów kilka o tym jak sprawdza się nam "współpraca" z Fundacją i na co potrzebne nam są pieniądze, które nam przekazaliście w zeszłym roku i mam nadzieję, że przekażecie i w tym.

Plusem naszej Fundacji jest to, że przekazuje nam środki nie tylko na leki (jak to jest w przypadku wielu innych, podobnych organizacji). Na podstawie faktur, które przedstawiamy Fundacji,  zrefundowane zostają nam też wszystkie środki higieniczne i pielęgnacyjne, których potrzebuję Amelka. Są to specjalne płyny, szampony do podrażnionej skóry. Wszystke artykuły higieniczne, które powinnym być np. w wyposażeniu sal szpitalnych, ale nigdy ich nie ma (płyny dezynfekujące, mydła, ręczniki kuchenne, podkłady higieniczne na łóżko. W skali roku wychodzą tego setki, a koszt przekracza parę tysięcy zł). Zwracane też są koszty paliwa na dojazdy dom-szpital-dom. Koszty noclegu Rodzica w szpitalu. Koszty książeczek dla Amelki (podczas marcowo-kwietniowych pobytów szpitalnych Amelka największą miłością darzyła książeczki z naklejkami, dzięki pieniądzom zgromadzonym na koncie fundacyjnym wiedziałam, że nie muszę odmawiać mojemu dziecku tego co w danym momencie sprawia Jej największą radość. A niewiele w zamian mogłam Jej zapropnować w szpitlanych warunkach. Niestety)

Jak jesteśmy w domu też cały czas korzystamy z płynów dezynfekujących, specjalnego, łagodnego proszku do prania, w którym prane są nie tylko ubrania Amelki, ale i nasze też, bo przecież dotykamy się z Nią, przytulamy. W domu też do wycierania rąk używamy ręczników papierowych, a niestety ekonomiczne to nie jest, ale na pewno bezpieczniejsze pod kątem higieny.

Prywatne wizyty u lekarzy to też niestety spory koszt, ale może nam zostać zrefundowany (o ile lekarz ma ochotę  i możliwość wystawić nam rachunek).

Teraz szykuje nam się wyjazd do 3 szpitali, który będzie musiał wiązać się z pobytem na noc we Wrocławiu. Wizyty będą z dnia na dzień, do tego i rano i późnym popołudniem, nie byłoby nawet jak wrócić do domu.

O ile Martin mógł spędzać noc w mało komfortowych warunkach niedrogich hosteli, o tyle Amelka ze słabymi wynikami, przy chemii i z marną odpornością powinna spać w lepszym, czystym i ciepłym hotelu, do którego i tak będzie musiała wejść w maseczce.  Kiedyś próbowałam szukać przez biura nieruchomości mieszkań "na chwilę", ale niestety żadne z kilkunastu biur nie było zainteresowane wynajmem (Widocznie bardziej opłaca im się by mieszkania stały puste, niż wynająć je na dobę lub dwie.  Mam nadzieję, że i taki pobyt zrefundowany zostanie z naszych środków).

Amelka przy swoich stałych wynikach dużo artykułów, które jedzą zdrowe dzieci w Jej wieku, nie może jeść. Z owoców może jeść tylko jabłka i banany (kupujemy ekologiczne, żeby nie "dokładać" Jej pestycydów skoro i tak chemia mocno nadwątla organizm). Nie jada w ogóle słodyczy sklepowych, a jeśli już ma ochotę na coś tego typu to są to tylko domowe ciasta z wysokej jakości składników i organiczna czekoladka 90 % kakao). To wszystko też niestety sporo kosztuje. Niesiarkowane rodzynki, pestki dyni i słonecznika eko etc. 

Amelka nie będzie mogła latem zajadać świeżych malin, poziomek, truskawek, czereśni. Nawet nie zna ich smaku:( Bo zachorowała wcześnej niż mogła ich posmakować.

W późniejszej perspektywie pieniądze, które jeszcze będą do wykorzystania, spożytkowane zostaną na jakieś zajęcia rehabilitacyjne (Amelka wciąż ma bardzo mało ruchu), może jakiś wyjazd do sanatorium (ale to chyba kwestia dopiero za rok, dwa, na razie Amelka nie powinna przebywać w skupiskach ludzkich), nad morze? Bardzo bym chciała by Amelka mogła chociaż na chwilę wyjechać, zapomnieć...

Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zechcecie przekazać nam 1% ze swojego podatku. To dla nas bardzo duża pomoc, tym bardziej że ja nie będę mogła przez najbliższe lata pójść do pracy (niestety nie możemy liczyć na dłuższą niż kilka dni pomoc Babci przy Amelce), Amelka nie będzie mogła pójść do przedszkola, ani nawet zerówki.

A tu pozowany uśmiech od dzielnej Amelki:)

 

27.01.2010


Chwilowa przerwa w pisaniu nastąpiła bo i u nas mały kryzys (chyba echo poszpitalne). Najpier Martin chorował, a w niedzielę ja i dopiero dziś jesteśmy w stanie jako tako funkcjonować. Amelka na całe szczęście nie uległa naszym okołorotawirusowym infekcjom i dzielnie się nami opiekowała:) Najstraszliwsza w tym wszystkim była świadomość, że jak nie daj Boże, coś z Amelki stanem będzie nie tak, to trudno będzie cokolwiek zaradzić, jak nawet z łóżka ciężko wstać. Ale to już, miejmy nadzieję, za nami.

Dzisiejsze wyniki Amelki właściwe są niezłe, nawet zbliżają się troszkę do wyników zdrowego dziecka. Ale niestety w białaczce nie do końca się to interpretuje tak jak interpretowałoby się normalnie. Jeżel wyniki są "za dobre" to niestety Amelka musi dostać silniejszą chemię. Żeby znów były niskie, ale nie za niskie (wbc najlepiej jak mieści się w widełkach 2-3, wtedy Amelka dostaje 100% chemii). Środa akurat jest takim dniem, że Amelka dostaje i merkaptopurynę i mtx. Mtx z 5 tabletek zamienia się na 7,5 a 6mp, którą dziś ma dostać całą (ale to duża tabletka, więc robimy z niej 4 małe), ma dostać 1,5 czyli 6 kawałków. Wychodzi tego 13,5.  I to nasza mała, kochana dziewczynka musi połknąć.:(:( Do tego zaobserwowaliśmy, że Amelka  źle znosi dawkę 50 mg, którą przyjmuje co 5 dzień, aż się boję co będzie po 75 mg.

21.01.2010


U nas to chyba spokojnie być nie może jak SPOKÓJ jest tak bardzo pożądany:( Amelka wciąż nie odzyskała apetytu, wczoraj o 22 miała przebłysk, żeby Jej omlecika zrobić, ale i tak nie zjadła całego. Dziś za to poza odrobionką serka nic nie zjadła. Do tego Martin ma wysoką gorączkę i nie wiem już jak tu chronić Amelkę. Przecież Ona bez odporności, osłabiona po antybiotykach, na chemii kompletnie nie ma sił na nowe choróbsko. Żeby jakoś przetrwać ten czas, żeby Amelasek mocno się trzymała i żeby mi sił starczyło...

20.01.2010


Chyba możemy odetchnąć.  Biegunka się skończyła. Wyniki nie są najgrosze. Także cały czas bierzemy 100% dawkę chemii. Jedyne co mogłoby niepokoić to to, że Amelka kompletnie nie ma apetytu, nawet na największe swoje przysmaki. Myślę, że to przez powrót do chemii po takiej przerwie. Zobaczymy jak będzie w najbliższych dniach.

Jakoś ciężko się pozbierać po takich niespodziewanie przykrych 2 tygodniach, wrócić na te prawie normalne, codziennie tory. Dlatego przez kilka dni będziemy gościć babcię Alę:) Amelka uradowana, a i ja mam czas by pozbierać myśli i jakoś przygotować się na kolejne etapy leczenia (wciąż zaległy kardiolog, spotkanie z chirurgiem i  ustalenie terminu wycięcia znamienia, usg  brzuszka, kolejna wizyta w szpitalu z kompletnymi badaniami). Byle do wiosny, to i nastroje będą lepsze.

18.01.2010


Chciałabym napisać, że sytuacja się stabilizuje, ale póki co jeszcze nie mogę. Brzuszek Amelki dalej na maksa rozregulowany, ale mocno wierzę że to po antybiotykach. Amelka ma apetyt, crp piękne:), tylko ta biegunka. Przemycam Jej elektrolity by się Kochana nie odwodniła, pije dużo, dużo wody więc mam nadzieję, że wyjdziemy na prostą. Dzisiaj zaczynamy podawać chemię, więc też martwimy się jak organizm to przyjmie po prawie 2 tygodniach przerwy. Oby szło ku lepszemu. Oby szpital był tylko wspomnieniem, a nie potencjalnym miejscem na "wycieczkę".

17.01.2010


Niestety życie nas nie rozpieszcza. Amelka dalej ma biegunkę. Próbowaliśmy rano pobrać krew na crp, ale coś za mało wyszło i udała się tylko morfologia. Z jednej strony wyniki podskoczyły, granulocyty ładne, ale z drugiej strony na takich parametrach powinna już być włączona chemia bo wbc są za mocne. Amelka już 11 dni jest bez leczenia podtrzymującego, ile to się jeszcze będzie przedłużać? Nie udaje nam się opanować tej biegunki, mimo najszczerszych chęci i menu właściwego dla takich stanów. Plusem jest to, że nie jest to sytuacja ciągła, ale wtedy gdy Amelka je. Choć właściwe marne to pocieszenie, bo co zje to oddaje:( Boję się, żeby się nie odwodniła. Boże, nawet nie chcę myśleć o tym, że znowu mamy wrócić do szpitala:(((

16.01.2010 - dziś mija rok


Wciąż próbujemy jakoś ogarnąć się po tym szpitalu, ale nie jest łatwo. Amelka wczoraj była bardzo słaba, zasnęła mi na rękach na 2 godziny. Cały dzień marudek mały była, ja oczywiście w strasznych nerwach, czy znów nie będzie trzeba jechać do szpitala. Chemii jeszcze nie włączono na nowo, właściwie poza nystatyną nic nie bierze...I tak czekamy, chyba na lepsze dni...Cały czas mam nadzieję i brzuszek Jej się uspokoi, bo na razie nic co zje nie chce w nim zostać:( Chyba konieczne będzie USG brzuszka i sprawdzenie prób wątrobowych, bo podczas tego tygodnia nie była robiona biochemia.

Dziś mija rok, rok od chwili gdy z półprzytomną Amelką dojechaliśmy do szpitala. Piątek popołudniu, śnieg, zakorkowany Wrocław, godzina może 19. Amelka słaba, nic nie mówiła, nie mogła chodzić. Najpierw poszliśmy z Nią do szpitala zakaźnego, ale tam lekarz dyżurny tylko spojrzał na wyniki i skierował nas na hematologię i onkologię. Jeszcze cały czas myślałam, że to tylko dlatego, że więcej badań tam mogą zrobić, że większe laboratorium. Siedzieliśmy na korytarzu, Amelka spała mi na kolanach, z sal wychodziły łyse dzieciaczki. Pamiętam jak rozmyślałam o tym jakie to tragedie spotykają ludzi.

Amelka pierwszy raz w życiu miała założony wenflon, pobraną krew, i czekanie...2 godziny, a może 3 czekania. Potem decyzja, że kładą nas na oddziale. M. nie mógł z nami zostać. Takim obcym miejscem był ten szpital, przepłakałam cały wieczór i całą noc, Amelka strasznie słaba spała na łóżku, nieświadoma niczego. W perspektywie była punkcja poranna. Jakaś totalna abstrakcja. M. o północy pojechał do domu, wrócił o 7 rana. I 17 stycznia 2009 dowiedzieliśmy się, że Amelka ma białaczkę. Teraz jak o tym myślę, to łzy też płyną. To był tak niesamowity cios, jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy o chorobie tyle co teraz. Wizja leczenia rozpisana na kilka lat, życie właściwie w szpitalu. Jak można wynagrodzić to dziecku? Jak się później dowiedzieliśmy Amelka była już w bardzo ciężkim stanie, ponad 90 % limfoblastów. Wtedy zaczęła się nasza walka, która trwa do teraz, i jeszcze będzie trwać.

Dziękuję Bogu, że trafiliśmy wtedy do Wrocławia. Choć wiele osób sceptycznie podchodziło do tego, by brać Amela do szpitala. Bo w końcu i nasz pediatra (pożal się Boże, rzekoma najlepsza pediatra Dzierżoniowa, która mówiła, że to pewnie infekcja wirusowa, a hemoglobina niska bo Amelka widocznie niejadek), i prywatny pediatra (który ograniczył się tylko do stwierdzenia, że stan jest ciężki i zapisał domięśniowe zastrzyki na gorączkę i być może infekcję(!!!) i zastępca ordynatora szpitala w Świdnicy (przyjechaliśmy do szpitala Latawiec z Amelem gotowi już by nas ktoś przyjął, Amelka przestała chodzić, gorączka nie ustępowała, po domieśniowym antybiotyku pojawiała się straszna wysypka, nóżki były popuchnięte i żywoczerwone. "Świetny" lekarz stwierdził, że nic dziecku nie jest, poradził jechać do swojego, bielawskiego szpitala i tam niech coś zrobią z tym obrzękiem) i lekarz prywatny w Świdnicy załatwiany na gorąco, do którego wybraliśmy się już pełni rozpaczy, też nie widzieli potrzeby BY ZROBIĆ DODATKOWE BADANIA BO MORFOLOGIA JEST NIE TAKA JAK POWINNA BYĆ.

Tylko dzięki znajomym, którzy wśród swoich znajomych mieli bardziej światłych pediatrów udało się nas ukierunkować na szpital. Gdyby nie to, boję się nawet myśleć co byłoby dalej.

Amelka bardzo, bardzo ciężko przeszła I protokół leczenia. Przez kilka tygodni non stop dzień i noc dostawała leki przeciwgorączkowe, brała też cały czas chemię, wybrała WSZYSTKIE możliwie antybiotyki jakie istnieją na rynku!!! Zadziałał dopiero ostatni. Antybiotyk ostatniej szansy zadziałał i gorączka spadła. A te 2 miesiące w szpitalu to był jeden koszmar, prawie cały czas dożywianie kroplówkami + moja pierś (raczej nie na rękę środowisku medycznemu - w tym miejscu chcę podziękować p. Monice S. za pomoc i wsparcie w karmieniu, jednemu lekarzowi z Poznania,którego nazwiska teraz nie pamiętam za bardzo mądry mail i wsparcie oraz Mamie Misi), prawie cały czas wymioty i biegunka. Amelka spadła na wadze ze 3 kg, sama skóra i kości, włoski zaczęły wypadać. Do tego wenflony przestały dawać radę i miała założone jedno wkłucie szyjne, drugie wkłucie szyjne, potem Broviaca (są dzieci co całe leczenie wytrzymują na 1 wkłuciu Broviacka, Amelka miała 2, 2 wkłucia szyjne, 1 udowe i dziesiątki wenflonów w szyjce, w rączkach, nóżkach). Przez moment leżeliśmy na oddziale przeszczepowym bo tam było sterylniej, a Amelka była wyzerowana z wynikami. Te 2 dni tam mimo ciężkiego stanu Kwiatka to były jak wakacje, czyste, klimatyzowane sale, kroplówki ze statywami za ścianą, a nie przy dziecku, lepsze jedzenie. Aż serce boli, że tak jest tylko na takim oddziale. Że zwykła hematologia nie ma pieniędzy by było po prostu czysto. Że toalety wyglądają niemalże tak jak dworcowe, że kabiny prysznicowe są albo z prysznicem, który nie działa, albo bez szyb, że kąpiąc się człowiek zalewa całą łazienkę, że sale są ciasne, nie ma mebli. Miliony rzeczy potrzebne do codziennego życia leżą na podłodze gdzie absolutnie nie powinny leżeć, ale nie ma warunków finansowych by było inaczej. Że posiłki w szpitalu, gdzie dziecko osłabione powinno jeść pełnowartościowo, są jakimiś zimnymi ochłapami. Suchy chleb, najtańsza wędlina (i to rzadko), zupy nie wiadomo z czego, słodkie chemiczne syfiaste soczki od czasu do czasu. Nie rozumiem też, że Fundacje które pomagają szpitalom pomagają tak na oślep. Chorym dzieciom przynoszą pluszaki (siedlisko roztoczy, które może być bardzo niebezpieczne zwłaszcza dla maluchów, które biorą maskotki do buzi), słodycze (!!!), gdzie absolutnie dieta przy nowotworach nie powinna zawierać cukrów.

Dla Rodziców, którzy przeżywają tak ogromny stres też nie ma warunków by normalnie odpocząć, wziąć prysznic, zjeść ciepły posiłek (przy szpitalu można jedynie kupić odgrzewane mrożone pierogi, gołąbki i inne paskudztwa). Na szczęście Rodzic jest w stanie dla swojego dziecka zrobić wszystko. Nawet się nie myć, nie jeść, a jeszcze mieć do tego siłę by czuwać całą noc, całować, i czytać bajki. Oby tych sił starczyło na jak najdłużej. My nie jesteśmy nawet na półmetku leczenia, choć mam głęboką nadzieję, że najcięższy etap za nami.

 

14.01.2010


Witamy z domu:)

Wypuścili nas, ale z lekkim takim ociąganiem mam wrażenie. Amelki wyniki zamiast się poprawić jak się spodziewaliśmy (a raczej czego pragnęliśmy) jeszcze poszybowały w dół. Ma ledwie 600 granulocytów, więcej limfocytów. Wolałabym żeby było odwrotnie. Mam głęboką nadzieję, że w domu odbije chociaż do 1500, wtedy będziemy spokojni. Z chemioterapią będziemy jeszcze czekać, konieczna będzie konsultacja hematologiczna. Właściwie zawsze cytostatyki podawaliśmy dzień po zakończeniu antybiotyku, teraz jest na to za słaba. No zobaczymy. Pewnie jutro pobiorę krew i zobaczymy jaka jest tendencja. Oby tylko noc była spokojna. Zawsze po dłuższym pobycie ze szpitala jakoś tak ciężko z optymizmem patrzyć w przyszłość. Dopiero wróciliśmy, chcielibyśmy odpocząć, a tu już trzeba w tempie ekspresowym prać ciuchy szpitalne, prasować i pakować torbę. Kto by miał na to ochotę:( Także kilka najbliższych dni to dni pt" pakujemy się do szpitala". I oby ta torba stała sobie nietknięta na zawsze.

Czytam wypis Amelowy i teraz mam na piśmie jak ciężka byłą ta sytuacja. Eh.

13.01.2010


Osiągnęłąm chyba apogeum niewyspania, ale czymże to jest, jak jest szansa że jutro wyjdziemy? Amelaskowi dopisuje apetyt, uśmiecha się, śpiewa, wysyła Ciociom wierszyki i filmiki. Wszystko zależy od jutrzejszych wyników krwi, no i od tego czy utrzymana zostanie tendencja wzrostowa granulocytów, na razie chyba nie dobiły jeszcze nawet do tysiąca. 1,5 i będzie ok:)

12.01.2010


Niestety tak jak się spodziewaliśmy mały wenflon nie wytrzymał. Już nocą były problemy z puszczeniem antybiotyku, bo kapał od 23:30 do 2:30, a o 5:30 kolejna dawka już nie poszła wcale.
Trzeba było śpioszka mojego wziąć do zabiegowego, położyć, rozebrać i zaczęło się szukanie żył bez zrostów. Straszna godzina:( Finalnie wenflon znalazł się na małej nóżce. Mam nadzieję, że posłuży ile potrzeba i żadne kłucia już Amelkę nie czekają.
Od rana czekamy na wynik CRP, dopiero przed 16 udało nam się dowiedzieć, że spada (pacjent w szpitalach powinien siedzieć cicho, nie mieć pytań, wątpliwości, bo i tak przecież nic nie wie a nasz stres wielogodzinny nie ma właściwie dla nikogo znaczenia).
Nie jest to jeszcze jakiś fantastyczny wynik, bo 24, ale jest już bardzo optymistyczne. Ale żeby zbyt dobrze nie było to znów jest leukopenia i to spora. Jakbyśmy to wiedzieli dzisiaj rano, a nie popołudniu to Amelka nie dostałaby probiotyku, który teraz może Jej bardziej zaszkodzić niż pomóc (wczoraj przy ładnych granulocytach lekarz prowadzący zdecydował by podać probiotyk)

Raczej jutro ponownych badań nie będzie, dopiero w czwartek. Mam nadzieję, że okaże się może wtedy, że wszystko jest jak ma być i pojedziemy do domku. Trzeba jeszcze przeczekać te noce. To niewiarygodne, że śpię po 2h na dobę i nie opadam z sił. Ale to wszystko dla naszej cudownej dziewczynki.

Nie chcę dołączać zdjęć ze smutnymi oczkami Amelkowymi. Wystarczająco dużo bólu jest w moich słowach. Za to poniżej zdjęcie Amelki po myciu włosków, za ręcznik musi służyć pieluszka, ale naszej kochanej to nic a nic nie przeszkadza:)

 

 

11.01.2010


Wczoraj dowiedzieliśmy się, że crp spada, więc to bardzo pozytywna wiadomość, dzisiaj dowiedzieliśmy się, że Amelka wychodzi z leukopenii więc to też dobra wiadomość, tyle że Amelka słabo się czuje, biegunki wróciły, pojawiła się krew. I właściwie znów nie wiadomo kiedy coś więcej będzie jasne. Póki co dalej 2 antybiotyki 4x na dobę. Amelka ma najmniejszy z możliwych wenflonów, więc nie ma szans na jakiekolwiek dożywianie w kroplówkach bo by tego nie wytrzymał. Także mocno wierzymy, że problemy brzuszkowe się skończą. Wczoraj Amelce dopisywał humor, za to dziś jest straszny płaczek, nie ma sił na nic, zmęczona jest już chyba tym szpitalem..

W środę skontrolowane zostanie crp i mamy nadzieję, że będzie już w normie (na chwilę obecną jest jeszcze dziesięciokrotnie podwyśzone), że wszystko będzie już w naszej białaczkowej normie.

Tak bardzo chcemy być już w domu.

 

10.01.2010



Za nami kolejne ciężkie dni i noce. Tak podobne jest to co się dzieje, temu koszmarowi sprzed roku. Tyle tylko, że my wyczerpani rokiem walki nie mamy już tyle sił. Ani fizycznie, ani psychicznie.
Dziś będzie sądny dzień. Czekamy na wynik crp (które jak się wczoraj okazało nie wynosiło 100, a ponad 200(!)) i prokalcytoniny. Będzie to dla nas informacja czy organizm z bardzo silnym antybiotykiem dali radę zakażeniu septycznemu, które ma Amelka. Z pocieszających wieści to Amelka poza kroplówkami odżywiającymi zaczęła też jeść normalnie (Aniu, będę dozgonnie Ci wdzięczna za te ryżyki dla Ameluni, i za rosołek)
Psychicznie nasza dzielna dziewczynka nie czuje się najlepiej. Dziś w nocy zepsuł się wenflon i kilkakrotnie próbowano założyć nowy, żyły pełne  zrostów, krew za gęsta. Koszmar. Amelunia płakała i wołała "Mamo, Mamo zabierz mnie stąd". Boże, niech to będą nasze ostatnie ciężkie chwile. Niech w końcu będzie dobrze. Dziękuję za wszystkie smsy, za nocne czuwania ze mną do 3 nad ranem na reakcje organizmu na antybiotyk, dziękuję za możliwość wypłakania się do słuchawki.

08.01.2010 Nieprzespana noc i ciężki dzień


Zasnęłyśmy z Amelaskiem dopiero koło 6 rano. Biegunka strasznie Ją męczyła, ze 20 pieluszek wykorzystanych. Lek przeciwgorączkowy też musiał zostać zaaplikowany na noc. Dzień nie przyniósł pozytywnych informacji, bo okazało się ze crp z 45 wzrosło do ponad 100. Inne badania wskazują do bakteryjne zakażenie organizmu. Nie jest dobrze, bo nie ma zbyt wielkiego wyboru co do leczenia. Amelka mogła dostać jedynie antybiotyk, ale na moją własną odpowiedzialność, bo właśnie antybiotyk z tego rodzaju spowodował rok temu u Niej wstrząs. Właściwie nie miałam żadnego wyboru, musiałam się zgodzić, bo tu chodzi o ratowanie życia naszej córeczki. Bardzo prosimy o kciuki, aby nam się udało. Musi się udać. W niedzielę kontrolne badanie i wszystko będzie jasne. Pierwsza dawka antybiotyku nie spowodowała żadnego odczynu, mamy głęboką nadzieję, że tak zostanie. Ale i kolejna noc czuwania przede mną. Niestety Martin nie może zostać z nami, a na pewno byłoby to dla mnie dużym odciążeniem i dużą radością dla naszego Kwiatuszka. No, ale cóż. Oby sił starczyło

07.01.2010 Fatalny początek roku


Wczoraj mieliśmy mieć ostatni (ostatni na tym etapie leczenia) całodzienny pobyt szpitalu z punkcją i dokanałowym podaniem chemii.
Strasznie się tego bałam, bo Amelka z punkcji na punkcję coraz gorzej to znosi.
Wczoraj ładnie udało się z wenflonem, punkcja przed 12, ale "po" Amelka coś dziwnie wyglądała i była bardziej niż zwykle słaba.
Leżała na płasko kilka godzin, nie piła, nie jadła. Dopiero o 15 troszkę wody, i nawet jej nie zwróciła.
Koło 18 zdecydowaliśmy się wracać do domu.
Ale już podróż była koszmarna, Amelka wymiotowała w drodze. Płakała, mówiła że źle się czuje. Mieliśmy nadzieję, że w domu się uspokoi. Tym bardziej, że wyniki z rana nie wskazywały na infekcję.
W domu zjadła jajko na twardo, napiła się wody i zjadła przepisowe 6 tabletek chemii:(
Dalej była słaba, ale ładnie zasnęła.
Obudziła się o 5 nad ranem prosząc o wodę, no i po wodzie zaczęła wymiotować. Daliśmy Jej czopka przeciwwymiotnego, ale temp też była  nieciekawa wiec na wszelki wypadek telefon na hematologię.
Gdyby sytuacja się ustabilizowała moglibyśmy obserwować Amelkę w domu, ale temp dochodziła już do 39, Amelka lała się przez ręce, nie chciała chodzić, mówić.
W trybie natychmiastowym kierunek szpital.
Droga cała w nerwach, stresie, lęku o życie naszej córeczki. W końcu mamy świeżo w pamięci podobną podróż 16 stycznia minionego roku.
W szpitalu badania, wenflon, kroplówka.
Dziś Amelka już szlochała przy wszystkich tych czynnościach. To pewnie też z racji tego, że gorączki znów nie udaje się zbić.
Od rana ma już 3 lek przeciwgorączkowy, a temp dalej 38.5
Nie je. NIC. Nie pije.
I zaczęła się biegunka. Czyli powtórka z rozywki, podejrzenie rotawirus. Leżymy w szpitalu zakaźnym.
Do tego crp wysokie, a wyniki badań kiepskie.
I jak znowu ukochanemu dziecku wytłumaczyć sens cierpienia?
Jak?
Skoro ja sama nie umiem sobie z tym poradzić.
Czy mało już mieliśmy "gratisowych" pobytów?
Mało bólu?
Nie wiem, i pewnie nigdy się nie dowiem.
Byle gorączka spadła, byle Amelka się uśmiechała...
Nic inne nie jest ważne, ani to że od rana nie mieliśmy z Martinem nic w ustach, ani to że będę się myła w małej wanience. To wszystko jest "obok".
Liczy się tylko Amelka. Proszę pomódlcie się aby wszystko było dobrze.

03.01.2010


Szczęśliwie wkroczyliśmy w rok 2010. Amelka tryska humorem bo ma przy sobie Babcię, zabawom i przedpołudniom czytelniczym nie ma końca:) A przed nami jeszcze 2 takie fajne dni. Dziś mocniejsza chemia, ale mam nadzieję że nie będą za bardzo doskwierały Amelce skutki uboczne.

Leżałyśmy dziś z Amelką na łóżku we dwie, głaskałam Ją po włoskach i przypomniał mi się ten koszmarny styczeń rok temu. Wtedy wolałam sama obcinać Jej sukcesywnie włoski niż patrzeć jak wypadają garściami. A wszystko tak niewinnie się zaczęło, nikt nie przypuszczał że to nowotwór. Tyle przez ten czas ta mała, 2,5 letnia istotka wycierpiała. Ale mocno wierzę, że ten rok, będzie inny, lepszy. Na pewno będzie ciężko, bo wciąż wizyty w szpitalu, wciąż tak bardzo trzeba uważać, wciąż każdy dzień tego roku będzie naznaczony lekami, ale przecież w ostatecznym rozrachunku czeka na nas beztroskie, szczęśliwie, dalsze dzieciństwo Amelaska.

Mam nadzieję, że wszyscy dobrzy ludzie, którzy byli przez ten rok z nami, nadal będą nas wspierać. Nie chodzi tylko o pomoc materialną, ale o krew, którą oddaliście dla Amelii, o dobre słowa, których tyle dostaliśmy, o maile, telefony, smsy. Takie straszne nieszczęścia, które tak znienacka dotykają człowieka, są też doskonałym sprawdzianem tego kto tak naprawdę jest naszym Przyjacielem. Niektórzy na których liczyliśmy nie sprostali "zadaniu", ale pojawiło się tyle innych obcych, bezinteresownych osób, że nawet teraz jak o tym myślę jestem wzruszona. Te wszystkie wizyty w szpitalu znajomych znajomych, przesyłki z ubrankami, zabawkami, książeczkami, pyszne obiady żebyśmy w końcu mogli coś zjeść. Dziękujemy Wam bardzo, że byliście i jesteście. Jestem pewna, że Dobro, które nam wysyłaliście wróci do Was ze zdwojoną siłą.

30 grudnia


Tak się baliśmy czy Święta uda się spędzić w domu, ale udało się. Ale humor i normalną temperaturę Amelka odzyskała dopiero w II dzień Świąt. Także cały czas było nerwowo, codziennie krew pobierana do badań, totalny brak apetytu i nastroju. Z wielką ulgą odetchnęliśy gdy w końcu miała ochotę na szaleństwa, tańce i wieczorne rozmowy do 23 co najmniej:) Przez kilka dni był u nas wujek Amelki (mój brat) także miała w końcu inne, młodsze i bardziej zwariowane towarzystwo. Z każdą taką wizytą widzę jak bardzo potrzebny jest Jej kontakt, świeże pomysły na zabawy. Wobec powyższego jutro odwiedzą nas Dziadkowie (pierwsza taka wizyta aż od maja), bo Amelka planuje "Bal Przyjaciół". Będą baloniki i zabawa. Dzisiejsza morfologia nie jest najgorsza, ponad 1000 granulocytów, więc możemy wpuścić kogoś do domu po wcześniejszej dezynfecji oczywiście. I oby w zdrowiu mijały najbliższe dni, bo już za tydzień kolejna punkcja, kardiolog, badania jak tam funkcjonuje wątrobą (Amelka skarży się na ból brzuszka). No i decyzja co tym nieszczęsnym znamieniem na pleckach.

A poniżej migawka z odpakowywania prezentów:) Dziękuję w Imieniu Amelki za wszystkie prezenty, które do nas dotarły.

 

 

Przedświątecznie, niespokojnie


Od niedzieli Amelka coś dziwnie się czuje.Cały czas ma podwyższoną temperaturę (nawet do 37,8), co w Jej przypadku jest bardzo niebezpieczne. W poniedziałek w kontrolnej morfologii wyszly podwyższone leukocyty, mogło wskazywać to na infekcję. Ale CRP w porządku. We wtorek z kolei wyniki fatalne, ale to mogło być skutkiem 150% cytostatyku, który dostała w poniedziałek, albo z kolei znakiem, że organizm poradził sobie z jakąś infekcją. Ciężko cokolwiek powiedzieć, a nerwy są straszne. Kilka godzin spędziliśmy w poniedziałek szukając lekarza, który przyjechałby zbadać Amelkę i stwierdzić jak z Nią osłuchowo. W końcu się udało, co trochę nas uspokoiło. Ale i tak niepojęte to jest, że tak trudno znaleźć w takich chwilach pomoc. Już nawet nie chodzi o państwową służbę zdrowia, bo nie dość, że w przychodniach brak miejsc, trzeba chorobę sobie przewidzieć jakiś czas wcześniej by sie zapisać, to jeszcze nikt nie szanowałby tego, że Amelka potrzebuje specjalnych warunków, a nie czekania w poczekalni z chorymi dziećmi.

W każdym razie chcę w imieniu Amelki, i nas - Rodziców -  życzyć wszystkim ZDROWYCH, SPOKOJNYCH ŚWIĄT.

 

Grudzień


Za nami kolejne 2 punkcje z podaniem dokanałowym chemii, 6 listopada i wczoraj - 4 grudnia
Ciężko mi jeszcze o tym pisać, bo nie były to miłe chwile.
Już miesiąc temu po raz pierwszy po narkozie pojawiły się wymioty i było mocno stresowo, ale Amelka dostała lek przeciwwymiotny i jakoś doszła szybko do siebie.
Wczoraj mimo podania leku profilaktycznie, wymioty i tak się pojawiły.
I to wówczas gdy byliśmy już spakowani i szczęśliwie zaczęliśmy wracać do domu.
Amelka lała się przez ręce, właściwe ciężko było złapać z Nią kontakt, była po 12 godzin bez snu, po 24 godzinach bez jedzenia i picia.
Całe szczęście Amelka jest jeszcze karmiona przeze mnie piersią i to w takich ekstremalnych sytuacjach nas ratuje, bo Amelka się nie odwadnia.
Ale przed punkcją, czy po narkozie niestety też trzeba odczekać swoje, więc tym bardziej jest to dla Niej ciężke.
Ok. 17 wróciliśmy do szpitala i Amelka w końcu zasnęła, a po 2 godzinach mimo, że słabiutka i blada powiedziała, że Ona jednak chce wracać do domku bo marzy o jajku na twardo i cieplej wodzie do picia.
Warunki szpitalne jakie są wszyscy wiemy, trochę biliśmy się z myślami czy zabierać Ją do domu.
Lekarz dyżurny nie mówił nie, ale też nie mówił tak. Sami dobrze znamy Amelkę, wiemy jak reaguje i podjęliśmy decyzję że jednak późnym wieczorem wracamy.
Droga do Bielawy dłużyła się strasznie, Amelka przysypiała, opadała na foteliku, cały czas głodna, ale na szczęście już nie zwracała.
W domu upragniona kolacja, podanie chemii doustnej i innych leków, kąpiel z nieprzyjemnym zrywaniem opatrunków i noc.
Amelka była tak wykończona, że szybko zasnęła, a ja niestety nadsłuchiwałam jak zawsze, przerywanego oddechu, bicia serca.
Nigdy nie wiadomo jakie mogą być opóźnione reakcje czy to po chemii, czy morfinie. Na szczęście budziła się niewiele razy, o 4 napiła się wody.
Rano temperatura trochę niepokojąca była, no ale czekamy na rozwój sytuacji. Mam nadzieję, że w dobrym kierunku.
Amelka ma trochę podwyższone CRP, norma jest do 10, ma 25. Granulocytów też niezbyt dużo.
Oby domowa atmosfera szybko dodała Jej sił.
Kolejna punkcja 6 stycznia.
W międzyczasie jeszcze konsultacja z chirurgiem i kolejny stres.
Amelia od urodzenia ma znamię, niestety w miejscy mało bezpiecznym, bo tam gdzie nakłuwa się ciało do punkcji.
Chcąc czy nie znamię jest za każdym razem podrażniane.
Rok temu było ok, ale nie wiadomo jak jest teraz.
Konieczne będzie pewnie wycięcia i badania histopatologiczne.
Niestety chemioterapia zwiększa ryzyko pojawienia się innych nowotworów, ale mocno wierzymy, że znamię okaże się czyste.
Tak czy siak czeka Amelkę wycięcie, szwy, znów brak kąpieli takich jak lubi.
A w styczniu jeszcze wizyta u kardiologa.
Już niebawem minie rok odkąd borykamy się z tą straszną chorobą.
Patrząc z boku może wydawać się, że jesteśmy zaprawieni w bojach szpitalnych, ale ja mam wrażenie, że za każdym razem jest gorzej, trudniej.
Amelka jest już o rok starsza, więcej rozumie, jest bardziej świadoma tego co Ją czeka, ale i bardziej się boi. Nie chce jeździć do szpitala, wyrywa rączkę podczas zakładania wenflonów.
My z kolei towarzysząc Jej w cierpieniu wiemy, że te wszystkie ingerencje są dla Jej dobra, że one ratują Jej życie.
Tylko tak boli patrzeć na Jej ból.
Jak jesteśmy w domu staramy się żyć normalnie, ale to tylko pozory. Wewnątrz cały czas jest lęk.
Oby Święta udało nam się spędzić w domu i były po prostu zdrowe i spokojne.

Poniżej zdjęcia z wczoraj. Amelka zaraz po przyjeździe do szpitala, jeszcze pełna energii i ochoty do szaleństw.

 

Amelka przed

 

Drugie zdjęcie już po punkcji. Zmęczony i słaby Skarbek

 

 

ARCHIWUM styczeń-listopad 2009


29.10.2009

Od czasów ostatniej punkcji jesteśmy w domu.

Co prawda ciągle nie jest tak spokojnie jakbyśmy sobie marzyli, bo za nami jakaś dziwna infekcja z kaszlem, która aż 2 tygodnie sie utrzymywała, no i pojawił się moment bardzo stresowy bo podskoczyły leukocyty do poziomu 5,2.

U zdrowego dziecka to wynik prawidlowy, ale u Amelki, która wciąż bierze chemię to niestety nie był powód do radości.

W takich chwilach po głowie chodzą różne dziwne myśli i obawy.

Ale na szczęście "uspokoiło się"

Amelka nauczyła się już ładnie połykać tabletki (dziękujemy za pomoc Panu Jerzemu:)), choć trzeba przyznać że było bardzo ciężko.

Długo to było najzwyklejsze w świecie siłowanie się z Nią. Są i 5latki, które mają problem z połknięciem pigułek, a są dni, że Amelka musi połknąć i 9:(

Powoli przygotowujemy się psychicznie na kolejną punkcję i dokanałowe podanie mtx.

Oby było mniej boleśnie niż ostatnio.

Amelka już nie ma wkłucia centralnego, więc żeby podać Jej morfinę o dormicum trzeba założyć wenflon.

Żyły są słabe, popalone przez chemię, założenie wenflonu graniczy z cudem.

Ostatnio pękło aż 6 żyłek, wszystko trwało z przerwami prawie 3h:( Koszmar dla naszej kochanej bohaterki, ale i dla nas.

Ta bezsilność...



__________________________________________________________________________

01.10.2009

Niestety dopadła nas infekcja.

W przypadku zdrowego dziecka pewnie wystarczyłoby leczenie objawowe, bo to katar i kaszel (czas przeziębień w końcu).

Ale Amelka musi być zabezpieczona antybiotykiem (znowu!, już nie liczę który to w tym roku, bo chyba ze 20) by nie przypałętała się jakaś infekcja bakteryjna.

Na razie temperatura jest stabilna, max podrosła do 37.5.

Czekamy, podajemy leki, inhalujemy i mamy nadzieję, że opanujemy sytuację w warunkach domowych.

Chemia została wstrzymana, umówiona punkcja i wlew chemii dokanałowy na 08.10 też pewnie zostaną przesunięte.

__________________________________________________________________________

27.09.2009

Czekaliśmy i czekaliśmy aż neutrofile urosną i choć troszkę odporność się podbuduje i spontanicznie zabraliśmy Amelkę do Krakowa na 1 dzień.

Oczywiscie z zachowaniem wszelkich środków ostrożności.

Zero spotkań, unikanie przeludnionych miejsc, dezynfekcja wkoło.

Ale Amelka była przeszczęśliwa widząc Smoka Wawelskiego i karmiąc gołąbki.

Aż chciałoby się by ten czas się nie kończył...

__________________________________________________________________________

07.09.2009

W drugiej połowie sierpnia mogliśmy w końcu wrócić do domu. Niestety Amelkę jeszcze przez 2 tygodnie męczyły wymioty, nie miała apetytu, była słaba, dalej chudła. Moje ówczesne noce to głównie czuwanie i obserwowanie jak się czuję Amelia.

Dopiero 30 sierpnia mogliśmy odstawić lek przeciwwymiotny i na szczęście nie trzeba było do niego wracać. Od 4 września Amelka rozpoczęła leczenie podtrzymujące, co teoretycznie wiąże się z dłuższymi pobytami w domu :) Amelka będzie przyjmować codziennie merkaptopurynę, a raz w tygodniu metotreksat. I tak przez prawie 2 lata. Oznacza to dla nas, a zwłaszcza dla Niej dalsze "wykluczenie", ograniczony kontakt z rodziną, dziećmi.

Niestety ostatnio wyniki nie są najlepsze więc nawet pojedyncze wizyty u nas nie są wskazane. A Amelka tak bardzo lgnie do dzieci, tęskni za szaleństwami na placu zabaw, których niestety nie zdążyła zaznać zbyt wiele. No, ale najważniejsze żeby leczenie szło właściwym torem, a wtedy odbijemy sobie wszelkie ograniczenia chorobowe.

Będą i urodziny pełne gości, i wakacyjne morze, i wszystkie place zabaw w okolicy:)

__________________________________________________________________________

16.08.2009

Sytuacja z rotawirusem prawie została zażegnana.

W środę Amelka miała wykonaną punkcję i powtórnie zaczęliśmy chemię.

Wszystko byłoby dobrze gdyby nie to, że wymioty wciąż nie ustępują, a apetyt jest minimalny.

Amelka szybko gubi posterydowe kg, i znów jest bardzo szczupła.

Noc z piątku na sobotę mieliśmy spędzić w mieszkaniu Dorotki, ale niestety o 1 w nocy wylądowaliśmy w szpitalu.

Przesiedzieliśmy na krzesłach do 11 rano, Amelka dostała kroplówki wysokooelektrolitowe, chemię i jakoś wróciła do sił.

__________________________________________________________________________

07.08.2009

Niestety objawy rotawirusowe się nasiliły i od wczoraj jesteśmy w szpitalu zakaźnym.

Amelka dostała dwa antybiotyki i czekamy aż wszystko się unormuje. Crp jest bardzo wysokie, więc nie pozostaje nic innego jak czekać.

Najbardziej niepokojący jest jednak brak łaknienia i pragnienia, to już 6 dzień. Prawdopodobnie w poniedziałek będziemy jechać na chirurgię by założyć wkłucie głębokie.

Mieliśmy nadzieję, że usunięty w zeszłym tygodniu broviak będzie ostatnim wkłuciem zakładanym pod narkozą, ale niestety?

__________________________________________________________________________

04.08.2009

Przed drugą częścią protokołu II dopadła nas infekcja.

Można się było tego spodziewać zważywszy na to, że ostatnia wizyta w szpitalu dziennym spędzona była w sali z dzieckiem chorym.

Infekcja spowodowała przesunięcie planowej chemii, i oznaczała dla nas tydzień w szpitalu z dwoma antybiotykami.

Udało nam się wyjść na 1 dzień do domu i wróciliśmy na opóźniony o tydzień cyklofosfamid.

To miała być nasza ostatnia doba hospitalizacji, potem już chemie z doskoku.

Niestety mając już wypis w ręce zauważyłam, że Amelasek ma powiększoną lewą pierś.

Szybkie zdjęcie rtg i okazało się, że wkłucie centralne wysunęło się z komory serca.

I kroplówka wylewała się do tkanek miękkich.


Nerwy, nerwy, nerwy.

Sobotę spędziliśmy na chirurgii gdzie pod narkozą usunęli wkłucie.

W sobotę rozpoczęliśmy 4 dniową chemię.

Niestety bardziej bolesną dla Amelki bo trzeba było założyć wenflony.

No i nie mogliśmy robić tego dojeżdżając więc pobyt się przedłużał.

W poniedziałek po ciężkim dniu punkcji udało nam się popołudniu wyjść, ale niestety nasze ?wakacje? nie trwały zbyt długo, bo 3 godziny po wyjściu pojawiły się wymioty.

Wróciliśmy w tempie natychmiastowym na oddział.

Czułam, że prędzej czy później to się stanie bo w szpitalu wymioty i biegunka obecne są od tygodnia.

To karygodne by na oddziale hematologiczno-onkologicznym nie było izolatek dla dzieci chorych.

Z tego też powodu wirus rozprzestrzenił się momentalnie.

Amelka jest wyczerpana, nie je i nie pije, chemia została nie tylko przerwana ale zrezygnowano z niej.

Bardzo boimy się o naszego Amelaska. Oby szybko wróciły siły.

__________________________________________________________________________

29.07.2009

Pierwszą część protokołu II rozpoczęliśmy i skończyliśmy o czasie. Był dosyć męczący dla Amelki z powodu ilości leków przyjmowanych doustnie, i z powodu częstości wyjazdów do szpitala.

Sterydy mocno dały się w kość nam wszystkim. Amelka z wiecznie uśmiechniętego, cierpliwego i szczęśliwego (mimo okoliczności) dziecka zmieniła się w nerwową, zalęknioną, momentami histeryczną dziewczynkę. Niestety sterydy mają to do siebie (a dexametazon jest bardzo silny), że mocno uderzają w psychikę.

Pojawiały się też napady niepohamowanego apetytu, a potem bóle brzuszka.
Amelia jadła właściwie od samego rana. Na szczęście były to tylko zdrowe i domowe, nieprzetworzone smakołyki:)

Pod koniec tej części protokołu pojawiły się kłopoty z broviakiem, ale na szczęście udało się go uratować. Już kolejny raz.

Z niemiłych wydarzeń po odstawieniu sterydów wyniki Amelki mocno poleciały w dół.
Nieszczęśliwie będąc na chemii w szpitalu dziennym położyli nas z chorym dzieckiem i finałem tego była infekcja Amelki:( Najpierw chrypka, a potem gorączka. W trybie natychmiastowym znaleźliśmy się w szpitalu, Amelka była już w granulocytopenii:( Włączono antybiotyki, ale trochę trwało zanim sytuacja się unormowała.

Kilka dni niesamowitego stresu bo baliśmy się by nie powtórzyła się sytuacja z gorączką styczniową. Właściwie to była pierwsza gorączka od tamtego strasznego, dwumiesięcznego, gorączkowego okresu. Infekcja spowodowała, że chemia zaplanowana na 24 lipca się opóźnia. Wyniki też mocno się pogorszyły, więc czekamy na włąściwy moment by kontynować leczenie.

Bardzo, ale to bardzo dziękujemy Dorotce, która udostępniła nam swoje mieszkanie we Wrocławiu. Dzięki Jej dobremu sercu udało nam się spędzić 3 popołudnia (w trakcie pobytu szpitalnego) z dala od szpitala. Amelka mogła zjeść domowy obiad, przespać się w normalnych warunkach i wypocząć:)

__________________________________________________________________________

12.06.2009

Udało nam się terminowo i prawie bez przykrych niespodzianek ukończyć protokół mM.
Po drodze tradycyjnie było trochę problemów z wkłuciem, ale na szczęście nie wpłynęło to na leczenie.

Teraz mamy chwilowy oddech - czas na nabranie sił, na poprawę morfologii, na pobycie ze sobą w innych warunkach niż szpitalne.
19 czerwca zaczynamy kolejny już protokół.
Jeśli wszystko będzie szło zgodnie z planem we wrześniu powinno być "po".
Zaczynamy od podania sterydów, a potem już cyklicznie podawana chemia.
Szykuje się całkiem spory zestaw - będą dni, w których podane zostaną aż 4 różne cytostatyki, ale mocno wierzymy, że Amelka będzie tak dzielna jak dotyczczas, a punkcje szpikowe udowodnią nam, że leczenie jest skuteczne.

Chciałabym też w tym miejscu podziękować wszystkim za pomoc materialną bo bez tego, wielu rzeczy Amelka nie mogłaby mieć i na pewno ciężej mijałby nam czas szpitalny.
Wielkie dzięki dla moich kochanych Forumek za paczki z ulubionymi przekąskami Amelowymi, z naklejkami i książeczkami, które wprost pochłania:)
No i oczywiście dziękuję za wszystkie wizyty z pozoru obcych ludzi (bo przecież dotychczas nam nieznanych), dużo wsparcia dawały mi przez ten bardzo trudny czas.

Niektórzy ludzie myślą, że w obliczu tragedii jaka spotyka Rodziców chorego dziecka najlepiej się nie narzucać z pomocą, przemilczeć...
Jest dokładnie odwrotnie.
Te wszystkie tygodnie byłyby nie do zniesienia gdyby nie świadomość, że mam do kogo zadzwonić o każdej porze dnia i nocy.

__________________________________________________________________________

30.04.2009

Jesteśmy w trakcie protokołu mM. Amelce podawana jest chemia 24h, a potem odbywa się płukanie organizmu. Co 2 tygodnie robiona jest też punkcja wraz z podaniem chemii dokanałowo.

Amelka dzielnie to znosi, ale widać, że sporo cierpienia Jej to przynosi. Głównie bycie na czczo przez wiele godzin, narkoza, wybudzanie sie. I pewnie sam ból związany z wkłuciem.

Do tego ciągle mamy problemy z wkłuciem Broviaca. Dwukrotnie wylądowaliśmy już na chirurgii, bo raz pękł w 2 miejscah, a 2 raz się przytkał. Teraz płuczemy wkłucie co 4 dni i mamy nadzieję, że obejdzie się już bez przykrych niespodzianek.

Z utęsknieniem czekamy na zakończenie tego protokołu i chwilę oddechu od tego wszystkiego.

__________________________________________________________________________

11.03.2009

Za nami już ponad 50 dni leczenia i pobytu w szpitalu.
Amelka gorączkowała przez prawie całą I część protokołu.
Stosowana antybiotykoterapia długo nie była skuteczna, ale szczęśliwie wyszliśmy z tego.
W 33 dniu leczenia okazało się, że Amelka jest w standardowej grupie ryzyka co było bardzo dobrą wiadomością:)
Oczywiście jakoś specjalnie nie wpływa to na całe leczenie bo chemii będzie mnóstwo przez najbliższe 2 lata, ale zaklasyfikowanie do grupy SR daje nam więcej szans na całkowite wyleczenie.
Amelka ma już założone wkłucie centralne tzw. broviak i mamy nadzieję, że wytrzyma z nami długo, bo oszczędza Amelce cierpień związanych z codziennym pobieraniem krwi, podawaniem leków, chemii.

Obecnie jesteśmy w drugiej części protokołu I.
Już na wstępie znów mieliśmy pod górkę bo kolejny raz pojawiła się gorączka.
Podejrzewano zainfekowanie wkłucia, ale na szczęście badania tego nie potwierdziły. Za to z posiewu krwi wyhodowano gronkowca i znów do leczenia włączone były antybiotyki.
Gorączkę udało się opanować, zaplanowana chemioterapia nie musiała być przesunięta.

__________________________________________________________________________

05.02.2009

Objawy choroby pojawiły się nagle. W połowie stycznia. Gorączka, wysypka, kłopoty z chodzeniem, osłabienie.

4 pediatrów kazało jeść więcej mięsa, bo miała słabe wyniki krwi. Dla zbicia wysokiej gorączki zapisano jej antybiotyk w zastrzyku, po którym pierwszy raz w życiu zaczęła się bać. Ból musiał być ogromny dla tak małej istotki.

Po 3 serii zaczęły się drgawki, opuchnięcie i lekki bezwład nóżek.

Zaalarmowani znajomi przesłali wyniki w sobie znane miejsce i Amelka została pilnie skierowana na szczegółowe badania do Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej na ul. Odona Bujwida 44 we Wrocławiu.

I tu już została. Tu też jest cały czas leczona.

Wykryto u niej Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną (typ ALL) której leczenie składa się z 4 etapów i trwa łącznie ok. 3 lat.

Obecnie trwa pierwszy etap leczenia. Od samego początku z komplikacjami. Cały czas z komplikacjami. Utrzymująca się gorączka, biegunki i wymioty martwią nie tylko nas, ale i lekarzy? Modlimy się, żeby było wszystko dobrze. To podobno najcięższy okres i później będzie już lepiej? lżej naszej córeczce?

Po 33 dniu postawiona będzie diagnoza i ustawione leczenie na kolejne 2-3 lata.

Marzymy o tym, żeby móc zabrać ją chociaż na chwile do jej domu?

Marzymy o chwili, kiedy na jej ustach znowu zagości nieustający uśmiech i zapomni o tym wszystkim, co teraz ją spotyka?